Vous raconter mes journées est un véritable pensum en ce moment ! Cela me demande une concentration que j'ai du mal à retrouver, ce qui explique que je n'ai pas pu écrire dans les jours qui ont suivi cette deuxième séance, trop épuisé dans un premier temps pour rester devant mon clavier, trop en manque de concentration ensuite.

Oh, souvent le matin avant de me lever, ou au réveil d'une sieste, j'ai commencé à me raconter, dans ma tête... Mais une fois levé, plus moyen. Je vais donc essayer de récapituler.

À l'approche de la deuxième séance, ma tension était remontée, mais j'avais encore trop d'épisodes d'étourdissements pour avoir repris mon traitement hypotenseur dans son intégralité. Le cancérologue, au vu des effets secondaires précédemment ressentis, des altérations rénales et de l'anémie, avait décidé de réduire les doses de produits, pour mettre tous les atouts de notre côté afin d'essayer d'aller au bout de la série.

Pendant la séance, au début de la perfusion du premier antimitotique, donc après le passage des deux poches de prémédication (puissant anti-nauséeux et corticoïde), j'ai ressenti un gros coup de chaud au niveau du visage. Une infirmière, dans la salle où je me trouvais, s'occupait d'une patiente : en cas de malaise, je pouvais l'appeler, malgré ma voix cassée... Ce flush a rapidement disparu. Plus tard, j'ai refusé le repas, me contentant de quelques biscuits cette fois encore. La perfusion du premier antimitotique est passée un peu plus vite que prévu (raison du flush ?) et, après m'être retrouvé seul dans la salle après le départ des autres patients, j'ai pu partir plus rapidement que la fois précédente. Je n'ai guère eu à attendre le taxi.

Une fois à la maison, au bout d'un quart d'heure, j'étais au lit et je ne tardais pas à m'endormir, jusqu'à ce qu'un nouveau flush se manifeste. Une infirmière à qui j'en avais finalement parlé ayant évoqué une possible chute de tension, je l'ai donc prise : plus de 160mm de maximale ! Un moment plus tard, j'étais à 170/105 que je ne me souviens pas avoir déjà atteint auparavant. Vers 17 h, je me suis décidé à prendre un comprimé de bêta-bloquant, car le pouls lui aussi était élevé, plus de 100. Une heure plus tard, mon généraliste appelé, surchargé et incapable de me recevoir ou de passer me voir, m'a conseillé de reprendre un comprimé de bêta-bloquant, ce que j'ai aussitôt fait. J'étais prêt à partir aux urgences quand pouls et tension se sont enfin un peu calmés.

Les effets de la corticothérapie, malgré des bains de bouche au bicarbonate, n'ont pas tardé : salive rare et épaisse rendant la déglutition très difficile. Ceux de la chimio en plus : changement du goût et des odeurs, dégoût fréquent... Le cancérologue voulait que je ne perde pas de poids, que je fractionne mon alimentation, mais fractionnée ou pas, rien ne passait ou presque. Idem pour la boisson : toujours impossible de boire de l'eau, même aromatisée, seuls certains sodas passent.

Là-dessus, plus tôt que précédemment, les petits saignements accompagnant l'engorgement nasal se sont vite manifestés, me faisant là encore craindre de devoir filer aux urgences. Une chance, le protecteur vasculaire a enrayé ces saignements, mais pas la congestion nasale et l'irritation des muqueuses et de la peau au bord du nez.

Conséquence des restrictions alimentaires : une nouvelle perte de poids de l'ordre de 2,5 kg. De plus, après une première phase de constipation, puis des selles en quantité réduite et trois jours de selles diarrhéiques, je me retrouve de nouveau constipé malgré la consommation de pruneaux... Bien sûr, compte tenu de ce que je mange, ça se comprend un peu, mais depuis quelques jours, les problèmes de salive s'étant pratiquement résolus, l'appétit est en grande partie revenu. Ce midi, j'ai osé quelques frites qui sont très bien passées !

Après l'épisode de montée du pouls et de la tension, ceux-ci ont au contraire baissé, surtout la tension, ce qui m'a contraint à revoir mon traitement à la baisse. De nouveaux étourdissements, fréquents et qui n'ont pas disparu, me contraignent à être très vigilant. Il ne manquerait plus qu'une chute et une fracture !!!

