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À peine à la cinquième séance et je suis déjà lassé de ces voyages ! Même si une seule séance avait du retard, une vingtaine de minutes, et que donc ça se passe bien, ces déplacements me pèsent. Une heure à l'aller, une heure au retour s'il n'y a pas de ralentissements... Bien souvent, le chauffeur et moi n'avons rien à nous dire, ou bien je ne peux, surtout avec mes problèmes de voix, que me contenter d'acquiescer. Dire qu'il en reste vingt-huit encore. En plus, celle de ce matin avait été avancée, ce qui nous a obligé à faire venir l'infirmière plus tôt pour mon injection d'EPO. Elle avait dit pouvoir venir vers huit heures, et du coup, je me suis réveillé vers six et j'ai ensuite à moitié somnolé pour me lever vers sept heures trente. Un quart d'heure plus tard elle sonnait à la porte.
En ce qui concerne les séances, une a posé problème : assez rapidement, la machine s'est arrêtée et j'ai vu revenir les manipulatrices, un problème de positionnement incorrect avait été décelé. Pourtant, d'une part je n'avais pas bougé, d'autre part la précision indispensable pour ne pas traiter ailleurs que la ou les zones cibles nécessite une grande attention et divers déplacements du corps et des épaules, bras au-dessus de la tête, ce qui avait été fait. Ce matin, j'ai cru que ça avait recommencé, la machine ayant fait une pause, puis j'ai senti la table se déplacer légèrement avant que l'irradiation recommence. C'est un peu bizarre, ces divers appareils qui vous tournent autour, parfois en émettant un bruit dont j'imagine qu'il correspond à l'émission des rayons, parfois seulement pour se repositionner. Aucune sensation pendant la séance ni ensuite.
Avec ce réveil trop précoce, je suis revenu fatigué de ma séance et je me suis calé dans mon fauteuil à faire des mots-croisés en attendant le repas, et la sieste a été la bienvenue. Comme à l'habitude, je me suis installé vers deux heures moins vingt, j'ai lu une bonne vingtaine de minutes avant de fermer mon livre et de m'allonger sur le côté et dormir près d'une heure, malgré la grosse averse et le bruit du tonnerre. Ensuite, comme depuis bien longtemps, j'ai somnolé couché sur le dos pendant près d'une heure. Mais je ne me sens pas vraiment reposé...
Ce matin, mon épouse a ramassé les mirabelles : près de cinq kilos (j'étais bien incapable de l'aider). C'est la première fois que nous en avons autant. Seules quelques rares sont habitées. Une partie a rejoint le congélateur, une autre a été transformée en confiture. Quelques autres ont été conservées pour consommation immédiate. Les framboises donnent bien également. Par contre, le potager, ce n'est pas ça ! Une seule aubergine est en train de mûrir, seules quelques tomates cerises ont déjà mûri, les autres tardent ; les haricots produisent peu cette année. Les myrtilles n'ont pas été nombreuses, et de plus la merlette est venue se servir ! Peu de noisettes ; bientôt les amandes, si les mésanges ne s'y attaquent pas (elles sont à coque tendre). J'espère que j'aurai repris des forces pour m'en occuper.
Les étourdissements n'ont pas totalement disparu, mais ils sont moins intenses. Il faudra qu'on fasse le point avec mon généraliste dans une dizaine de jours, pour voir si le traitement nécessite un aménagement ou pas.
Je n'ai toujours pas réussi à me mettre au scan des négatifs de mon père. Il faut dire qu'en plus je veux le faire le matin plutôt qu'après ma sieste pour éviter de faire du bruit quand mon épouse regarde la télévision, et qu'avec les heures de départ variables pour les séances de radiothérapie, ce n'est pas simple. Bien souvent, il me reste assez peu de temps entre le petit-déjeuner et le départ. Du coup, je remets encore à plus tard.
J'attends aussi une Alpine A110 miniature au 1/43 en résine, à monter. Comme la référence de la peinture conseillée est celle de la marque et pas un équivalent dans une des marques pour miniatures que je connais, j'ai donc demandé à ce que la carrosserie soit peinte par l'entreprise qui la réalise, et ça traîne... M'attaquerai-je à ce montage dès réception ou cela m'incitera-t-il à me débarrasser de ces scans en en faisant quelques-un chaque jour ? Nous verrons bien.
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Il aura fallu quelques jours pour que ma tension fasse moins le yoyo et que les épisodes d'étourdissements s'atténuent. Ainsi, pour la séance "à blanc" de jeudi, je n'ai pas eu de troubles de l'équilibre en sortant du taxi.
Curieusement, à cette heure-là (12h50) il n'y avait presque personne au Centre, et j'ai été très rapidement pris pour cette séance de prises d'images dont je ne sais pas plus quel est son rôle... Par contre, il m'a fallu attendre un peu longtemps après la prise de ces clichés pour pouvoir me relever et me rhabiller. Et au retour, nous avons eu droit à un gros ralentissement, avançant au pas, à proximité de la sortie d'autoroute de Tain-l'Hermitage, puis dans Tain où une voiture était tombée en panne au niveau d'un feu tricolore... Si l'aller n'avait duré qu'environ une heure, là on a bien débordé !
