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Il aura fallu quelques jours pour que ma tension fasse moins le yoyo et que les épisodes d'étourdissements s'atténuent. Ainsi, pour la séance "à blanc" de jeudi, je n'ai pas eu de troubles de l'équilibre en sortant du taxi.
Curieusement, à cette heure-là (12h50) il n'y avait presque personne au Centre, et j'ai été très rapidement pris pour cette séance de prises d'images dont je ne sais pas plus quel est son rôle... Par contre, il m'a fallu attendre un peu longtemps après la prise de ces clichés pour pouvoir me relever et me rhabiller. Et au retour, nous avons eu droit à un gros ralentissement, avançant au pas, à proximité de la sortie d'autoroute de Tain-l'Hermitage, puis dans Tain où une voiture était tombée en panne au niveau d'un feu tricolore... Si l'aller n'avait duré qu'environ une heure, là on a bien débordé !
Et vendredi a eu lieu la première séance de radiothérapie. Parti et arrivé avec environ dix minutes d'avance, j'ai eu la désagréable surprise de voir que la salle (Synergy) où je dois faire mes séances, annonçait un retard de quarante-cinq minutes ! Le chauffeur de taxi étant entré dans la salle d'attente une ou deux minutes après moi, je lui ai signalé ce retard afin qu'il prévienne son patron et avise. Mais à peine était-il sorti pour téléphoner qu'une manipulatrice venait me chercher : le retard avait été comblé, je ne sais par quel moyen. En fait, je l'ai su ensuite, une autre salle avait connu un incident technique et Synergy avait pris en charge certains de ses patients, d'où ce retard. Ne voulant pas risquer de voir repartir mon chauffeur, puis de devoir attendre un bon moment qu'un autre puisse venir, j'ai aussitôt appelé le secrétariat pour signaler qu'il n'y avait plus de retard : on me prenait pile à l'heure !
Que dire de la séance ? Pas grand-chose sinon qu'elle dure environ dix minutes, qu'il faut que je reste sans bouger, bras au-dessus de la tête, avec les épaules qui supportent plus ou moins bien, séquelles de tendinites obligent.
Une fois terminé, j'ai trouvé le taxi mais pas le chauffeur... Il m'a fallu attendre une dizaine de minutes, il était allé boire un café avec un autre patient qu'il allait ramener près d'ici. Cette fois, la circulation était chargée sur l'autoroute, mais fluide.
Ce matin, curieusement, mon épouse et moi nous sommes réveillés très tôt, persuadés que nous étions lundi et que j'allais partir pour ma séance à 9h20 ! L'un comme l'autre, nous nous sommes finalement aperçus que nous étions dimanche et que nous pouvions dormir encore. C'est pour demain, le lever un peu plus précoce...
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À peine à la cinquième séance et je suis déjà lassé de ces voyages ! Même si une seule séance avait du retard, une vingtaine de minutes, et que donc ça se passe bien, ces déplacements me pèsent. Une heure à l'aller, une heure au retour s'il n'y a pas de ralentissements... Bien souvent, le chauffeur et moi n'avons rien à nous dire, ou bien je ne peux, surtout avec mes problèmes de voix, que me contenter d'acquiescer. Dire qu'il en reste vingt-huit encore. En plus, celle de ce matin avait été avancée, ce qui nous a obligé à faire venir l'infirmière plus tôt pour mon injection d'EPO. Elle avait dit pouvoir venir vers huit heures, et du coup, je me suis réveillé vers six et j'ai ensuite à moitié somnolé pour me lever vers sept heures trente. Un quart d'heure plus tard elle sonnait à la porte.
En ce qui concerne les séances, une a posé problème : assez rapidement, la machine s'est arrêtée et j'ai vu revenir les manipulatrices, un problème de positionnement incorrect avait été décelé. Pourtant, d'une part je n'avais pas bougé, d'autre part la précision indispensable pour ne pas traiter ailleurs que la ou les zones cibles nécessite une grande attention et divers déplacements du corps et des épaules, bras au-dessus de la tête, ce qui avait été fait. Ce matin, j'ai cru que ça avait recommencé, la machine ayant fait une pause, puis j'ai senti la table se déplacer légèrement avant que l'irradiation recommence. C'est un peu bizarre, ces divers appareils qui vous tournent autour, parfois en émettant un bruit dont j'imagine qu'il correspond à l'émission des rayons, parfois seulement pour se repositionner. Aucune sensation pendant la séance ni ensuite.