J'ai passé plusieurs jours à faire de longs séjours allongé. Même le fauteuil de relaxation ne me convenait plus ! Il n'y a que deux ou trois jours que j'arrive à réduire et ne compléter la sieste que par de courts passages au lit. J'ai aussi pu rester un peu plus souvent dans mon fauteuil.

Des envies sont aussi revenues : réutiliser mes véhicules radiocommandés, mais à remettre à plus tard à cause des étourdissements ; reprendre la transformation de la remorque à six essieux que j'ai fabriquée pour supporter le char Leopard, la peindre et terminer la peinture de la tourelle du char ; m'attaquer à la photo de mes couteaux, stylos, petites voitures, engins radiocommandés et appareils photo ; finir de m'occuper de remettre en état le plus ancien album de photos de ma mère avant de scanner les négatifs en attente et d'en faire quelques albums virtuels ou à imprimer. Mais qu'en sera-t-il de ces envies dans dix jours, si la prochaine séance de chimio est confirmée et que je me retrouve de nouveau au fond du lit ?

Ce matin, j'ai pu trouver le courage d'attendre que l'étourdissement soit passé pour aller remplir un arrosoir et le vider au pied des ginkgos et rudbeckias qui commençaient à avoir soif, avec la forte chaleur actuelle qui nous change des mois passés. Mais une fois fait, il m'a vite fallu aller m'asseoir, les forces me manquant ! Ensuite, je me suis attaqué à l'étiquetage de tous mes pots de peinture à maquettes Tamiya, que j'ai réorganisés dans le petit meuble à tiroirs qui leur est dédié. Il me faudra maintenant faire de la place sur la table à tréteaux pour pouvoir y terminer la remorque surbaissée et attaquer plus tard le montage et la peinture des maquettes statiques depuis trop longtemps en attente.

J'allais oublier : je n'ai maintenant que quelques rares cheveux sur le crâne, une moustache allégée et une barbe bien rare ! Et ma voix est toujours aussi cassée : peu d'espoir que les choses rentrent dans l'ordre, hélas.

Depuis près de deux semaines, aujourd'hui peut-être à peine moins, je n'ai qu'une envie : qu'on me fiche la paix !

Mais en même temps, je n'oublie pas que ce ne serait pas la meilleure solution pour espérer une guérison...

Lundi, mon épouse avait contacté le cabinet infirmier pour demander de venir vendredi matin me faire la prise de sang prévue avant la prochaine éventuelle séance de chimiothérapie.

Ne sachant pas d'avance à quelle heure quelqu'un viendrait, nous étions debout à à peine plus de 7h30. mais vers 9h15, toujours personne. Mon épouse a dû appeler trois fois pour arriver à avoir l'infirmière : la commission avait été mangée. Et c'est donc juste avant le départ des prélèvements pour le labo d'Annonay que sa collègue est venue.

En milieu d'après-midi, j'avais les résultats : baisse des globules rouges à 2.96 T/l (la norme étant de 4.5 à 5.7) alors qu'ils étaient à 3.37 il y a trois semaines et 3.68 il y a deux mois et demi. Les leucocytes sont tombés de 6.8 à 4.8 G/l, restant dans les normes, et les plaquettes sont descendues à 122 G/l, donc sous le seuil minimum de 150, contre 155 il y a trois semaines et 204 il y a deux mois et demi... Bref, ma moelle osseuse a bien souffert. La fonction rénale, quant à elle, reste stable, légèrement touchée. Je suis quand même en insuffisance rénale modérée.

J'ai donc maintenant doublement la trouille ! Faut-il arrêter pour ne pas plus léser la moelle osseuse, avec la perte d'efficacité de cette chimio ou au contraire poursuivre, au risque de me retrouver avec des troubles plus importants d'anémie, de risques infectieux et d'hémorragies ? Je le saurai demain en fin de matinée.

Si le cancérologue décide de continuer malgré ces risques, il me faudra me lever à 6h mardi matin, le rendez-vous ayant été fixé à 8h30 à la clinique par une infirmière chargée du planning, qui apparemment n'a rien voulu savoir pour conserver l'horaire de 9h30 des précédentes séances qu'auraient proposé d'autres infirmières. Soi-disant, il n'y aurait plus de place pour moi à 9h30, mais pourquoi, sachant de toutes manières que j'y reste environ 5 heures, y en aurait-il une une heure plus tôt ? Je ne comprends pas !

