Depuis des mois, je projetais de retourner voir mon généraliste pour faire le point et le tenir un peu plus au courant de mon état que ce que lui ont écrit le pneumologue et le cancérologue. Ayant reçu il y a quelques temps un rappel pour le dépistage du cancer colo-rectal (j'avais négligé le précédent courrier, arrivé l'an dernier peu avant la découverte de ce cancer du poumon), c'était l'occasion de me décider et d'aller surtout me plaindre de mes douleurs et ballonnements coliques et de l'aggravation de mes douleurs lombaires basses depuis l'épisode de la chimiothérapie, et de lui parler de mes divers autres petits maux et de voir ce qu'on pourrait faire pour améliorer tout ça.

Mon épouse ayant eu besoin de le consulter, je lui avais demandé d'en profiter pour prendre rendez-vous pour moi. C'était il y a onze jours.

À ce moment-là, au niveau digestif, c'étaient des ballonnements et une sensibilité colique majorés depuis l'épisode de colite liée à un produit de chimiothérapie qui me perturbaient surtout la nuit, me tenant parfois longtemps réveillé vers 3 ou 5 heures du matin. J'attendais parfois vainement l'expulsion de ces gaz et la diminution de la dilatation colique, et donc de ces douleurs. Certaines nuits se passaient bien, d'autres très mal...
Au niveau lombaire, avant l'intervention, j'avais en réalité plus mal au niveau de la fesse droite, de la hanche, une brûlure plus supportable sur le côté de la cuisse, qu'au rachis lui-même. Parfois, à la marche, une douleur sciatique gauche se réveillait au niveau de la fesse. Marcher était difficile, me pencher aussi, mais j'y arrivais en serrant parfois les dents. Depuis le printemps dernier, avec l'épuisement dû au traitement et la fonte musculaire, les douleurs se sont accentuées et modifiées. Que je marche ou reste debout à piétiner, la douleur s'est faite plus intense au niveau de la crête iliaque droite, au-dessus de la fesse ; la brûlure (fesse, hanche et cuisse) ne s'est pas trop accentuée, mais j'en souffre depuis si longtemps que j'ai dû m'y habituer.

L'été passé, cherchant un emballage dans le placard de mon bureau, il m'a fallu monter sur un petit escabeau : je me suis retrouvé sans problème sur la première marche, du pied gauche ; il m'a par contre fallu m'y reprendre à trois fois avant que la cuisse droite ait la force de me soulever ! Depuis, je ressens en permanence cette faiblesse musculaire. Si j'ai besoin de travailler au sol et de mettre un genou à terre, de m'accroupir (j'évite) ou de m'asseoir, impossible de me relever si je ne dispose pas d'un appui pour utiliser mes bras : les muscles de mes cuisses n'ont plus suffisamment de force de soulever mon poids, d'autant qu'après ma perte de poids du printemps, j'ai repris presque autant de kilos, à mon grand désespoir.

Ces douleurs, si anciennes bien qu'aggravées depuis un an, je vivais avec, prenant parfois un antispasmodique avant de me coucher, histoire d'espérer mieux dormir, ou du paracétamol bien peu efficace sur la douleur sciatique (même plus d'effet placebo !).

Le jour où mon épouse a pris ce rendez-vous, j'ai eu à faire beaucoup de route : deux heures et demie de conduite, puis une heure et demie comme passager, trois bonnes heures debout à piétiner et discuter avec diverses personnes, puis retour, une heure et demie comme passager, deux heures et demie à conduire. Environ huit heures de route donc, et plus de trois heures debout : une rude journée ! Vers la fin de la station debout, une sensation bizarre m'a fait toucher mes cuisses : toute leur face externe, ainsi que celle des fesses, était comme anesthésiée. Je ne faisais pas attention à la douleur lombo-sciatique, probablement trop habitué. La conduite au retour n'a pas été trop pénible, mais en sortant de la voiture, l'ankylose était là et je m'attendais à ce qu'elle s'aggrave les jours suivants. Je n'ai pas regretté d'être rentré le jour-même, pas sûr que j'aurais été capable de reprendre le volant le lendemain.

