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Plus que deux séances de radiothérapie ! Bon, demain ce ne sera pas la joie parce qu'il faudra se lever tôt et partir avant 8h45, la séance ayant été avancée à 9h50, mais je pourrai faire la sieste... Après-demain, si ça ne change pas, ce sera de nouveau 13h40 pour la dernière séance suivie d'une consultation avec l'oncologue.
Ensuite, si j'ai bien compris, il y aura un scanner et une consultation, probablement aussi une prise de sang, tous les quatre mois pendant cinq ans.
Depuis quelques temps, je me plains de fatigue, que l'oncologue attribue à la chimiothérapie. Mardi passé, il expliquait devant moi à une étudiante en stage que 30 à 35% des pneumonectisés ne supportaient pas la chimiothérapie, avec notamment une très grande fatigue. Mais dans la nuit de vendredi à samedi, je me suis réveillé vers 3h, avec un mal au crâne plus fort que d'habitude ; j'ai eu du mal à me rendormir et au réveil, j'ai décidé de prendre ma tension, ce que je n'avais pas fait depuis un moment. Elle était à environ 16/9, ce qui était excessif et pouvait expliquer en partie fatigue et céphalée. Par contre, ça explique mal la sensation de brûlure oculaire et les légères douleurs sinusales que je ressens depuis quelques temps.
Je suis donc finalement revenu au traitement que j'avais pour ma tension avant d'être obligé de tout chambouler à cause de la chimiothérapie, et je vais surveiller. Comme il me faudra aller voir mon généraliste pour le vaccin contre la grippe, je pense que nous en parlerons...
Oh, cette fatigue n'est pas intense comme a pu l'être celle que j'ai ressentie après la chimiothérapie, mais elle me perturbe, me rend moins attentif et m'oblige à forcer pour me concentrer afin d'éviter de faire des bêtises lorsque je travaille sur les sites. Elle entraîne de ce fait une baisse de motivation pour ce qui demande justement de la concentration ! Vivement que ça aille mieux !
Enfin, j'espère qu'à partir de mercredi, avec l'arrêt de la radiothérapie et des déplacements (lorsque j'arrive au centre de traitement, si j'avais un bon fauteuil, j'arriverais peut-être à m'endormir, quelle que soit l'heure, tant j'ai une sensation de coup de pompe lorsque je m'assois !), j'arriverai à reprendre le dessus et à me remettre au bricolage et au jardinage. Le garage attend que j'y remette un peu d'ordre, aussi, afin de pouvoir peindre les modèles réduits qui attendent, et ce avant qu'il n'y fasse trop frais. Des tas de choses m'attendent, que j'avais en projet ou déjà commencées avant la découverte de ce crabe et laissées en plan : mes mémoires, cette tentative de reconstitution de l'histoire — ou plutôt l'historique — de l'arrivée de mes ancêtres en Algérie depuis 1843, cette envie de raconter le périple d'Alban dont je n'avais publié que la préparation, la veille de son départ, il y a plus de huit ans déjà, mais qui dépasse probablement mes capacités d'imagination et d'écriture ; ces maquettes de voitures et camions qui, elles aussi, attendent depuis pas mal de temps que je me décide à les peindre et les monter... Arriverai-je aussi à sortir de chez moi, à quitter mon écran et à m'autoriser à faire attendre mes clients ou ceux qui espèrent de moi la réactivité et l'efficacité auxquelles je les ai habitués ? J'ai cru un moment que la maladie changerait ma façon de voir les choses et de me comporter (mais je l'avais cru aussi il y a huit ans...), mais j'en suis moins sûr maintenant, et je crains fort de retomber dans ma routine habituelle !
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Mardi passé a eu lieu la dernière séance de radiothérapie, suivie d'une consultation avec l'oncologue. J'avais cru lire sur le document qui m'avait été remis avant la radiothérapie qu'il y aurait ensuite un suivi tous les quatre mois, avec scanner. Il m'a annoncé vouloir me revoir dans deux mois ou deux mois et demi, avec IRM cérébrale et scanner ! Mais comme il m'a souhaité de passer de bonnes fêtes, en me disant qu'on ne se verrait pas d'ici là, la consultation n'aura lieu que le 12 janvier, soit dans presque trois mois.
