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Il faut d'abord que je demande pardon aux participants de la fête de la chèvre, il a en effet bien plu avec un bel orage en milieu d'après-midi le 11 août ! Le feu d'artifice a quand même pu avoir lieu vers 22 heures, la pluie ayant cessé.
Oui, depuis mon dernier message, j'ai les guiboles qui enflent, surtout du côté gauche. Comme l’œdème est déjà présent au lever, je craignais une origine lymphatique, ce qui ne serait pas l'idéal...
J'ai eu tendance à exclure une origine veineuse dans la mesure où c'est apparu après la période de canicule. Mon médecin m'a prescrit des chaussettes de contention, mais je n'ai pas encore franchi le pas. Pourtant il m'est souvent arrivé de porter des chaussettes de maintien, parfois même l'une sur l'autre. Mais pour avoir essayé un matin il y a quelques temps, et avoir eu beaucoup de mal à les enfiler, je crains d'en avoir encore plus avec une contention de type 2. Mais j'y pense...
Il faut dire aussi que je n'arrange rien en n'étant pas capable, assis à mon bureau, de ne pas croiser les jambes, le plus souvent jambe droite sur la gauche.
Pour revenir à mon problème principal, le contrôle biologique fait il y a une quinzaine a montré une amélioration, il ne reste plus que l'anémie et l'insuffisance rénale, avec une légère amélioration pour les deux. L'IRM cérébrale n'a pas montré d'anomalie.
Le scanner fait il y a une semaine a lui aussi montré une stabilité. L'image qui avait attiré l'attention au printemps n'a pas bougé. Pour mon cancérologue, tout va bien sur ce plan. Par ailleurs, il a exclu la possibilité d'une origine lymphatique à mes œdèmes, tout comme une séquelle de la chimiothérapie, leur apparition s'étant faite plus d'un an après son arrêt. Un des produits hypotenseurs que je prends depuis mai dernier est susceptible d'être en cause, mais là encore, il aura fallu près de trois mois pour que ça se manifeste ce qui est étonnant, puisque, en plus, je n'ai pas eu de soucis lors de la canicule de juillet.
Une insuffisance cardiaque pourrait être envisagée, selon le cancérologue, bien que le cœur ait reçu peu de rayons lors des radiothérapies de 2016 et 2018, mais lors de ma dernière consultation chez mon généraliste, lui ne l'a pas évoqué. Je vais donc probablement commencer par la contention et tenter de ne plus croiser les jambes, mais ça, je doute d'y arriver.
Cette stabilité au niveau carcinologique (le mot "rémission" n'a pas été prononcé) est encourageante, mais je continue à traîner une grande fatigue (j'ai par exemple fait des siestes de deux heures et demi ces deux derniers jours) et une très forte fatigabilité, des épisodes d'essoufflement pas toujours en rapport avec des efforts pouvant les expliquer. Les étourdissements sont beaucoup plus rares, soit que la stabilisation de mon hypertension soit en cause, soit que je me sois adapté en prenant garde aux mouvements qui les provoquaient.
Chose paradoxale : alors que certains efforts me sont presque impossible, d'autres, pas anodins, le sont à condition que je fractionne ou fasse des pauses. Par exemple, la palette supportant une de mes cuves à eau étant en train de fortement se dégrader et me faisant craindre que la cuve bascule de son support en parpaings, j'ai décidé d'en refaire une. pour ça, il m'a fallu aller acheter des chevrons en pin Douglas, découper une planche de quatre mètres du même bois qui attendait de servir depuis quelques années, traiter le tout à l'huile de lin, assembler, transporter le tout jusqu'à proximité de la cuve, descendre celle-ci, la basculer pour dévisser son armature de l'ancienne palette, revisser sur la nouvelle, remonter l'ensemble sur les parpaings. J'y ai passé du temps, mais bien moins que ce que je craignais.
Mon vélo est enfin sur son home-trainer depuis plus de quinze jours, mais comme décoration ! Impossible de me décider à monter dessus. D'ailleurs, je ne suis pas sûr d'arriver à lever la jambe assez haut pour passer au-dessus de la selle, à voir les difficultés que j'ai pour enfiler ou enlever mon pantalon (debout en essayant de ne pas tomber). Pourtant, je sais que ça me ferait du bien de faire travailler mes muscles (aller chercher le courrier à cinquante mètres de la maison est une épreuve), mais tourner les jambes à l'intérieur est tellement pénible !