Et vendredi a eu lieu la première séance de radiothérapie. Parti et arrivé avec environ dix minutes d'avance, j'ai eu la désagréable surprise de voir que la salle (Synergy) où je dois faire mes séances, annonçait un retard de quarante-cinq minutes ! Le chauffeur de taxi étant entré dans la salle d'attente une ou deux minutes après moi, je lui ai signalé ce retard afin qu'il prévienne son patron et avise. Mais à peine était-il sorti pour téléphoner qu'une manipulatrice venait me chercher : le retard avait été comblé, je ne sais par quel moyen. En fait, je l'ai su ensuite, une autre salle avait connu un incident technique et Synergy avait pris en charge certains de ses patients, d'où ce retard. Ne voulant pas risquer de voir repartir mon chauffeur, puis de devoir attendre un bon moment qu'un autre puisse venir, j'ai aussitôt appelé le secrétariat pour signaler qu'il n'y avait plus de retard : on me prenait pile à l'heure !
Que dire de la séance ? Pas grand-chose sinon qu'elle dure environ dix minutes, qu'il faut que je reste sans bouger, bras au-dessus de la tête, avec les épaules qui supportent plus ou moins bien, séquelles de tendinites obligent.
Une fois terminé, j'ai trouvé le taxi mais pas le chauffeur... Il m'a fallu attendre une dizaine de minutes, il était allé boire un café avec un autre patient qu'il allait ramener près d'ici. Cette fois, la circulation était chargée sur l'autoroute, mais fluide.
Ce matin, curieusement, mon épouse et moi nous sommes réveillés très tôt, persuadés que nous étions lundi et que j'allais partir pour ma séance à 9h20 ! L'un comme l'autre, nous nous sommes finalement aperçus que nous étions dimanche et que nous pouvions dormir encore. C'est pour demain, le lever un peu plus précoce...
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Les choses semblaient s'améliorer lentement. Je n'avais presque plus d'étourdissements (peut-être faisais-je plus attention ?) et j'avais même eu le courage et la force de passer quelques instants, dimanche en huit, pour arroser un peu le jardin !
Bref, la tension semblait s'être stabilisée ; je reprenais un peu de forces, bien que la fatigabilité reste importante. Je pensais donc que les souvenirs de la chimiothérapie s'éloignaient enfin.
Mais hélas, dans la nuit de mardi à mercredi, je me suis réveillé en sueur, avec une tachycardie régulière mais rapide. En fin de matinée, je me trouvais une tension un peu haute. Plus tard, au moment d'une nouvelle poussée de sueurs, j'étais monté à plus de 17. Comme j'avais seulement repris mon bêta-bloquant et pas l'autre produit après la période de forte baisse de tension, j'en ai repris un comprimé un peu avant 18 heures. Vers 19h30, la tension, au lieu de baisser, était montée à 19 ! J'ai donc décidé, mon médecin étant absent le mercredi, d'aller aux urgences d'Annonay. Arrivé là-bas, après quelques minutes de formalités administratives, j'ai fait un léger étourdissement en arrivant dans la salle d'accueil. Heureusement, une chaise m'attendait ! Quand l'infirmière d'accueil est venue, après quelques instants, elle m'a trouvé une tension à 13 ! Un peu plus tard, celle qui m'a préparé pour la consultation de l'urgentiste m'a trouvé 12 !!!
L'urgentiste ne m'a pas fait attendre, sachant que j'étais médecin retraité. Nous avons discuté, il a vérifié mon électrocardiogramme et m'a donné quelques conseils pour la poursuite et le renforcement du traitement, puis m'a repris la tension : j'étais remonté à 17...
Rentré à la maison, j'ai passé une nuit correcte, mais au réveil, j'étais à 18. J'ai donc appelé mon généraliste qui est passé un peu après midi, m'a examiné, retrouvé 18 et changé en grande partie le traitement. L'effet sur la tension a été assez rapide, mais avec cette réapparition des étourdissements. Ils apparaissent en général quelques instants après que je me sois levé de mon lit ou d'un siège, pas aussitôt, et m'obligent en général à vite me rasseoir pour éviter tout risque de chute.
Hier soir avait lieu un feu d'artifice au village, pour la Fête de la Chèvre. J'étais alors sur le canapé, à regarder le sport à la télé, lorsqu'on a entendu les premiers tirs. Je me suis levé peut-être un peu vite pour m'approcher de la porte-fenêtre, espérant voir les fusées. Mais ça s'est mis à aller si mal que je n'ai pu que foncer me rasseoir sur le canapé, comme j'ai pu ! J'étais persuadé que j'allais tomber si j'essayais de rester debout. J'ai dû me contenter d'écouter le bruit sans voir le spectacle !
