Épuisé, car la nuit a été une des plus mauvaises que j'aie passée depuis mon retour à la maison. En grande colère, car il aurait suffi au radiologue de ponctionner deux ou trois centimètres plus haut pour que le pansement semi-rigide destiné à tenir la pièce en plastique rigide placée au bout du cathéter d'où partent les deux tubulures sur lesquelles se brancheront les perfusions, et qui doit venir au contact du point de ponction, soit entièrement au niveau du bras au lieu d'être pile au niveau du pli du coude !

Lorsque je me suis déshabillé hier soir, j'ai vérifié le pansement : il y a toujours un petit suintement de sang autour du cathéter, et lorsque je plie le coude, soit le cathéter soulève la peau au niveau du point de ponction, si quelque caillot le bloque, soit il pénètre sous la peau, alors que, comme je le disais hier, il ne faudrait pas qu'il bouge d'un millimètre.

Voulant donc me protéger de trop de mouvements à ce niveau, j'ai tenté cette nuit de toujours garder le coude déplié. Il m'est bien arrivé, en me tournant, de le plier pour pouvoir tenir drap et couverture, mais la plupart du temps, je me suis forcé à conserver le bras allongé.
Mais, car il y a un "mais", cette position, lorsque je me couche sur le côté gauche, me provoque plus ou moins vite des douleurs d'épaule et fait gonfler mes doigts : il va falloir que j'enlève mon alliance sous peu...

Autre problème, lié à cette rogne ou pas, lorsque je me couche sur le côté droit, c'est le cou, côté droit, qui me fait mal, à la limite du torticolis, irradiant vers l'épaule, et je n'arrive toujours pas à m'endormir à plat-dos !

Après je ne sais combien de réveils et je ne sais combien de temps il m'a fallu ensuite à chaque fois pour me rendormir, je me suis réveillé à 5h25, j'ai bu une gorgée d'eau, puis j'ai cherché de nouveau le sommeil sans succès. À 5h40 je me levais pour aller aux toilettes : à 6h45 je ne dormais toujours pas !

La rogne, elle est provoquée par cette implantation trop basse du cathéter ! Comment un opérateur peut-il ignorer qu'on a besoin de plier le coude à longueur de journée, et qu'il suffirait qu'il remonte un peu son point de ponction pour que le malade ne soit pas gêné ???

Imaginez les circonstances où on ne peut faire autrement que plier le coude :

• s'habiller
• faire sa toilette, ne serait-ce que laver et essuyer ses mains
• manger
• dévisser le bouchon d'une bouteille d'eau
• conduire
• s'asseoir dans un fauteuil et poser l'avant-bras sur l'accoudoir
• lire, tenir une tablette ou un téléphone
• faire une photo
• mettre et enlever ses lunettes, les nettoyer
• et j'en passe...

Bref, les moments de la journée où on ne plie pas (je ne dis pas "où on ne lève pas") le coude sont rares !

Je sens que la discussion avec l'oncologue risque d'être chaude lundi, car d'une part laisser le cathéter bouger et l'orifice saigner n'est vraiment pas une bonne chose (le carnet de conseils du Picc line précise "prévenez votre infirmière si du sang souille le pansement" - ou quelque chose dans ce genre), pouvant augmenter le risque infectieux, d'autre part, il n'est pas question pour moi d'immobiliser le coude, d'une manière ou d'une autre, en position soit pliée, soit allongée, et ceci pendant trois mois ! Demander une nouvelle implantation ? le remplacement par un Port-a-cath ? Tout ça aussi est épuisant ! Comme si le traitement lui-même ne suffisait pas, que de tels problèmes "d'intendance" viennent tout compliquer m'insupporte !

Après cette nuit de jeudi à vendredi et cette colère contre l'implantation trop basse du Picc line, nous avons eu le plaisir de voir arriver, un peu après midi, mes deux aînés et mes petits-enfants. De gros câlins, même brefs, font du bien !

