Plus de trois mois ont passé depuis mon précédent passage. Je remettais sans cesse, et je me décide enfin !

Si j'avais écrit rapidement après mon précédent message, ça aurait été pour rouspéter fort, alors j'ai laissé un peu retomber. Pour rester à peu près dans la chronologie, dès que j'ai eu la date du TEP scan, j'en ai informé le cardiologue, espérant avoir enfin mon compte-rendu d'hospitalisation afin de pouvoir le montrer au radiologue. Ce compte-rendu n'a finalement été dicté que mi-mai ! Le cardiologue y prétend que l'épanchement péricardique est ancien, alors que l'urgentiste, me rapportant les dires du radiologue, avait parlé d'épanchement récent, non visible sur le scanner du mois précédent... Dès que je l'ai eu, j'en ai envoyé une copie au cancérologue, en lui signalant que je demanderai que l'examen et ses conclusions lui soient adressés, seules ces dernières étant transmises au cardiologue. À ce jour, je n'ai toujours pas de nouvelles du cardiologue à qui j'avais posé quelques questions, et notamment s'il voulait me revoir en consultation après cet examen...

La semaine où je devais passer ce TEP scan, j'ai été étonné de ne pas avoir eu de convocation pour la consultation d'anesthésie en vue de l'opération de la cataracte qui était prévue la semaine suivante, et j'ai eu l'explication : la secrétaire du service de planification des interventions m'a téléphoné pour reporter celle-ci, le médecin qui devait m'opérer étant parti de l'hôpital et son planning devant être réattribué à l'autre chirurgien. Mon intervention était donc reportée au 24 juin.

Pour faire vite : bien que la dilatation pupillaire n'ait pas été idéale (en plus, j'ai dû attendre un bon moment sur la table car à peine préparé, le chirurgien a été intercepté pour traiter une plaie de la paupière avec lésion du canal lacrymal), l'intervention s'est très bien passée. En plus, nous avions eu la chance de trouver une place proche de l'entrée, idem le lendemain pour le contrôle (il m'est arrivé la plupart du temps, dont le jour de la consultation d'anesthésie, d'être obligé de me garer très loin et de peiner pour rejoindre l'entrée du bâtiment). Très vite, je n'ai mis la coque de protection que la nuit et à la sieste. J'ai été étonné de voir presque bien d'emblée avec ma correction précédente, persuadé que l'implant prévu pour la vision de loin serait une correction et que correction plus correction, ça ne ferait pas bon ménage. Ce qui est un peu gênant est la présence de reflets parfois, selon l'intensité de la lumière : des raies en biais orientées de la tempe à la racine du nez, et parfois des images de lignes ondulées sombres, qui n'apparaissent que quelques secondes. Bien sûr, les corps flottants sont toujours aussi gênants par moments...

Dix jours après l'intervention, je me suis rendu au contrôle : d'abord vérification par une orthoptiste qui m'a dit que j'avais 10/10 sur cet œil avec la correction testée, et m'a conseillé de revoir mon ophtalmo trois semaines plus tard. Vu ensuite par l'ophtalmo qui avait fait les mesures fin avril, quelques difficultés de compréhension entre nous, mais il m'assure que tout va bien, comme je le ressens. Mais alors qu'il m'avait dit qu'on opèrerait l’œil gauche dans la foulée, cette fois il me dit que non, qu'il faudra attendre que la cataracte y soit installée (pour le moment, il n'y a qu'une teinte un peu plus "sable" avec cet œil). Il y a quelques jours, j'ai revu mon ophtalmo qui a salué les mesures et le résultat de l'implant, ne nécessitant aucun changement de verre, ce qui, à la limite, m'arrange. Il ne me reste qu'une petite gêne, comme quand on a un cil ou une poussière, de temps à autre.

Revenons au TEP scan fin mai : alors que j'avais apporté les examens précédents (celui de mai 2018, les deux derniers scanners, la dernière biologie) et l'interrogatoire à remplir avant chaque examen, tout ça ne m'a pas été pris, et donc j'ignore sur quoi s'est basé le radiologue, puisque la demande d'examen faite par le cardiologue était vierge de toute information... Cet examen a donc été transmis à mon cancérologue qui m'a fait rassurer par sa secrétaire, tout en prévoyant d'en refaire un juste avant le scanner et la consultation prévus début juillet.

