Vers 15 heures, le taxi viendra me chercher pour m'emmener jusqu'à la clinique pour cette première séance de chimiothérapie. Il m'a fallu revoir ce que j'allais emporter — vêtements, affaires de toilette, médicaments, lecture — pour cette nuit de perfusion d'hydratation et la matinée qui suivra où me seront perfusés deux antimitotiques cette fois.

Comme je l'ai déjà dit, d'une part je crains cette nuit à ne presque pas devoir bouger à cause de la perfusion, sachant que je n'arrive que très difficilement à m'endormir à plat-dos, d'autre part j'ai peur des effets secondaires du corticoïde à prendre dès ce soir, puis de la chimiothérapie elle-même ! Mais peut-être me fais-je beaucoup de souci pour rien ? Je l'espère, en tout cas !

Bon point : ces deux dernières nuits ont été plus calmes. Comme je le disais dans mon précédent billet, la première partie de la nuit se révèle moins agitée, avec moins de réveils et un endormissement plus rapide. Par contre, cette nuit encore, réveillé vers 5h15, j'ai eu beau tourner et virer, je voyais encore l'heure juste avant 7h ! Je ne sais absolument pas si j'ai sombré parfois pendant ce laps de temps, mais l'impression est que je restais éveillé. J'ai fini par me rendormir jusqu'un peu après 8 heures, mais comme depuis longtemps, je ne suis pas reposé au réveil... Je ne pourrai pas faire de sieste et la nuit prochaine ne sera certainement pas reposante.

Hier, nous avons eu de la visite, ça nous a un peu changé les idées, même si mes soucis ont un peu trop été évoqués... Seul inconvénient : comme j'ai été plus longtemps assis sur ma chaise à la table à manger, ou debout à discuter, les douleurs costales ont été un peu plus importantes, mais de petits séjours dans mon fauteuil de relaxation ou même tout de travers sur mon fauteuil de bureau les ont atténuées.

Ce matin, comme avant chaque "épreuve", mes douleurs coliques de stress ne me quittent pas... Pourtant, dans le même temps, j'ai hâte de savoir comment je vais supporter celle-ci !

Lundi, un taxi m'a donc emmené jusqu'à la clinique. Jour férié, pas de formalités d'admission possibles, je me rends directement au service de médecine. Pas de possibilité d'obtention d'une chambre seule, je vais donc cohabiter avec un monsieur un peu plus âgé que moi. Son épouse est avec lui, un ami ou parent passera le voir un peu plus tard. Sa télévision fonctionne en fond... Impossible de lire.

Le personnel me prend en charge, je me mets en tenue de nuit,  l'aide-soignante remarque que mon avant-bras gauche est légèrement oedématié et évoque une possibilité de thrombose veineuse ! Le cancérologue est avisé, une consultation d'angiologie demandée et en attendant, une piqûre d'héparine sous-cutanée m'est faite. Puis on m'installe la perfusion d'hydratation, et l'attente commence. Un peu plus tard, l'infirmière m'informe que l'angiologue de garde est débordée et qu'elle me fera un écho-doppler le lendemain matin, et que la chimio est maintenue.

La nuit est difficile, mon voisin ayant conservé tard sa télé allumée ; je me suis demandé parfois s'il ne dormait pas malgré elle, mais pour l'avoir vu le lendemain perdu dans ses pensées alors que la télé fonctionnait, peut-être était-ce déjà le cas ?

Avec la perfusion, il m'a fallu me lever de nombreuses fois pour uriner ; entre ces levers et les difficultés à me rendormir, des réveils parce que j'avais entendu mon voisin bouger, ronfler ou tousser, plus le bruit toutes les minutes de son appareil de nutrition parentérale, et le passage de l'infirmière, la nuit n'a vraiment pas été de tout repos.

Au matin, après un léger petit déjeuner et la prise des médicaments habituels et de ceux associés à la chimio, une infirmière spécialisée est venue me poser la troisième poche de 1 litre de perfusion, en même temps que les premiers produits injectables avant chimio. La pesée avait montré que mon poids n'avait pas varié depuis la veille, donc pas de rétention du liquide perfusé. En fin de matinée, je descends voir l'angiologue, traînant ma potence, et l'écho-doppler confirme la thrombose. Conséquence : je suis parti pour trois mois, au moins, de piqûres sous-cutanées d'héparine. But : tenter de détruire le caillot. Il faudra refaire un écho-doppler à la fin de la chimiothérapie afin de savoir si le caillot est dissous ou fixé, avant retrait du Picc line.