Avec ce réveil trop précoce, je suis revenu fatigué de ma séance et je me suis calé dans mon fauteuil à faire des mots-croisés en attendant le repas, et la sieste a été la bienvenue. Comme à l'habitude, je me suis installé vers deux heures moins vingt, j'ai lu une bonne vingtaine de minutes avant de fermer mon livre et de m'allonger sur le côté et dormir près d'une heure, malgré la grosse averse et le bruit du tonnerre. Ensuite, comme depuis bien longtemps, j'ai somnolé couché sur le dos pendant près d'une heure. Mais je ne me sens pas vraiment reposé...
Ce matin, mon épouse a ramassé les mirabelles : près de cinq kilos (j'étais bien incapable de l'aider). C'est la première fois que nous en avons autant. Seules quelques rares sont habitées. Une partie a rejoint le congélateur, une autre a été transformée en confiture. Quelques autres ont été conservées pour consommation immédiate. Les framboises donnent bien également. Par contre, le potager, ce n'est pas ça ! Une seule aubergine est en train de mûrir, seules quelques tomates cerises ont déjà mûri, les autres tardent ; les haricots produisent peu cette année. Les myrtilles n'ont pas été nombreuses, et de plus la merlette est venue se servir ! Peu de noisettes ; bientôt les amandes, si les mésanges ne s'y attaquent pas (elles sont à coque tendre). J'espère que j'aurai repris des forces pour m'en occuper.
Les étourdissements n'ont pas totalement disparu, mais ils sont moins intenses. Il faudra qu'on fasse le point avec mon généraliste dans une dizaine de jours, pour voir si le traitement nécessite un aménagement ou pas.
Je n'ai toujours pas réussi à me mettre au scan des négatifs de mon père. Il faut dire qu'en plus je veux le faire le matin plutôt qu'après ma sieste pour éviter de faire du bruit quand mon épouse regarde la télévision, et qu'avec les heures de départ variables pour les séances de radiothérapie, ce n'est pas simple. Bien souvent, il me reste assez peu de temps entre le petit-déjeuner et le départ. Du coup, je remets encore à plus tard.
J'attends aussi une Alpine A110 miniature au 1/43 en résine, à monter. Comme la référence de la peinture conseillée est celle de la marque et pas un équivalent dans une des marques pour miniatures que je connais, j'ai donc demandé à ce que la carrosserie soit peinte par l'entreprise qui la réalise, et ça traîne... M'attaquerai-je à ce montage dès réception ou cela m'incitera-t-il à me débarrasser de ces scans en en faisant quelques-un chaque jour ? Nous verrons bien.
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Hier, j'ai passé la moitié de mes séances de radiothérapie, c'était la dix-septième sur trente quatre. Le rendez-vous était fixé à 15h, suivi d'une consultation avec le remplaçant de mon oncologue. Dur, dur, oh pas la consultation ni la séance, mais de devoir faire cet aller-retour au moment de ma sieste. Au retour, plus long que prévu car il a fallu faire un détour pour récupérer et ramener chez lui un autre malade, j'étais cuit !
Aujourd'hui, la séance était en fin de matinée et avec un quart d'heure de retard, ce qui a fait que ma sieste n'a commencé que vers 14h30, après une demi-heure de lecture environ. J'ai un peu tardé à m'endormir, mais je ne me suis réveillé que vers 16h, et j'aurais bien replongé ensuite !
Pour l'instant, la gêne à la déglutition que j'avais constatée ne s'est pas aggravée, j'ai même parfois l'impression qu'elle a disparu, ne se manifestant pas systématiquement. L'oncologue m'a prescrit la semaine dernière des antiacides pour protéger l’œsophage. Ce gel protecteur est très désagréable, piquant la gorge, mais s'il est efficace...