Ne voulant pas passer trop de temps à expliquer au généraliste mes divers maux comme les brûlures et autres soucis oculaires, mes acouphènes et ma rhinite vasomotrice, ma fatigue et mon essoufflement, mes démangeaisons, j'avais préparé un résumé se terminant par l'évocation des douleurs lombaires et coliques comme motifs de consultation, sur lesquels je pensais m'étendre. J'avais aussi l'intention de lui demander s'il pensait qu'une consultation de rhumatologie ou un bilan fait par la kinésithérapeute qui m'avait si bien soulagé après l'opération lui semblait utile.

Mais entretemps, pour une raison qui m'échappe, à moins que ce ne soit une conséquence de ce déplacement fatigant, je me suis retrouvé avec des douleurs prenant à la fois l'aile iliaque, au-dessus de la fesse, et la fosse iliaque droite, partant du rachis et touchant tout le côté droit, à me faire pousser des "Aïe" sonores, incapable de déterminer si c'était un mouvement du rachis ou une contraction de ce qui me reste d'abdominaux qui les déclenchait. J'espérais donc qu'un examen rachidien et une palpation abdominale, précédés d'un interrogatoire ciblé, me permettraient d'avoir son avis. Je pensais aussi pouvoir lui raconter un peu l'histoire de ces douleurs.

Pour ce qui est des douleurs coliques, elles remontent à ma période d'internat au lycée, je ne me souviens pas en avoir souffert avant. Souvent, et en général les jours de promenades en campagne, lorsque la sortie du dimanche chez mon correspondant était annulée (pour une colle par exemple, car elles pleuvaient à l'époque) ou le jeudi, je finissais souvent la soirée en allant voir l'infirmière qui me faisait avaler une dose d’Élixir parégorique, puis j'allais me coucher, à plat-ventre sur une écharpe, pour attendre la diminution de la douleur et l'endormissement. Depuis, je me suis souvent plaint de telles douleurs, colite de stress...

Les douleurs lombaires, quant à elles, datent de l'adolescence. Une brutale poussée de croissance vers 13-14 ans (pendant ma deuxième année d'internat) a provoqué des empreintes dans les vertèbres lombaires et dorsales basses, sans douleurs particulières, et qui n'ont été décelées que bien plus tard. Maladie de Scheuermann, suivie quelques années plus tard par l'apparition de lombalgies. Il faut dire que mes parents avaient alors acheté un bout de terrain pour y faire construire une maison, terrain qui était une ancienne vigne et qu'il a fallu débarrasser de tonnes de cailloux que nous allions jeter à la rivière, à deux ou trois cents mètres de là, en brouette, puis dans des vieux seaux à peinture, chargés dans le coffre de la 4L. Remuer la terre, la passer au crible, remplir la brouette ou les seaux, transporter, vider : pas très bon pour des lombaires fragiles. De plus, je faisais de l'athlétisme à l'époque : courses de vitesse mais aussi saut en longueur qui ne ménageait pas ces lombaires. Plus tard, des épisodes de vrais lumbagos, même de sciatique droite allant jusqu'au pied, par exemple en remettant en place le marbre d'une commode (il faut serrer les dents pour finir le geste malgré la douleur et ne pas se laisser tomber le marbre sur les pieds) ou en tentant de déraciner une plante envahissante, sciatique heureusement résolutive en quelques instants, les lombalgies étant plus durables.