Entretemps, les épisodes cardiaques (je ne sais toujours pas comment les qualifier) se reproduisaient de temps à autre, toujours la nuit ou à la sieste, et je m'en apercevais, puisqu'ils me réveillaient, quand j'étais couché sur le côté gauche. Depuis cette constatation, je fais le maximum pour ne dormir que sur le dos (où j'ai toujours un mal fou à m'endormir) ou sur le côté droit, mais il m'est arrivé quelquefois de me réveiller couché sur ce côté gauche... Disons qu'ils me stressent moins, peut-être parce que je ressens moins forts ces battements et que dernièrement, ils ne duraient guère, en plus de la modération du rythme, bien contrôlé semble-t-il par les bêta-bloquants. Mais je dois dire qu'il m'est toujours aussi désagréable de ressentir autant ces battements dans la poitrine, mais aussi au bout des doigts (de pieds aussi) dès qu'ils sont appuyés sur les draps ou sur moi, ou encore au niveau de l'oreille ! La gêne thoracique est parfois présente, légère, mais plus souvent sensible à cause de positions inconfortables, comme en ce moment, légèrement penché et appuyé sur l'accoudoir gauche de mon fauteuil de bureau.

Donc début juillet, je suis retourné passer ce TEP scan de contrôle, où cette fois, la radiologue est venue récupérer les examens précédents et me poser deux ou trois questions, ce qui lui a permis de faire des comparaisons, et à moi de constater (je n'avais pas vraiment comparé celui de mai avec le précédent) que ce qui avait arrêté le radiologue en mai était le ganglion précédemment traité. Puis, deux jours plus tard, j'ai passé le scanner puis rencontré le cancérologue. Je ne sais s'il avait déjà regardé le compte-rendu du scanner, mais il s'est concentré sur le TEP scan. Contrairement à l'habitude, il ne s'est pas enquis de mon état, se contentant semble-t-il de voir ma (bonne ?) mine. Ma fatigue et ma fatigabilité datant des chimios, il ne s'y est pas arrêté et a prévu un scanner et une IRM début novembre, suivis si besoin d'un nouveau TEP scan. Bizarrement, si le TEP a confirmé le petit épanchement péricardique découvert à l'angioscan de début avril, le scanner ne l'a pas trouvé.

Depuis début juin, suite à une info de généalogie communiquée par une lointaine parente ou alliée, et probablement pour m'occuper l'esprit, je me suis de nouveau lancé à corps perdu dans des vérifications et de nouvelles recherches, notamment des ancêtres maternels de mes enfants, puis du côté maternel de mes petits-fils. Je crois avoir pu ajouter près de deux mille individus en deux mois. Il faudrait que je continue sur les branches espagnoles et baléares, mais là, il faut que je fasse entière confiance aux généalogistes qui ont publié ces infos, car je n'aurai pas les moyens de les vérifier. Depuis quelques jours, je fais une pause ! Mais il reste des énigmes... notamment ce couple de mes ancêtres dont je ne trouve l'acte de naissance ni de l'un ni de l'autre, alors que j'ai celui de leur mariage, ceux des mariages de leurs parents et des naissances de leurs frères et sœurs. Pour elle, j'ai tenté des recherches là où sont nés deux de ses frères, dans le Haut-Rhin, mais rien l'année où elle est censée être née d'après son âge lors de son mariage et des naissances de ses enfants (1800), ni l'année précédente. De plus, un de ses frères est né en septembre de cette année-là ! Et pour les années précédentes au même lieu, après le mariage de ses parents dans le département voisin, les actes sont écrits en mélange d'alsacien et de français, avec une écriture gothique : indéchiffrable pour moi, surtout à cause de cette calligraphie... si je ne trouve pas le mot, impossible d'en trouver la traduction. Bref, j'ai cessé cette recherche, pour le moment...

Aujourd'hui, c'est la fête de la chèvre au village, un peu plus tôt dans le mois que les années précédentes. Il fait beau ; les pluies de ces derniers jours, bien que trop modérées à mon goût (nous sommes en alerte sécheresse renforcée depuis début juillet) ont rafraîchi l'atmosphère. Y aller m'aurait peut-être tenté, mais outre que je fatigue trop vite, je souffre depuis une semaine d'une douleur lombaire basse droite, avec douleur sciatique dans la fesse et la face externe de la cuisse. La douleur court aussi tout le long de la crête iliaque droite, rejoignant, devant, la douleur colique qui prend avec plaisir le relais ! Ces douleurs coliques sont permanentes, au point que parfois j'ai tendance à les oublier. Pour ce qui est de cette sciatique, il faut dire que la semaine dernière l'évacuation de l'évier de la cuisine s'est bouchée. C'était déjà arrivé, nous obligeant à vider tout ce que le meuble contient pour pouvoir démonter le siphon et passer un furet directement dans le tuyau d'évacuation. Donc vendredi, assis par terre (c'était rigolo de me voir peiner à me relever, ensuite !), de travers car le siphon est juste derrière la traverse sur laquelle est fixée une des portes du meuble, après avoir eu du mal à passer le premier coude, je me suis trouvé bloqué, persuadé que c'était un second coude au niveau où le tuyau passe sous la chape de sol. Malgré mes efforts, impossible de passer. Donc remontage et nouvel essai de produit censé déboucher facilement, sans réel effet, d'eau bouillante, pas mieux. L'eau se vidait extrêmement lentement. Nouveaux essais samedi et dimanche, bien que persuadé de devoir appeler un plombier lundi. Et à force de ténacité, j'ai fini par passer à travers ce bouchon. Puis eau bouillante suivie d'eau chaude depuis le robinet : les choses sont rentrées dans l'ordre, mais je crains fort que ça recommence ! J'avais acheté un furet plus long, mais il est aussi plus épais et ne passe pas le premier coude ! J'aurais envie de mettre un "Y" avec un bouchon étanche juste derrière le siphon, afin de ne pas devoir démonter le siphon pour passer le furet, mais je crains de ne pas arriver à découper le tuyau pour l'y placer...

