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De quoi finir l'année avec un peu plus d'espoir : l'IRM cérébrale passée hier en début d'après-midi n'a rien montré d'anormal.
Je dois dire qu'avec les épisodes de légères céphalées que je ressens depuis quelques mois, j'avais un doute, maintenant levé. Je termine donc l'année sur une note d'optimisme, malgré cette histoire de tachycardie et de traitement qu'elle a imposée, et ce probable décollement de vitré droit et la gêne visuelle qu'entraînent ces corps flottants.
Il reste à espérer que 2017 sera moins mouvementée que 2016, et que tout ça se stabilisera, à espérer aussi que le scanner de contrôle prévu dans une dizaine de jours sera lui aussi sans anomalie...
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Oui, fatigué physiquement et nerveusement...
Physiquement parce qu'après la bonne nouvelle de l'IRM sans anomalie, j'ai commencé une bonne crève le 31 décembre au soir : éternuements, nez qui coulait comme une fontaine. Puis dans les jours qui ont suivi, mal à la gorge, toux parfois grasse, parfois sèche, sommeil perturbé. Aujourd'hui, moins d'irritation, nez qui m'embête moins, mais fatigue... qui s'ajoute aux conséquence de l'anémie, aux douleurs et à la fatigue musculaire que je ressens depuis plusieurs mois maintenant.
J'ai vainement tenté d'éviter de contaminer mon épouse, hélas sans succès.
Comme je l'ai peut-être dit il y a quelques temps, ne me sentant pas capable de tailler moi-même mes arbres fruitiers, j'avais contacté le paysagiste qui était déjà intervenu pour des plantations ici il y a quelques années. Il a pu venir vendredi et fortement ratiboiser les trois pruniers, un pommier et l'amandier. Avant de partir, il m'a demandé de faire une pâte avec de la bouillie bordelaise afin d'enduire les plaies des branches. Je me suis demandé si j'en serais capable et ai remis à plus tard, pas vraiment motivé ! Samedi matin au lever : -9.9°c, température à peine positive dans la journée, petit vent. Dimanche, presque -5°C au lever, idem dans la journée. Finalement, prenant mon courage à deux mains hier après-midi, j'ai préparé cette bouillie et l'ai appliquée. Finissant par le Reine-Claude exposé au vent, je me suis empressé de terminer, les multiples couches de polaires et le bonnet ne suffisant pas à me protéger suffisamment. Bien m'en a pris ! Ce matin au lever, une fine couche de neige nous attendait, avec quelques flocons en cours de matinée et une température bien fraîche.
Depuis quelques temps, nous proposons aux oiseaux, sur le demi-tonneau retourné sur la terrasse et dans une mangeoire près des framboisiers, des vers de farine que le rouge-gorge se régale d'avaler, et des graines de tournesol que se disputent les mésanges et les chardonnerets. Les pinsons des arbres, quant à eux, restent au sol, récupérant éventuellement les graines tombées de la mangeoire. Malheureusement de temps en temps des pies s'invitent sur la pelouse et viennent effrayer les petits oiseaux ainsi que les merles qui semblent avoir un nid dans la haie près de notre salon.
Fatigué nerveusement car, bien que je sois fataliste, peut-être l'ai-je déjà dit ou montré déjà, la perspective du scanner demain après-midi m'inquiète quand même. Dans un peu plus de 24 heures, je serai fixé : tout va bien pour le moment, ou il faudra replonger dans des traitements (lesquels ?) parce que des images anormales auront été décelées... Fatigué aussi à cause de ces troubles de la vue qui, bien que stables, me déstabilisent ! J'ai beau m'occuper l'esprit avec le script de généalogie que j'essaie de corriger, l'inquiétude refait surface de temps à autre... Verdict demain, donc !
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Mercredi, le scanner m'a pris beaucoup de temps, entre le trajet, suivi d'environ trois quart d'heure d'attente avant d'entrer dans la salle, puis presque autant avant d'en avoir le résultat : normal ! Ouf !
Le lendemain, je rencontrais en fin de matinée le cancérologue : pour lui ma fatigue et mes douleurs et fatigue musculaires sont des séquelles de la chimiothérapie et mettront du temps à se résorber (si elles se résorbent !). Mon bilan biologique, bien que perturbé, lui paraît satisfaisant. Selon lui, il faudrait que je fasse de la rééducation fonctionnelle, de la marche, du vélo d'appartement... Le vélo, j'y pense depuis des mois et j'attendais son avis. L'avantage est que je possède le home-trainer sur lequel mettre mon vélo de route. Mais d'une part reste à trouver où le mettre dans la maison (impossible dans mon bureau), d'autre part j'ai toujours détesté rouler sur home-trainer, trouvant au bout de deux ou trois minutes que c'est déjà trop long même avec de la musique dans les oreilles, alors que j'étais capable (et j'avais besoin) de trois heures de balade sur route, lorsque j'en faisais encore, sinon je me sentais frustré ! Enfin, l'inconvénient du vélo est qu'il ne fera travailler que mes jambes.