Sachant que mon plus jeune petit-fils aime s'amuser avec un de mes 4x4 radiocommandés (son aîné et ma plus jeune petite-fille aussi), j'avais rameuté toutes mes batteries NiMh et les avais rechargées jusqu'à en trouver une capable de tenir le coup, le fait qu'elles n'aient pas été rechargées depuis longtemps n'étant pas une bonne chose. Je n'ai pas testé les LiPo, mais je crains fort qu'elles aussi aient beaucoup souffert de ne pas avoir été entretenues depuis longtemps... et que certaines soient à jeter.

L'aînée de mes petites-filles quant à elle étant branchée photo et désirant acheter un reflex malgré poids et encombrement, je lui ai donc préparé le mien pour qu'elle puisse s'en servir, ce qu'elle n'a pas manqué de faire. Sa sœur s'y est aussi intéressée. Le temps nous a manqué pour les explications, mais nous avons quand même eu un peu de temps pour discuter photo.

J'ai essayé de ne pas trop parler de moi, mais je n'ai pu complètement m'en empêcher, en espérant avoir pu dédramatiser un peu la situation.

Le soir, lorsque je me suis déshabillé, j'ai eu l'impression que j'avais beaucoup (c'est relatif !) saigné sous le pansement et qu'il risquait de se décoller. Dans la nuit, chaque fois que je me réveillais et que je cogitais, le sommeil tardant à revenir, je me disais qu'il faudrait changer le pansement transparent et nettoyer le sang, mais que pour des raisons de stérilité, il me faudrait appeler le cabinet infirmier. Puis au réveil, lorsque j'ai mieux regardé, avec une meilleure lumière, je me suis rendu compte que si ça avait en effet saigné lors des mouvements du coude, la plupart des zones où j'avais cru voir du sang sous le pansement étaient les traces de l'hématome initial qui diffuse au bas du bras et à l'intérieur du coude, débordant même sur le haut de l'avant-bras ! Je n'ai donc pas rappelé le cabinet infirmier...

La nuit "bras allongé" ayant été très désagréable, j'ai repris mes habitudes : coude plié quand je suis couché sur le côté gauche, ce qui me fait moins mal à l'épaule. Sur le côté droit, j'arrive à garder le bras allongé contre mon flanc ou parfois le plier un peu, et j'arrive finalement à m'endormir. Par contre, j'ai toujours une gêne au niveau de l'épaule droite et surtout une sensation désagréable et récente au niveau du cou dans cette position, comme si le liquide que contient ma poitrine à la place du poumon enlevé venait cogner, c'est très curieux ! Malgré ça, je finis par m'endormir et si je me réveille, cette sensation a disparu. Mais toujours pas moyen de m'endormir à plat-dos, ce qui va certainement me gêner lors des séances de chimiothérapie, pendant la nuit de perfusion d'hydratation...

Je viens de passer une sacrée mauvaise nuit, et mon épouse en a profité ! Je ne sais pas combien de temps j'ai finalement réussi à dormir, mais si je me suis endormi relativement vite hier soir, couché sur le côté gauche après avoir longtemps cherché une position confortable, dès le premier réveil, la tentative de passer sur le côté droit, parce que l'épaule gauche commençait à me faire mal, s'est soldée par un retour rapide à plat, l'épaule droite étant globalement douloureuse dès que je m'y suis appuyé. Mais à plat, je n'arrive pas à m'endormir. Je n'ai pas besoin de penser à quoi que ce soit de désagréable pour ça... mais il me faut me remettre sur l'épaule gauche déjà endolorie.

Bref, j'ai passé la nuit à faire ces allers-retours ! Parfois j'ai réussi à tenir sur le côté droit, parfois il me fallait renoncer presque immédiatement. La nuit a donc été ponctuée de changements de positions qui ont gêné mon épouse, et je me suis levé ce matin avec une douleur cervicale droite irradiant sur le haut de l'épaule.