Avec la sécheresse, si les arbres et les haies n'ont pas souffert, beaucoup de framboisiers ont grillé, les noisetiers ont perdu beaucoup de leurs feuilles, les cassissiers aussi ont en partie grillé. Pour une fois, j'ai pu me régaler de reines-claudes. Oh, il n'y en a pas eu beaucoup, mais comme les années précédentes la production avait été nulle, c'est quand même mieux ! Nous devrions avoir bientôt les mirabelles (l'arbre croule sous le nombre) et les prunes d'Ente. Depuis quelques jours, nous avons aussi des figues. Par contre, les myrtilliers n'ont pas fleuri cette année. Pourtant, le printemps n'a rien eu de particulier pouvant expliquer cette anomalie. Et les tomates et haricots végètent ! Seuls les deux plants de sarriette, énormes, profitent de l'arrosage (à l'eau de pluie) de ceux-ci. Les amandes sont entre fraîches et sèches, donc pas à mon goût, mais je ne sais pas s'il nous en restera. Il y a quelques jours, j'ai vu un pic (vert ou épeiche, je ne saurais dire) commencer à s'y attaquer ; souvent les mésanges, qui m'avaient mangé toutes les noisettes il y a deux ans, s'en régalent aussi. Quant aux pommes, un des pommiers n'en avait que deux encore récemment, l'autre est chargé de nombreux petits fruits dont je crains qu'ils soient véreux. Nous verrons bien.

J'aimerais bien arriver à retrouver quelques forces pour pouvoir recommencer à être un peu plus actif au jardin. Remuer le compost (bien riche en vers en ce moment) m'épuise. Peut-être arriverai-je à enfin mettre le vélo sur son home-trainer et me remusclerai-je un peu ???

Il serait bien, aussi, que je me décide à terminer le char radiocommandé pour lequel il reste quelques pièces à peindre et à placer, mais encore à démarrer le montage des maquettes statiques (l'Alpine A110 au 1/43° me tente malgré la fragilité de la résine !).

Aujourd'hui peut-être ? ou alors demain...

Il faut d'abord que je demande pardon aux participants de la fête de la chèvre, il a en effet bien plu avec un bel orage en milieu d'après-midi le 11 août ! Le feu d'artifice a quand même pu avoir lieu vers 22 heures, la pluie ayant cessé.

Oui, depuis mon dernier message, j'ai les guiboles qui enflent, surtout du côté gauche. Comme l’œdème est déjà présent au lever, je craignais une origine lymphatique, ce qui ne serait pas l'idéal...

J'ai eu tendance à exclure une origine veineuse dans la mesure où c'est apparu après la période de canicule. Mon médecin m'a prescrit des chaussettes de contention, mais je n'ai pas encore franchi le pas. Pourtant il m'est souvent arrivé de porter des chaussettes de maintien, parfois même l'une sur l'autre. Mais pour avoir essayé un matin il y a quelques temps, et avoir eu beaucoup de mal à les enfiler, je crains d'en avoir encore plus avec une contention de type 2. Mais j'y pense...

Il faut dire aussi que je n'arrange rien en n'étant pas capable, assis à mon bureau, de ne pas croiser les jambes, le plus souvent jambe droite sur la gauche.

Pour revenir à mon problème principal, le contrôle biologique fait il y a une quinzaine a montré une amélioration, il ne reste plus que l'anémie et l'insuffisance rénale, avec une légère amélioration pour les deux. L'IRM cérébrale n'a pas montré d'anomalie.

Le scanner fait il y a une semaine a lui aussi montré une stabilité. L'image qui avait attiré l'attention au printemps n'a pas bougé. Pour mon cancérologue, tout va bien sur ce plan. Par ailleurs, il a exclu la possibilité d'une origine lymphatique à mes œdèmes, tout comme une séquelle de la chimiothérapie, leur apparition s'étant faite plus d'un an après son arrêt. Un des produits hypotenseurs que je prends depuis mai dernier est susceptible d'être en cause, mais là encore, il aura fallu près de trois mois pour que ça se manifeste ce qui est étonnant, puisque, en plus, je n'ai pas eu de soucis lors de la canicule de juillet.