Je pensais que je serais soulagé de la fin du traitement, que je pourrais enfin faire la sieste à ma guise et me lever plus tard le matin, que je retrouverais une certaine insouciance quant à mon état de santé (si tant est qu'on puisse parler d'insouciance en ce qui me concerne !), que je verrais aussi la vie autrement... Mais il me semble que rien n'a changé. Pire, je me réveille vers six heures le matin depuis deux jours et n'arrive à me rendormir que vers huit heures moins le quart, et à la sieste, j'ai du mal à m'endormir, bien que baillant tout en lisant... et je m'en lève avec difficultés.
Je continue à traîner cette fatigue, certes pas comparable à ce que j'ai vécu avec la chimiothérapie. Le traitement complémentaire pour ma tension a bien diminué, mais pas fait cesser, mes céphalées. Je n'arrive pas à me motiver pour aller faire ce qui m'attend dans le jardin, notamment la taille des lavandes qui attend depuis un bon moment (mais sur un des pieds, il y a encore des fleurs que les butineuses visitent, si tard dans la saison !). Il faut aussi que je déplace un des pieds de lavande, leur taille ayant énormément augmenté avec le temps chaud et quelques épisodes de pluie de cet été. Il faudrait aussi tailler les pruniers et un pommier, le figuier et peut-être quelques arbustes des haies. Je verrai dans quelques jours si je m'en sens capable ou si je demande au paysagiste d'intervenir.
J'ai repris mon train-train, celui d'avant, que j'avais d'ailleurs déjà retrouvé depuis quelques semaines, avec comme seule motivation l'aide à mes clients ou aux membres du forum francophone Joomla!, la mise à jour des sites, leur sécurisation, etc. Là, devant mon écran, ne faisant aucun effort physique, je ne peux me rendre compte qu'il me manque beaucoup de souffle avec ce poumon en moins...
Est-ce que je me sens guéri ? Oui, mais peut-être un peu moins qu'il y a quelques temps, probablement du fait que l'oncologue a parlé de me revoir dans deux mois, comme si cela sous-entendait une crainte de récidive ou de métastase à repérer au plus tôt, bien que le scanner fait début août ait été tout à fait normal.
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Deux mois déjà que se terminait la série de séances de radiothérapie. Mais j'ai plutôt envie de dire "deux mois seulement", tant tout ça me paraît loin, juste de mauvais souvenirs !
Deux mois où j'ai repris mon rythme antérieur, mais où, vous vous en doutez, je paie ce manque de souffle.
Neuf mois hier que je consultais le chirurgien... Huit mois et demi qu'il m'a enlevé ce poumon. Plus de douleurs ou presque, grâce aux bons soins de ma kinésithérapeute, juste le mamelon gauche qui me procure une sensation désagréable quand je me lave.
Le plus gênant, c'est le manque de souffle lorsque je tente de bricoler ou jardiner et qu'il me faut forcer, mais aussi un manque de forces et des douleurs musculo-tendineuses, que je ressens surtout au niveau des bras et avant-bras, surtout à droite, et des cuisses. Un jour où j'avais besoin de monter sur un petit escabeau pour atteindre la dernière étagère du placard de mon bureau, la jambe droite ne voulait pas me soulever, il m'a fallu réessayer plusieurs fois avant d'y arriver. Idem il y a quelques jours, lorsque pour bricoler sur un radiateur du chauffage central, j'ai dû m'asseoir par terre : me relever a été un sacré challenge, vous auriez bien ri à me voir faire !
Les confrères, pneumologue et chirurgien, m'avaient conseillé de marcher. Si j'avais pu suivre leurs conseils, peut-être aurais-je plus de forces et moins de douleurs ? mais comme je l'ai sûrement déjà dit, la marche me fait très vite mal au niveau lombaire et sciatique, à la hanche droite aussi, tout comme la station debout prolongée à discuter ou à bricoler. J'espère arriver à remonter sur mon vélo bientôt et tenter de refaire un peu de muscle. Mais sur le home-trainer, le temps paraît si long que j'ai toujours eu beaucoup de mal à y rester bien longtemps et même à me motiver pour y monter. Quand je pense que sur route, je me sentais frustré lorsque je faisais moins de trois heures de balade !
