Le lendemain de la première cure, pas celui de mon dernier commentaire !

Commençons par le jour-même. Le taxi devait venir me chercher vers 8h15, il est arrivé à 8 heures, car il fallait prendre au passage un monsieur à amener au centre Marie-Curie où nous sommes arrivés vers 9h10, puis direction la clinique où nous sommes arrivés à 9h20. Démarches administratives, accès au service de chimiothérapie qui n'est plus à l'étage où je l'ai connu il y a deux ans, mais au rez-de chaussée. Si j'ai bien compris, le service dispose de chambres individuelles, avec lit pour les patients ne pouvant ou voulant pas supporter plusieurs heures au fauteuil, et d'autres comportant plusieurs fauteuils de type relaxation, ce que j'ai choisi et où nous étions quatre.

J'ai été accueilli par une infirmière qui m'avait connu lorsque j'avais été hospitalisé au service de médecine, jouxtant la chimio, il y a deux ans. Elle m'a donc installé dans une salle où se trouvaient déjà deux dames ainsi qu'un monsieur accompagné de son épouse, tous trois déjà en cours de perfusion. Quelques instants d'attente et l'infirmière vient me chercher pour me poser la perfusion : surprise ! je n'ai pas de Pic-line ni de Port-a-cath ! Il faut donc me trouver une veine qui supporte les heures de perfusion à venir. Elle me met le garrot au bras gauche, attend un peu, ne trouve rien qui l'inspire. Réessaie avec le garrot plus bas, sous le coude : pas plus de succès. Elle préfère donc faire appel à une de ses collègues, plus habile, paraît-il. Celle-ci, peut-être après que je la lui aie signalée, s'intéresse à la veine un peu plus visible située au niveau du poignet, au-dessus du pouce, et arrive à placer le petit cathéter. Tout va bien, sauf que les mouvements du poignet provoquent une petite douleur probablement en lien avec le bout du cathéter forçant sur la paroi de la veine. Il me faut donc être très attentif, faire éclater la veine serait une mauvaise chose...

Revenu dans la salle de traitement, ma perfusion de deux poches de prémédication dont j'ignore en quoi elle consiste a été mise en place. Ayant dû enlever ma montre pour laisser la veine accessible, je n'ai pas vérifié le temps de cette perfusion. Puis le premier produit anticancéreux (antimitotique, dit-on) a été démarré, prévu pour passer en trois heures. De la musique était diffusée en continu dans le couloir, une socio-esthéticienne de la Ligue contre le Cancer massait les mains et avant-bras de ma voisine de gauche, une visiteuse de la même Ligue discutait avec le monsieur. L'une et l'autre sont ensuite venue échanger un peu avec moi. Ma voix cassée n'engageait pas trop au dialogue ! J'avais emporté téléphone portable et tablette pour écouter de la musique, voire lire sur la tablette, un roman et des mots-croisés. Je n'ai finalement fait que des mots-croisés, avec une certaine difficulté. Y avait-il déjà un effet de fatigue due aux produits ou un sédatif léger dans la prémédication ?

Vers midi, le repas a été servi, au monsieur et à une nouvelle malade arrivée entretemps, pas à moi qui avais été oublié. J'ai dû me contenter de biscuits que j'avais emportés.

Le second produit est passé plus vite, mais il a fallu à l'infirmière malaxer les flacons en fin de passage, car ça trainait. Finalement, j'ai été libéré vers 15h15 et la chauffeure (dit-on ainsi ?) de taxi est arrivée quelques minutes plus tard. Nous sommes arrivés un peu plus d'une heure plus tard à la maison. Près de huit heures trente en tout !!!

Le soir, j'ai mangé assez léger, j'ai ensuite failli m'endormir devant la télé, abandonnant à la fin du premier épisode du feuilleton, pour aller soulager une bonne diarrhée et me coucher ensuite. Je n'ai pas lu bien longtemps, et lorsque mon épouse est venue se coucher, je lui ai fait signe quand elle a passé la porte, mais pas entendue se mettre au lit, j'avais replongé !

Ce matin, sensation de fatigue, légères douleurs abdominales qui se sont ensuite amplifiées sans nouvelle diarrhée, juste des gaz désagréables ; un peu vaseux, l'impression d'être fiévreux sans l'être vraiment. Le petit-déjeuner et le repas de midi sont bien passés, mais avec une sensation pénible à la limite de la nausée, quelques rots aussi. J'ai dormi près d'une heure à la sieste, puis ai traîné, comme souvent, pendant un bon moment avant de me décider à me lever ! Ce soir, je ne sais si je tiendrai le coup devant la télé. Peut-être vais-je devoir encore abréger et aller me coucher tôt...