Une insuffisance cardiaque pourrait être envisagée, selon le cancérologue, bien que le cœur ait reçu peu de rayons lors des radiothérapies de 2016 et 2018, mais lors de ma dernière consultation chez mon généraliste, lui ne l'a pas évoqué. Je vais donc probablement commencer par la contention et tenter de ne plus croiser les jambes, mais ça, je doute d'y arriver.

Cette stabilité au niveau carcinologique (le mot "rémission" n'a pas été prononcé) est encourageante, mais je continue à traîner une grande fatigue (j'ai par exemple fait des siestes de deux heures et demi ces deux derniers jours) et une très forte fatigabilité, des épisodes d'essoufflement pas toujours en rapport avec des efforts pouvant les expliquer. Les étourdissements sont beaucoup plus rares, soit que la stabilisation de mon hypertension soit en cause, soit que je me sois adapté en prenant garde aux mouvements qui les provoquaient.

Chose paradoxale : alors que certains efforts me sont presque impossible, d'autres, pas anodins, le sont à condition que je fractionne ou fasse des pauses. Par exemple, la palette supportant une de mes cuves à eau étant en train de fortement se dégrader et me faisant craindre que la cuve bascule de son support en parpaings, j'ai décidé d'en refaire une. pour ça, il m'a fallu aller acheter des chevrons en pin Douglas, découper une planche de quatre mètres du même bois qui attendait de servir depuis quelques années, traiter le tout à l'huile de lin, assembler, transporter le tout jusqu'à proximité de la cuve, descendre celle-ci, la basculer pour dévisser son armature de l'ancienne palette, revisser sur la nouvelle, remonter l'ensemble sur les parpaings. J'y ai passé du temps, mais bien moins que ce que je craignais.

Mon vélo est enfin sur son home-trainer depuis plus de quinze jours, mais comme décoration ! Impossible de me décider à monter dessus. D'ailleurs, je ne suis pas sûr d'arriver à lever la jambe assez haut pour passer au-dessus de la selle, à voir les difficultés que j'ai pour enfiler ou enlever mon pantalon (debout en essayant de ne pas tomber). Pourtant, je sais que ça me ferait du bien de faire travailler mes muscles (aller chercher le courrier à cinquante mètres de la maison est une épreuve), mais tourner les jambes à l'intérieur est tellement pénible !

N'ayant rien à faire sur les sites, je pourrais essayer de rouler, mais pas moyen. C'est tellement plus simple de rester assis dans mon fauteuil de bureau, à surveiller le forum et les messages, ou encore à tester mes stylos à plume à la recherche de celui avec lequel je serais le plus à l'aise. Comme une belle écriture nécessite, en plus de la maîtrise de la main, un trio plume, encre et papier, les combinaisons sont multiples, ce qui prend du temps à tester ! Le projet est d'apprendre à bien écrire, mon écriture ayant de tout temps été une catastrophe, ce que n'a pas arrangé la prise de notes rapides depuis le lycée et la fac, et la saisie des ordonnances avant de passer au clavier. Pour le moment, les débuts sont difficiles : les plumes sur porte-plume (Sergent-Major ou Brause) sont difficiles à manier, grattent, demandent de fréquents trempages, leurs porte-plume me font mal au majeur, tout comme certains stylos à plume, et le résultat est pour l'instant témoin du chemin à parcourir... Il n'y a que le crayon à papier, qui m'a été conseillé par des adeptes de la calligraphie pour commencer à habituer ma main, qui a donné ce matin des lettres assez bien formées. L'avantage est que je ne quitte pas mon bureau (en "L" pour ceux qui ne le connaissent pas, ordinateur sur une branche, papier sur l'autre) et que je peux rester à l'affût des mails et m'assurer aisément des nouvelles discussions ou réponses sur le forum des sites et celui des stylos.

Cet apprentissage est difficile, "chassez le naturel, il revient au galop" : si en début de ligne, j'arrive à prendre mon temps, très tôt je reprends l'habitude d'écrire très vite. Lettre par lettre, ça va à peu près, mais dès qu'il s'agit de mots, l'écriture rapide vient vite tout gâcher. Patience et longueur de temps... Y arriverai-je ?

Une info en vitesse : ce matin, il y avait un tout petit peu de neige sur les hauteurs, mais en début d'après-midi, un peu de pluie mêlée de neige a été remplacée par les flocons, 2 cm environ vers 16 heures, et il neige encore ce soir (19h30). La route ne va pas être agréable demain, mais les mésanges, chardonnerets élégants, pinsons et rouge-gorge seront bien contents que mon épouse ait commencé à leur remplir les mangeoires !