N'ayant rien à faire sur les sites, je pourrais essayer de rouler, mais pas moyen. C'est tellement plus simple de rester assis dans mon fauteuil de bureau, à surveiller le forum et les messages, ou encore à tester mes stylos à plume à la recherche de celui avec lequel je serais le plus à l'aise. Comme une belle écriture nécessite, en plus de la maîtrise de la main, un trio plume, encre et papier, les combinaisons sont multiples, ce qui prend du temps à tester ! Le projet est d'apprendre à bien écrire, mon écriture ayant de tout temps été une catastrophe, ce que n'a pas arrangé la prise de notes rapides depuis le lycée et la fac, et la saisie des ordonnances avant de passer au clavier. Pour le moment, les débuts sont difficiles : les plumes sur porte-plume (Sergent-Major ou Brause) sont difficiles à manier, grattent, demandent de fréquents trempages, leurs porte-plume me font mal au majeur, tout comme certains stylos à plume, et le résultat est pour l'instant témoin du chemin à parcourir... Il n'y a que le crayon à papier, qui m'a été conseillé par des adeptes de la calligraphie pour commencer à habituer ma main, qui a donné ce matin des lettres assez bien formées. L'avantage est que je ne quitte pas mon bureau (en "L" pour ceux qui ne le connaissent pas, ordinateur sur une branche, papier sur l'autre) et que je peux rester à l'affût des mails et m'assurer aisément des nouvelles discussions ou réponses sur le forum des sites et celui des stylos.
Cet apprentissage est difficile, "chassez le naturel, il revient au galop" : si en début de ligne, j'arrive à prendre mon temps, très tôt je reprends l'habitude d'écrire très vite. Lettre par lettre, ça va à peu près, mais dès qu'il s'agit de mots, l'écriture rapide vient vite tout gâcher. Patience et longueur de temps... Y arriverai-je ?
Une info en vitesse : ce matin, il y avait un tout petit peu de neige sur les hauteurs, mais en début d'après-midi, un peu de pluie mêlée de neige a été remplacée par les flocons, 2 cm environ vers 16 heures, et il neige encore ce soir (19h30). La route ne va pas être agréable demain, mais les mésanges, chardonnerets élégants, pinsons et rouge-gorge seront bien contents que mon épouse ait commencé à leur remplir les mangeoires !
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Plus de trois mois ont passé depuis mon précédent passage. Je remettais sans cesse, et je me décide enfin !
Si j'avais écrit rapidement après mon précédent message, ça aurait été pour rouspéter fort, alors j'ai laissé un peu retomber. Pour rester à peu près dans la chronologie, dès que j'ai eu la date du TEP scan, j'en ai informé le cardiologue, espérant avoir enfin mon compte-rendu d'hospitalisation afin de pouvoir le montrer au radiologue. Ce compte-rendu n'a finalement été dicté que mi-mai ! Le cardiologue y prétend que l'épanchement péricardique est ancien, alors que l'urgentiste, me rapportant les dires du radiologue, avait parlé d'épanchement récent, non visible sur le scanner du mois précédent... Dès que je l'ai eu, j'en ai envoyé une copie au cancérologue, en lui signalant que je demanderai que l'examen et ses conclusions lui soient adressés, seules ces dernières étant transmises au cardiologue. À ce jour, je n'ai toujours pas de nouvelles du cardiologue à qui j'avais posé quelques questions, et notamment s'il voulait me revoir en consultation après cet examen...
La semaine où je devais passer ce TEP scan, j'ai été étonné de ne pas avoir eu de convocation pour la consultation d'anesthésie en vue de l'opération de la cataracte qui était prévue la semaine suivante, et j'ai eu l'explication : la secrétaire du service de planification des interventions m'a téléphoné pour reporter celle-ci, le médecin qui devait m'opérer étant parti de l'hôpital et son planning devant être réattribué à l'autre chirurgien. Mon intervention était donc reportée au 24 juin.
