Oui, une bévue de la secrétaire ! Le bilan biologique "de départ", très complet, aurait dû se faire ce matin, mais la secrétaire s'est trompée et a noté "à faire le 29/6 à jeun" sur l'ordonnance, alors qu'elle aurait dû écrire "29/4". Du coup, je ne comprenais pas cette date éloignée et j'ai interrogé le cancérologue par mail ce matin.

Il me faudra donc aller demain matin tôt me faire piquer au cabinet des infirmières et espérer que les résultats puissent parvenir au plus tard dans la matinée de lundi au service de radio de la clinique, ou à moi plus tôt, si c'est possible. Sinon, j'emporterai une copie de ceux faits le 17 février et d'autres plus récents. Mais j'ignore si le radiologue qui placera le Picc line aura vraiment besoin de ce bilan ou si c'est seulement un point de repère dont le cancérologue veut disposer avant d'entamer la chimiothérapie.

Ensuite, il faudra que je fasse une prise de sang moins complète avant chaque séance, à partir de la deuxième série. Si on pouvait utiliser le Picc line pour ça, ce serait bien... D'ailleurs, je ne sais même pas quels sont les soins qu'il faudra faire pour protéger cet appareillage, pendant toute la période du traitement. J'imagine que le radiologue me donnera les instructions pour.

Reste ensuite une question : quand commenceront ces séances ? J'ai compris hier que leur programmation se fera lors du prochain rendez-vous du lundi 9, mais comme la secrétaire a fait remarquer au confrère que le lundi 16 est férié et qu'il sera absent le 23, ça reporterait le début au 30 mai, ce qui d'un côté m'arrangerait en me permettant de disposer d'un peu plus de temps pour récupérer de l'intervention, mais de l'autre m'obligerait à me coltiner le Picc line quatre semaines pour rien ! Je pense que je reposerai la question par mail ou téléphone en début de semaine prochaine, au cas où il aurait décidé de commencer dès le 9 au soir, et qu'il faille donc que je prévoie de rentrer à la clinique l'après-midi même.

Revenons à la kinésithérapie. Ce matin, en triant les ordonnances et feuilles de conseils que m'a remis la secrétaire de l'oncologue, histoire d'essayer de m'y retrouver dans cette histoire de bilans biologiques, j'ai réveillé la douleur costale qui n'attendait que ça (j'étais déjà bien enraidi au réveil), dans le dos sous l'omoplate. Devant ce problème et celui de la douleur fessière, la kinésithérapeute m'a proposé de masser toute la colonne vertébrale plutôt que de me faire faire des exercices respiratoires, espérant d'une part atténuer la douleur — ce qu'elle a réussi —, d'autre part assouplir cette colonne enraidie. Nous verrons mardi prochain si elle continuera les massages ou si on reviendra aux exercices. J'ai l'impression que tant que je ne serai pas débarrassé de cette douleur, je ne pourrai pas progresser dans l'amélioration de mes capacités respiratoires. Encore faudra-t-il aussi me sortir de ces douleurs coliques qui, elles aussi, limitent l'amplitude respiratoire lorsqu'on privilégie la respiration abdominale !

Enfin, hier j'ai réussi à envoyer par mail un résumé de cette aventure à mes enfants et à mes frères. J'aurais bien aimé pouvoir attendre que le traitement soit terminé et leur dire que tout s'était bien passé, mais plus le temps passait, plus il devenait difficile de continuer à me taire. J'espère que vous me permettrez de garder pour moi leurs réactions.

L'infirmière m'a fait ma fête ! (c'est le jour !)
Non, soyons sérieux, elle a juste eu du mal à piquer la veine au pli du coude gauche, mais ne m'a pas fait mal en la cherchant. Encore une piqûre, encore un peu de sang en moins... J'espère que les résultats seront transmis lundi matin au plus tard au service de radio.