En attendant, comme je l'ai dit plus haut, j'ai repris mon rythme antérieur : des heures devant l'ordinateur, mais j'ai conservé celui de regarder la télévision après-souper, break salutaire. Devant mon écran, même si je m'y fatigue les yeux (je me lève tous les matins avec les yeux qui brûlent, ainsi que les sinus, mais j'ai moins souvent ces sensations de céphalées dont j'ai précédemment parlé), je m'occupe l'esprit. En ce moment, préoccupé par l'arrêt du développement de deux extensions pour Joomla! (le CMS de création de sites que j'utilise depuis dix ans), extensions de présentation de généalogie pour l'un et de recettes pour l'autre, bien que n'étant pas développeur PHP, je me suis lancé dans la correction d'erreurs de celle de généalogie, en lien avec l'évolution à la fois de Joomla! et de PHP, le langage de programmation qu'il utilise. Correction simple pour certaines, bien plus complexe pour d'autres, malgré l'aide que m'apporte le forum francophone Joomla! et celle que je peux trouver en ligne. Il y a des moments de découragement devant l'ampleur du projet, d'autre de grand plaisir lorsque je suis venu à bout d'une difficulté que je croyais insurmontable pour moi... Ce qui me pénalise le plus, moi qui ai longtemps développé des programmes pour Windows où je pouvais suivre ligne par ligne le cheminement dans le code, c'est de ne pas disposer de la même fonctionnalité, ou tout du moins ne pas savoir comment faire avec les scripts PHP. Il me reste encore à apprendre !
Dans une dizaine de jours, je passerai une nouvelle IRM cérébrale de contrôle, puis une dizaine de jours plus tard un scanner et je verrai le cancérologue pour discuter des résultats. Reste à espérer que tout sera normal et que je n'aurai pas à repartir sur des traitements contraignants et perturbants !
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Oui, zut ! Je pensais être tranquille et voilà qu'hier matin, je me suis réveillé vers 8 heures avec le cœur qui battait la chamade ! Le chirurgien m'avait parlé du risque d'incident de ce type, mais à part celui, très bref, survenu le samedi suivant l'opération, aucun souci ne s'était manifesté de ce côté-là depuis.
La veille, nous avions fêté nos vingt-deux ans de mariage avec une demi-bouteille de Champagne rosé, répartie sur deux repas, pas d'excès donc, et rien ne peut expliquer cet accident !
Comme au bout d'un moment, ça ne ralentissait pas, je me suis décidé à prendre mon traitement habituel avec un demi-verre de jus d'orange, et je suis parti voir mon médecin. Pas de chance, il était en congés. Je suis donc allé chez l'autre médecin généraliste du village qui, après m'avoir ausculté et pris la tension, a constaté la tachyarythmie par fibrillation auriculaire, a appelé un cardiologue à l'hôpital d'Annonay pour confirmer le traitement à faire. Je suis donc reparti avec mon ordonnance, pour faire le traitement chez moi. À la pharmacie, j'ai un peu discuté, pris mes deux boîtes de médicaments et alors que j'allais partir, j'ai eu un léger étourdissement qui a inquiété le pharmacien, au point qu'il a préféré appeler le médecin et organiser avec son accord mon transport à l'hôpital d'Annonay pour traitement sous surveillance. Peut-être cet étourdissement était-il dû à une petite hypoglycémie, mais la prudence a primé.
Après quelques instants, les pompiers sont venus me chercher et m'ont emmené jusqu'aux urgences où j'ai immédiatement été pris en charge. Mis dans une salle de soins à côté d'un autre patient, il m'a fallu me déshabiller, passer une jolie chemise d'hôpital, puis l'infirmière a essayé de me piquer pour une prise de sang suivie de perfusion pour y passer par une veine le produit qu'il avait été prévu de me faire prendre par la bouche à la maison. Hélas, par trois fois elle n'a pas réussi tant mes veines étaient difficiles à cathétériser. Une de ses collègues a alors pris la relève et a pu utiliser une petite veine au dos de la main droite, faire les prélèvements et brancher la perfusion. Vers midi, alors que la perfusion passait lentement avec le produit destiné à stopper cette fibrillation, j'ai eu droit à une première injection d'anticoagulant, puis il m'a fallu attendre... Dans le courant d'après-midi, j'ai été placé dans une salle commune du service d'urgences où nous étions sept ou huit, séparés par des paravents, en attendant qu'un cardiologue me voie.
