Grâce aux soins de mon épouse, mon appétit revient lentement. Pas encore assez pour stopper ma perte de poids (j'ai perdu environ 13 kg depuis janvier, surtout ces dernières semaines), c'est cependant bon pour le moral. Malgré tout, la fatigue persiste, et j'ai du mal à boire, ce qui n'est pas une bonne chose pour la protection de mes reins.
J'arrive un peu plus à me concentrer, mais c'est toujours difficile. Il aura fallu cinq semaines avant que je me sente capable de commencer à compléter le manque d'informations depuis le 23 mai dernier !

Du fait qu'il n'y aura plus besoin de lui, on envisage le retrait du Picc line. Comme il y a eu cette thrombose, un nouvel écho-doppler est indispensable et sera pratiqué jeudi matin : si le caillot a suffisamment fondu, j'aurai le feu vert pour faire retirer ce cathéter par une infirmière du service de chimiothérapie. Sinon, il faudra encore attendre, malgré la gêne et la nécessité de pansements réguliers... Taper au clavier est très gênant avec ces tubulures qui pendent du bras, même dans la manche de chemise ! Dormir en pensant à ne pas plier le bras, ou le moins possible, éviter de comprimer le bras... bref, il faut espérer que ce fichu caillot aura disparu jeudi !!!

La radiothérapie prévue sera précédée par un nouveau scanner le 9 août prochain, puis une consultation avec le cancérologue et un scanner de positionnement le 11. Elle débutera à proprement parler à la fin du mois, si tout se passe bien. Quelques désagréments sont possibles, bien qu'a priori faibles dans la mesure où elle sera faite à faible dose et étalée sur 27 séances. Gros inconvénient de cette planification : je devrai faire 27 déplacements (en plus de ceux de repérage et de test à blanc indispensables), soit 27 fois deux heures de route pour trois à quatre minutes de traitement !

Ce matin, départ vers 9h50 pour la Clinique Générale à Valence passer cet écho-doppler qui, seul, me permettra d'obtenir — ou pas — le feu vert pour faire enlever le Picc line. Je pars avec l'espoir de délivrance, mais en même temps avec la crainte que le caillot ne soit pas suffisamment résorbé et qu'il faille encore attendre.

Arrivé un peu en avance, je m'aperçois que la consœur angiologue semble n'avoir pas de rendez-vous ce matin, ce qui signifie qu'elle aurait calé le mien hors de ses horaires habituels, ce qui est très sympathique. Après quelques minutes d'attente, elle m'accueille et débute son examen d'un air satisfait. Certes les caillots n'ont pas tous disparu, mais globalement, l'amélioration est importante, complète par endroits et elle peut donc me donner le feu vert pour l'ablation du cathéter. J'attends quelques instants que la secrétaire me remette le compte rendu. Il me reste ensuite à aller quémander ce retrait.

Tranquillement, je monte donc jusqu'au local de chimiothérapie et explique mon besoin à une infirmière qui me fait installer sur un divan d'examen, s'occupe de la partie administrative et laisse une de ses collègues se charger du retrait proprement dit. Les choses se passent vite et me voilà bientôt dehors, sans ce fil à la patte que je traînais depuis deux mois !

Une certaine sensation de liberté...

Voilà bientôt deux mois que je ne vous ai pas raconté ma vie, faute de motivation. Pardonnez-moi !

Il y a une semaine, j'ai passé, avec succès puisque je suis convoqué pour la séance "à blanc" le 9 septembre prochain, un scanner dosimétrique destiné à préciser les doses et localisations des tirs de radiothérapie. À cette occasion, on m'a tatoué trois minuscules points sur le sternum et chaque côté du thorax, tellement fins que je me demande comment on peut les retrouver, et surtout comment on fait chez les gens qui sont déjà tatoués !

L'examen en lui-même est relativement long, surtout pénible parce qu'il faut conserver les bras en l'air pendant plus d'une dizaine de minutes, ce qui, après mes tendinites des épaules endurées il y a quelques années, n'est vraiment pas agréable.