J'en ai profité pour lui demander si les prochaines, 6 donc, à faire avant les trois dernières séries pour en disposer le jour des consultations, pourraient passer par le Picc line. C'est en effet possible, mais nécessite des manipulations particulières et donc une prescription spécifique. Le Picc line lui-même nécessitera un pansement par semaine.

Autre question posée, celle du cas où j'aurais besoin d'un prélèvement en urgence en cours de journée, donc après 10 heures du matin où tous les prélèvements partent depuis la pharmacie : il faudrait alors que mon épouse aille jusqu'à Annonay porter les tubes. Pas simple d'habiter en campagne ! Espérons que ce ne sera pas nécessaire.

Les douleurs costales, surtout postérieures basses, se sont ravivées, toujours associées avec cette sensation désagréable que je pense d'origine colique, et qui ne veut pas se faire oublier. Je me suis encore réveillé plusieurs fois cette nuit, avec du mal à me rendormir, avant de ne plus pouvoir le faire après 6 heures, finissant par craindre de ne pas me réveiller à temps et de ne pas pouvoir être à 8h30 au cabinet infirmier pour ma prise de sang. Vivement la sieste !

La sieste d'hier, comme les précédentes, a été bénéfique, au moins au niveau des douleurs. En position allongée, que ce soit sur le côté gauche ou droit (je n'aime pas rester à plat-dos, surtout avec cette persistance de ce que j'appelle anesthésie douloureuse au niveau du haut des fesses et du sacrum), les douleurs costales disparaissent. Il est d'ailleurs étonnant qu'appuyé sur la zone opérée, je me sente aussi bien. Seuls quelques tiraillements se manifestent lors des changements de position. Reste qu'à peine levé de la sieste, je ne pense qu'à "vivement ce soir qu'on se couche !". La fatigue persiste malgré le repos...

Ce matin en prenant mon petit-déjeuner, pensant à ce dont nous avions discuté avec la kinésithérapeute, je me suis bien rendu compte que ce qui déclenche nettement la douleur est quand je me tiens légèrement penché en avant. J'avais bien remarqué depuis mon retour à la maison que c'étaient les repas comme le bricolage assis ou debout, penché sur mon assiette ou mon ouvrage, qui réveillaient la douleur. Et lorsque je redresse le dos, ça tire, c'est désagréable, mais moins douloureux.

L'ennui, c'est que depuis toujours j'ai le dos rond, à force d'avoir été penché sur les devoirs pendant toutes mes études, sur les opérés pendant mes années "clinique", sur mes patientes pendant mes années "phlébologie", sur mon vélo aussi même si j'essayais d'avoir une position assez relevée et non de coureur, puis sur mon clavier, sans oublier que, de tous temps, je n'ai jamais regardé droit devant moi en marchant, mais plutôt la pointe de mes chaussures... comme si ça pouvait me faire passer inaperçu. Plus d'une fois, je me suis dit qu'il  faudrait m'installer un ressort de rappel pour déplier ce rachis dorsal un peu trop arrondi...

À ma décharge, et prouvant que le problème n'est pas récent, lors des "trois jours" de sélection pour l'armée, à 19 ans, le médecin aspirant m'avait fait exempter parce que j'étais alors un gringalet tachycarde de 53 kg pour 1m71 (merci la cigarette), mais aussi pour "cyphoscoliose avec bascule du bassin irréversible" ! Il fallait le faire... Je n'ai jamais eu l'impression, sur les radios qui ont pu être faites plus tard, qu'il y avait une bascule du bassin. Quant à la scoliose, si elle existait, elle devait être vraiment très légère. La cyphose par contre était déjà notable.

La kinésithérapeute m'avait conseillé lors d'une récente séance de passer du temps à plat-ventre, histoire de me déplier et d'utiliser la respiration pour mobiliser les articulations, mais je n'aime pas cette position que je ne devais prendre, rarement, qu'à la plage et il y a bien longtemps. J'arrive bien, de temps à autre, à forcer pour me redresser quand je suis assis ou debout, mais je n'arrive pas à aller m'allonger sur le ventre. Par contre, j'ai remarqué que couché sur le côté, lorsque j'ai les jambes allongées, mon dos ne paraît plus voûté, ce qui explique peut-être en partie l'amélioration ou la disparition des douleurs. Mais ces douleurs s'atténuent aussi et disparaissent quand je suis en chien de fusil, où le dos est rond... Allez comprendre !