Pour faire vite : bien que la dilatation pupillaire n'ait pas été idéale (en plus, j'ai dû attendre un bon moment sur la table car à peine préparé, le chirurgien a été intercepté pour traiter une plaie de la paupière avec lésion du canal lacrymal), l'intervention s'est très bien passée. En plus, nous avions eu la chance de trouver une place proche de l'entrée, idem le lendemain pour le contrôle (il m'est arrivé la plupart du temps, dont le jour de la consultation d'anesthésie, d'être obligé de me garer très loin et de peiner pour rejoindre l'entrée du bâtiment). Très vite, je n'ai mis la coque de protection que la nuit et à la sieste. J'ai été étonné de voir presque bien d'emblée avec ma correction précédente, persuadé que l'implant prévu pour la vision de loin serait une correction et que correction plus correction, ça ne ferait pas bon ménage. Ce qui est un peu gênant est la présence de reflets parfois, selon l'intensité de la lumière : des raies en biais orientées de la tempe à la racine du nez, et parfois des images de lignes ondulées sombres, qui n'apparaissent que quelques secondes. Bien sûr, les corps flottants sont toujours aussi gênants par moments...
Dix jours après l'intervention, je me suis rendu au contrôle : d'abord vérification par une orthoptiste qui m'a dit que j'avais 10/10 sur cet œil avec la correction testée, et m'a conseillé de revoir mon ophtalmo trois semaines plus tard. Vu ensuite par l'ophtalmo qui avait fait les mesures fin avril, quelques difficultés de compréhension entre nous, mais il m'assure que tout va bien, comme je le ressens. Mais alors qu'il m'avait dit qu'on opèrerait l’œil gauche dans la foulée, cette fois il me dit que non, qu'il faudra attendre que la cataracte y soit installée (pour le moment, il n'y a qu'une teinte un peu plus "sable" avec cet œil). Il y a quelques jours, j'ai revu mon ophtalmo qui a salué les mesures et le résultat de l'implant, ne nécessitant aucun changement de verre, ce qui, à la limite, m'arrange. Il ne me reste qu'une petite gêne, comme quand on a un cil ou une poussière, de temps à autre.
Revenons au TEP scan fin mai : alors que j'avais apporté les examens précédents (celui de mai 2018, les deux derniers scanners, la dernière biologie) et l'interrogatoire à remplir avant chaque examen, tout ça ne m'a pas été pris, et donc j'ignore sur quoi s'est basé le radiologue, puisque la demande d'examen faite par le cardiologue était vierge de toute information... Cet examen a donc été transmis à mon cancérologue qui m'a fait rassurer par sa secrétaire, tout en prévoyant d'en refaire un juste avant le scanner et la consultation prévus début juillet.
Entretemps, les épisodes cardiaques (je ne sais toujours pas comment les qualifier) se reproduisaient de temps à autre, toujours la nuit ou à la sieste, et je m'en apercevais, puisqu'ils me réveillaient, quand j'étais couché sur le côté gauche. Depuis cette constatation, je fais le maximum pour ne dormir que sur le dos (où j'ai toujours un mal fou à m'endormir) ou sur le côté droit, mais il m'est arrivé quelquefois de me réveiller couché sur ce côté gauche... Disons qu'ils me stressent moins, peut-être parce que je ressens moins forts ces battements et que dernièrement, ils ne duraient guère, en plus de la modération du rythme, bien contrôlé semble-t-il par les bêta-bloquants. Mais je dois dire qu'il m'est toujours aussi désagréable de ressentir autant ces battements dans la poitrine, mais aussi au bout des doigts (de pieds aussi) dès qu'ils sont appuyés sur les draps ou sur moi, ou encore au niveau de l'oreille ! La gêne thoracique est parfois présente, légère, mais plus souvent sensible à cause de positions inconfortables, comme en ce moment, légèrement penché et appuyé sur l'accoudoir gauche de mon fauteuil de bureau.
Donc début juillet, je suis retourné passer ce TEP scan de contrôle, où cette fois, la radiologue est venue récupérer les examens précédents et me poser deux ou trois questions, ce qui lui a permis de faire des comparaisons, et à moi de constater (je n'avais pas vraiment comparé celui de mai avec le précédent) que ce qui avait arrêté le radiologue en mai était le ganglion précédemment traité. Puis, deux jours plus tard, j'ai passé le scanner puis rencontré le cancérologue. Je ne sais s'il avait déjà regardé le compte-rendu du scanner, mais il s'est concentré sur le TEP scan. Contrairement à l'habitude, il ne s'est pas enquis de mon état, se contentant semble-t-il de voir ma (bonne ?) mine. Ma fatigue et ma fatigabilité datant des chimios, il ne s'y est pas arrêté et a prévu un scanner et une IRM début novembre, suivis si besoin d'un nouveau TEP scan. Bizarrement, si le TEP a confirmé le petit épanchement péricardique découvert à l'angioscan de début avril, le scanner ne l'a pas trouvé.
