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Période du 10 au 18 avril : l'amélioration se fait peu à peu... Le dimanche 10, nouvelle balade dans le jardin, le temps y étant favorable. Ensuite, vent surtout, pluie et orages feront que je ne sortirai que pour aller au village à la pharmacie et consulter mon généraliste.
L'excès de pollens fait que malgré le traitement en cours, mon nez est une fontaine. Heureusement, je n'éternue pas. Je n'ai éternué qu'une fois, à la clinique, et je dois dire que ça m'a fait sacrément mal ! Le généraliste change mon traitement antiallergique, le nez coule moins...
La douleur s'atténue, devenant le plus souvent un simple endolorissement, très gênant cependant. La suppression du grand pansement réduit cette gêne. Il y a des croutes un peu partout, suite aux phlyctènes qu'avait provoquées le premier pansement. Pour l'instant, ça ne démange pas, c'est déjà un bon point. J'ai par contre toujours cette sensation désagréable au niveau des fesses, et là aussi, il y a des croutes, témoins de l'irritation provoquée par les périodes où je ne pouvais me tenir qu'à plat-dos.
Peu à peu, j'ai pu me coucher puis dormir sur le côté gauche. Je peux ainsi alterner et rester le moins possible à plat-dos. Dans la journée, je m'offre souvent des périodes dos bien calé sur les coussins, dans le fauteuil de jardin.
Comme je l'avais ressenti courant janvier, j'ai de fréquents épisodes de frissons, qui commencent au niveau de la poitrine ou du bras gauche, malgré la température agréable dans la maison.
Siestes de une à deux heures tous les après-midis, couché à 21 h environ, je n'ai eu qu'une nuit pleine dans la semaine, les autres nuits, je me réveille souvent vers 5 h du matin et j'ai beaucoup de mal à me rendormir.
La kiné est venue deux fois me faire travailler, la semaine passée. Mes douleurs abdominales sont un frein, mais elles s'atténuent peu à peu, sans toutefois disparaître. Je ne la reverrai, à son cabinet, que la semaine prochaine. En attendant, je n'arrive toujours pas à me motiver pour faire seul mes exercices ! D'après la balance, j'aurais repris 1.7 kg en moins d'une semaine !
Mercredi 13, Jean-Pierre vient, avec Claudia et ses enfants, passer un moment ici. Une promenade dans le jardin ne durera guère à cause du vent. Deux orages de grêle se produiront dans l'après-midi ; un autre dimanche dans la soirée ! Le temps n'est pas favorable à la marche...
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Alors que mon état s'améliore lentement, douleurs moins fortes, essoufflement mieux contrôlé, j'ai reçu ce matin un appel du pneumologue qui a fait monter mon stress.
Il venait d'avoir les résultats de l'analyse de la tumeur et des ganglions. Comme on pouvait s'y attendre, certains de ceux-ci sont hélas touchés, justifiant un peu plus la chimiothérapie déjà envisagée initialement compte tenu de la taille de la tumeur. Il va donc adresser un courrier au cancérologue qui me prendra en charge à la Clinique Générale de Valence, où j'ai choisi de faire faire ces séances. Celui-ci me donnera un rendez-vous pour une prise de contact ou la première séance de chimiothérapie, je n'ai pas bien saisi...
Selon lui, la chimiothérapie devrait débuter environ six semaines après l'intervention, soit vers la mi-mai. Je dois le revoir le 20 mai pour un contrôle de mes capacités respiratoires ; je dois aussi voir le chirurgien le 6 juin. J'espère que les rendez-vous ne se télescoperont pas.
Il faudra que je voie avec lui, le cancérologue ou mon généraliste si je peux me faire transporter en VSL ou en taxi, car j'ai du mal à imaginer faire faire deux allers-retours par séance à mon épouse, ou l'obliger à m'attendre pendant toute la séance dont je ne sais pour le moment pas combien de temps elle dure. Ce serait bien de pouvoir faire cette chimiothérapie à domicile, mais je doute que ce soit possible...
Bref, jusqu'ici, cette chimio me paraissait lointaine, elle se concrétise aujourd'hui et j'ai l'impression que la perspective de la fatigue qu'elle entraînera très probablement, alors même que je commence à ressentir une légère amélioration, que cette perspective donc, en plus du fait que les ganglions sont concernés par la tumeur, est un stress plus important que celui qu'a provoquée l'intervention elle-même !