Lorsque j'en reviens, la perfusion du deuxième produit antimitotique touche à sa fin, mais l'infirmière remplace la poche d'hydratation, qui devrait durer jusqu'à 18h ! Je lui demande si elle peut accélérer le débit, ce qu'elle fait. Il me faut savoir quand prévenir le taxi de venir me chercher, elle m'explique à peu près quand il restera de quoi me perfuser une heure.

Repas froid : fromage, fruits, laitages. Il passe bien. Mon voisin a de sérieux soucis et ne peut avaler, il ne mange rien. Ne sachant pas à quelle heure l’angiologue sera encore dans son bureau (je dois aller chercher la prescription d'héparine et je pensais passer vers 14h juste avant ma sortie), je décide, vers 14h15, d'aller récupérer cette ordonnance. Me voilà de nouveau parti avec ma potence et ma perfusion. J'attends dans sa salle d'attente, l'angiologue me remet une enveloppe qu'elle avait déjà préparée et me donne quelques explications sur le traitement et sa surveillance.

Lorsque j'arrive dans le service, mon lit est en train d'être remplacé pour un entrant. On rassemble donc mes affaires et on me transfère dans la salle de chimiothérapie où sont en soins plusieurs personnes. J'y termine ma poche d'hydratation, je me rhabille, je pars faire les formalités d'entrée et sortie, et à 16h, je m'installe sur un fauteuil de l'accueil, dans l'attente du taxi commandé pour 16h30.

À peine arrivé, il me faut aller à la pharmacie chercher les seringues d'héparine, pour l'injection du lendemain. Puis repos, repas léger. Curieusement, malgré la fatigue, je ne me suis couché que vers 23h, mais quand j'ai éteint la lumière vers 23h20, je crois que j'ai immédiatement sombré.

Un peu après 3h du matin, premières sensations désagréables digestives. Je me lève pour aller uriner et boire, et j'ai beaucoup de mal à me rendormir... Un peu après 6h du matin, je me réveille sur un rêve de nausées... et j'ai des haut-le-cœur qui m’amènent, vers 7h, à aller prendre un peu en avance la gélule d'antiémétique spécifique.

Au petit-déjeuner, je n'ai pas réussi à avaler plus de trois bouchées des petites tartines de pain beurré que je m'étais préparées, seul le jus d'orange m'a permis d'avaler mes médicaments. Depuis, avec la langue irritée (mycose possible), à midi je n'ai pris qu'un yaourt, je n'ai plus envie d'avaler le moindre aliment, je me contente de boire. J'espère que tout ça ne durera pas !

Je ne pense pas manger non plus ce soir !

Comme je le pressentais, je n'ai pas mangé hier soir, ni ce matin. Entre ces nausées, heureusement rares, et cette irritation de la langue, impossible d'avaler autre chose que du liquide. À midi cependant, j'ai réussi tant bien que mal à manger un yaourt.

La nuit a été hachée, mais pas trop pénible quand même, avec des réveils en général provoqués par des haut-le-cœur ou à l'inverse, des haut-le-cœur provoqués par les changements de position.

Le plus ennuyeux a été cette montée de tension hier ! Malgré le traitement, la tension en cours de journée était aussi haute, voire plus par moments, que celle au lever, avant la prise de mon traitement. J'ai donc repris une dose d'un de mes deux anti-hypertenseurs hier soir et doublé la dose ce matin. Ma tension est un peu moins forte aujourd'hui. Il faudra que j'en parle demain avec le pneumologue, ainsi que de cette irritation de la langue.

En dehors de ça, c'est une intense fatigue que je ressens. Je n'aurais qu'une envie : passer tout mon temps allongé. C'est d'ailleurs ce que j'ai fait ce matin en me calant dans mon fauteuil avant et après les soins infirmiers : injection de l'héparine et du produit destiné à faire remonter le taux de globules blancs, puis changement du pansement du Picc line. Et à peine mon yaourt avalé, un peu avant 13h, je suis allé passer trois heures allongé dans mon lit. D'ici quelques instants, je retournerai dans mon fauteuil... Depuis hier, même au lit ou au fauteuil, je suis devenu incapable de lire ! Le temps paraît encore plus long !