Depuis début juin, suite à une info de généalogie communiquée par une lointaine parente ou alliée, et probablement pour m'occuper l'esprit, je me suis de nouveau lancé à corps perdu dans des vérifications et de nouvelles recherches, notamment des ancêtres maternels de mes enfants, puis du côté maternel de mes petits-fils. Je crois avoir pu ajouter près de deux mille individus en deux mois. Il faudrait que je continue sur les branches espagnoles et baléares, mais là, il faut que je fasse entière confiance aux généalogistes qui ont publié ces infos, car je n'aurai pas les moyens de les vérifier. Depuis quelques jours, je fais une pause ! Mais il reste des énigmes... notamment ce couple de mes ancêtres dont je ne trouve l'acte de naissance ni de l'un ni de l'autre, alors que j'ai celui de leur mariage, ceux des mariages de leurs parents et des naissances de leurs frères et sœurs. Pour elle, j'ai tenté des recherches là où sont nés deux de ses frères, dans le Haut-Rhin, mais rien l'année où elle est censée être née d'après son âge lors de son mariage et des naissances de ses enfants (1800), ni l'année précédente. De plus, un de ses frères est né en septembre de cette année-là ! Et pour les années précédentes au même lieu, après le mariage de ses parents dans le département voisin, les actes sont écrits en mélange d'alsacien et de français, avec une écriture gothique : indéchiffrable pour moi, surtout à cause de cette calligraphie... si je ne trouve pas le mot, impossible d'en trouver la traduction. Bref, j'ai cessé cette recherche, pour le moment...
Aujourd'hui, c'est la fête de la chèvre au village, un peu plus tôt dans le mois que les années précédentes. Il fait beau ; les pluies de ces derniers jours, bien que trop modérées à mon goût (nous sommes en alerte sécheresse renforcée depuis début juillet) ont rafraîchi l'atmosphère. Y aller m'aurait peut-être tenté, mais outre que je fatigue trop vite, je souffre depuis une semaine d'une douleur lombaire basse droite, avec douleur sciatique dans la fesse et la face externe de la cuisse. La douleur court aussi tout le long de la crête iliaque droite, rejoignant, devant, la douleur colique qui prend avec plaisir le relais ! Ces douleurs coliques sont permanentes, au point que parfois j'ai tendance à les oublier. Pour ce qui est de cette sciatique, il faut dire que la semaine dernière l'évacuation de l'évier de la cuisine s'est bouchée. C'était déjà arrivé, nous obligeant à vider tout ce que le meuble contient pour pouvoir démonter le siphon et passer un furet directement dans le tuyau d'évacuation. Donc vendredi, assis par terre (c'était rigolo de me voir peiner à me relever, ensuite !), de travers car le siphon est juste derrière la traverse sur laquelle est fixée une des portes du meuble, après avoir eu du mal à passer le premier coude, je me suis trouvé bloqué, persuadé que c'était un second coude au niveau où le tuyau passe sous la chape de sol. Malgré mes efforts, impossible de passer. Donc remontage et nouvel essai de produit censé déboucher facilement, sans réel effet, d'eau bouillante, pas mieux. L'eau se vidait extrêmement lentement. Nouveaux essais samedi et dimanche, bien que persuadé de devoir appeler un plombier lundi. Et à force de ténacité, j'ai fini par passer à travers ce bouchon. Puis eau bouillante suivie d'eau chaude depuis le robinet : les choses sont rentrées dans l'ordre, mais je crains fort que ça recommence ! J'avais acheté un furet plus long, mais il est aussi plus épais et ne passe pas le premier coude ! J'aurais envie de mettre un "Y" avec un bouchon étanche juste derrière le siphon, afin de ne pas devoir démonter le siphon pour passer le furet, mais je crains de ne pas arriver à découper le tuyau pour l'y placer...
