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Cela fait aujourd'hui déjà cinq semaines que le diagnostic a été évoqué, pour ne pas dire posé ! C'est long, mais j'imagine que toutes ces explorations auxquelles j'ai été soumis depuis cette découverte doivent demander beaucoup plus que cinq semaines au commun des mortels.
Pour la première fois depuis des mois, sans autre médication que renifler un flacon d'essence de lavande, comme je le fais souvent avant de me coucher, j'ai l'impression d'avoir dormi d'une traite, comme si j'étais soulagé d'un poids.
J'ai presque l'impression que tout est terminé alors que ça n'a pas encore commencé : chimio, chirurgie, chimio, ou seulement chirurgie puis chimio... puisqu'il semblerait que je puisse échapper à la radiothérapie.
Comme je l'ai dit précédemment, je suis plus préoccupé par la question de savoir à quoi occuper mes journées d'hospitalisation, une fois les deux ou trois premiers jours post-opératoires difficiles passés, que par ces deux ou trois premiers jours ou encore par ce que va me fatiguer la chimiothérapie.
Mais d'autres questions se posent, après la mise en évidence lundi dernier de cette hématurie accompagnée de protéinurie, confirmée par le contrôle que j'ai fait faire en laboratoire, au moins pour l'hématurie microscopique, la protéinurie étant mesurée juste à la limite de la normalité. Cette hématurie pourrait expliquer l'anémie dont j'ai déjà parlé et qu'il semblerait que je traîne depuis l'enfance. Mais jamais en médecine scolaire ou universitaire, ni en médecine du travail, une telle anomalie n'a été remarquée, ce qui ne concorde donc pas avec mon hypothèse.
Dans la famille, on note bien des problèmes de lithiase rénale ou urétérale, mais on n'a jamais rien trouvé de tel chez moi. La dernière exploration échographique rénale et l'urographie, faites l'année suivant l'intervention pour polype vésical dégénéré parlaient par contre de souffrance rénale liée à mon hypertension. Dans la mesure où aucun autre signe d'appel ne peut, aujourd'hui, orienter vers une autre pathologie, on peut imaginer que les poussées hypertensives de stress de ces dernières semaines, plus peut-être l'injection du produit iodé lors du scanner et éventuellement le produit injecté lors de l'IRM, sont en cause. Hypothèse à vérifier dans quelques temps si ma tension reste stabilisée comme elle l'était cet après-midi.
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Après cette mémorable nuit complète, les deux suivantes ont été très hachées, de type "pleine lune", et m'ont de nouveau fatigué, mais la nuit dernière a été plus calme, avec seulement deux réveils et un ré-endormissement relativement rapide.
L'attente de la décision "RCP" prévue vendredi de la semaine prochaine est longue, même si j'arrive plus ou moins à m'occuper en attendant, me posant toutefois encore la question de l'arrêt ou de la poursuite de la gestion des sites après le traitement. Arriverai-je encore à me concentrer et à me casser la tête pour résoudre ces problèmes ?
Une courte sieste, que j'aurais aimée plus récupératrice, a été suivie d'un appel du pneumologue. Après discussion avec des confrères impliqués dans la RCP, si j'ai bien compris, il semble que le traitement puisse commencer par la chirurgie et non par la chimiothérapie. Je devrais donc arriver moins fatigué sur la table d'opération...
Donc, sauf contrordre après la discussion du jeudi 10, je verrai le chirurgien thoracique en fin de journée lundi 14 mars pour faire le point, programmer la date de l'intervention et prévoir la consultation d'anesthésie et peut-être de cardiologie.
Encore dix jours à attendre, puis le planning des hostilités sera lancé !
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Comme je l’ai dit précédemment, j’ai parfois l’impression que tout est déjà terminé, que j'ai vaincu le crabe, alors que seuls les préparatifs de la lutte ont été lancés !
Par moment, même si je tousse, toux d’irritation ou psychogène, selon les moments, je me croirais déjà guéri, juste fatigué… Je sais ce que j'ai, et dans ma tête, j'ai déjà détruit cette masse indésirable !
À d’autres, la sensation désagréable de pesanteur, voire de légère douleur selon la position, revient et me rappelle qu’il va bientôt falloir aller à la bataille, me faire ouvrir le thorax, avoir ensuite "mal aux côtelettes" comme disait mon père après sa propre opération pour la même maladie, il y a presque 26 ans... et encaisser les séances de chimiothérapie. Quand cela commencera-t-il ? Je ne le saurai au plus tôt que lundi prochain. Quand cela finira-t-il ? Dans quelques semaines ou mois ???
Je n'ai pas réussi à interpréter la remarque du pneumologue à qui je disais que j'étais pressé d'en découdre et qui m'a répondu que, parfois, il valait mieux prendre son temps. Peut-être mon attitude lui a-t-elle donné l'impression que je ne me rends pas compte de la situation. Peut-être, mais pour autant, mon envie de guérir n'est pas une illusion !
Pour moi, au plus on attend, au plus on laisse à la tumeur la possibilité de prendre de l'ampleur (elle est pourtant déjà bien grosse !) et d'essaimer. Mais peut-être suis-je trop marqué par mon habitude de gérer les choses en urgentiste ?
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Jeudi 10 mars 2016 : la réunion de concertation pluridisciplinaire (ou RCP) doit examiner mon dossier ce jour, en fin de journée j'imagine.
Comme je l'ai dit précédemment, vendredi dernier, une discussion informelle entre mon pneumologue et des confrères participant à ce groupe de discussions semble avoir pris l'option de la chirurgie sans chimiothérapie préalable. Je ne saurai que dans l'après-midi de demain, je pense, si ce choix est confirmé et si mon rendez-vous avec le chirurgien est maintenu pour ce lundi 14.
Comme je l'ai dit et redit, j'ai hâte que le traitement commence, même si je sais que ce ne sera pas une partie de plaisir, que ce sera sûrement long, entre la durée d'hospitalisation et les séances ultérieures de chimiothérapie, puis les consultations de surveillance...
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Quand je dis que je préfère largement la communication écrite, notamment parce que je peux relire un texte que j'ai reçu ou envoyé (sous réserve que j'aie conservé une copie de ce dernier), bien souvent on ne me comprend pas. Peut-être certains préfèrent-ils que les paroles s'envolent ? Moi pas !
Bref, lorsque mon pneumologue m'a appelé vendredi 4, pour me dire que les premiers échanges qu'il avait eus avec des collègues orientaient vers une chirurgie d'emblée, j'avais compris qu'il me confirmerait cette décision hier, après la présentation de mon dossier en RCP jeudi soir.
Mais peut-être m'avait-il dit qu'il ne me rappellerait que si cette décision n'était pas confirmée et que la décision serait de commencer par de la chimiothérapie ?
Bref, je ne sais plus... et il ne m'a pas rappelé.
Je pars cependant du principe qu'il n'y a pas contrordre et que je devrai aller récupérer mon dossier à son cabinet lundi avant de me rendre à la consultation du chirurgien thoracique en fin de journée. J'imagine en effet que si la décision de la RCP avait été de commencer par des séances de chimiothérapie, j'aurais été informé de l'annulation de mon rendez-vous avec le chirurgien et de la date prévue pour la première séance de chimiothérapie.
J'espère n'avoir pas de désillusion lundi matin...