J'aurais dû passer cet examen le jeudi précédent, lorsque je venais en consultation amener au cancérologue le résultat de mon scanner thoraco-abdomino-pelvien, mais un problème de communication avait fait que le rendez-vous n'avait pas été réservé... Bon point cependant, le scanner est normal, ce qui a rassuré le cancérologue, et moi par la même occasion.

J'espérais qu'à cette occasion, l'ensemble des rendez-vous de traitement serait défini, mais hélas le manipulateur s'est contenté de la date de la séance à blanc... Je ne sais donc toujours pas si je réussirai à obtenir que toutes les séances des lundis, mercredi, jeudi et vendredi pourront avoir lieu à la même heure, de préférence entre 10h30 et 12h, et celles du mardi en milieu d'après-midi (ce jour-là, il y a en plus une consultation avec le cancérologue), me permettant ainsi de ne pas partir trop tôt de la maison, sachant qu'il me faut une heure de trajet environ pour arriver au centre de traitement.

Ceci dit, depuis près de deux mois, mon état général s'est amélioré, j'ai retrouvé le goût des heures devant mon écran, mais aussi de la lecture. J'ai aussi retrouvé l'appétit, même si certains dégoûts liés à des odeurs que je trouvais encore trop fortes ont duré. J'ai dû reprendre environ trois kilos, et il faut que je me méfie de ne pas en reprendre plus.

Malgré l'amélioration, j'ai eu des difficultés à gérer mon hypertension, surtout en raison des épisodes d'hypotension orthostatique qui, malgré l'allègement du traitement, continuent à se manifester lorsque je me relève du canapé ou de mon fauteuil, ou lorsque je me penche et me relève pour, par exemple, arracher une mauvaise herbe. Et puis la fatigabilité et l'essoufflement sont bien présents. Mon anémie était toujours nette à la fin du mois dernier, moins importante mais bien là ! Entre elle et le poumon en moins, ça explique ces phénomènes qui m'empêchent de tenter quoi que ce soit dans le jardin, alors que j'aimerais parfois y faire un peu de nettoyage...

La seule chose que j'aie réussi à faire a été d'arroser, par deux fois, les ginkgo et rudbeckias qui faisaient la tête, et les pieds de myrtilles pour éviter que les fruits ne se dessèchent. La première fois, après avoir arrosé, je me suis enfin offert un moment sur un fauteuil de jardin sur la terrasse, et j'ai pu entendre une cigale ! C'est probablement la troisième année, depuis que nous sommes ici, que j'en entends. Mais le lendemain, il faisait mauvais et je n'ai plus rien entendu depuis.

Le ginkgo qui m'inquiète et qui a remplacé celui qui avait dépéri, végète à son tour, mais il a fait cette année une nouvelle pousse depuis le pied, j'ai eu le plaisir de m'en apercevoir en l'arrosant (elle est masquée par les pousses des rudbeckias). Je pense que la branche principale ne repartira pas l'an prochain, comme ça s'était produit pour le mûrier-platane. Je ne suis pas près de le voir faire de l'ombre. Par contre, la bouture que j'avais faite et qui est en pot est magnifique, mais je me demande ce que je vais bien pouvoir en faire, n'ayant aucun endroit où mettre ce pied en terre à son tour et ne me sentant pas capable de le traiter en bonsaï.

Mes cheveux et ma barbe ont repoussé ! J'avais des cheveux blancs sur le dessus du crâne, poussant bien en l'air (c'était moche !) et presque plus rien sur les côtés, et la sensation que d'autres commençaient à repousser, aussi me suis-je décidé à ma première sortie pour aller me faire couper les cheveux, à la tondeuse (je n'avais pas osé le faire moi-même), très courts, juste quelques millimètres. Ça fait bizarre de se retrouver crâne presque rasé ! Pourtant, j'avais souvent eu envie d'essayer. Je ne sais pas si je recommencerai, si je garderai une coupe courte mais pas autant, ou si je reviendrai à mon ancienne coiffure. La moustache est ce qui a repoussé le plus vite, et surtout de manière plus vite visible ; la barbe a suivi.