Avec la sécheresse, si les arbres et les haies n'ont pas souffert, beaucoup de framboisiers ont grillé, les noisetiers ont perdu beaucoup de leurs feuilles, les cassissiers aussi ont en partie grillé. Pour une fois, j'ai pu me régaler de reines-claudes. Oh, il n'y en a pas eu beaucoup, mais comme les années précédentes la production avait été nulle, c'est quand même mieux ! Nous devrions avoir bientôt les mirabelles (l'arbre croule sous le nombre) et les prunes d'Ente. Depuis quelques jours, nous avons aussi des figues. Par contre, les myrtilliers n'ont pas fleuri cette année. Pourtant, le printemps n'a rien eu de particulier pouvant expliquer cette anomalie. Et les tomates et haricots végètent ! Seuls les deux plants de sarriette, énormes, profitent de l'arrosage (à l'eau de pluie) de ceux-ci. Les amandes sont entre fraîches et sèches, donc pas à mon goût, mais je ne sais pas s'il nous en restera. Il y a quelques jours, j'ai vu un pic (vert ou épeiche, je ne saurais dire) commencer à s'y attaquer ; souvent les mésanges, qui m'avaient mangé toutes les noisettes il y a deux ans, s'en régalent aussi. Quant aux pommes, un des pommiers n'en avait que deux encore récemment, l'autre est chargé de nombreux petits fruits dont je crains qu'ils soient véreux. Nous verrons bien.
J'aimerais bien arriver à retrouver quelques forces pour pouvoir recommencer à être un peu plus actif au jardin. Remuer le compost (bien riche en vers en ce moment) m'épuise. Peut-être arriverai-je à enfin mettre le vélo sur son home-trainer et me remusclerai-je un peu ???
Il serait bien, aussi, que je me décide à terminer le char radiocommandé pour lequel il reste quelques pièces à peindre et à placer, mais encore à démarrer le montage des maquettes statiques (l'Alpine A110 au 1/43° me tente malgré la fragilité de la résine !).
Aujourd'hui peut-être ? ou alors demain...
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Deux semaines ont passé, des choses ont changé, d'autres pas...
Pour ce qui n'a pas changé : toujours pas de nouvelles du cardiologue. J'ai relancé par mail en passant par une autre adresse, espérant atteindre une secrétaire à défaut du cardiologue...
Commençons par le moins bon : il y a une semaine, j'ai attrapé un bon virus (mon épouse y a elle aussi eu droit et n'en est pas encore guérie). Gros rhume vite passé en laryngite puis bronchite. Depuis, par moments, le nez est une fontaine, un peu plus que lorsque je n'ai que ma rhinite allergique et vasomotrice, mais surtout je me suis mis à tousser avec des difficultés à expectorer. Oh, il n'y a pas beaucoup à sortir, mais je soupçonne ma paralysie récurrentielle de compliquer les choses. Par moments, lorsque j'inspire pour pouvoir tousser, quelque chose (la corde vocale gauche ou je ne sais quoi) semble se mettre en travers et l'air a du mal à entrer dans la trachée ! Pas d’affolement, une ou deux secondes de patience et tout rentre dans l'ordre.
J'ai hâte que ça se termine, c'est vraiment fatigant ! Hier par exemple, alors que j'avais bien dormi, sans tousser de la nuit, j'ai fait une sieste de plus de deux heures.
Passons au "bon"...
Je n'ai pas repris ma tension depuis plusieurs jours. Elle était remontée, comme je l'ai dit précédemment, mais doit s'être stabilisée. Je n'ai quasiment plus d'étourdissements, sauf parfois en toussant lorsque je suis debout. Je n'ai pas ressenti d'autres épisodes de battements cardiaques trop forts, espérons que ça dure. S'il n'y avait cette crève, je me sentirais bien.
Mon rendez-vous avec les internes au service d'ophtalmologie du C.H. de Valence, qui m'inquiétait à cause de ce "avec les internes" dont je ne comprenais pas ce qu'il impliquait, a été très productif.
Dans un premier temps, une orthoptiste m'a fait une OCT maculaire et un contrôle du nerf optique qui ont montré qu'il n'y avait rien d'anormal à leur niveau et que rien ne contrindiquait donc une opération de cette cataracte droite pour me rendre une vision correcte. Elle m'a alors dilaté les pupilles, puis un interne m'a fait un examen du fond d’œil à la lampe à fente afin de compléter ce qu'avait montré l'OCT. Il s'est absenté quelques minutes avant de me confier à un ophtalmo qui m'a fait sur deux machines différentes toute une série de contrôles complémentaires puis de mesures pour définir le type d'implant qui remplacera le cristallin, calculé pour corriger ma vision de loin. Il a parlé d'un type de cataracte qui pourrait provoquer un glaucome, ce qui a probablement contribué à la décision d'intervention. Il est même prévu d'opérer l’œil gauche un peu plus tard, bien que je ne ressente aucun signe. La seule inquiétude relative de l'ophtalmo est que j'ai les pupilles très serrées et que lorsqu'il m'a examiné, les deux instillations de mydriatique ne les avait pas suffisamment dilatées. Au pire, m'a-t-il dit, cela rallongera l'intervention à cause du besoin d'utiliser un appareil écartant l'iris en complément du collyre, pour pouvoir enlever le cristallin et le remplacer par l'implant.