Je me demande comment je vais supporter la nuit prochaine si elle se passe en clinique, une perfusion en cours, puisque ça m'obligera probablement à rester à plat.

Il faut maintenant que je prépare ce dont j'aurai besoin si je dois être hospitalisé dès aujourd'hui : médicaments habituels plus ceux à prendre lors de la séance, plus un listing pour m'y retrouver..., une bouteille d'eau minérale, des affaires de toilette et de nuit, au cas où il n'y aurait pas à utiliser une chasuble de la clinique, un peu de lecture.

Le taxi doit passer me prendre vers 13h15 afin que je sois à l'heure au rendez-vous, à 14h30. Je ne saurai qu'alors si le taxi doit m'emmener à la clinique ou me ramener à la maison. Je n'aime pas ces incertitudes !

Retour de la consultation chez le cancérologue : il m'a accordé un sursis d'une semaine pour le début de la chimiothérapie, je rentrerai donc lundi prochain en milieu d'après-midi pour cette première séance. La chimiothérapie prévue ne serait pas très lourde, il reste donc à espérer que les effets secondaires ne le seront pas non plus.

D'après lui, il ne serait pas techniquement possible de placer le cathéter plus haut sur le bras, et la présence d'un petit saignement ne semble pas l'inquiéter. Je devrai donc supporter cette localisation désagréable. J'ai oublié de lui parler de mes douleurs d'épaules, et je me demande si, malgré la rougeur que j'avais eue après le retrait du premier patch, je ne vais pas en remettre tout à l'heure, histoire d'être moins gêné cette nuit et de pouvoir mieux dormir.

Finalement, le cancérologue a réussi à convaincre ses confrères en RCP de la nécessité de faire de la radiothérapie. Le nombre prévu de séances m'est inconnu, la mise en place se fera probablement vers la troisième série de chimiothérapie : scanner de repérage, séance de simulation avant les séances proprement dites dont je pense qu'elles succéderont à celles de chimio. Bref, j'ai encore quelques séries de déplacements vers Valence dans les mois qui suivent. J'ai été véhiculé ce jour par une dame charmante, dans ce que je crois être une C4 que j'ai trouvée bien confortable, sans compter que la dame a une conduite très protectrice pour ses passagers, surtout pour les malades, j'imagine... J'ai appris de sa bouche, au retour, que la vitesse sur l'autoroute au niveau de Valence sera bientôt réduite à 90 km/h au lieu de 110 actuellement. Du coup, il est possible que les voyages, après la mise en place de cette restriction, se fassent exclusivement par la route plutôt que partiellement par autoroute entre Tain-l'Hermitage et Valence.

Avec ce délai supplémentaire d'une semaine, compte tenu de l'amélioration de mes douleurs thoraciques et des deux séances de kinésithérapie prévues cette semaine, si j'arrive à régler cette question de douleurs d'épaules et de leur impact négatif sur mon sommeil, je peux espérer arriver en bien meilleure forme à cette première séance de chimiothérapie, et donc mieux supporter le traitement.

Après une nuit où, étonnamment, je me suis d'abord réveillé vers minuit et quart puis deux heures, à plat-dos, puis j'ai eu l'impression de relativement (presque) bien dormir, sans trop avoir l'impression de mettre longtemps à me rendormir à chaque réveil et changement de position, les patchs anti-inflammatoires que j'avais posés sur mes épaules ayant réduit leur sensibilité, je viens de vivre une nouvelle nuit "tourne-broche" !

Par chance, mes allers-retours de droite à gauche et de gauche à droite n'ont pas, cette nuit, réveillé mon épouse. Mais j'ai eu l'impression, bien avant deux heures du matin, de commencer à tourner et virer, une position me faisant mal au niveau du cathéter et de l'hématome qui tarde à se résorber, d'autres me gênant au niveau des épaules ou du cou... avec surtout cette impression de mettre encore beaucoup de temps à me rendormir et de me réveiller presque aussitôt endormi. Simple impression probablement, mais en tout cas, chaque matin, j'ai bien l'impression de me réveiller plus fatigué qu'au coucher la veille !