Et puis un jour, lors d'une balade à vélo, sur une petite route, mon ex-femme qui roulait devant moi a fait un écart brusque, m'obligeant à faire un gros effort d'évitement pour ne pas que ma roue avant touche sa roue arrière et qu'on chute tous les deux : appui brutal sur une pédale, déhanchement qui a ouvert la dernière articulation, L5-S1, et une douleur intense est apparue, au bas des lombes, très localisée, m'évoquant une entorse de l'articulaire postérieure droite. Cette douleur s'est peu à peu atténuée, les confrères consultés n'ont pas imaginé de hernie discale malgré mes antécédents, puis les lombalgies se sont de nouveau manifestées. Lorsque j'étais en salle d'opération, à cette époque, puis dans mon cabinet médical, il m'arrivait fréquemment de me pencher en contractant les abdominaux et de faire craquer les lombaires : la douleur s'atténuait alors. Puis la douleur sciatique fessière et de cuisse, à type de brûlure, est devenue permanente, légère mais permanente. Lors d'un scanner il y a neuf ans, j'avais demandé au radiologue d'étudier ce disque L5-S1 : les vertèbres se touchaient presque, le disque étant très affaissé, témoin d'une hernie ancienne et de dégénération ; j'imagine que ça ne s'est pas arrangé depuis, mais je n'ai pas étudié mes scanners récents.

Bref, quand je suis arrivé chez le médecin, avec mon dernier scanner, mon dernier bilan biologique et mes explorations fonctionnelles respiratoires, plus ce résumé dont j'ai parlé au début, il s'est contenté de les scanner pour les intégrer à mon dossier, de me dire que je devrais diminuer la dose d'anticoagulant (pour sa toxicité rénale), mais ne m'a guère laissé décrire mes soucis actuels. Il m'a fait monter sur la balance puis m'allonger sur le divan d'examen, m'a ausculté, pris la tension, sans faire le moindre commentaire, m'a discrètement palpé le ventre. C'était terminé. Je lui avais dit n'avoir pas été soulagé par des médicaments pour les ballonnements, il m'en a prescrit un autre sans m'en parler, a ajouté un antispasmodique, a fait un résumé de mon dossier pour un rhumatologue (à moi de choisir lequel) et fait une prescription de vingt séances de massage et rééducation lombaire, et voilà ! Ça change sacrément de ma manière de prendre du temps pour laisser les patient(e)s expliquer ce qu'ils ou elles ressentaient, au temps où j'étais moi-même soignant !

Mardi dernier, nouveau scanner. Chose étonnante, ce jour-là, aucun retard ; la manipulatrice a pu me piquer sans faillir, l'examen s'est très vite terminé, avec juste un fort échauffement lors de l'injection du produit de contraste. Une compression prolongée du point de ponction a permis d'éviter un hématome. Le matin-même, je m'étais cogné le dos de la main et j'avais négligé de comprimer : j'ai depuis un beau bleu !

Il me restait à attendre que le radiologue analyse mes clichés, les compare si besoin aux précédents passés en janvier, et vienne me dire ce qu'il en était. L'attente m'a paru longue, mais il m'a annoncé une bonne nouvelle : aucune anomalie décelable actuellement. Ouf !

Deux jours plus tard, j'avais rendez-vous avec le cancérologue. Qu'avais-je à lui raconter ? Qu'hier j'avais eu très mal au dos, peut-être en lien au trajet en voiture, mais que depuis pas mal de temps maintenant, la station debout et la marche ne se contentent pas de réveiller la douleur lombaire basse, surtout au niveau de la crête iliaque, et la douleur sciatique au niveau de la fesse et de la hanche, mais provoquent une douleur dorsale basse droite encore plus désagréable. Que les séquelles de la colite post-chimiothérapie sont de plus en plus pénibles, avec douleurs quasi permanentes, très gênantes de nuit si je me réveille vers 4 ou 5 heures, avec des ballonnements parfois très importants qui me perturbent jour et nuit. Que je me sens toujours aussi fatigué et essoufflé au moindre effort. Ce que j'ai oublié de lui dire, c'est que ma rhinite s'est aggravée ainsi que mes acouphènes...

Malgré l'anémie persistante, la créatininémie encore un peu plus élevée que lors des précédents examens et quelques autres perturbations biologiques, le cancérologue m'a semblé satisfait, surtout de la normalité du scanner. Nous nous reverrons dans quatre mois, après une nouvelle IRM cérébrale, un nouveau scanner et un nouveau bilan biologique.