Pendant ce temps mon épouse patientait dans la salle d'attente. Me doutant que je ne pourrais probablement pas conduire en raison de la dilatation pupillaire et de l'éblouissement que cela causerait, je lui avais demandé de m'accompagner. Bien m'en a pris : à peine sorti de l'hôpital, il m'a fallu vite fait mettre mes lunettes de soleil, mais même avec elles, j'étais gêné.
En sortant du service, muni de l'ordonnance de l'ophtalmo et d'un document destiné au service de gestion des plannings opératoires, nous nous y sommes rendus et j'y ai accepté la date du 29 mai. Je devrai bientôt être informé de celle du rendez-vous avec l'anesthésiste. J'espère d'ici là recevoir le compte-rendu de mon hospitalisation en cardio pour le lui montrer...
Une fois tout ceci fait, j'en ai profité pour aller au secrétariat du service de médecine nucléaire afin de savoir quand était envisagé mon TEP scan. Au milieu de dizaines de demandes, la secrétaire a eu du mal à retrouver mon ordonnance faxée par le service de cardio sans aucun renseignement... et m'a proposé la date du 23 mai que j'ai bien sûr acceptée. Bien que j'espère que cet examen aura été inutile, ce qui voudra dire que les choses sont autant stabilisées que l'ont montré les scanners, je dois avouer que j'ai quand même une petite inquiétude... L'an dernier à la même époque, des travaux avaient rendu les TEP scan impossibles : je ne sais pas ce qui a été fait, mais à voir le nombre de demandes en attente, c'est au moins un doublement des salles qu'il aurait fallu. Je me demande comment ils arrivent à gérer les urgences. Un examen qui ne peut être réalisé que six semaines plus tard, c'est éventuellement laisser évoluer plusieurs semaines de trop une pathologie et en compliquer le traitement...
Avec tout ça, je crois que ce n'est encore pas pour demain, le vélo sur son home-trainer !
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Ce midi, juste après le repas et les infos à la télé, avant de faire ma sieste, j'ai ouvert le message que l'épouse d'un collègue venait de m'envoyer. Elle m'y annonçait le décès de son mari : "Il souhaitait prendre congé." disait-elle ! Il avait ou allait avoir soixante ans, si je ne me trompe.
C'est avec des sanglots et des larmes que je lui ai répondu, brièvement pour une fois. Fred et moi nous appréciions beaucoup.
Nous avons plus d'une fois échangé via le forum Joomla! puis hors de celui-ci, tant pour régler des problèmes de sites que pour parler d'autre chose, du bou-saadi (il avait eu l'occasion de passer à Bou-Saâda il y a une trentaine d'années), de généalogie, de médecine. Nous avons très vite échangé comme si nous nous connaissions depuis des années.
Fred était tétraplégique depuis dix-huit ans, suite à un bête accident de la route. Bien que cloué le plus souvent au lit, plus rarement au fauteuil comme j'ai cru le comprendre, il était très actif, militait dans une association de recherches sur les lésions médullaires, entre autres.
Il était hospitalisé depuis fin novembre, et il y a un mois, il me disait dans un message encourageant qu'il comptait bien reprendre la gestion des sites dont il s'occupait.
La vie est cruelle. Tu vas me manquer Fred !
Que dire de moi après ça ? Qu'après la bonne nouvelle des résultats des contrôles début mars, j'ai ressenti d'abord un énervement bizarre, puis un après-midi pendant ma sieste une sensation de cœur qui battait trop fort, mais pas trop vite. Ma tension était bonne. C'était très désagréable. Le lendemain j'ai consulté mon médecin généraliste qui n'a rien trouvé d'excitant à l'électrocardiogramme et a simplement augmenté le dosage d'un de mes médicaments, en me demandant une nouvelle fois si j'avais vu le cardiologue qui m'avait pris en charge il y a plus de deux ans, pour contrôle de routine.