La neige qui est tombée avant-hier était très lourde. Certaines branches d'arbustes sont encore bien courbées vers le sol bien qu'une bonne partie de cette neige ait fondu (il en reste encore probablement 10 cm au sol par endroits), d'autres sont probablement cassées, je n'ai pas pris le temps d'aller vérifier, il fait froid.

La rue est verglacée, impossible de sortir en voiture, aucune n'étant équipée de pneus hiver. Peut-être vais-je mettre ceux de la Clio, car avec cette neige précoce, avoir un rendez-vous au garage risque d'être difficile. Je l'ai fait à l'automne dernier ou au printemps : un jour par roue ! Me pencher pour commencer à dévisser, trouver où positionner le cric, lever la voiture, démonter la roue et la remplacer : j'en ai pour au moins une journée à récupérer, entre le souffle et les douleurs musculaires et rachidiennes.

Le ciel était très clair ce matin, il est au contraire très nuageux en ce moment. J'espère qu'il ne neigera pas de nouveau !

Avant-hier soir donc, vers 20h15, coupure de courant, retour quelques secondes puis arrêt définitif. Comme ça arrive de temps à autre, nous avons attendu. Hélas ça a duré. La maison étant 100% électrique, plus de lumière, plus de chauffage, plus de télé pour s'informer, plus de téléphone fixe, heureusement le portable fonctionne toujours. Impossible aussi d'ouvrir la porte du garage (enfin si, mais on n'aurait pu la refermer), mais bon, les pneus été de la voiture interdisent tout essai de rouler sur la neige ou le verglas. Il restait l'espoir que ça revienne un peu plus tard. Un coup de fil à notre fournisseur d'électricité nous informe que tout est mis en œuvre pour, etc. et que je peux télécharger une appli pour suivre l'évolution. Je ne le fais pas tout de suite...

Mauvaise nuit. Réveillé vers 3 h, je constate que le courant n'est toujours pas revenu. Nous nous levons vers 8 h : toujours rien, nous sommes dans le noir, seuls le fenestron de la salle de bains et la vitre dépolie qui orne la porte d'entrée nous donnent un peu de clarté. Je tente le téléchargement de l'appli et constate qu'il n'y a plus de réseau mobile : impossible donc d'appeler à l'aide en cas de pépin.

Petit déjeuner froid, puisque rien ne fonctionne pour chauffer quoi que ce soit. Vers 11 h, le courant revient, juste le temps de nous laisser ouvrir les volets du séjour, puis se coupe de nouveau. Le soleil brille et nous chauffe à travers les vitres, c'est déjà ça de gagné ! Nouveau retour de quelques secondes une demi-heure plus tard. Finalement, le courant revient de manière stable vers 12 h 30. Pour éviter toute surcharge au retour, j'avais coupé le chauffage. Le déjeuner de midi a lui aussi été froid, autant ne pas prendre le risque qu'une nouvelle coupure intervienne. J'ai attendu un moment pour remettre en route le chauffage. La température était descendue au-dessous de 17°, mais la tension faisait que nous n'avions pas vraiment froid. Il n'aurait pas fallu que ça dure, cependant.

Malgré le retour du courant, la box signale une erreur de réseau et refuse ma connexion. Toujours pas de réseau mobile non plus... Ce n'est qu'à l'approche de 16 h que la connexion mobile et celle pour Internet redeviennent fonctionnelles.

Nous serons restés un peu plus de seize heures sans électricité, près de vingt sans internet : dur ! Mais je pense à ceux qui, à cette heure, soit trente-six heures plus tard, sont encore dans le noir !

Mardi, avec l'instauration de ce presque couvre-feu, moi qui ne sors plus que très exceptionnellement de chez moi depuis des mois et des mois, j'ai passé une journée très bizarre. Ce confinement, que je considère pourtant comme absolument nécessaire, me perturbe.

Comme souvent, pour ce qui me concerne, je suis pris entre deux certitudes : la première que je ne serai pas touché, et qu'au pire, je résisterai et guérirai vite, la seconde que si je suis atteint, j'ai de grands risques de ne pas en réchapper, entre mon poumon unique et mes soucis cardiaques.

Je suis aussi face à un dilemme : le 30 mars, je devrais passer mon scanner de contrôle et voir le cancérologue en consultation. J'avais initialement rendez-vous le 26, mais il a été reporté au 30, sans que le service du scanner en soit prévenu. J'ai donc reçu une convocation pour passer ce scanner le 26, un peu avant l'heure prévue de la consultation. Mais quand j'ai appelé le secrétariat du scanner pour le reporter au 30 afin de ne faire qu'un déplacement, impossible d'obtenir un horaire proche de celui de la consultation ce jour-là : donc scanner à 10h30, consultation à 14h15, soit plus de 4 heures à passer sur place, ce qui, en ces temps d'épidémie, n'est pas très raisonnable, d'autant que si je me fais transporter en taxi, celui-ci ne m'attendra pas entre les deux et qu'il me faudra patienter soit à la clinique soit au centre de radiothérapie.