Nous avons convenu qu'il serait bien que je perde du poids, les dernières pesées me situant aux environs de 81 ou 82 kg. Mais pour en perdre, étant donné que je ne mange pas beaucoup, il faudrait que je fasse régulièrement de l'exercice prolongé. Mais comment en faire alors que le moindre effort m'essouffle (me doucher, me déshabiller et me mettre au lit...) et qu'il n'y a aucun espoir d'améliorer mon souffle ? Il faudrait aussi que je renforce mes muscles lombaires et dorsaux, peut-être aurais-je ainsi moins de douleurs ? Il faut dire aussi que fatigue et essoufflement ne me motivent vraiment pas pour faire de l'exercice... Il faudra que j'aille consulter mon généraliste, et peut-être bien faire un bilan sérieux et complet de mon état musculaire et articulaire avec ma kinésithérapeute ?

En attendant, j'ai de quoi faire au jardin, le vélo m'attend toujours dans le garage, de même que du rangement à y faire, mais je ne m'en sens toujours pas le courage !

... et rien ne se passe !

Depuis des années, j'ai cette impression bizarre qu'un jour il va se passer un événement qui va changer ma vie, en mieux... Pour l'instant, c'est plutôt en moins bien que les événements l'ont changée.

Il y a un an aujourd'hui, je passais sur la table d'opération. J'espérais qu'on pourrait ne m'enlever qu'un lobe du poumon, que je ne serais ensuite que très peu gêné, que je trouverais le courage de remonter sur mon tandem, qu'on le mettrait sur le toit de la voiture pour aller rouler sur le plat, peut-être au bord du Rhône. Hélas, il ne me reste plus qu'un poumon, à peine plus de la moitié de ma capacité respiratoire, et la chimiothérapie m'a laissé cette fatigue permanente, cette faiblesse musculaire et cette fatigabilité, dont je pense qu'elles sont responsables des douleurs lombaires et dorsales basses difficilement supportables que je ressens dès que je reste quelques instants debout. Discuter debout, faire ma toilette, rester quelques minutes devant l'évier pour ouvrir quelques huitres deviennent vite insupportables. Assis ou allongé, je ne les ressens pas ; si peut-être, la douleur de la fesse droite est là, lorsque je me tiens assis de travers sur mon fauteil de bureau.

Les modifications du traitement qu'a entraîné l'épisode d'arythmie, il y a trois mois, font que maintenant ma tension est bien stabilisée, mais avec pour conséquence des espèces d'étourdissements lorsque je me lève de mon fauteuil ou du canapé, ou encore lorsque je me baisse ou me penche.

Des travaux m'attendent au jardin : je me demande tous les jours comment je vais pouvoir. Avant, j'étais souvent obligé de mettre une ceinture lombaire lorsque je passais la tondeuse ; j'avais mal quand même, mais j'y arrivais. Maintenant, je ne la passe plus... Avant, je trouvais que bricolage et jardinage devenaient de plus en plus difficiles, que marcher commençait à l'être aussi, avec la douleur dans la fesse droite, parfois la gauche, qui apparaissait au bout de quelques pas. Maintenant, même marcher les cinquante mètres pour aller jusqu'aux boîtes aux lettres m'épuise. Si j'ai besoin de m'accroupir, me mettre à genoux ou m'asseoir par-terre, il est indispensable que j'aie à proximité de quoi me servir de mes bras pour m’aider à me relever, sinon, je reste au sol !