Dans la nuit d'avant-hier à hier, nuit tout aussi hachée que les précédentes, sur le matin probablement j'ai saigné au niveau du pansement, et je me suis réveillé avec le drap taché. Le pansement est donc impérativement à changer. Mais double problème : il nous manque un système adhésif destiné à fixer les ailettes du Picc line, donc impossible pour l'infirmière de refaire le pansement (refait la veille) ; j'ai rendez-vous avec le pneumologue à 11h30 et un taxi doit venir me prendre vers 10h15. Seule solution : passer me faire refaire le pansement à la clinique. J'appelle, mais alors que j'espérais pouvoir y passer après la consultation, l'infirmière me demande de venir au plus tôt, car ensuite, une réunion ayant lieu, personne ne serait disponible pour faire le pansement, les malades en soins occupant le personnel restant.

Me voilà donc obligé de demander au taxi de venir me chercher plus tôt, d'essayer de téléphoner au service qui me fournit les kits de pansements pour le Picc line (mais la communication coupe...), puis d'aller à la clinique. Arrivé là, j'appelle le secrétariat du pneumologue pour l'informer de mon probable retard. Je monte au service de chimiothérapie. Là, assez rapidement une infirmière s'occupe de moi. J'arrive finalement chez le pneumologue avec presque un quart d’heure de retard.

Chez le pneumologue, gazométrie artérielle normale, mais comme craint, capacité respiratoire réduite à peu près de moitié...

En début d'après-midi, je rappelle le service qui gère les kits de pansements et sa responsable décide de m'expédier un nombre double de ces kits, que je recevrai lundi. Je devrais ainsi être paré, si un nouvel incident se produisait au niveau du Picc line.

Comme je l'ai dit, depuis mercredi, je n'arrive à rien avaler. Jeudi et vendredi midi, j'ai réussi à manger, péniblement, un yaourt ; vendredi soir une crème au chocolat qui a eu elle aussi du mal à passer. En plus de l'inappétence liée à la chimiothérapie et à une constipation douloureuse (je n'ai pourtant pas grand-chose à exonérer !), j'ai développé une mycose buccale qui n'arrange pas les choses... Je vais donc devoir débuter un traitement spécifique.

Quant à ma tension, j'ai du mal à m'y retrouver : ce matin avant de me lever, elle était dans les normes. Un peu plus tard au fauteuil, je la trouve plus basse. Je reviens donc à la dose habituelle d'anti-hypertenseur, mais il y a quelques instants, après m'être penché pour récupérer un stylo, lorsque je me suis dirigé vers la penderie du séjour pour y récupérer mon porte-monnaie, j'ai eu un beau vertige : chute de tension ?

Bref, si les nausées sont moins fréquentes, la fatigue et l'inappétence restent bien présentes !

Comme je le disais hier, je les accumule ! Toujours constipé avec des douleurs en permanence, en attente de l'effet d'un médicament que j'ai pris ce matin, je dors toujours aussi mal la nuit, avec de nombreux réveils. Les antispasmodiques n'ont aucun effet sur mes douleurs coliques...

Le traitement de ma mycose buccale, bien que désagréable, est supportable et commence à améliorer les choses. Mais il faudra poursuivre deux à trois semaines, ce qui sera plus difficile !

Mais mon plus gros souci est que depuis hier, suite à l'augmentation de la dose d'un des deux anti-hypertenseurs justifiée par sa forte montée jeudi, ma tension a trop baissé, et je suis sujet à des épisodes d'hypotension lorsque je me lève et que je marche. Je l'ai constaté dans la nuit en allant aux toilettes, puis ce matin au lever. J'ai donc supprimé un des anti-hypertenseurs, en attendant que ça se tasse. Et depuis ce matin, je me traîne, j'arrive même à dormir sur mon fauteuil de relaxation ou sur mon lit, à plat-dos. Je ne sais combien d'heures j'ai dû dormir depuis ce matin ! et je n'aurais qu'une envie : retourner dormir encore un peu. J'ai un léger mal de tête, persistant, depuis plusieurs jours. Le paracétamol n'y a rien changé.

Demain, je verrai le cancérologue ; il aura reçu les résultats de ma prise de sang d'hier. Je saurai alors si on continue comme prévu ou si des anomalies nécessitent un report. J'aimerais bien qu'il puisse m'expliquer les raisons de ces problèmes de tension, et surtout quoi faire : je ne peux ni la laisser monter, ni la laisser descendre sans risque.

Fatigué...

Et je n'ai pas parlé de la douche ! Après ce problème de phlébite, plus question d'utiliser le manchon pour plâtre, trop compressif. Il faut donc que mon épouse m'emballe toute cette zone avec du film alimentaire : gênant pour plier le coude, mais efficace pour protéger de l'eau. Et si me laver n'a pas été trop difficile ce soir, me sécher et me rhabiller n'a pas été une sinécure. Il a fallu que mon épouse m'aide là encore !

Je commence à saturer !