Une quinzaine de jours après mon retour de clinique, au sortir d'une douche où j'utilisais pourtant depuis longtemps un produit spécial peaux sèches, je me suis retrouvé avec la peau qui desquamait et qui démangeait, sur tout le corps. Peut-être un effet secondaire retardé de la chimiothérapie ? Entre ça et les petits boutons à la racine de poils n'arrivant pas à sortir, ou ceux évoquant des petits boutons d'urticaire, qu'est-ce que j'ai pu me gratter ! Malgré l'utilisation d'un gel douche plus hydratant,les choses ne se sont guère améliorées qu'en patientant. Ces petits boutons ne supportaient pas le moindre frottement d'un vêtement, et s'il était relativement facile d'ouvrir d'un coup d'ongle ceux infectés, il n'y avait pas grand-chose à faire sur ceux de type urticaire. Aujourd'hui encore, la peau est sèche, mais des gels plus protecteurs ont permis de limiter ces irritations.

À mon retour, comme je l'ai dit, je crois, je passais presque toutes mes journées allongé. Peu à peu, je suis revenu un peu plus longtemps au fauteuil, puis devant mon écran. L'après-midi, je dormais jusqu'à trois heures, puis j'ai pu reprendre la lecture que j'avais abandonnée depuis des semaines, lisant une vingtaine de minutes après la fin du journal télévisé, puis dormant jusqu'à deux heures de suite, maintenant à peine plus d'une heure.

Depuis mon écho-doppler du 30 juin, je ne savais pas combien de temps l'angiologue souhaitait que je poursuive mes injections d'anticoagulant. Je l'ai donc interrogée par courrier vers la mi-juillet, lui posant deux questions, à savoir s'il fallait un nouvel examen et quand arrêter, puisqu'elle avait initialement prévu trois mois d'injections. Elle devait être en vacances et m'a répondu début août qu'il fallait un examen à six mois et qu'il serait bon de poursuivre l’anti-coagulation tant que la chimiothérapie continuerait, ayant oublié de noter que celle-ci avait été stoppée et que le Picc line avait été enlevé le jour-même de son examen. J'ai donc eu droit à ma dernière piqûre le 13 août, enfin ! Même si ces injections ne sont pas douloureuses, elles sont contraignantes dans la mesure où l'heure de passage de l'infirmier ou l'infirmière est variable. Ceux-ci m'ont proposé de me faire ces injections moi-même, mais je pense que j'aurais cessé beaucoup plus tôt... Et puis, ça faisait un peu de visite, même si on n'avait pas trop de temps pour discuter... L'autre inconvénient était la nécessité de faire des prises de sang régulières pour vérifier plaquettes et globules, et mes veines en avaient déjà suffisamment subi pour que je souhaite que ça cesse !

Il me reste un peu plus de deux semaines avant la séance à blanc. J'espère continuer à récupérer, mais aussi qu'ensuite la multiplication des déplacements ne me fatiguera pas trop ! Je n'ai toujours pas le courage de sortir de chez moi ; dimanche, il y avait la traditionnelle Fête de la chèvre au village, j'ai laissé mon épouse y aller seule, ne me sentant pas la force d'arpenter les rues du village, tout comme je n'avais pas osé aller faire un tour à la foire à la brocante le lundi 15 août précédent.

Il faudra maintenant que je vous parle un peu de mes compagnons d'infortune, ceux dont j'ai partagé la chambre pendant mes hospitalisations.

En rogne, oui, je l'ai été à partir du moment où j'ai eu en mains, lors de ma première séance "à blanc", vendredi dernier, le planning des séances de traitement ! J'avais pourtant expliqué lors de la consultation du 11 août à la secrétaire du cancérologue qui l'avait noté dans mon dossier pour que les responsables du planning de traitement le sachent, que j'aimerais avoir des rendez-vous entre onze heures et midi, pour tenir compte du temps de trajet (une heure environ dans chaque sens) et ne pas devoir me lever trop tôt, espérant ainsi pouvoir ensuite faire une sieste après le repas. Lors du scanner dosimétrique, le 16 août, j'avais aussi parlé au manipulateur de cette préférence, lorsqu'il m'avait donné le rendez-vous pour la séance à blanc. Je savais que certaines séances, couplées à la consultation du cancérologue, ne pourraient cependant avoir lieu que l'après-midi.