Il y a plusieurs mois maintenant, histoire d'essayer de me refaire un peu de muscles, que je pense à rentrer mon vélo du garage et le mettre sur son home-trainer, bien que je pense que plus encore qu'avant, j'aurai du mal à supporter de pédaler à l'intérieur. Il y a quelques jours, profitant du fait que la voiture était restée dehors, je l'ai dépoussiéré avant de regonfler ses pneus. Puis je l'ai regardé avec tendresse, et je l'ai laissé où il était ; je suis rentré et je l'ai oublié ! Moralement, j'encaisse très mal la prise de cet anticoagulant, dont en plus le cardiologue m'a annoncé il y a trois mois qu'il n'avait pas d'antidote : la trouille m'a pris d'une chute à vélo ou à tandem si j'arrivais à retourner sur la route. Quand je pense qu'avant de faire cette énorme erreur d'arrêter de rouler, en 2000, j'avais alors besoin de trois heures de balade pour me sentir bien ; en deçà, je me sentais frustré !

Au début du mois, le pneumologue, après la prise de sang en humérale pour vérifier l'oxygénation, puis les explorations fonctionnelles respiratoires, m'a dit que ça ne pouvait pas être mieux pour lui. J'en déduis qu'aucune amélioration ne sera possible, et que donc je ne retrouverai jamais un meilleur souffle, même si j'arrivais à faire de la marche ou à remonter sur mon vélo. Plus d'espoir ! Il va falloir supporter toutes ces restrictions.

Il y a un peu plus d'un an, je m'étais mis en tête qu'après l'opération, je retrouverais une vie presque normale. J'ai vite déchanté !

Parmi les effets secondaires de la chimio, il y a cette augmentation des acouphènes, surtout difficiles à supporter la nuit ou au matin après le réveil, lorsque tout est calme. En plus des sifflements aggravés, il y a dans l'oreille gauche, et apparemment uniquement en position couchée, un bruit qui me fait penser à celui d'une pétrolette, un peu plus sourd peut-être, et qui disparaît au bout de quelques instants. Autre conséquence probable de la chimio et de la crise de colite majeure que j'avais eue, j'ai en permanence cette douleur, espèce de brûlure de tout le colon, que les ballonnements aggravent. Quoi que je mange, ça ballonne et ça fait mal. Parfois, en plus, il y a les spasmes, plus difficiles encore à supporter.

Alors je passe le plus clair de mon temps devant mon écran, plus encore qu'avant. Et à force de cliquer sur ma souris, surtout si je n'ai pas à faire sur les sites et que je joue au mah-jong, ou encore lorsque j'explore page par page les registres d'état-civil en ligne pour des recherches de généalogie, mon épaule droite est de plus en plus douloureuse... et ne parlons pas de mes yeux.

Dans quelques jours, il me faudra faire une prise de sang en vue du scanner puis de la consultation chez l'oncologue, que je verrai dans deux semaines. J'imagine que mon état rénal ne se sera pas amélioré, pas plus que l'anémie, facteurs probables eux aussi de cette fatigue.
Comme précédemment, et surtout avec cette fatigue qui traîne, l'inquiétude est là de ce que pourrait trouver le scanner et des conséquences que ça pourrait avoir.

Mais comme l'a dit l'oncologue il y a presque trois mois : "Mais à part ça, tout va bien !"...

Un an aujourd'hui, jour pour jour, heure pour heure au moment où j'écris, que le premier diagnostic tombait, expliquant ces drôles de bruits que j'avais entendus dans les jours précédents au niveau de mon poumon gauche.

Un an après, il reste le souvenir des examens préopératoires pas toujours agréables, des déplacements et des heures de route, puis celui de l'opération, "même pas peur", des suites relativement simples, du retour à la maison tant désiré, des excellents soins de ma kinésithérapeute qui a fait disparaître les douleurs, ce qui m'a donné l'espoir que j'allais arriver à retrouver une vie normale et tout oublier...

Mais il a fallu en passer par cette chimiothérapie et ses effets secondaires désastreux tant sur le plan physique que mental. Même si aujourd'hui je ressens moins les douleurs musculaires dont j'ai précédemment parlé, je suis toujours vraiment fatigué, en dehors de l'essoufflement qui me guette au moindre effort. La radiothérapie n'a été un mauvais souvenir que par le nombre des kilomètres qu'il a fallu faire pour la subir ; en elle-même, je n'ai pas l'impression qu'elle m'ait fatigué. Cette fatigue, l'oncologue continue à penser qu'elle est secondaire à la chimiothérapie.