J'ai hésité à prendre rendez-vous, sachant que les délais étaient longs, même certainement en me présentant comme médecin, d'autant que les choses étaient rentrées dans l'ordre. Mais il y a deux semaines, le samedi, nouvel épisode pendant ma sieste avec retour à la normale en fin d'après-midi. Tout allait bien le dimanche, et lundi matin, j'ai tenté d'avoir la secrétaire qui s'occupe des consultations avancées de cardiologie à l'hôpital local. Elle ne serait là que le lendemain après-midi. Un peu plus tard, j'ai tenté d'obtenir un rendez-vous en urgence au service de cardiologie de l'hôpital d'Annonay : impossible, les médecins étaient surchargés. Il ne me restait plus que l'option d'aller aux urgences en début d'après-midi, après ma sieste. En maximisant un peu mes symptômes, j'ai rapidement été pris en charge, perfusé juste pour garder une veine au cas où, mis sous scope pour surveillance de mon rythme cardiaque, avec prises de tension de temps à autre, mais il m'a fallu attendre dix-neuf heures trente pour pouvoir passer un angio-scanner. Lors du changement d'équipe, une infirmière a pu faire venir mon épouse à mes côtés. Le temps m'a paru moins long (j'étais alors seul dans une pièce), puis j'ai été transféré dans le couloir où, malgré l'état dans lequel nous étions les uns et les autres, à attendre d'être hospitalisés ou autorisés à rentrer à la maison, il régnait une ambiance bon enfant !
En ce qui me concerne, la décision avait été prise de continuer à me surveiller, en m'hospitalisant dans le service de cardiologie (ce que j'espérais...). Il a fallu attendre environ minuit pour que les infirmières viennent me chercher. Mon épouse, qui n'avait pas envie de rentrer de nuit, est restée avec moi et nous avons dû aussi mal dormir l'un que l'autre cette nuit-là, entre les alarmes des autres chambres et les prises de tension régulières avec le passage de l'infirmière. Aucun traitement spécifique ne m'avait été donné, j'avais seulement pris mes médicaments habituels avec l'accord du médecin urgentiste. Une simple surveillance en attendant d'éventuels examens complémentaires. Les deux nuits suivantes ont été un peu meilleures, mais dormir avec ces bruits et ces visites, avec les câbles du scope, l'appareil à tension dont le tuyau se débranchait au moindre mouvement, et le capteur de saturation d'oxygène au bout d'un doigt, ce n'est pas simple...
Le radiologue avait suspecté un petit épanchement péricardique à l'angioscan, qui ne se voyait pas au précédent scanner quatre semaines plus tôt. Le lendemain matin, le cardiologue m'a semblé plus préoccupé par mon histoire de cancer du poumon, malgré la négativité des examens début mars. Il prévoyait une échocardiographie qu'il n'a pu me faire que le lendemain matin, à la recherche de cet épanchement, au cas où il aurait fallu le ponctionner. Mercredi matin donc, cet examen lui a d'abord fait dire qu'il n'y avait rien à ponctionner, a permis de savoir que mes artères carotides étaient très belles (l'urgentiste avait parlé de souffle qui n'était donc qu'un artefact), et le jeudi matin, j'ai eu l'impression que le cardiologue mettait en doute cette suspicion d'épanchement. Il décidait alors de me libérer, après une épreuve d'effort que je n'ai pu faire qu'un peu après le repas de midi. Celle-ci s'est révélée normale. J'ai donc un cœur en bon état, malgré ce problème de tension et de battements trop forts. Je ne sais toujours pas ce qui provoque ces sensations ni s'il y a quelque chose de particulier à faire lorsque ça se produit, sinon attendre que ça passe seul...
Pendant mon hospitalisation, il avait réduit mon traitement hypotenseur, changeant plusieurs fois en fonction des variations de tension et de rythme, me laissant sortir avec le même traitement antiarythmique, mais avec une seule prise d'hypotenseur au lieu des quatre (deux produits) que je prenais depuis juillet et l'épisode d'hypertension qui avait suivi une séance de chimiothérapie. Depuis, cette prise unique ayant peu à peu laissé remonter un peu trop ma tension, j'ai rétabli la prise du soir d'un des produits, et je surveille de temps en temps.
J'espère que la secrétaire, tout aussi surchargée que les médecins, m'enverra une copie du compte-rendu et des conseils me concernant, donnés à mon généraliste, sinon il faudra que je l'appelle pour le lui redemander. Le cardiologue avait parlé d'un holter sur une semaine pour vérifier la régularité de mon rythme cardiaque, mais je suis parti du service sans savoir s'il y avait renoncé compte tenu des résultats des autres examens. En tout cas, il ne m'a pas fait contacter afin qu'on m'en mette un en place... J'espère que ma tension se stabilisera. J'ai cru comprendre que le cardiologue la tolérait, compte tenu de mon âge, à des valeurs un peu plus hautes que ce qu'on entend dire. En tout cas, je ne crois pas avoir eu d'étourdissements depuis qu'elle est un peu plus haute, ce qui n'est pas plus mal !
