En rogne, oui, je l'ai été à partir du moment où j'ai eu en mains, lors de ma première séance "à blanc", vendredi dernier, le planning des séances de traitement ! J'avais pourtant expliqué lors de la consultation du 11 août à la secrétaire du cancérologue qui l'avait noté dans mon dossier pour que les responsables du planning de traitement le sachent, que j'aimerais avoir des rendez-vous entre onze heures et midi, pour tenir compte du temps de trajet (une heure environ dans chaque sens) et ne pas devoir me lever trop tôt, espérant ainsi pouvoir ensuite faire une sieste après le repas. Lors du scanner dosimétrique, le 16 août, j'avais aussi parlé au manipulateur de cette préférence, lorsqu'il m'avait donné le rendez-vous pour la séance à blanc. Je savais que certaines séances, couplées à la consultation du cancérologue, ne pourraient cependant avoir lieu que l'après-midi.
Il faut vous dire que depuis que mon épouse a cessé son activité, nous avons pris l'habitude de nous lever un peu avant 9 heures, ayant dû le faire vers 6 heures lorsqu'elle travaillait, afin qu'elle puisse passer avant les embouteillages du début de journée. Moi qui ai toujours été un lève-tôt, j'ai pris le pli sans trop de difficultés, ne me levant plus tôt que lorsque j'avais des préoccupations sur des sites, me réveillant alors tôt et pressé de m'en occuper. Or en ce moment, c'est calme, et, comme je le dis dans le titre, je suis fatigué, donc peu enclin à me lever tôt !
Lorsque j'ai découvert, vendredi, un planning commençant ce lundi à 8h30, j'ai immédiatement dit à la manipulatrice que ce n'était pas possible ! J'avais aussi précisé à la secrétaire que j'avais ce jour-là un rendez-vous avec le pneumologue et que je ne souhaitais pas coupler les deux déplacements. Hélas, la seule chose que j'aie pu obtenir a été une modification pour 10 heures de la première séance pour pouvoir honorer une heure plus tard cet autre rendez-vous.
Sur ce planning, de nombreux rendez-vous sont prévus à 13h40, ce qui m'obligerait à partir avec le taxi vers 12h30 et à rentrer à une heure indéterminée, fonction des retards au centre et des éventuels embouteillages. Un autre l'est à 12h50, un autre à 8h40 et encore à 17h50 ! Bref, la personne qui avait déterminé ces horaires n'avait manifestement pas lu le commentaire de la secrétaire.
La colère de n'avoir pas été écouté a aussi fait que j'ai ressassé tout ça, me réveillant la nuit à me demander comment je pourrais arriver à obtenir ce changement d'horaires et pouvoir continuer à ne pas me lever trop tôt, mais aussi faire une sieste l'après-midi, histoire de compenser la fatigue du déplacement et de la séance. J'avais vraiment eu l'impression, vendredi, que je me heurtais à un mur d'incompréhension, que la concertation avec les malades n'existait pas et que j'aurais un refus, quels que soient mes arguments. J'ai même envisagé de refuser de me rendre à la séance de 8h40 si son horaire n'était pas modifié ! Bref, j'ai mal dormi pendant quelques jours...
Lundi donc, alors que je ne comptais en parler que mardi au cancérologue lors de la consultation, la manipulatrice m'a fait la surprise de me modifier les trois rendez-vous d'aujourd'hui, demain et après-demain pour les mettre dans cette tranche horaire, puis hier, elle a fait de même pour les deux séances de lundi et mardi prochains. Il me reste à espérer que les suivants seront également modifiés pour des horaires plus pratiques.
La séance n'ayant pas été longue, je suis finalement arrivé en avance chez le pneumologue et je n'ai pas eu à attendre longtemps mon tour. L'auscultation a satisfait le médecin, ma tension un peu moins, puis la spirométrie a donné des résultats un peu meilleurs qu'au mois de mai, entre 57 et 61% selon les critères, ce qui est bon selon lui compte tenu de ce poumon en moins. Je lui ai demandé s'il serait utile de refaire des séances de rééducation respiratoire, il m'a répondu que ce serait sans intérêt, aucun gain n'en serait à attendre. Quoi qu'il en soit, même si ça s'est amélioré, qu'est-ce que je suis essoufflé en sortant de ma douche ! Il m'a conseillé de faire de la marche, mais je crains un essoufflement encore plus net, surtout ici où rien n'est plat, ou presque.
Fatigué, je le suis, sans savoir si c'est déjà le traitement qui est en cause ou le temps des déplacements, ces heures de voiture et éventuellement d'attente sur place. Hier, il y a eu quarante minutes de retard, aujourd'hui pratiquement une heure ! C'est long, sur ces sièges métalliques inconfortables !
Hier, je n'ai pas pu faire de sieste, devant partir à 14h30. Aujourd'hui, j'en ai fait une, sans avoir l'impression de m'être reposé. Depuis ma sortie de la clinique en juin, il m'était arrivé de dormir deux bonnes heures, voire plus. Ces derniers temps, ayant repris des forces, je ne dors plus que trente à quarante-cinq minutes, et je ne traînais ensuite que quelques instants, entre sommeil et éveil, avant de me lever. Aujourd'hui, j'ai traîné presque une heure, paupières lourdes, yeux qui brûlent, légère céphalée, et il m'a fallu vraiment me forcer pour sortir du lit !
Quant aux séances elles-mêmes, elles ne durent pas bien longtemps, une dizaine de minutes environ, celles d'hier et d'aujourd'hui un peu plus longues car des mesures de doses ont été faites en plus. Elles ne sont pénibles que par la position des bras au-dessus de la tête, mes tendinites des deux épaules il y a quelques années ayant laissé une sensibilité particulière. Le positionnement, basé sur les repères tatoués lors du scanner dosimétrique, est très précis et parfois un peu long. Ensuite, divers appareils (émetteurs ?) tournent autour de moi, s'arrêtent, un son est émis, probablement signalant l'envoi des rayons, puis ça tourne et s'arrête pour traiter encore deux ou trois fois, et le manipulateur ou la manipulatrice vient me dire de baisser les bras (enfin !) et déplacer la table de traitement pour que je puisse me rhabiller et retourner faire une heure de route... Aujourd'hui, entre le départ et le retour pour cette séance ayant duré à peu près un quart d'heure, il s'est passé trois heures et demi environ, c'est long et fatigant !
Ceci dit, j'ai hâte que tout ça soit fini ! Dans ma tête, une fois la tumeur enlevée, je me suis senti guéri, comme je l'ai été après l'ablation de ma tumeur de vessie il y a huit ans. Espérons que cette sensation soit une réalité !