Demain, une infirmière viendra me faire la première injection d'un produit destiné à s'opposer à la chute des globules blancs. Il faudra éviter l'hématome qui est à craindre à cause de l'anticoagulant.

Si les choses n'empirent pas, je me sentirai heureux !

Oui, je dois le dire : je me fais violence pour vous raconter encore mes tribulations au pays de la chimio !

Hier, je me suis levé avec une impression de mieux-être, de moins de fatigue, mais en même temps d’instabilité à la marche ou à la station debout. Obligé par exemple de prévoir de me retenir au mur pour pisser... les genoux qui flanchent, le pied qui ne se lève pas suffisamment et la tongue qui frotte un bord de carreau et me déséquilibre. Pas de véritable vertige, parfois un peu d'étourdissement.

C'est vraiment spécial ce mélange de "je me sens mieux" et de "je manque de force" ou "je suis soûl". Depuis hier matin, je n'arrive en effet pas à rester longtemps hors de mon lit. J'ai besoin de piquer des roupillons fréquents ou au moins de rester allongé dans la pénombre. Du coup, j'ai tendance à oublier de boire, d'autant que je trouve un goût inhabituel à l'eau que je bois depuis des années.

Pour ce qui est des repas, le petit-déjeuner passe, seul le jus d'orange me paraît avoir une texture peu agréable. À midi, peu de choses : un peu de poisson purée ou de mini-steak pâtes passe. Je n'arrive pas à apprécier les fraises du jardin. Des cerises plus sucrées passent mieux.

La sensation de mauvaise bouche a bien diminué, mais il reste un manque de salive, une gêne au niveau de la gorge. Ma voix est toujours très altérée, définitivement ? Ce serait bien gênant ! J'ai toujours ces douleurs coliques, peu intenses mais traînantes. Les picotements au niveau des doigts, plus rarement des orteils ou les lèvres, sont bien présents. J'ai quelques plaques d'irritation au niveau des poignets, plaques qui démangent ; idem sur le dos du pied gauche, une qui m'a de plus réveillé cette nuit vers 2 heures, au point que j'ai failli me lever pour aller me tartiner de crème... Mais rien ne dit que ces irritations sont liées au traitement. Peut-être une allergie de contact à autre chose.

Mon nez qui ne coulait plus guère après les prises de cortisone a recommencé, un peu moins grâce à un spray anti-allergique. Mes troubles visuels, surtout à type de difficultés à lire, avec cette sensation bizarre de l’œil droit et parfois une impression d'avoir du mal à converger pour bien voir en relief, me semblent plus nets. Lorsque l'écriture n'est pas assez contrastée, je craque vite !

Mes difficultés de concentration (qui me perturbent d'ailleurs bien en ce moment) font que, en plus des difficultés visuelles pures, je n'arrive pas à lire, sauf peu de pages le soir avant de dormir... Tous les projets dont je pensais pouvoir profiter de cette période pour en avancer certains sont donc en pause. Lectures sur la région et le protestantisme qu'il me faudrait faire en vue de compléter mon dernier site, tri des photos déjà numérisées pour en faire des albums...

Ce matin, devant cette instabilité dont je lui ai parlé, l'infirmier (qui m'injecte un produit pour faire remonter les globules blancs) a pris ma tension pour vérifier que ce n'est pas de l'hypotension orthostatique, et m'a trouvé 8.5 assis, 9 debout, alors que j'avais 14/8 en fin de chimio, il y a cinq jours. J'ai donc stoppé ce matin le traitement hypotenseur. Un peu plus tard, allongé et avec mon propre appareil, j'étais à 11.5/5.5 mais je n'ai pas refait de contrôle depuis, j'en ferai un demain matin pour voir si je dois reprendre partiellement ce traitement ou pas encore.

Mis à part ça, tout va bien !

Je me sentais mieux. J'en ai peut-être trop fait. Je me suis senti plus mal !

En début de semaine, j'avais eu besoin de passer la presque totalité de mes journées allongé, suite à cette baisse de tension, dormant ou somnolant. Il m'était impossible de me concentrer sur quoi que ce soit, pas plus mon écran que mon bouquin. Je fermais donc presque complètement les volets de la chambre et je laissais passer le temps...