J'ai plus la trouille des suites de ces séances que je n'en ai eu des suites de l'opération !
J'ai par ailleurs reçu ce matin au courrier le résultat de la prise de sang de vendredi. Je suis très étonné de la confirmation d'un taux de plaquettes élevé, mais aussi d'un taux de globules, rouges et blancs, élevé lui aussi, avec une hémoglobine passée en dix jours d'à peine 10.6 g à 12.5 g. C'est à croire que je suis hémoconcentré, pour expliquer cette "amélioration" aussi rapide
Il faut vraiment que je me décide à acheter un bon fauteuil de relaxation, histoire de pouvoir coincer la bulle et essayer de récupérer, en lisant ou en écoutant de la musique, si tant est que j'arrive à me concentrer dessus, car pour le moment, j'ai toujours du mal : pas de musique, et lecture seulement le soir, une fois au lit, et pas bien longtemps... La plupart du temps, à 21h45, j'éteins la lumière et je m'endors très vite.
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Il y a trois semaines déjà, je passais sur la table d'opération. Parti pour une "simple" lobectomie qui n'aurait guère amputé mes capacités respiratoires, j'en sortais avec un poumon en moins ! La tumeur qui, au scanner du 1er février semblait ne pas adhérer à la paroi postérieure ni à la scissure, y était en réalité adhérente : évolution rapide en deux mois ou images initiales trompeuses ?
Je peux dire que malgré les douleurs, malgré l'essoufflement, malgré la fatigue, les suites ont été relativement simples et le moral pas trop affecté, même si j'ai craqué huit jours après l'intervention, aucun soin spécifique ne m'étant apporté dans le service de chirurgie et donc mon séjour ne me semblant plus se justifier, sans compter cette perte d'appétit liée à la qualité des plateaux repas...
Mais après l'amélioration des douleurs, leur spectaculaire amélioration après mon premier séjour au fauteuil deux jours après l'opération, puis plus lente dans les jours qui ont suivi, l'impression de statu quo depuis une semaine environ est plus difficile à supporter ! J'aimerais un peu jardiner, mais je ne m'en sens pas le moindre courage. Je n'ai même plus envie de me promener dans le jardin. Même pas envie d'aller jusqu'à Annonay essayer de trouver un bon fauteuil. J'attends l'heure de la sieste et celle du coucher, j'ai même moins envie d'aller me caler dans le fauteuil de jardin où pourtant je ne suis pas mal, avec le dos bien appuyé contre les coussins. Depuis des semaines, j'ai aussi cette douleur de l'épaule droite qui parfois m'empêche de rester couché sur le côté droit et me gêne pour taper sur mon clavier, manipuler ma souris, souvent même au repos. J'ai voulu tester un patch anti-inflammatoire : efficace, mais une fois retiré, je me suis retrouvé avec de belles plaques de type urticaire, comme avec d'autres adhésifs utilisés après prélèvements sanguins ou pansements !
Cette chimiothérapie, que j'envisageais sans la moindre inquiétude il y a quelques semaines, je la crains maintenant, probablement à cause de cette persistance des douleurs, pas intenses, j'en conviens, mais qui font que je crains de me pencher, de tousser ou d'éternuer, qui me contraignent à être vigilant en permanence, de peur de réveiller cette sensation de déchirure qui s'est parfois manifestée au niveau de la cicatrice. Bref, j'espérais retrouver des sensations normales, à défaut de souffle, bien avant de subir cette chimio, mais je crains fort d'y aller encore fatigué, physiquement et moralement.
Et puis, j'ai tellement subi de piqûres dans les veines depuis presque trois mois, entre les perfusions pour les examens, l'opération et le post-opératoire, les prises de sang fréquentes en pré- et post-opératoire, que l'idée-même de devoir de nouveau devoir supporter perfusions et contrôles multiples de mes constantes sanguines dans les semaines à venir me fatigue déjà !
Douze semaines ont passé depuis la découverte de cette tumeur, restée silencieuse depuis quand ? Des tas de questions se posent ! Sachant que les cancers pulmonaires sont silencieux, est-ce que quelque chose aurait pu m'inciter plus tôt à faire une radio pulmonaire ? La réponse est "oui", puisque malgré avoir été déclaré guéri de mon cancer de vessie, j'aurais peut-être dû relancer périodiquement un bilan. Mais aurait-on, moi ou un autre praticien, fait faire une radio pulmonaire à cette occasion ? Rien n'est moins sûr !