Il faut vous dire que depuis que mon épouse a cessé son activité, nous avons pris l'habitude de nous lever un peu avant 9 heures, ayant dû le faire vers 6 heures lorsqu'elle travaillait, afin qu'elle puisse passer avant les embouteillages du début de journée. Moi qui ai toujours été un lève-tôt, j'ai pris le pli sans trop de difficultés, ne me levant plus tôt que lorsque j'avais des préoccupations sur des sites, me réveillant alors tôt et pressé de m'en occuper. Or en ce moment, c'est calme, et, comme je le dis dans le titre, je suis fatigué, donc peu enclin à me lever tôt !

Lorsque j'ai découvert, vendredi, un planning commençant ce lundi à 8h30, j'ai immédiatement dit à la manipulatrice que ce n'était pas possible ! J'avais aussi précisé à la secrétaire que j'avais ce jour-là un rendez-vous avec le pneumologue et que je ne souhaitais pas coupler les deux déplacements. Hélas, la seule chose que j'aie pu obtenir a été une modification pour 10 heures de la première séance pour pouvoir honorer une heure plus tard cet autre rendez-vous.

Sur ce planning, de nombreux rendez-vous sont prévus à 13h40, ce qui m'obligerait à partir avec le taxi vers 12h30 et à rentrer à une heure indéterminée, fonction des retards au centre et des éventuels embouteillages. Un autre l'est à 12h50, un autre à 8h40 et encore à 17h50 ! Bref, la personne qui avait déterminé ces horaires n'avait manifestement pas lu le commentaire de la secrétaire.

La colère de n'avoir pas été écouté a aussi fait que j'ai ressassé tout ça, me réveillant la nuit à me demander comment je pourrais arriver à obtenir ce changement d'horaires et pouvoir continuer à ne pas me lever trop tôt, mais aussi faire une sieste l'après-midi, histoire de compenser la fatigue du déplacement et de la séance. J'avais vraiment eu l'impression, vendredi, que je me heurtais à un mur d'incompréhension, que la concertation avec les malades n'existait pas et que j'aurais un refus, quels que soient mes arguments. J'ai même envisagé de refuser de me rendre à la séance de 8h40 si son horaire n'était pas modifié ! Bref, j'ai mal dormi pendant quelques jours...

Lundi donc, alors que je ne comptais en parler que mardi au cancérologue lors de la consultation, la manipulatrice m'a fait la surprise de me modifier les trois rendez-vous d'aujourd'hui, demain et après-demain pour les mettre dans cette tranche horaire, puis hier, elle a fait de même pour les deux séances de lundi et mardi prochains. Il me reste à espérer que les suivants seront également modifiés pour des horaires plus pratiques.

La séance n'ayant pas été longue, je suis finalement arrivé en avance chez le pneumologue et je n'ai pas eu à attendre longtemps mon tour. L'auscultation a satisfait le médecin, ma tension un peu moins, puis la spirométrie a donné des résultats un peu meilleurs qu'au mois de mai, entre 57 et 61% selon les critères, ce qui est bon selon lui compte tenu de ce poumon en moins. Je lui ai demandé s'il serait utile de refaire des séances de rééducation respiratoire, il m'a répondu que ce serait sans intérêt, aucun gain n'en serait à attendre. Quoi qu'il en soit, même si ça s'est amélioré, qu'est-ce que je suis essoufflé en sortant de ma douche ! Il m'a conseillé de faire de la marche, mais je crains un essoufflement encore plus net, surtout ici où rien n'est plat, ou presque.

Fatigué, je le suis, sans savoir si c'est déjà le traitement qui est en cause ou le temps des déplacements, ces heures de voiture et éventuellement d'attente sur place. Hier, il y a eu quarante minutes de retard, aujourd'hui pratiquement une heure ! C'est long, sur ces sièges métalliques inconfortables !