Je ne suis pas sûr d'en avoir fini avec mes soucis de tension. Il y a une dizaine de jours, je me suis réveillé un matin avec une tension à 16/10 et des sueurs. Après avoir pris mon traitement, elle est rapidement revenue à 12/7, ce qui est nettement mieux ! Lorsque mon généraliste est venu m'examiner le lendemain après-midi, j'étais à 14/7. Par prudence (et parce que ces variations me tapent sur le système), on a ajouté 2,5 mg de Bisoprolol le soir, mais il m'arrive encore d'avoir cette sensation de sueur au petit matin, ce qui veut peut-être dire que de nouveau la tension monte un peu trop en fin de nuit.
Je suis finalement arrivé au bout du scan des négatifs 24*36 noir et blanc de mon père. Manifestement, certains ont dû être perdus, à moins que j'en aie dans un autre classeur et que je l'aie oublié... Il faudra que je vérifie, mais la question se pose d'une part de retoucher et surtout d'éclaircir certaines, d'autre part de trouver une méthode pour légender celles en valant la peine. Sur ce dernier point, j'aurais tendance à opter pour la solution du fichier texte décrivant film par film les photos qui le méritent et dont je suis capable de dire où, quand et qui. Dans tous les cas, les deux procédures vont être aussi fastidieuses que le scan lui-même. Peut-être aurais-je dû légender au fur et à mesure ?
Le problème habituel se pose de nouveau : tant que je n'ai pas pris cette décision, faire ou non d'ores et déjà ce travail de légende, je suis incapable de passer à un autre projet, comme photographier stylos, voitures et appareils photos pour alimenter mes sites. Pourtant, mener deux projets de front, ou plus, ne m'a jamais fait peur, bien au contraire. Mais bon, je ne suis plus ce que j'étais... Les maquettes m'attendent, elles aussi. J'ai juste à côté de moi sur le bureau celle de l'Alpine A110 en résine, que j'ai fini par recevoir. Pas de notice de montage et peinture, juste un éclaté : il va falloir que je sois très attentif pour ne pas me tromper dans l'ordre de montage.
J'aimerais bien arriver à m'occuper un peu du jardin, ne pas laisser mon épouse continuer à tout faire. Ne serait-ce qu'arroser ou arracher quelques mauvaises herbes. Mais je n'en ai pas le courage. D'ailleurs, je ne sors depuis quelques temps que pour prendre le taxi, et quand j'en sors, je suis flagada, ce qui m'inquiète sur mes capacités à faire des efforts même minimes.
Je me suis décidé à contacter par mail le paysagiste qui a l'habitude du jardin pour qu'il vienne à l'automne tailler haies, arbustes et arbres et emporte les coupes. Je serais bien incapable de le faire moi-même, maintenant.
Une fois que ces séances seront terminées, il va vraiment falloir que je trouve un moyen de reprendre des forces !
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Ouf ! la dernière séance de radiothérapie a eu lieu hier en fin de matinée ; j'avais vu l'oncologue la veille. Pardon d'avoir attendu que ce soit terminé avant de mettre à jour ce site !
Depuis ma dernière intervention, il y a eu du mieux et du moins bon.
Commençons par le moins bon ! Mes troubles de la sensibilité au niveau des pieds ne se sont guère améliorés, mais au vu des diverses indications et des effets secondaires du produit que m'a prescrit le confrère, je ne suis pas chaud pour attaquer ce médicament, la gêne n'étant pas si importante. Je verrai plus tard...
Il y a un peu plus d'une quinzaine de jours, une brûlure cutanée est apparue au niveau de la clavicule gauche, à proximité du sternum. En fait, j'ai eu des démangeaisons à ce niveau, et j'ai eu le tort de gratter, même si je me suis retenu le plus possible. Je ne l'ai fait que de la pulpe des doigts puis du dos des ongles, mais je me suis retrouvé avec une zone boursouflée.
En même temps, j'ai trouvé que le creux sus-claviculaire gauche était bien gonflé, et j'ai eu l'impression d'y palper un ganglion, ce qui m'a un peu surpris et inquiété. Le remplaçant du cancérologue m'a donné l'impression de confirmer la présence d'un ganglion, et m'a prescrit une pommade pour la brûlure, ce qui a nettement amélioré les choses.
La gêne à la déglutition s'est un peu aggravée. Les aliments secs comme le pain, ou plus récemment la peau des grains de raisin, ont du mal à descendre, parfois aussi les gélules. Pour ça m'avait été prescrit un anti-acide en gélules et un autre en gel. Ce dernier est désagréable, me pique la langue et la gorge, sans compter que je n'apprécie pas son goût par-dessus celui de ce que j'ai mangé ou bu juste avant. Du coup, je retarde un peu la prise et oublie parfois...