Depuis le dernier épisode, l'instabilité et la fatigabilité musculaire ayant diminué après ce repos quasi intégral, je me suis un peu plus activé (oh, léger, léger, quand même) et surtout, jeudi et vendredi j'ai passé plus de temps dans le jardin, faisant le plein de pollens, arrachant quelques mauvaises herbes, mais pas trop... et remuant mon compost, puis le lendemain essayant d'en trouver du bien mûr au fond du bac (pas facile d'aller si loin). Ensuite, il a fallu le trier pour éviter d'y laisser des vers, qui mourraient hors du composteur. J'en ai récupéré quelques-uns que j'ai pu remettre dans leur milieu. Bien que ça n'ait pas été un travail de force, j'étais cuit après avoir fini de l'épandre au pied de l'aubergine et des tomates. J'ai donc ensuite traîné longtemps sur la terrasse à profiter de la température agréable, de la lavande déjà fleurie, des seringats lourds de leurs fleurs immaculées et autres rosiers et campanules, et des chants des merles et fauvettes.

Lorsque j'ai été sous cortisone au moment de la cure de chimiothérapie, ma rhinite avait presque disparu. Peu à peu elle est réapparue, et j'ai eu la malencontreuse idée de me dire que la composante allergique était plus importante que la composante vasomotrice et d'utiliser en conséquence un spray nasal antiallergique. Rapidement, des saignements de nez sont apparus. J'ai stoppé ce spray, ce qui s'est rapidement traduit par l'apparition d'une congestion nasale, toujours accompagnée de légers saignements lorsque je me mouchais. Piégé : impossible d'utiliser quoi que ce soit (les vasoconstricteurs me sont a priori interdits), il me faut subir en attendant de, peut-être, changer d'antiallergique per os ! Avec mon traitement anticoagulant, un véritable épistaxis signifierait direction immédiate les urgences, à au moins une demi-heure d'ici !!!

Le problème est que ces épisodes de congestion nasale m'obligent à respirer par la bouche, et avec son état d'irritation actuelle liée à la chimiothérapie, elle se dessèche très vite. C'est déjà désagréable de jour, mais c'est pire de nuit où les réveils se multiplient, n'aidant pas à la récupération.

Si j'arrive assez bien à manger, sauf le pain, dont la croute m'est devenue très désagréable à la langue, ou certains aliments dont l'odeur me gêne, j'ai beaucoup de mal à boire ! J'ai eu beau changer de marque d'eau minérale, lui ajouter un peu de jus de citron, elle a du mal à passer. Seuls le Coca et le Finley citron-sureau passent, en me forçant un peu quand même.

Depuis vendredi matin, j'ai repris à demi-dose mon bêta-bloquant. Je reviendrai probablement à pleine dose demain et ajusterai si ma tension baisse trop, de nouveau. Vendredi, il faudra que je fasse une prise de sang. Mes reins et globules auront-ils suffisamment supporté le choc pour qu'on puisse faire la prochaine séance dans huit jours ?

Cette première cure de chimiothérapie n'a pas eu d'effet sur mon problème de cordes vocales, hélas.

Ce matin, nous avions rendez-vous chez l'ophtalmologue. Enfin ! après huit mois d'attente... J'ai laissé mon épouse conduire ; j'aurais presque pu m'endormir dans la salle d'attente puis au retour quand nous nous sommes arrêtés au supermarché, quand j'ai attendu dans la voiture que mon épouse fasse les quelques achats prévus, avant de rentrer. L'appétit était là, à l'arrivée, mais la sieste a été trop courte, et je somnole encore...  Je crois que je vais bientôt retourner m'allonger un moment.

Ah, j'en avais oublié de dire que selon l'ophtalmo, les troubles visuels dont j'avais parlé il y a quelques mois seraient d'origine vasculaire (je n'en ai plus eu depuis, il me semble), mais sans préciser si c'était oculaire ou cérébral (plus probablement). Il a confirmé un début de cataracte droite, et un peu à gauche aussi, et a augmenté ma correction. Restera maintenant à trouver quand aller chez l'opticien, avec cette chimio en cours et le peu d'envie que j'ai de sortir de chez moi.

Depuis quelques jours, c'est l'automne ! Oh, je ne parle pas du temps qu'il fait, avec cet automne décalé de six mois, non, mais des poils de moustache et de barbe que je sème à tout vent depuis quelques jours. Peu à peu, les cheveux à leur tour ont commencé à tomber.

Le poils de barbe sur le devant de la chemise, les cheveux sur les épaules, sans compter ceux qui restent sur le gant de toilette ou la brosse à cheveux... et ceux qui finissent au sol. C'est plus de les semer qui m'ennuie que de ne plus les avoir sur le visage ou le crâne (encore que pour les cheveux, il y en a tant qu'il faudra encore plusieurs jours avant que ça se voie).

Ce qui m'ennuie beaucoup plus, c'est cette congestion nasale qui s'est installée depuis plusieurs jours et dont je ne sais pas quelle est l'origine. Majorée la nuit, elle m'oblige à respirer par la bouche, ce qui l'assèche et me réveille, comme je l'ai dit il y a quelques jours. Les nuits ne sont pas aussi reposantes qu'il serait nécessaire.