Ce matin, c'est à peine mieux. J'espère que ça va se tasser car il m'est impossible de réduire le traitement hypotenseur. Je me vois mal tituber et risquer la chute lorsque je sortirai du taxi à partir de jeudi pour mes séances de radiothérapie.
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Je me fais violence pour vous raconter les deux semaines passées... Ça a à la fois bien et mal commencé.
Mal car impossible de faire retarder l'heure du rendez-vous de la troisième séance de chimio, mardi il y a deux semaines : 8h30 ! Par prudence, le taxi devait venir vers 7h15, donc réveil à 6 heures. Départ à l'heure prévue, arrivée sans ralentissements à 8h10, pose du cathéter et début des perfusions à 8h30. Juste un léger flush au début du passage du Taxol, retour à la maison et arrivée vers 15h.
Bien parce qu'après une petite sieste ainsi que le lendemain, je ne ressentais guère d'effets désagréables. J'ai pu m'occuper, même si je n'ai pas eu le courage ou l'envie de vous raconter si peu...
Mais dès le jeudi, la fatigue m'est tombée dessus, j'ai passé plusieurs jours presque toute la journée allongé, ne me levant que de temps à autre avant de vite y retourner.
Le lundi, le cancérologue avait décidé de lancer les contrôles. Jeudi, il m'a fallu aller faire le scanner, après avoir eu le matin prise de sang, injection d'EPO et de Granocyte pour stimuler la production des globules rouges et blancs. Le scanner a montré que le ganglion principal avait diminué de 20% environ. Par contre, les globules et plaquettes avaient encore baissé, le rein avait un peu plus souffert, tout ceci expliquant probablement la forte fatigue.
Mardi de la semaine passée, l'IRM et la consultation étaient prévues l'après-midi. J'espérais qu'il n'y aurait pas de retard pour l'IRM et que la consultation s'enchaînerait, mais ça a traîné ! Parti vers 13h15, rentré six heures plus tard... IRM négative, le cancérologue a décidé de passer à la radiothérapie à partir de mi-août, me laissant reprendre des forces d'ici là. Il a prévu trente-trois séances à raison de cinq par semaine.
Ce qui est étonnant, c'est cette association entre une impression de mieux être et cette fatigue et cette fatigabilité persistantes. Hier matin, percer deux trous dans le placo pour y mettre des chevilles et suspendre une tablette d'angle, visser dévisser, ça m'a épuisé ! J'ai passé près de quatre heures à dormir, pour la sieste. Et quand mon épouse m'a réveillé, il m'a bien fallu une dizaine de minutes pour reprendre mes esprits. Et cet après-midi, bien que n'ayant rien fait de spécial ce matin, j'ai bien traîné trois heures...
Dans dix jours, j'aurai ma deuxième injection d'EPO. J'en profiterai pour faire faire la prise de sang qui était prévue avant la quatrième séance de chimio, histoire de savoir où j'en suis à la fois au niveau sanguin et au niveau de la fonction rénale.
En attendant, je tire ma flemme !
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Ce matin, le taxi m'avait oublié. Malgré ça, nous n'avons eu qu'une dizaine de minutes de retard, et la secrétaire avait été prévenue.
Compte tenu de l'impact sur mon état général, le cancérologue a donc décidé de continuer, en réduisant les doses. L'impact sur les globules ne l'a pas inquiété, mais il m'a prescrit trois injections d'EPO à trois semaines d'intervalle, afin de stimuler la moelle.
Demain donc, lever à 6 heures pour être à 8h30 au rendez-vous de chimio. Impossible de faire retarder cet horaire, et je ne comprends toujours pas pourquoi !
Jeudi, prise de sang complète, injection du Granocyte pour stimuler la production de globules blancs (pendant 5 jours), d'EPO également, et l'après-midi, scanner de contrôle.
Mardi prochain, IRM cérébrale en début d'après-midi au centre hospitalier de Valence, puis consultation. La question va se poser de ma capacité à me rendre seul ce jour-là du service d'IRM au centre Marie Curie pour la consultation. Nous aviserons avec le taxi. Peut-être un brancardier de l'hôpital pourrait-il me trimballer en fauteuil roulant ? Il ne doit y avoir qu'environ 500 mètres, mais serai-je en état ou aurai-je encore trop d'étourdissements pour en être capable ?
Quelles surprises, bonnes ou mauvaises, m'apporteront ces examens ? Les ganglions touchés auront-ils régressé ?
J'ai posé la question d'une éventuelle rééducation pour ma voix qui ne s'améliore pas du tout pour le moment. Elle semble inutile pour le moment au cancérologue, tant qu'on ne sait pas si le ganglion qui comprime régresse. Nous verrons donc plus tard. En attendant, je suis obligé de déléguer à mon épouse, en plus du reste, tous les coups de téléphone à l'intention des infirmières, du taxi et des services hospitaliers...
En attendant, j'ai bien peur que malgré la baisse des doses, le retour de la fatigue intense, les dégoûts alimentaires et la constipation se manifestent de nouveau.