Ceci dit, la pose du Picc line, demain matin, ne m'enchante pas. D'abord, il y a cette remarque de l'oncologue qui, si j'ai bien compris, a parlé d'un gros pansement limitant les mouvements du coude. Ensuite, il va falloir arriver à faire rentrer ce gros pansement dans les vêtements. Enfin, il va falloir le supporter, avec changement de pansement chaque semaine en clinique lors des séances et ici la semaine de pause, pendant presque trois mois, entre la période à passer avant la première séance, puis les quatre cycles !

Comme déjà dit, je me pose trop de questions... On ne se refait pas !

Et aujourd'hui, pluie, vent, bref pas une journée à mettre le nez dehors !

Après une nuit une fois de plus agitée, un réveil trop précoce, nous voilà arrivés, hier matin vers 10 heures, à la clinique. Direction le service de radiologie, où je suis attendu. Les formalités sont rapidement faites, le séjour en salle d'attente pas très long, puis une manipulatrice vient me chercher. Je me mets nu dans la salle de déshabillage, j'enfile une chasuble en intissé, puis je m'installe sur un chariot. La manipulatrice désinfecte mon bras gauche, puis il faut attendre que des brancardiers viennent me chercher pour m'emmener au bloc. Là, de nouveau, attente de quelques instants avant d'être conduit dans une salle spécialisée où un radiologue, sous échographie et après une petite anesthésie locale, me place ce fameux Picc line. L'intervention est indolore, sa durée assez courte, même si la table n'est pas très confortable. Les radios faites en cours de mise en place du cathéter sont satisfaisantes. L'infirmier fait le pansement et quelques instants plus tard, je me retrouve au service de radiologie, en attente d'une radio pulmonaire de contrôle, qui sera faite en position assise (j'étais pourtant capable de rester debout...). Une fois celle-ci faite, retour au box pour me rhabiller puis attendre que la secrétaire me rende ma carte Vitale et me donne la radio, le fascicule explicatif et la carte du Picc line. Retour à la maison où nous arrivons un peu après 13h30. Après un rapide repas léger, la sieste n'est pas de trop. Mais même si le pansement est moins contraignant que ce que je craignais, il est quand même un peu gênant. L'infirmier m'a dit que je pouvais plier le coude, mais j'essaie de ne pas trop le faire.

Entretemps, une dame de la société qui gère les suites de la mise en place de cet appareillage me contacte par téléphone et me dit qu'elle va me faire parvenir par livreur ou la Poste un pack destiné aux infirmières qui referont régulièrement le pansement. Normalement, le premier pansement devrait se faire demain mercredi, les suivants tous les 7 jours.

J'ai eu beaucoup de mal à m'endormir pour ma sieste, ne sachant pas trop comment placer mon bras gauche, et ne pouvant pas appuyer sur les connecteurs qui se trouvent au bout des deux voies du cathéter, près du coude. Quand je me suis réveillé, avec l'impression de n'avoir dormi que dix à quinze minutes, le réveil m'a montré que j'avais probablement dormi au moins une heure !

Hier soir, j'ai eu aussi un peu de mal à m'endormir vers 22h30, puis je me suis réveillé à minuit, et là a commencé le cirque de la recherche d'une position pour me rendormir. Chaque fois que je me rendormais, après bien souvent au moins une demi-heure, j'avais l'impression de me réveiller aussitôt, je changeais de position et l'attente recommençait. J'avais beau me chanter "Fais dodo, Ergé mon p'tit père", ça ne marchait pas ! Bref, ce matin, je n'étais pas frais, au lever !