Hier, je n'ai pas pu faire de sieste, devant partir à 14h30. Aujourd'hui, j'en ai fait une, sans avoir l'impression de m'être reposé. Depuis ma sortie de la clinique en juin, il m'était arrivé de dormir deux bonnes heures, voire plus. Ces derniers temps, ayant repris des forces, je ne dors plus que trente à quarante-cinq minutes, et je ne traînais ensuite que quelques instants, entre sommeil et éveil, avant de me lever. Aujourd'hui, j'ai traîné presque une heure, paupières lourdes, yeux qui brûlent, légère céphalée, et il m'a fallu vraiment me forcer pour sortir du lit !

Quant aux séances elles-mêmes, elles ne durent pas bien longtemps, une dizaine de minutes environ, celles d'hier et d'aujourd'hui un peu plus longues car des mesures de doses ont été faites en plus. Elles ne sont pénibles que par la position des bras au-dessus de la tête, mes tendinites des deux épaules il y a quelques années ayant laissé une sensibilité particulière. Le positionnement, basé sur les repères tatoués lors du scanner dosimétrique, est très précis et parfois un peu long. Ensuite, divers appareils (émetteurs ?) tournent autour de moi, s'arrêtent, un son est émis, probablement signalant l'envoi des rayons, puis ça tourne et s'arrête pour traiter encore deux ou trois fois, et le manipulateur ou la manipulatrice vient me dire de baisser les bras (enfin !) et déplacer la table de traitement pour que je puisse me rhabiller et retourner faire une heure de route... Aujourd'hui, entre le départ et le retour pour cette séance ayant duré à peu près un quart d'heure, il s'est passé trois heures et demi environ, c'est long et fatigant !

 Ceci dit, j'ai hâte que tout ça soit fini ! Dans ma tête, une fois la tumeur enlevée, je me suis senti guéri, comme je l'ai été après l'ablation de ma tumeur de vessie il y a huit ans. Espérons que cette sensation soit une réalité !

Vendredi a eu lieu la quinzième séance de radiothérapie, plus que douze ! Mais je suis toujours en rogne à cause des horaires des séances, toutes à 13h40 désormais, sauf deux : une déplacée de 13h50 à 15h30 ce mardi parce que je verrai ensuite le cancérologue, une autre à 13h20 le mardi suivant, si ça ne change pas d'ici là. Mais vendredi de la semaine précédente, la manipulatrice à qui j'avais demandé s'il était possible de ramener ces séances entre onze heures et midi m'avait opposé une fin de non-recevoir, au prétexte que les horaires avaient déjà été fixés en tenant compte de mes desiderata !

Je ne peux donc plus faire mes longues siestes, déjà insuffisantes pour récupérer de la fatigue du traitement et des déplacements, que le week-end. Je me lève le matin et de ces rares siestes avec les yeux qui brûlent, une légère céphalée, et vraiment la sensation de ne pas avoir suffisamment ou suffisamment bien dormi. Depuis lundi dernier, ma douleur sciatique fessière droite s'est réveillée, sans que je sache pourquoi. Et, liés aux séances de radiothérapie, deux désagréments se sont manifestés cette semaine : des difficultés à avaler certains aliments et des épisodes de toux d'irritation, qui ont étonnamment diminué depuis. Espérons qu'avec la poursuite de séances, ça ne revienne ni ne s'aggrave. Par contre, ma rhinite semble s'aggraver, elle, malgré le médicament anti-allergique que je prends en ce moment !

Hier, je me suis couché pour ma sieste avec des troubles de la vue comme j'en ai épisodiquement depuis quelques années, pouvant évoquer une migraine ophtalmique, sans la vraie migraine qui suit et heureusement de courte durée. Une sensation d'éblouissement, de zone où j'ai du mal à lire ce qui est sur mon écran ou mon bouquin. J'ai très vite cessé ma lecture, trop pénible. Je me suis levé deux heures plus tard avec une céphalée modérée, bilatérale, bien gênante. Je n'avais d'ailleurs aucune envie de me lever ! J'ignore si le fait d'avoir forcé quelques instants plus tôt, pour tenter de les remettre en place, sur les lattes disjointes d'une porte de l'abri de jardin a provoqué ces troubles visuels, mais ils sont survenus quelques minutes plus tard. Depuis leurs premières manifestations il y a quatre ou cinq ans, je n'ai jamais pu repérer de facteur déclenchant, et lorsque j'en avais parlé à mon ophtalmologue, il n'y avait pas prêté cas, mon décollement de vitré de l’œil gauche primant alors. En tout cas, c'est fortement désagréable et stressant.