Si cette séance doit avoir lieu, j'ai la trouille de ses effets secondaires. Recommencer à stresser parce que la tension et le pouls s'affolent ou que la tension diminue trop sous traitement ; aggraver ces troubles sanguins ; aggraver la constipation ; retrouver la fatigue extrême qui m'a cloué au lit pendant plusieurs jours alors que je commence à peine à me contenter d'une simple, mais longue, sieste, et parfois de quelques instants allongé avant les repas, surtout faute d'envie de faire autre chose ?

Si au contraire on doit arrêter, surtout pour éviter ces troubles sanguins, je me poserai la question de savoir si ces deux séances auront suffi à détruire des cellules malignes qui ne se manifestent pas encore et n'ont donc pas été repérées au TEP scan... et si la radiothérapie à suivre arrivera à me rapprocher de la rémission !

Ce matin, le taxi m'avait oublié. Malgré ça, nous n'avons eu qu'une dizaine de minutes de retard, et la secrétaire avait été prévenue.

Compte tenu de l'impact sur mon état général, le cancérologue a donc décidé de continuer, en réduisant les doses. L'impact sur les globules ne l'a pas inquiété, mais il m'a prescrit trois injections d'EPO à trois semaines d'intervalle, afin de stimuler la moelle.

Demain donc, lever à 6 heures pour être à 8h30 au rendez-vous de chimio. Impossible de faire retarder cet horaire, et je ne comprends toujours pas pourquoi !

Jeudi, prise de sang complète, injection du Granocyte pour stimuler la production de globules blancs (pendant 5 jours), d'EPO également, et l'après-midi, scanner de contrôle.

Mardi prochain, IRM cérébrale en début d'après-midi au centre hospitalier de Valence, puis consultation. La question va se poser de ma capacité à me rendre seul ce jour-là du service d'IRM au centre Marie Curie pour la consultation. Nous aviserons avec le taxi. Peut-être un brancardier de l'hôpital pourrait-il me trimballer en fauteuil roulant ? Il ne doit y avoir qu'environ 500 mètres, mais serai-je en état ou aurai-je encore trop d'étourdissements pour en être capable ?

Quelles surprises, bonnes ou mauvaises, m'apporteront ces examens ? Les ganglions touchés auront-ils régressé ?

J'ai posé la question d'une éventuelle rééducation pour ma voix qui ne s'améliore pas du tout pour le moment. Elle semble inutile pour le moment au cancérologue, tant qu'on ne sait pas si le ganglion qui comprime régresse. Nous verrons donc plus tard. En attendant, je suis obligé de déléguer à mon épouse, en plus du reste, tous les coups de téléphone à l'intention des infirmières, du taxi et des services hospitaliers...

En attendant, j'ai bien peur que malgré la baisse des doses, le retour de la fatigue intense, les dégoûts alimentaires et la constipation se manifestent de nouveau.

Je me fais violence pour vous raconter les deux semaines passées... Ça a à la fois bien et mal commencé.

Mal car impossible de faire retarder l'heure du rendez-vous de la troisième séance de chimio, mardi il y a deux semaines : 8h30 ! Par prudence, le taxi devait venir vers 7h15, donc réveil à 6 heures. Départ à l'heure prévue, arrivée sans ralentissements à 8h10, pose du cathéter et début des perfusions à 8h30. Juste un léger flush au début du passage du Taxol, retour à la maison et arrivée vers 15h.

Bien parce qu'après une petite sieste ainsi que le lendemain, je ne ressentais guère d'effets désagréables. J'ai pu m'occuper, même si je n'ai pas eu le courage ou l'envie de vous raconter si peu...

Mais dès le jeudi, la fatigue m'est tombée dessus, j'ai passé plusieurs jours presque toute la journée allongé, ne me levant que de temps à autre avant de vite y retourner.

Le lundi, le cancérologue avait décidé de lancer les contrôles. Jeudi, il m'a fallu aller faire le scanner, après avoir eu le matin prise de sang, injection d'EPO et de Granocyte pour stimuler la production des globules rouges et blancs. Le scanner a montré que le ganglion principal avait diminué de 20% environ. Par contre, les globules et plaquettes avaient encore baissé, le rein avait un peu plus souffert, tout ceci expliquant probablement la forte fatigue.