L'idéal serait le rameur pour mettre en œuvre beaucoup plus de muscles, mais là encore, ça prend de la place et ça me paraîtra tout aussi vite fastidieux que le home-trainer, et en plus, quand je vois qu'actuellement j'ai un mal fou à me relever lorsque je m'accroupis ou m’assois par terre, je ne suis pas sûr que ce soit une solution envisageable...
Quant à la marche, j'ai déjà du en parler, mes douleurs lombaires et sciatique, voire de hanches, me font l'exclure, hélas.
Pour le moment, j'essaie de récupérer de cette crève qui a bien accentué ma fatigue. Je me lève le matin ou de ma sieste, devenue quasi obligatoire, encore fatigué...
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Un an aujourd'hui, jour pour jour, heure pour heure au moment où j'écris, que le premier diagnostic tombait, expliquant ces drôles de bruits que j'avais entendus dans les jours précédents au niveau de mon poumon gauche.
Un an après, il reste le souvenir des examens préopératoires pas toujours agréables, des déplacements et des heures de route, puis celui de l'opération, "même pas peur", des suites relativement simples, du retour à la maison tant désiré, des excellents soins de ma kinésithérapeute qui a fait disparaître les douleurs, ce qui m'a donné l'espoir que j'allais arriver à retrouver une vie normale et tout oublier...
Mais il a fallu en passer par cette chimiothérapie et ses effets secondaires désastreux tant sur le plan physique que mental. Même si aujourd'hui je ressens moins les douleurs musculaires dont j'ai précédemment parlé, je suis toujours vraiment fatigué, en dehors de l'essoufflement qui me guette au moindre effort. La radiothérapie n'a été un mauvais souvenir que par le nombre des kilomètres qu'il a fallu faire pour la subir ; en elle-même, je n'ai pas l'impression qu'elle m'ait fatigué. Cette fatigue, l'oncologue continue à penser qu'elle est secondaire à la chimiothérapie.
Quand, mi-octobre, la radiothérapie s'est terminée, j'ai eu l'impression de revivre. Plus de déplacements avant presque trois mois ! J'étais optimiste, malgré tout, en pensant à cette IRM et ce scanner de contrôle prévus, un peu plus tendu au fur et à mesure que leur date approchait, mais je ne comprends toujours pas pourquoi, un beau matin, après une nuit calme, est survenue cette crise de tachyarythmie avec son cortège d'inconvénients : hospitalisation, des heures sur un chariot aux urgences puis une nuit en soins intensifs cardiologiques, juste pour surveillance, et surtout sortie sous traitement anticoagulant !
Là-dessus, cet épisode de décollement de vitré droit, stabilisé maintenant mais encore bien gênant. La négativité de l'IRM cérébrale puis du scanner, la satisfaction de l'oncologue sont encourageants, mais cette épée de Damoclès d'une possible récidive un jour m'a fait perdre ma sérénité, raison pour laquelle, probablement, je m'investis autant dans cette correction de script de généalogie, histoire de penser à autre chose. J'arrive près du but sur ce script, et je sens qu'il va bientôt falloir que je trouve autre chose pour m'occuper l'esprit !
Un mois a passé depuis mon épisode cardiaque, il faudrait que je refasse une prise de sang pour vérifier qu'il n'y a pas d'impact négatif de l'anticoagulant sur ma fonction rénale, déjà altérée par la chimiothérapie, puis que j'aille faire le point avec mon généraliste, mais je n'en ai guère envie, marre de ces ponctions veineuses que ce soit pour les prises de sang ou les injections lors des examens, il est de plus en plus difficile de me trouver des veines... C'est un jeu de mots facile que de dire que je n'ai pas de veine ! Enfin, si, j'en ai puisque pour l'instant, je suis en rémission, même si le terme n'a jamais été prononcé.
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... et rien ne se passe !
Depuis des années, j'ai cette impression bizarre qu'un jour il va se passer un événement qui va changer ma vie, en mieux... Pour l'instant, c'est plutôt en moins bien que les événements l'ont changée.
Il y a un an aujourd'hui, je passais sur la table d'opération. J'espérais qu'on pourrait ne m'enlever qu'un lobe du poumon, que je ne serais ensuite que très peu gêné, que je trouverais le courage de remonter sur mon tandem, qu'on le mettrait sur le toit de la voiture pour aller rouler sur le plat, peut-être au bord du Rhône. Hélas, il ne me reste plus qu'un poumon, à peine plus de la moitié de ma capacité respiratoire, et la chimiothérapie m'a laissé cette fatigue permanente, cette faiblesse musculaire et cette fatigabilité, dont je pense qu'elles sont responsables des douleurs lombaires et dorsales basses difficilement supportables que je ressens dès que je reste quelques instants debout. Discuter debout, faire ma toilette, rester quelques minutes devant l'évier pour ouvrir quelques huitres deviennent vite insupportables. Assis ou allongé, je ne les ressens pas ; si peut-être, la douleur de la fesse droite est là, lorsque je me tiens assis de travers sur mon fauteil de bureau.