Quelque chose de bien désagréable aussi : des picotements du fond de la gorge (ça me grattouille ou ça me chatouille ?) surtout après avoir mangé ou même bu quelques gorgées d'eau. Ce n'est pas nouveau, ça date de plusieurs années, mais ça me semble plus important depuis peu. Ce n'est pas constant. Souvent sucer un bonbon suisse aux plantes et à la stévia suffit à me calmer, parfois pas. En fait, je suis obligé de racler pour faire remonter des sécrétions qui me paraissent laryngées. Parfois aussi, après le repas, j'ai l'impression de sécrétions pulmonaires ou trachéales à faire remonter, et la toux, en raison des zones paralysées, est beaucoup moins efficace et me déclenche des haut-le-cœur très pénibles. Heureusement, ce n'est pas fréquent !
En ce qui concerne le mieux, d'abord la tension semble s'être stabilisée. Je n'ai pratiquement plus d'épisodes d'étourdissements, j'en arrive même à oublier de faire attention lorsque je me lève de mon fauteuil. Cependant ces derniers jours encore lorsque je descendais du taxi, à l'aller comme au retour, j'avais encore cette impression désagréable de tanguer. Ensuite, le contrôle biologique fait il y a une quinzaine de jours a montré une nette amélioration. Presque tous les paramètres sont revenus à la normale, seule l'atteinte rénale reste là.
Je me sens plus vaillant, mais la fatigabilité et l'essoufflement sont rapidement là.
Enfin, le cancérologue m'a rassuré : il n'y a pas de ganglion sus-claviculaire gauche, mais un simple œdème lié aux rayons.
Aujourd'hui donc, il me reste quelques traces de brûlure que je vais continuer à traiter quelques jours encore, cette gêne à la déglutition, cet œdème sus-claviculaire, ces dysesthésies des pieds dont j'espère que tous vont peu à peu disparaître. Restera la voix dont je doute fort qu'elle s'améliore, si la cause en est bien une paralysie du nerf récurrent. Je n'ai pas reposé la question d'une rééducation, nous en reparlerons probablement dans quelques semaines.
Me voilà avec huit semaines de répit. Nouveau scanner fin novembre et consultation dans la foulée. Nous saurons alors si les rayons ont été efficaces et quelle sera la suite des événements.
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Près de huit semaines ont passé depuis la fin des séances de radiothérapie, et, hormis le fait que je n'ai plus ces multiples déplacements à faire, rien n'a changé dans mon rythme de vie ! Ça me met de mauvais poil !
Ajoutez à ça que depuis des années je le suis déjà en cette période d'approche des fêtes et que le scanner de contrôle et la consultation du cancérologue sont pour dans quelques jours, si les gilets jaunes ne me bloquent pas...
Comment pourrais-je cacher que ce qu'on va trouver pourrait ne pas être une bonne nouvelle ? On a beau vouloir se battre, on n'est pas maître de grand-chose...
Oh, il y a quelques semaines, j'étais persuadé (méthode Coué ?) que j'allais enfin terminer ma gestion des vieilles photos et m'attaquer au reste de mes projets, dont le montage des maquettes, la réorganisation, après prises de photos, de la présentation des collections d'appareils photo et des voitures miniatures. J'étais même arrivé à faire de la place sur mon bureau. Depuis, ça s'est de nouveau rempli de tas de choses qui pourraient être rangées à portée de main, et il n'y a pas de place même pour y placer un bloc de papier à lettre et encore moins une maquette à monter.
J'avais prévu, malgré la grande difficulté probable, de commencer par le montage de la maquette de l'Alpine A110 de 1973 en résine, au 1/43°. Mais en sortant le plancher de son sachet, une partie de l'arrière a cassé, l'autre en a fait autant quand je l'ai rangé : il va falloir que je trouve comment arriver à recoller bien à plat ces pièces dont l'épaisseur doit être inférieure au millimètre. Alors je me suis dit que j'allais commencer par la partie carrosserie et mettre les vitres, persuadé que c'était l'ensemble du bloc de plastique transparent que j'aurais à coller, mais non, il faut découper le pare-brise et les vitres latérales minuscules sans les toucher avec les doigts pour ne pas les salir, avant de les coller... Bref, ça a mis un gros coup d'arrêt, d'autant que la maquette étant livrée avec un simple éclaté, il n'est pas simple pour un débutant de savoir dans quel ordre il a intérêt à procéder.