Mardi de la semaine passée, l'IRM et la consultation étaient prévues l'après-midi. J'espérais qu'il n'y aurait pas de retard pour l'IRM et que la consultation s'enchaînerait, mais ça a traîné ! Parti vers 13h15, rentré six heures plus tard... IRM négative, le cancérologue a décidé de passer à la radiothérapie à partir de mi-août, me laissant reprendre des forces d'ici là. Il a prévu trente-trois séances à raison de cinq par semaine.

Ce qui est étonnant, c'est cette association entre une impression de mieux être et cette fatigue et cette fatigabilité persistantes. Hier matin, percer deux trous dans le placo pour y mettre des chevilles et suspendre une tablette d'angle, visser dévisser, ça m'a épuisé ! J'ai passé près de quatre heures à dormir, pour la sieste. Et quand mon épouse m'a réveillé, il m'a bien fallu une dizaine de minutes pour reprendre mes esprits. Et cet après-midi, bien que n'ayant rien fait de spécial ce matin, j'ai bien traîné trois heures...

Dans dix jours, j'aurai ma deuxième injection d'EPO. J'en profiterai pour faire faire la prise de sang qui était prévue avant la quatrième séance de chimio, histoire de savoir où j'en suis à la fois au niveau sanguin et au niveau de la fonction rénale.

En attendant, je tire ma flemme !

Les choses semblaient s'améliorer lentement. Je n'avais presque plus d'étourdissements (peut-être faisais-je plus attention ?) et j'avais même eu le courage et la force de passer quelques instants, dimanche en huit, pour arroser un peu le jardin !

Bref, la tension semblait s'être stabilisée ; je reprenais un peu de forces, bien que la fatigabilité reste importante. Je pensais donc que les souvenirs de la chimiothérapie s'éloignaient enfin.

Mais hélas, dans la nuit de mardi à mercredi, je me suis réveillé en sueur, avec une tachycardie régulière mais rapide. En fin de matinée, je me trouvais une tension un peu haute. Plus tard, au moment d'une nouvelle poussée de sueurs, j'étais monté à plus de 17. Comme j'avais seulement repris mon bêta-bloquant et pas l'autre produit après la période de forte baisse de tension, j'en ai repris un comprimé un peu avant 18 heures. Vers 19h30, la tension, au lieu de baisser, était montée à 19 ! J'ai donc décidé, mon médecin étant absent le mercredi, d'aller aux urgences d'Annonay. Arrivé là-bas, après quelques minutes de formalités administratives, j'ai fait un léger étourdissement en arrivant dans la salle d'accueil. Heureusement, une chaise m'attendait ! Quand l'infirmière d'accueil est venue, après quelques instants, elle m'a trouvé une tension à 13 ! Un peu plus tard, celle qui m'a préparé pour la consultation de l'urgentiste m'a trouvé 12 !!!

L'urgentiste ne m'a pas fait attendre, sachant que j'étais médecin retraité. Nous avons discuté, il a vérifié mon électrocardiogramme et m'a donné quelques conseils pour la poursuite et le renforcement du traitement, puis m'a repris la tension : j'étais remonté à 17...

Rentré à la maison, j'ai passé une nuit correcte, mais au réveil, j'étais à 18. J'ai donc appelé mon généraliste qui est passé un peu après midi, m'a examiné, retrouvé 18 et changé en grande partie le traitement. L'effet sur la tension a été assez rapide, mais avec cette réapparition des étourdissements. Ils apparaissent en général quelques instants après que je me sois levé de mon lit ou d'un siège, pas aussitôt, et m'obligent en général à vite me rasseoir pour éviter tout risque de chute.

Hier soir avait lieu un feu d'artifice au village, pour la Fête de la Chèvre. J'étais alors sur le canapé, à regarder le sport à la télé, lorsqu'on a entendu les premiers tirs. Je me suis levé peut-être un peu vite pour m'approcher de la porte-fenêtre, espérant voir les fusées. Mais ça s'est mis à aller si mal que je n'ai pu que foncer me rasseoir sur le canapé, comme j'ai pu ! J'étais persuadé que j'allais tomber si j'essayais de rester debout. J'ai dû me contenter d'écouter le bruit sans voir le spectacle !

Ce matin, c'est à peine mieux. J'espère que ça va se tasser car il m'est impossible de réduire le traitement hypotenseur. Je me vois mal tituber et risquer la chute lorsque je sortirai du taxi à partir de jeudi pour mes séances de radiothérapie.