Autre question : faute de savoir quand cette tumeur a commencé à se développer (il ne faut pas oublier que j'avais cessé de fumer 29 ans plus tôt, sans plus jamais être exposé à la fumée des autres, et vivant depuis six ans en moyenne montagne, loin de la pollution, alors que dès sa découverte, elle avait la taille d'un beau citron), sa vitesse d'évolution expliquerait-elle ces adhérences non évidentes lors du scanner mais ayant nécessité de ne pas se contenter d'une simple lobectomie huit semaines plus tard ? Personne n'aura la réponse, à moins que la chirurgie n'ait pas suffi à supprimer tout ce qui intéressait le thorax et que ça flambe en post-opératoire, puis que la chimiothérapie n'arrive pas à détruire des cellules métastatiques disséminées et non trouvées à l'IRM cérébrale et au TEP Scan !
Enfin, alors que toutes les mesures faites en pré- et post-opératoire faisaient état d'un taux de plaquettes à 240.000 environ, curieusement, le premier contrôle à la maison, toujours sous anticoagulant injectable, les chiffre à 440.000, le suivant à 426.000, avec ce jour-là un taux d'hémoglobine passé de 10.6 à 12.5 et des globules rouges passés de 3.51 millions à 4.36 millions ! Comment, en dix jours, une telle augmentation a-t-elle été possible ? Je ne comprends pas !
Je n'aime pas les questions sans réponses...
16h45 : plus tôt dans l'après-midi, le coupe-bordure s'est mis en panne pendant que mon épouse l'utilisait, j'ai déjà essayé de le refaire démarrer, pas moyen. Je réessaie donc, sans plus de succès, il doit y avoir un mauvais contact quelque part, il faudra démonter ! et je remarque des mauvaises herbes envahissantes, qu'il faut ne pas laisser fleurir. Je vais donc les arracher, puis je fais le tour du jardin. Tout redémarre plus ou moins vite. Le lagerstroemia est encore en attente, une rafale de vent lui a cassé une branche, je la coupe et l'utilise comme bouture, je verrai bien si elle prend.
Près de la terrasse, une rose trémière est un peu étouffée par les mauvaises herbes. J'ose prendre la binette et nettoyer ! J'y arrive !!! Mais bon, pas question de trop insister, entre le manque de souffle et la douleur qui se réveille. En tout cas, c'est encourageant, je vais pouvoir, si le temps le permet, désherber un peu plus efficacement certaines zones.
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Ce matin tôt, j'ai reçu un appel de la secrétaire du pneumologue : j'ai rendez-vous avec l'oncologue le lundi 2 mai à 9h15 à Valence. C'est tôt quand on a une heure de route à faire !
J'imagine qu'il établira alors le protocole. Devra-t-il ensuite le faire valider par RCP ? Commencerai-je les séances de chimiothérapie avant de revoir le pneumologue et le chirurgien ? C'est fort possible !
En attendant, j'ai toujours ce problème de douleurs, certes pas intenses, mais ennuyeuses car permanentes, avec des périodes d'atténuation et de majoration, malgré le paracétamol. Je ne peux pas rester longtemps debout ou encore assis sur une simple chaise sans avoir mal. Respirer fort de temps en temps ne provoque pas cette douleur, juste une gêne. Je n'ai toujours pas le courage de faire mes exercices de rééducation... J'ai toujours peur de raviver la douleur et toujours une seule envie : qu'elle disparaisse !
J'ai également toujours cette envie d'aller voir les fauteuils de relaxation, espérant en trouver un dans lequel je pourrais me caler pour faire disparaître ces douleurs, mais trois choses me bloquent : le trajet à faire, le prix (penser qu'il me faudra probablement payer deux mois ou plus de ma retraite pour un fauteuil, ça me paralyse !) et savoir où le mettre si je me décide !