Quand, mi-octobre, la radiothérapie s'est terminée, j'ai eu l'impression de revivre. Plus de déplacements avant presque trois mois ! J'étais optimiste, malgré tout, en pensant à cette IRM et ce scanner de contrôle prévus, un peu plus tendu au fur et à mesure que leur date approchait, mais je ne comprends toujours pas pourquoi, un beau matin, après une nuit calme, est survenue cette crise de tachyarythmie avec son cortège d'inconvénients : hospitalisation, des heures sur un chariot aux urgences puis une nuit en soins intensifs cardiologiques, juste pour surveillance, et surtout sortie sous traitement anticoagulant !

Là-dessus, cet épisode de décollement de vitré droit, stabilisé maintenant mais encore bien gênant. La négativité de l'IRM cérébrale puis du scanner, la satisfaction de l'oncologue sont encourageants, mais cette épée de Damoclès d'une possible récidive un jour m'a fait perdre ma sérénité, raison pour laquelle, probablement, je m'investis autant dans cette correction de script de généalogie, histoire de penser à autre chose. J'arrive près du but sur ce script, et je sens qu'il va bientôt falloir que je trouve autre chose pour m'occuper l'esprit !

Un mois a passé depuis mon épisode cardiaque, il faudrait que je refasse une prise de sang pour vérifier qu'il n'y a pas d'impact négatif de l'anticoagulant sur ma fonction rénale, déjà altérée par la chimiothérapie, puis que j'aille faire le point avec mon généraliste, mais je n'en ai guère envie, marre de ces ponctions veineuses que ce soit pour les prises de sang ou les injections lors des examens, il est de plus en plus difficile de me trouver des veines... C'est un jeu de mots facile que de dire que je n'ai pas de veine ! Enfin, si, j'en ai puisque pour l'instant, je suis en rémission, même si le terme n'a jamais été prononcé.

Mercredi, le scanner m'a pris beaucoup de temps, entre le trajet, suivi d'environ trois quart d'heure d'attente avant d'entrer dans la salle, puis presque autant avant d'en avoir le résultat : normal ! Ouf !

Le lendemain, je rencontrais en fin de matinée le cancérologue : pour lui ma fatigue et mes douleurs et fatigue musculaires sont des séquelles de la chimiothérapie et mettront du temps à se résorber (si elles se résorbent !). Mon bilan biologique, bien que perturbé, lui paraît satisfaisant. Selon lui, il faudrait que je fasse de la rééducation fonctionnelle, de la marche, du vélo d'appartement... Le vélo, j'y pense depuis des mois et j'attendais son avis. L'avantage est que je possède le home-trainer sur lequel mettre mon vélo de route. Mais d'une part reste à trouver où le mettre dans la maison (impossible dans mon bureau), d'autre part j'ai toujours détesté rouler sur home-trainer, trouvant au bout de deux ou trois minutes que c'est déjà trop long même avec de la musique dans les oreilles, alors que j'étais capable (et j'avais besoin) de trois heures de balade sur route, lorsque j'en faisais encore, sinon je me sentais frustré ! Enfin, l'inconvénient du vélo est qu'il ne fera travailler que mes jambes.

L'idéal serait le rameur pour mettre en œuvre beaucoup plus de muscles, mais là encore, ça prend de la place et ça me paraîtra tout aussi vite fastidieux que le home-trainer, et en plus, quand je vois qu'actuellement j'ai un mal fou à me relever lorsque je m'accroupis ou m’assois par terre, je ne suis pas sûr que ce soit une solution envisageable...

Quant à la marche, j'ai déjà du en parler, mes douleurs lombaires et sciatique, voire de hanches, me font l'exclure, hélas.

Pour le moment, j'essaie de récupérer de cette crève qui a bien accentué ma fatigue. Je me lève le matin ou de ma sieste, devenue quasi obligatoire, encore fatigué...