Cet après-midi, après mon rendez-vous chez la kinésithérapeute, je passerai à la pharmacie voir si les ordonnances pour le Picc line ont été transmises, et récupérer ce qu'il faut. Il me fallait aussi savoir si le cancérologue a ou non l'intention de commencer les séances dès mardi prochain, et si donc il me faudra disposer lundi des divers médicaments qu'il m'a prescrits, en complément des perfusions. J'ai donc appelé sa secrétaire : d'après elle, ça commencerait bien la semaine prochaine. J'avais pourtant compris que la date ne serait décidée que lundi, d'autant que reste en suspens la question de la radiothérapie. Bref, je vais me préparer à ce que le cancérologue me fasse hospitaliser dès lundi. Et si pour diverses raisons il préfère organiser différemment le traitement, je rentrerai alors et disposerai d'un peu plus de temps pour me remettre de l'opération.

Pas de sieste prévue donc cet après-midi, entre la séance de kiné à 14 heures, puis le passage à la pharmacie. J'essaierai de profiter de mon fauteuil au retour...

J'ai globalement moins mal, sauf quand je reste assis sur une chaise, ou debout à bricoler ou jeter un œil aux diverses ordonnances et pages de conseils, bref dès que je me retrouve légèrement penché en avant. Et pendant mes insomnies, j'ai bien eu l'impression que contrairement à ce que j'ai écrit précédemment, même en position en chien de fusil, mon dos est plat, et pas en cyphose, ce qui peut expliquer que pratiquement n'importe quelle position allongée est indolore.

Si la qualité des nuits semble s'améliorer, avec moins de réveils et peut-être un peu moins de temps pour me rendormir, ce qui me permet de récupérer un peu mieux, je suis toujours gêné par ce bras gauche que j'essaie de ne pas trop plier la nuit. Mais si je me couche du côté gauche, bras allongé, il est fréquent que l'épaule n'aime pas et m'oblige à changer de position. Idem, dans cette position, les deux dernières nuits m'ont valu une réapparition de la douleur sciatique fessière droite, que je ne m'explique vraiment pas.

Mais si je ne suis pas content, c'est parce que lorsque l'infirmière est venue ce matin pour changer le pansement, une fois la bande retirée, outre un aspect d'ecchymoses superficielles (il y a aussi manifestement un hématome sous-cutané, non douloureux mais probablement responsable de la sensation désagréable que je ressens si cette zone appuie contre mon flanc une fois allongé), j'ai découvert que le point de ponction cutanée est très bas sur le bras, et que donc la pièce semi-rigide qui bloque l'embout du cathéter se trouve juste au niveau du pli du coude, ce qui fait que tout mouvement de celui-ci se répercute sur le cathéter au niveau de son point d'entrée sous la peau. Peut-être est-ce ça qui entretient l'hématome ? En tout cas, ça me contrarie beaucoup, car ça a été la première chose dont j'ai parlé avant sa pose : pouvoir plier le coude sans risque ! Et je ne vois vraiment pas comment faire, lors d'un prochain pansement, pour éviter ce mouvement indésirable : le cathéter lui-même ne doit en aucun cas être enfoncé ou retiré, ne serait-ce que d'un millimètre.

L'infirmière ne s'est pas amusée pour défaire l'ancien pansement, les deux tubulures externes ayant été enveloppées dans un complexe compresse-adhésif lui-même collé au pansement. Le défaire était en même temps prendre le risque d'arracher le reste ! Patience et longueur de temps... elle a pu y arriver et, après nettoyage du sang et désinfection (avec blouse de protection, gants stériles, masque pour elle et moi...), refaire un pansement plus simple. Le suivant devrait se faire jeudi prochain, sauf incident entretemps.

Il faut maintenant que ça convienne au cancérologue, lundi, sinon il faudra enlever ce Picc line et implanter une chambre implantable sous-cutanée (Port-a-cath) qui nécessite moins d'entretien, mais est plus contraignant au niveau de la mise en place.