Et comme je n'ai aucune envie d'avaler des anxiolytiques ou des somnifères, et que je ne suis pas sûr que mon estomac supporte un verre de cognac ou de rhum au coucher, je ne vois pas quoi faire. J'ai bien essayé il y a quelques semaines un traitement par phytothérapie et mélatonine, mais je n'ai pas eu l'impression qu'il réglait mon problème qui, déjà à l'époque, était ces réveils intempestifs avec difficultés à me rendormir.

Même lorsque je peux faire une sieste, que je souhaite longue histoire de compenser ces nuits, bien souvent je me réveille assez vite puis je mets beaucoup de temps à me rendormir, comme la nuit, et lorsque je me réveille enfin, il a passé beaucoup plus de temps que ce que je ressens, mais je ne suis pas reposé, j'ai hâte d'arriver à l'heure du coucher ! Je n'ai pas perdu l'habitude d'être au lit avant 21h30 pour lire un moment, et la plupart du temps, j'éteins vers 22h, sauf avant-hier où j'ai réussi à aller jusqu'à presque 22h30. Le seul avantage, je pense, d'avoir réussi à lire plus tard est que je me suis probablement plus vite endormi, mais il peut m'arriver malgré tout de m'endormir à peine la lumière éteinte ! Depuis quelques jours par contre, j'allume celle de mon épouse avant d'éteindre la mienne, de manière à ce que lorsqu'elle se couche, elle n'ait pas à le faire, ce qui avait pour effet de me réveiller, même si je lui tournais le dos.

Bon, bref... je n'ai pas de solution pour mieux dormir, et le cancérologue m'a promis une mauvaise nuit lundi prochain (et toutes celles à la clinique), car avec la perfusion de forte hydratation, il va me falloir me réveiller souvent pour uriner... et donc attaquer la première séance de chimio fatigué par une nuit agitée !

Après de nouvelles nuits tout aussi agitées, cette dernière s'est révélée plus agréable, jusqu'à un peu moins de 6h du matin, où je n'ai pas dû pouvoir me rendormir avant 7h30, heure à laquelle j'ai bien failli me lever. Je me suis finalement rendormi jusqu'à 8h45 ! Pour autant, j'attends la sieste...

Le pansement me démange toujours autant, même si par moments je n'y prête plus attention ; c'est surtout la nuit que ça me gêne le plus, associé à la douleur de l'hématome lorsque je m'y appuie. Il faut croire que ça m'a laissé relativement tranquille cette nuit. Pourvu que ça dure !

Hier soir, j'ai dégusté ! En me lavant les dents, penché sur le lavabo, j'ai eu un haut le cœur et une régurgitation acide est remontée, passant un peu dans la trachée et déclenchant de fortes quintes de toux. Une chance que les douleurs thoraciques se soient bien amendées depuis quelques temps, car de telles quintes il y a trois semaines ou un mois auraient été intolérables. Ce n'était pas pour autant une partie de plaisir, déclenchant un fort essoufflement ! Il faudra que je me méfie...

Après un massage et des étirements au niveau des épaules la fois précédente, la séance de kinésithérapie a commencé hier par des postures d'étirement : couché dos sur un gros ballon pour dérouler le rachis, dans un premier temps, j'ai réussi à tenir tant que les douleurs fessières (sciatiques ?) et de hanches liées à la position et aux efforts pour la maintenir n'ont pas été trop insupportables. Une deuxième épreuve a consisté à me caler sur le côté droit, appuyé au ballon, afin d'étirer les côtes du côté gauche. La kinésithérapeute m'avait demandé d'essayer de monter le bras gauche au-dessus de la tête pour étirer un peu plus, mais quand j'ai essayé, j'en ai été incapable, le bras pesait trop lourd.