Les modifications du traitement qu'a entraîné l'épisode d'arythmie, il y a trois mois, font que maintenant ma tension est bien stabilisée, mais avec pour conséquence des espèces d'étourdissements lorsque je me lève de mon fauteuil ou du canapé, ou encore lorsque je me baisse ou me penche.
Des travaux m'attendent au jardin : je me demande tous les jours comment je vais pouvoir. Avant, j'étais souvent obligé de mettre une ceinture lombaire lorsque je passais la tondeuse ; j'avais mal quand même, mais j'y arrivais. Maintenant, je ne la passe plus... Avant, je trouvais que bricolage et jardinage devenaient de plus en plus difficiles, que marcher commençait à l'être aussi, avec la douleur dans la fesse droite, parfois la gauche, qui apparaissait au bout de quelques pas. Maintenant, même marcher les cinquante mètres pour aller jusqu'aux boîtes aux lettres m'épuise. Si j'ai besoin de m'accroupir, me mettre à genoux ou m'asseoir par-terre, il est indispensable que j'aie à proximité de quoi me servir de mes bras pour m’aider à me relever, sinon, je reste au sol !
Il y a plusieurs mois maintenant, histoire d'essayer de me refaire un peu de muscles, que je pense à rentrer mon vélo du garage et le mettre sur son home-trainer, bien que je pense que plus encore qu'avant, j'aurai du mal à supporter de pédaler à l'intérieur. Il y a quelques jours, profitant du fait que la voiture était restée dehors, je l'ai dépoussiéré avant de regonfler ses pneus. Puis je l'ai regardé avec tendresse, et je l'ai laissé où il était ; je suis rentré et je l'ai oublié ! Moralement, j'encaisse très mal la prise de cet anticoagulant, dont en plus le cardiologue m'a annoncé il y a trois mois qu'il n'avait pas d'antidote : la trouille m'a pris d'une chute à vélo ou à tandem si j'arrivais à retourner sur la route. Quand je pense qu'avant de faire cette énorme erreur d'arrêter de rouler, en 2000, j'avais alors besoin de trois heures de balade pour me sentir bien ; en deçà, je me sentais frustré !
Au début du mois, le pneumologue, après la prise de sang en humérale pour vérifier l'oxygénation, puis les explorations fonctionnelles respiratoires, m'a dit que ça ne pouvait pas être mieux pour lui. J'en déduis qu'aucune amélioration ne sera possible, et que donc je ne retrouverai jamais un meilleur souffle, même si j'arrivais à faire de la marche ou à remonter sur mon vélo. Plus d'espoir ! Il va falloir supporter toutes ces restrictions.
Il y a un peu plus d'un an, je m'étais mis en tête qu'après l'opération, je retrouverais une vie presque normale. J'ai vite déchanté !
Parmi les effets secondaires de la chimio, il y a cette augmentation des acouphènes, surtout difficiles à supporter la nuit ou au matin après le réveil, lorsque tout est calme. En plus des sifflements aggravés, il y a dans l'oreille gauche, et apparemment uniquement en position couchée, un bruit qui me fait penser à celui d'une pétrolette, un peu plus sourd peut-être, et qui disparaît au bout de quelques instants. Autre conséquence probable de la chimio et de la crise de colite majeure que j'avais eue, j'ai en permanence cette douleur, espèce de brûlure de tout le colon, que les ballonnements aggravent. Quoi que je mange, ça ballonne et ça fait mal. Parfois, en plus, il y a les spasmes, plus difficiles encore à supporter.
Alors je passe le plus clair de mon temps devant mon écran, plus encore qu'avant. Et à force de cliquer sur ma souris, surtout si je n'ai pas à faire sur les sites et que je joue au mah-jong, ou encore lorsque j'explore page par page les registres d'état-civil en ligne pour des recherches de généalogie, mon épaule droite est de plus en plus douloureuse... et ne parlons pas de mes yeux.
Dans quelques jours, il me faudra faire une prise de sang en vue du scanner puis de la consultation chez l'oncologue, que je verrai dans deux semaines. J'imagine que mon état rénal ne se sera pas amélioré, pas plus que l'anémie, facteurs probables eux aussi de cette fatigue.
Comme précédemment, et surtout avec cette fatigue qui traîne, l'inquiétude est là de ce que pourrait trouver le scanner et des conséquences que ça pourrait avoir.
Mais comme l'a dit l'oncologue il y a presque trois mois : "Mais à part ça, tout va bien !"...