Pire, cette congestion s'accompagne de saignements, en général faibles, avec présence de caillots frais ou secs si je me mouche, ce que j'évite donc, me contentant de tamponner. Hier matin, par contre, j'ai saigné doucement pendant au moins une heure.

Ce qui m'inquiète, c'est qu'en cas de saignement plus fort, je vais être obligé de me rendre aux urgences, soit un bon moment de route, pour une prise en charge spécialisée, avec probablement injection d'un antidote à mon anticoagulant, en plus de soins locaux !

En dehors de ces soucis, mon appétit est presque revenu à la normale. Je n'ai pas réessayé la baguette dont la croute me gênait fort au niveau de la langue et par insuffisance de salive. Pour le petit-déjeuner, je préfère de la brioche qui passe beaucoup mieux, trempée dans le café ou pas. Les aliments un peu trop fort en goût, je les exclus quand même pour le moment. Certains aliments ont aussi changé de goût, ne me donnant aucune envie de les consommer.

Avec l'aide de pruneaux, j'ai réussi plus ou moins à gérer la constipation qu'a entraînée la chimio. Par contre, les douleurs coliques sont presque permanentes.

Le plus difficile est de boire. L'eau ne passe pas, celle, minérale gazeuse, que je buvais habituellement pas plus qu'une autre, même agrémentée d'un peu de jus de citron. Je suis obligé de me forcer à boire les sodas dont j'ai déjà parlé.

Sinon, malgré la fatigue des nuits incomplètes, et de nouveau des difficultés de concentration liées à cette fatigue, j'arrive quand même à passer plus de temps sur mon écran, mais j'ai besoin de pauses sur mon fauteuil ou allongé sur mon lit, dans la pénombre, et je dois parfois me forcer pour me lever !

Si mes cheveux semblaient tomber moins vite que les poils de barbe et de moustache, ils se sont rattrapés !

Hier, je me suis fait un shampooing et ils me restaient par poignées dans la main, en plus de ce que l'eau a emporté dans le bac de l'évier au mouillage et au rinçage. Au-dessus des tempes, deux bandes nues, la houppette au-dessus, c'est chouette... Ils s'accrochent par dizaines à la brosse, s'arrachent par touffes si je les pince entre deux doigts et tire un peu !

Il faut que j'essaie de passer la tondeuse, en espérant que ce ne sera pas un massacre. Mais bon, avec la tête que j'ai en ce moment, ça peut difficilement être pire.

Ma congestion nasale a un peu diminué, les saignements se sont arrêtés, mais il m'arrive encore de me réveiller plusieurs fois pendant la nuit parce que je respire avec la bouche, qu'elle sèche et me gêne. Du coup, l'impression de me sentir mieux s'est un peu évanouie, et si je m'allonge moins souvent dans la journée qu'il y a quelques jours, j'en ai quand même encore besoin. En sortant de ma douche, hier soir, il m'a fallu m'allonger et attendre un bon moment pour reprendre mon souffle. Habituellement, quand je me sèche, des pauses suffisent pour que je puisse, une fois rhabillé, me mettre dans mon siège de bureau sans plus être trop gêné...

Si je continue à m'alimenter de manière pratiquement normale (ma perte de poids initiale de l'ordre de 3 kg s'est stabilisée), j'ai toujours cette incapacité de boire de l'eau, même aromatisée. Boire des sodas bien sucrés n'est peut-être pas l'idéal, mais comment faire ?

La prise de sang de vendredi a montré une baisse des globules rouges, qui n'étaient déjà pas hauts... une augmentation de l'urée mais une légère baisse de la créatinine, ce qui m'a surpris. Je m'attendais à plus de souffrance rénale. Les plaquettes ont aussi diminué, tout en restant à la limite inférieure de la plage de normalité. Les effets de la chimio plus la majoration de l'anémie suffisent, je pense, à expliquer cette grande fatigue.

Ma tension artérielle étant remontée doucement, j'ai pu reprendre à dose standard le bêta-bloquant et son diurétique associé, laissant l'autre hypotenseur en attente pour éviter un excès d'efficacité. Hier soir, quand je me suis levé du canapé pour aller me coucher, il a fallu que je m'assoie immédiatement sur l'accoudoir, étant à la limite de la chute tant ça tanguait. Je crois que c'est la première fois depuis longtemps qu'il me faut en arriver là.

Demain matin, je verrai le cancérologue. J'imagine qu'il décidera de continuer le traitement. J'en ai à la fois envie et peur. Si finalement j'ai assez bien supporté la première séance, ça n'a quand même pas été de la tarte ! et je crains que les effets secondaires soient pires après cette deuxième cure.