Mises à part les heures passées devant mon écran et celles des siestes qui durent de une à deux heures, parfois un peu plus, je ne fais rien ! Et quand il n'y a rien d'intéressant à faire sur l'ordinateur, ça me met encore plus de mauvais poil !
Je me suis lancé il y a quelques temps dans la traduction en français d'un utilitaire permettant de gérer de nombreux sites depuis un seul : gain de temps puisqu'il ne faut pas ouvrir chacun pour en vérifier le besoin de mise à jour ou de sauvegardes, et les faire si nécessaire. La traduction en elle-même a été rapide, les tests pour valider cette traduction un peu moins.
Ensuite, j'ai été sollicité sur la faisabilité d'un projet que j'ai considéré comme impossible faute de savoir coder en PHP, la réduction du besoin ayant ensuite permis de trouver une solution, mais les choses traînent. J'ai aussi été sollicité pour un audit et une éventuelle intervention sur un site dont le montage est exotique : au bout de près de deux semaines, le collègue qui m'a sollicité n'avait toujours pas de réponse de son client ; j'ai donc détruit la copie du site sur laquelle j'avais commencé à travailler ! Ça aussi me met de mauvais poil !
Eh oui, ce n'est pas pour rien qu'on m'a surnommé Lucky Luke il y a quelques années en raison de ma rapidité de réaction, alors quand je sais qu'il faudra quelques heures pour réaliser un projet mais que les "donneurs d'ordre" mettent des jours à se décider, oui, ça m'énerve !
Je conviens pourtant que j'en fais autant moi-même pour certaines choses, mais pas lorsqu'il faut faire appel à un tiers.
Il faudrait que je profite de la période pour déplacer deux groseilliers qui sont probablement trop au soleil et qui ne se développent pas comme espéré, mais après avoir fait la folie de changer moi-même les roues été de ma voiture pour ses roues hiver, j'ai des doutes sur mes capacités à le faire ! Une roue par jour, des difficultés à vous faire rire si vous m'aviez vu, pour me relever lorsque je mettais un genou à terre pour positionner le cric, tout autant pour desserrer et resserrer les boulons et manipuler les roues (c'est qu'elles pèsent !)... Après la deuxième roue, j'avais l'impression d'avoir été roué de coups, j'avais un mal fou à m'asseoir et me lever de mon siège tant les muscles étaient raides ! Il me faut maintenant empiler ces roues été dans un coin du garage et vérifier ou faire vérifier le gonflage avant d'aller faire mon scanner (cette fois, je n'ai pas voulu faire appel au taxi, peut-être ai-je eu tort ?). J'aurais dû m'y prendre plus tôt et faire changer ces roues par mon garagiste avant que, le froid arrivant, tout le monde s'y précipite...
La suite... Après vous avoir écrit tout ça ce matin, j'ai réussi à marquer et empiler les roues, regonfler les pneus avant, puis après une longue pause, à déplacer les groseilliers : préparation de la zone contre la terrasse près de laquelle ils seront moins exposés au soleil et se plairont peut-être plus, extraction et plantation. Cuit, j'ai tout laissé en place, et tout à l'heure il m'est resté juste assez de forces pour ranger les outils (j'ai vu passer une musaraigne ou un petit mulot dans la cabane à outils...) et la brouette, récupérer les pièges à phéromones du buis et du pin, tailler les groseilliers, couper au ras du sol un sureau qui pousse à un endroit non désiré et enfin rentrer la tondeuse. Il y aurait encore des choses à faire ! Et je n'ai toujours pas de nouvelles du paysagiste qui devait venir tailler arbres et haies. Je pense qu'il m'a définitivement oublié et j'en ai assez de lui envoyer des rappels. Ah au fait, avec ma voix qui ne s'arrange pas, je ne risque pas de lui téléphoner, les mails devraient suffire.
Je suis moulu !