Moi qui comptais me remettre à l'entretien du jardin après avoir réussi la semaine passée à remuer et arroser mes composteurs sans ressentir de fatigue particulière, cette épisode m'a refroidi ! Il y a les haies, les lavandes et les millepertuis à tailler, des déchets à broyer... Je devrais maintenant avoir la force de le faire, mais ???

Il y a quelques jours, mon épouse est allée faire le tour des noisetiers pour finir la récolte. Les deux pourpres, je les avais vidés de leurs nombreuses et toutes petites noisettes, il n'en restait plus. Elles sont toutes petites, certaines contiennent des fruits plus petits que des petits-pois, il a manqué probablement d'eau au bon moment. Mon épouse a récupéré trois noisettes seulement sur l'autre, j'en ai retrouvé deux autres plus tard, mais il semblerait qu'un écureuil ou un oiseau, voire plusieurs !, se soit servi, une bonne poignée de celles-ci ayant disparu depuis le début du mois de septembre, où j'avais décidé de les laisser finir de mûrir sur pied. Et au pied de ce noisetier, j'ai découvert un jeune chêne, gland très probablement perdu il y a quelques mois par un écureuil ou un oiseau... Je le laisse pousser, placé à deux mètres de la limite du terrain. Je verrai plus tard (ou mon successeur ici) s'il peut y rester ou non. J'aime la prestance des chênes, moins leur bois auquel je préfère celui des noyers ou oliviers, arbres moins majestueux, mais au veinage plus doux.

Tiens, il y a quelques jours, j'ai vu au bord de la route un arbre avec quelques fleurs, un vieux cerisier peut-être. Il a dû se croire au printemps ! Par contre, dans le jardin les lavandes ont presque fini de fleurir, et les chrysanthèmes ne vont pas tarder. Les fraisiers remontants nous donnent encore quelques rares fruits très parfumés et osent encore fleurir pour certains.

Les récoltes sont finies, nous n'avons plus de framboises, la deuxième récolte de figues n'a rien donné, fruits tout petits que les oiseaux mangeront s'ils arrivent à mûrir, et quelques dernières tomates essaient de prendre de la couleur. Il va être temps de préparer le jardin pour l'hiver. Aurai-je la force de tailler et broyer ou faudra-t-il que je fasse appel au paysagiste ? Il y a aussi la taille des pruniers et d'un pommier qui me préoccupe, d'autant qu'ils n'ont que peu ou pas produit cette année et ont beaucoup poussé de branches et feuilles. Je les avais taillés moi-même il y a deux ou trois ans, en serai-je de nouveau capable dans quelques semaines ? Dans quel état serai-je après la dernière séance prévue pour le 18 octobre, combien de temps me faudra-t-il pour retrouver un semblant de forme et me contenter d'un seul poumon ?

C'est très curieux : dans ma tête, je me sens guéri depuis que je connais le diagnostic — sus au crabe ! — mais en même temps, à cause des pépins que j'ai eus avec la chimiothérapie, j'ai la trouille de ce qui se passera si par malheur on me trouve dans quelques mois ou années des métastases ou une nouvelle tumeur ! Mais je n'ai pour l'instant qu'une idée : en finir vite et retrouver ma vie précédente, voire même enfin arriver à me détacher de mon écran pour m'occuper d'autre chose, photo, balades... L'automne est là depuis un mois, en avance puisque certains arbres et arbustes perdent déjà leurs feuilles à cause de la sécheresse que nous avons connue, l'automne avec ses teintes merveilleuses à venir lorsque les grands arbres s'y mettront à leur tour, mais je n'en profite pour l'instant que depuis mon jardin ou le taxi qui me conduit au centre de radiothérapie et m'en ramène...