Ensuite, nous sommes passés aux exercices respiratoires proprement dits, inspiration et expiration maximales, abdominale et thoracique, facilités par le fait que la douleur thoracique est en temps normal, et notamment en position allongée, quasiment inexistante. La kinésithérapeute est satisfaite de l'amplitude actuelle, bien qu'elle espère que j'arrive à encore augmenter celle-ci. Vendredi prochain, lors du rendez-vous avec le pneumologue, je pense qu'il me refera des explorations fonctionnelles, nous saurons alors de combien a été amputée ma capacité respiratoire. En attendant, du fait que les douleurs ne me handicapent plus autant, il faudrait que je reprenne les exercices initiaux avec l'appareil à boules, exercices que je trouvais un peu violents, surtout à l'inspiration brutale.

Bien que globalement les douleurs soient nettement moindres, il reste cependant une sensation de striction, et les positions prolongées debout à trier des papiers par exemple, ou à faire ma toilette, ou encore assis à table, positions où j'ai tendance à me pencher vers l'avant et donc à arrondir le dos, me déclenchent une douleur postérieure vive et durable au niveau des dernières côtes gauches. De même, lorsque je me couche, il me faut me méfier car si j'ai tendance à me pencher sur le côté gauche, une douleur vive m'arrête aussitôt. Par contre, une fois allongé, lorsque je me tourne d'un côté ou de l'autre, cette douleur n'apparaît pas.

Avant-hier, l'infirmier a refait le pansement, utilisé un autre adhésif du pack reçu, qui n'a pas changé cette sensation d'irritation, dont je parlais tout à l'heure. Et à cette occasion, il m'a pris la tension au bras droit : 160/100 alors qu'avec mon appareil de prise au poignet gauche, je ne dépassais que rarement 125/65 ! Dans l'après-midi donc, j'ai ressorti mon ancien brassard, puis j'ai comparé entre la prise aux deux poignets et celle aux deux bras, confirmant cette différence. De plus, même au bras, la tension artérielle semble plus élevée à droite. Je me suis donc décidé à reprendre mon deuxième antihypertenseur, mais le fait que la prise au poignet avec cet appareil ne soit pas fiable m'ennuie, car c'est beaucoup plus simple, surtout en ce moment où la température ne permet pas d'être en bras de chemise, mais oblige à une deuxième couche...

J'ai eu l'occasion de discuter avec les infirmières et l'infirmier à propos des prises de sang à faire 48 heures avant la consultation, et qui pourraient se faire via le Picc line, mais nécessitent une prescription particulière, dans la mesure où il est ensuite indispensable de faire un rinçage du cathéter, donc un acte et une nécessité de matériel particulier. J'ai donc interrogé ce matin mon cancérologue pour savoir s'il y était favorable. La réponse ne s'est pas fait attendre, il me fera la prescription et me la donnera mardi à la clinique : une fort bonne chose pour éviter de nouvelles ponctions !

J'espère que le temps se décidera à s'améliorer, car pour l'instant, le vent et la grisaille sont toujours là, avec beaucoup de fraîcheur, ne donnant aucune envie d'aller se promener. J'attends toujours un moment favorable pour faire ma décoction d'ail et traiter les pruniers, et pour mettre de l'engrais aux arbustes. Il y a quelques jours, j'ai essayé de remuer un peu mon compost, mais même si j'en aurais la force malgré l'essoufflement, comme je suis obligé de protéger mon bras gauche à cause du cathéter, j'ai dû renoncer. Je pense que je pourrais, en prenant mon temps, faire certains travaux au jardin, mais il faudrait que je trouve la méthode pour n'utiliser que le bras droit : mettre le gauche en écharpe ? Je ne suis pas certain que je tiendrais longtemps ainsi... Bref, je verrai dans quelques jours si le temps et mon état de forme me font reconsidérer la question.