J'ai donc interrogé hier matin par mail le cancérologue qui m'a répondu immédiatement qu'il tenait à cet examen de contrôle, mais que la consultation dépendrait de son résultat. Comme ça ne changera rien à l'attente entre l'envoi du compte-rendu par fax ou mail et sa vérification ainsi que celle du bilan biologique, puis sa décision, je pense que si je maintiens ce scanner, ce sera de toutes manières sans consultation le jour-même.

Je ne ressens rien qui puisse me faire craindre une récidive, je suis seulement gêné par mes soucis cardiaques, ce qui m'incite à ne pas prendre le risque d'aller passer ce scanner maintenant et à reporter examen et consultation à plus tard. D'un autre côté, la douche froide, il y a deux ans, de la découverte de ce ganglion alors que rien ne le laissait augurer, me fait dire que je dois mettre dans la balance ce risque, qui pourrait nécessiter de nouveaux traitements, et celui d'attraper ce COVID-19 !

Aujourd'hui, et à moins que mon irritation laryngée actuelle (virus ou pollens, sans fièvre) s'aggrave, j'imagine ce scénario : bilan biologique en début de semaine prochaine : s'il est comparable à celui de début novembre, pas de scanner dans l'immédiat ; s'il est perturbé, maintien du scanner à discuter, consultation quelques temps plus tard si je passe ce scanner et que le cancérologue la juge nécessaire. Mais peut-être déciderai-je très vite de tout annuler !

Quatre mois se sont passés depuis mon dernier passage ici. Je n'ai pas d'excuse. Comme je viens de le dire, rien ne laisse penser à une reprise, mes seuls soucis actuels sont cardiaques, d'où ce silence prolongé.

Je me polarise sur mon rythme cardiaque, d'autant plus que je ressens en permanence ces battements dans la poitrine et n'y prête trop attention que lorsque je suis allongé la nuit ou à la sieste. Au bout des doigts dès qu'ils appuient légèrement, des oreilles quand je suis couché sur le côté... Si depuis des mois, les changements de rythme montrent une modération de celui-ci lors de ces épisodes, les rendant moins inquiétants, d'une part je ressens cette sensation désagréable de "mal-être" qui me réveille, d'autre part, en changeant de position, sentir ce rythme diminuer fait que je me demande s'il va se stabiliser ou trop baisser me perturbe... J'ai eu l'impression à une période que ces troubles survenaient quand j'étais couché sur le côté gauche. J'ai donc pendant des semaines perturbé un peu plus mon sommeil en tentant d'éviter cette position, prise inconsciemment. Depuis quelques temps, il semble que je la tolère mieux. Certaines nuits sont hachées, d'autres plus sereines, mais pour autant, depuis bien longtemps je ne me lève pas reposé.

En dehors de ça, les étourdissements sont toujours là. Surtout quand je me penche et me relève, quand j'ai passé quelques instants sur le canapé ou mon fauteuil, beaucoup plus rarement si j'ai été assis dans mon bureau ou sur une chaise du séjour, ou encore plus exceptionnellement quand je me lève de mon lit. Pas de vertige au sens propre, mais l'impression que ma tête se vide et que mes jambes ne vont plus me porter. La forte lumière aussi peut en être la cause, comme elle peut provoquer ce qui ressemble à des migraines ophtalmiques. Dans le jardin, quand le soleil brille fort, les déplacements des yeux, à eux seuls, peuvent provoquer cette sensation de déséquilibre, m'obligeant à chercher où m'asseoir.

Récemment, j'ai aussi ressenti des troubles de l'équilibre différents de ces étourdissements, avec sensation de perte immédiate d'équilibre comme si ma tête ne savait plus où j'étais, une fraction de seconde seulement. Plutôt quand j'étais mal réveillé, dans le noir ou la pénombre. Certains matins, en allant soulager ma vessie, je me sentais légèrement osciller d'avant en arrière, comme si les muscles n'étaient pas capables de s'accorder pour me maintenir, tout simplement... Apparemment, ces troubles de l'équilibre ont disparu.

Je ne serais pas étonné qu'une partie de ces troubles soient en lien avec mon traitement. Vers la mi-janvier, je me suis botté les fesses pour prendre des rendez-vous chez le pneumologue et l'ophtalmologue. Sauf contrordre d'ici là, ce sera pour la deuxième quinzaine de juin. Le plus difficile a été ensuite le rendez-vous avec le cardiologue. Il vient en consultation avancée à l'hôpital local, mais le délai est de trois mois. La secrétaire m'a conseillé d'appeler l'hôpital d'Annonay, qui de son côté m'a annoncé des délais plus longs encore. Mais compte tenu de mon statut, la secrétaire a soumis ma demande au confrère qui a accepté de me voir, probablement en pleine visite des patients hospitalisés, le 24 janvier. Jambes enflées, essoufflement, étourdissements... justifiaient cette entorse.