Il était un peu plus de 17 heures lorsqu'une infirmière et un aide-soignant sont venus me chercher pour m'amener au service de cardiologie, dans une chambre de soins intensifs. Arrivé là, mon rythme étant redevenu sinusal, donc normal, bien qu'encore élevé, le cardiologue présent, après m'avoir longuement ausculté et examiné, est venu un peu plus tard me faire une échocardiographie et un écho-doppler des membres inférieurs, les deux sans anomalie notable, ce qui permettait d'envisager l'utilisation d'un médicament anti-arythmique dont m'avait déjà parlé le cardiologue qui m'avait examiné en pré-opératoire.
Un peu plus tard, un autre cardiologue, plus ancien dans le service, est passé à son tour afin de prévoir le traitement de fond à prendre en relais. J'ai ensuite eu droit à une nouvelle piqûre d'anticoagulant en début de nuit.
La nuit a été un peu agitée, entre mes réveils spontanés et les trois ou quatre passages de l'infirmière pour prendre ma tension et mesurer ma saturation en oxygène. Dans la nuit, ma tension qui était élevée dans la journée a baissé jusqu'à 128 mm Hg pour la maximale, et lors d'un réveil, j'ai vu mon pouls à 59, ce qui changeait de la journée !
Au matin, après encore une piqûre d'anticoagulant, les cardiologues sont passés et nous avons un peu discuté. J'ai réussi à obtenir le droit de rentrer à la maison avec une petite modification de mon traitement hypotenseur, ajout d'un diurétique léger, et surtout avec la nécessité de prendre le soir un antiarythmique et un anticoagulant. Ce dernier m'inquiète un peu, mais, anticoagulant de dernière génération, il ne nécessite plus les prises de sang incessantes de ceux que j'avais connus, indispensables pour ajuster la dose. Seule une surveillance de la fonction rénale est à faire dans un mois et six mois plus tard.
Un peu plus de 24 heures après mon arrivée à l'hôpital, une ambulance de Saint-Félicien me ramenait à la maison. Enfin !
Me voilà donc avec six produits différents à avaler chaque jour ! Je m'en passerais bien... Ceci dit, tout ça ne va pas régler mon problème d'essoufflement, hélas. Entre le poumon en moins, l'hypertension et son traitement, et une anémie persistante probablement liée à la chimiothérapie, je crois que c'est sans grand espoir.
Il me reste à espérer maintenant que ce nouveau traitement sera efficace et que je n'aurai plus de telles crises, et que l'IRM cérébrale de jeudi prochain et le scanner dans un peu plus de deux semaines seront normaux. Que l'année 2017 soit moins mouvementée que cette année !
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Eh oui, une chose en entraîne une autre. Enfin, je le suppose !
Alors que le traitement complémentaire semble efficace (mais je me ménage), est-ce la poussée de tension de jeudi qui est en cause ? Je l'ignore, mais depuis hier, j'ai l'impression de faire un décollement de vitré de l’œil droit, avec de nombreux corps flottants dont un filament très sombre presque dans l'axe de vision, légèrement décalé sur la droite, ce qui est extrêmement désagréable. Une impression de léger brouillard. Il faut espérer que mon récent traitement anticoagulant n'aggravera pas les choses.
Ayant retrouvé quel traitement l'ophtalmologiste m'avait prescrit lorsque j'avais eu le même problème à l’œil gauche il y a presque trois ans, j'ai commencé à en faire une nouvelle cure dès ce midi, en espérant que les choses se tassent et que ça ne s'aggrave pas. En fonction de l'évolution, je verrai quand appeler l'ophtalmo pour un contrôle.
Cette accumulation d'incidents plus ou moins sérieux commence vraiment à me peser ! J'espère que l'IRM cérébrale jeudi sera négative et que, peut-être, le radiologue pourra me dire ce qui se passe au niveau de cet œil.