Quant à jardiner, je n'en ai pas envie aujourd'hui. Il me faudra continuer à désherber, au moins la partie potager avant de pouvoir y planter fèves et/ou haricots, puis, plus tard, des tomates. Je ne sais pas si je réessaierai de mettre des aubergines, qui n'avaient produit que fin août l'an dernier, et des courgettes qui n'avaient quasiment donné que des fleurs... Les fraisiers ont commencé à fleurir ; par contre, l'amandier, qui avait eu beaucoup de fleurs en janvier, n'a apparemment qu'une seule amande ! Pourtant, il n'y a pas eu de fortes gelées après floraison. Je crains aussi que les pruniers ne produisent pas grand-chose, leur floraison a été nettement moins abondante cette année, et les fleurs se sont vite fanées. Il faut que je prévoie de les traiter à la décoction d'ail pour limiter les atteintes de la cloque ; ça avait été efficace l'an dernier. Les deux pommiers ont à leur tour commencé à fleurir, ainsi que les cassis et les groseillers. Les pieds de myrtilles ne vont pas tarder à suivre, ils sont déjà bien en feuilles, tout comme les framboisiers. Le figuier démarre aussi. Bref, il y aura à faire dans le jardin, et j'espère bien que mes douleurs s'atténueront suffisamment pour me permettre d'y travailler.
Finalement, je me suis dit que pour le fauteuil, c'était aujourd'hui ou peut-être jamais, entre les différentes contraintes et le mauvais temps qui risque de nous tomber dessus dans les jours qui viennent. Je suis donc parti, par la route habituelle que je regrette d'avoir prise parce qu'elle a un revêtement trop irrégulier, ce qui a ravivé mes douleurs... De plus, j'ai bien failli ne pas arriver, un troupeau de vaches s'étant échappé et se baladant sur la petite route. Heureusement, elles ont eu la bonne idée de me laisser passer sans s'attaquer à la voiture ! J'ai donc pu essayer plusieurs modèles de fauteuils, avant de fixer mon choix sur un modèle d'exposition, en excellent état, et avec une bonne remise à la clé. J'aurais pu le ramener immédiatement, mais une livraison étant déjà prévue pour demain à Saint-Félicien, j'ai préféré attendre que les livreurs se chargent du transport, plus sûr que dans la Clio ! J'espère avoir fait le bon choix. Prendre un autre modèle aurait nécessité une attente d'environ huit semaines, ce qui ne me convenait pas. Au retour, j'ai préféré prendre un autre chemin, au revêtement plus lisse, mais la douleur tarde à s'estomper !
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Sauf incident, le dernier pansement a été fait ce matin sur la cicatrice du drain. La plaie opératoire est déjà sans pansement depuis quelques jours ; d'ici 48 ou 72 heures, celle du drain devrait y être à son tour.
J'en ai profité pour interroger l'infirmier sur la chimiothérapie, puisqu'il m'avait dit en surveiller parfois. Selon lui, j'aurai une "voie centrale", c'est à dire un cathéter à demeure permettant d'injecter les produits de chimiothérapie sans devoir piquer une veine à chaque fois. Il y aura bien sûr les prises de sang de contrôle. Bref, les piqûres ne manqueront pas, la fatigue non plus, très probablement...
En vue de mon rendez-vous avec l'oncologue, et surtout pour en avoir une copie, j'ai demandé à la secrétaire du chirurgien de me faire parvenir les résultats anapath, ce qu'elle devrait faire par mail dans la journée. Je saurai ainsi ce qui a été contaminé et ce qui ne l'a pas été.
La douleur étant toujours présente, j'ai tenté ce matin de remplacer le gramme de paracétamol par 400mg d'ibuprofène, mais je n'ai pas l'impression que ce soit plus efficace ! J'ai passé quelques instants assis sur une chaise pour un petit bricolage, et la douleur s'est nettement amplifiée. J'en suis à me demander si ça vaut la peine de continuer à avaler ces antalgiques... Je me demande si je vais trouver le courage de démonter mon coupe-bordure, d'autant que je ne sais vraiment pas où peut se produire ce faux-contact qui le met actuellement en panne.
Avec ces douleurs persistantes, mon envie de désherber, même en y allant tout doucement, s'est envolée. Pourtant, dans les anciens fraisiers, le potager ou les zones fleuries devant le salon et près de la terrasse, il faudrait le faire ! Mon épouse s'en occupe un peu, mais j'aimerais bien ne pas lui laisser tout le travail !