Ce jour-là, dans un premier temps une manipulatrice m'a fait un électro-cardiogramme, puis j'ai attendu dans la même salle que le cardiologue vienne me faire une écho-cardiographie. Il s'y est lancé sans presque me questionner. Elle a duré longtemps, et je n'ai su que deux choses : la pression pulmonaire est légèrement augmentée, mais la veine cave n'est pas dilatée. Sur la question des troubles du rythme, rien... Compte tenu des œdèmes, il m'a alors conseillé la prise d'un diurétique en plus des autres produits, la prise d'un hypotenseur le soir plutôt que matin, afin de limiter son impact sur les œdèmes, et l'augmentation, sur ma question, du traitement anti-arythmique. J'espérais avoir une copie du courrier qu'il a dicté pour mon généraliste (que je n'ai pas vu depuis, ne tenant pas, bien que vacciné, à attraper la grippe), mais je n'ai rien reçu. J'ignore donc ce qu'il a noté.

Cette modification du traitement n'a pas été de tout repos, et dans un premier temps, il m'a fallu réduire la dose de cet hypotenseur vasodilatateur, avant de le supprimer : trop d'étourdissements. Depuis, la tension semble correctement stabilisée, les étourdissements sont moins fréquents ; je soupçonne l'augmentation de la dose d'antiarythmique d'y jouer un grand rôle, mais je préfère ces troubles d'équilibre à ceux du rythme.

Avec le cardiologue, nous avons évoqué la pose d'un holter afin de surveiller pendant une semaine le rythme cardiaque. Ce ne sera possible que le 29 avril, sauf contrordre là aussi. Si le traitement est efficace, peut-être cet examen n'aura-t-il aucun intérêt ? Mais peut-être y a-t-il des moments où je ne m'aperçois pas d'un passage en fibrillation auriculaire, pouvant faire alors discuter un traitement par radio-fréquence pour neutraliser le foyer initial ?

Tout ça m'a encore fait réduire un peu plus mes activités physiques. L'essoufflement peut me prendre après des activités anodines : me déshabiller le soir me fait arriver très essoufflé dans mon lit. Me débarbouiller non seulement m'essouffle, mais fait réapparaître douleurs cervicales et scapulaires ; tout effort, si l'essoufflement ne m'oblige pas à m'arrêter rapidement, fait que les muscles de la nuque deviennent douloureux et m'obligent à garder la tête basse, n'arrivant pas à la maintenir relevée ! Mes lombaires semblent verrouillées, douloureuses dès le lever, claquant parfois le soir quand je me penche pour enlever mon pantalon... J'ai perdu 2 cm sous la toise... peut-être par déminéralisation, à cause des troubles de l'appétit que j'ai eus suite aux cures de chimiothérapie ! Je mangeais plus de fromage et prenais systématiquement un dessert lacté le soir "avant" ; je ne mange presque plus de fromage, sauf râpé, et je ne prends ce type de dessert que rarement depuis. Après avoir constaté ce très probable manque de calcium, je me tiens à la prise d'un laitage, yaourt, fromage frais, faisselle, à "4 heures". Je ne reprendrai pas ces deux centimètres, mais peut-être éviterai-je d'en perdre encore ?

Il me faut me décider à aller traiter mes arbres à la bouillie bordelaise, en espérant que le vent ne rabattra pas le produit sur moi pour me transformer en Schtroumpf, et que mes yeux et mes forces ne me trahiront pas !

5 ans aujourd'hui que le scanner confirmait la nature de cette tumeur. Et plus de 10 mois sans m'exprimer ici !

Finalement, j'avais annulé mon scanner et ma consultation, que j'ai finalement pu reporter à fin mai. Pas de récidive, ce que confirmeront les nouveaux examens fin septembre.

Entretemps, l'augmentation de la dose de l'anti-arythmique ayant largement majoré ma fatigabilité, je suis revenu au dosage d'avant la consultation avec le cardiologue, en janvier. Je me suis senti mieux, avec moins d'épisodes d'étourdissement et une fatigabilité un peu moindre, étourdissements qui n'ont cependant pas totalement disparu. Les choses se sont bien stabilisées au niveau du rythme cardiaque, même s'il m'arrive de sentir parfois des variations inopinées de ce rythme ou de la force des pulsations. Comme j'ai déjà dû le dire, je ressens en permanence ces battements dans la poitrine lorsque je suis allongé sur le côté gauche, les pulsations au niveau du lobe de l'oreille gauche s'y ajoutant. Ils sont moins nettement perçus quand je suis sur le dos ou sur le côté droit. Ces battements m'ont beaucoup perturbé au printemps dernier, je les tolère mieux maintenant, mais je les trouve désagréables, surtout quand leur fréquence ou leur force varie, au point de me demander parfois si le ralentissement et/ou la diminution de force vont se stabiliser. Habituellement, toutefois, le rythme reste régulier entre 60 et 70 pulsations par minute. Il arrive qu'il soit plus élevé, mais pas beaucoup plus.

En cours d'été, alors que la position debout prolongée m'était déjà très désagréable, avec cette espèce d'anesthésie douloureuse de la face externe des cuisses, ces douleurs lombaires et fessière droite, parfois gauche, et une douleur lancinante au-dessus du rein droit, une perte de taille de 2 cm a été confirmée lors de mon contrôle chez le pneumologue. Sur le plan pulmonaire, certains points sont moins bons, mais liés aux difficultés musculaires : pas assez de force pour souffler dans l'appareil !

Au cours de l'été donc, j'ai retrouvé des claquements lombaires, lorsque je me déshabillais, tels que je les avais connus lorsque je passais beaucoup de temps en salle d'opération, dans les années 80. J'avais recommencé à m'occuper de mes remorques, assis et me contorsionnant souvent. Les douleurs dorsales basses s'étaient accentuées, irradiant à droite, parfois en hémi-ceinture. Deux ou trois fois, en me couchant sur le côté droit, j'ai entendu et ressenti des "clong", bruit et sensation sourdes au niveau dorsal. Les douleurs ont persisté longtemps, diminuant jusqu'à ne me laisser que cet endolorissement presque permanent dans le dos, au-dessus du rein droit (je le ressens en ce moment, assis devant mon écran. Il semblerait que j'aie encore perdu 3 cm ! Des tassements vertébraux que ni le radiologue ni le cancérologue n'ont pu constater au scanner fin septembre...

Les acouphènes aigus qui me suivent depuis plus de 15 ans sont maintenant audibles même en journée, plus seulement la nuit, et en position couchée, très rarement debout, d'autres faisant penser à une pétarade de vieille pétrolette se font entendre à gauche, durant plus ou moins longtemps, s'arrêtant mais se réveillant lorsque je tourne la tête. Je sens qu'un jour ou l'autre, il me faudra refaire un audiogramme et peut-être en venir à un appareillage !

Cela dit, essoufflement et fatigabilité restent très, trop, présents. Parfois, même mâcher me fait mal ! Même avec l'outillage électrique sans fil que j'utilise pour bricoler, je dois m'arrêter bien vite et reporter la suite à plus tard, les muscles ne suivant pas et/ou l'épaule devenant trop douloureuse. Il y a quelques mois, j'ai eu besoin de visser un écrou de la main gauche, en hauteur. Ce n'était pas simple, surtout que je n'ai jamais aimé travailler les bras en l'air. Au bout de peu de temps, je n'arrivais même plus à lever le bras. Lorsque je faisais des efforts pourtant pas très grands dans le jardin, comme remuer un peu mon compost, je revenais dans la maison en n'arrivant pas à soutenir ma tête tant les muscles cervicaux étaient douloureux et sans force ! Tout à l'heure, il m'a fallu deux épisodes pour scier à la main (la scie circulaire éclatait le bois) une planchette de cèdre de 1 cm d'épaisseur, sur 18 cm de long. Un bois qui n'est pourtant pas dur. Dire qu'il faudra que j'en coupe trois ou quatre fois autant pour avancer la construction d'une mangeoire à oiseaux que j'ai commencée il y a plusieurs semaines afin d'en remplacer une qui commence fortement à se déglinguer.

Faire ma toilette, prendre une douche, rester un moment à passer la tondeuse pour raccourcir ma barbe, m'habiller ou me déshabiller, toutes choses simples qui m'essoufflent et rendent mes muscles douloureux. Écrire à la main m'est devenu difficile, comme si par moments, en plus de la douleur, ma main devenait autonome et ne répondait plus à ma volonté. Je dois aussi faire attention à mon équilibre et, faute de force musculaire, il peut m'arriver de ne pas marcher droit ! Je passe donc beaucoup plus de temps assis devant mon écran et je n'arrive pas à trouver le moindre courage pour essayer de faire des efforts pour me rééduquer. Comment en faire quand ces simples activités sont douloureuses et me coupent le souffle ?

Pour autant, j'arrive à vivre ma vie de pantouflard ! Une compensation ?

Bref, 5 ans plus tard, si le cancer ne se manifeste pour le moment plus (prochain contrôle fin mars), les séquelles des traitements par chimiothérapie, au niveau neuro-musculaire et cardiaque sont là, très handicapants !