Reste maintenant à attendre la consultation d'ophtalmologie, avec les internes m'a dit la secrétaire... J'avais d'abord accepté un rendez-vous avec une orthoptiste pour une OCT (espèce d'échographie des yeux, en simplifiant), mais après avoir transmis la lettre de mon ophtalmo demandant l'avis autorisé d'un confrère, je n'ai eu droit qu'à une consultation avec "les internes" lundi 29 au matin. Même pas une proposition de rendez-vous dans deux ou trois mois avec un des médecins confirmés du service, malgré la demande de mon propre ophtalmo ! Cette cataracte me gêne beaucoup, surtout sur l'écran où je passe plusieurs heures par jour et où je ne vois que d'un œil, comme pour lire mes bouquins, un peu moins à l'extérieur car je n'y vais guère. Mais selon la luminosité, c'est très désagréable. J'espère qu'ils voudront bien m'opérer, et pas dans deux ans !
J'attends aussi un TEP scan, demandé par le cardiologue (je doute de son intérêt, sinon pour se rassurer, dans la mesure où le cancérologue n'avait prévu un nouveau contrôle scanner qu'en juillet). La secrétaire m'a annoncé un délai de trois à quatre semaine, donc plus que deux ou trois maintenant !
J'aurais dû mettre en place mon vélo sur son home trainer. Du coup, il prend toujours la poussière dans le garage, pneus à plat faute d'avoir été regonflés depuis un sacré moment. Il m'est arrivé de sortir un peu dans le jardin, histoire de bouger un petit peu, mais ça n'a guère fait pleuvoir...
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- Catégorie : Le crabe
Après trois mois de craintes, les contrôles récents sont encourageants : bilan biologique sans réel changement (insuffisance rénale stable, anémie stable...), IRM cérébrale sans modifications depuis juillet dernier, scanner comparable à celui d'il y a trois mois, donc la récidive a été apparemment détruite. Mais à l'approche de ces contrôles, je vous prie de croire que le stress était sous-jacent, même s'il ne me paralysait pas.
Tout ça ne voulant pas dire qu'il n'y aura pas un jour un réveil de cellules patientes, vous imaginerez aisément ce que cela peut donner avec mon optimisme habituel (ceux qui me connaissent comprendront...).
Bien, la maladie est contenue à défaut d'être guérie, mais il reste tous les soucis antérieurs et ceux consécutifs aux deux chimiothérapies d'il y a trois ans et de l'an dernier : allergies diverses, gorge qui gratte en permanence, épisodes de possible migraine ophtalmique (en pause en ce moment, ouf), probable aggravation brutale de ma cataracte droite qui fait que je ne peux plus lire du seul œil droit (surtout très gênant sur l'écran), douleurs coliques permanentes et troubles du transit.
Et le plus pénible : douleurs dorso-lombaires dès le lever (alors qu'elles avaient disparu l'an dernier après le changement de matelas) probablement aggravées ou auto-entretenues par ces douleurs coliques, douleurs musculaires avec fatigabilité importante. Impossible de rester longtemps debout, impossible de marcher un moment sans avoir rapidement besoin de m'asseoir à cause de la fatigue et des douleurs lombaires et dorsales basses (même le simple tour du jardin est épuisant). Bien sûr, avec tout ça il y a l'essoufflement, la gorge qui sèche au moindre effort (ce qui s'accompagne en général à l'inverse d'une crise de rhinite vasomotrice). Même la mastication est parfois difficile, par exemple quand le pain fait un peu "caoutchouc" ou qu'un morceau de viande est un peu coriace... et le mouchoir est vite trempé lors des repas, le nez est une vraie fontaine à chaque fois. Ne parlons pas des épisodes de tête qui tourne quand je me penche et me relève... mais comme ma tension est stabilisée, pas question d'envisager un changement de traitement pour ça.
Il faut que j'essaie d'avoir un rendez-vous assez proche avec l'ophtalmo pour ce problème de vision : pas gagné, les délais étant habituellement de huit mois au moins... Mais si c'est bien une cataracte, une opération dans pas trop longtemps m'arrangerait bien. Je ne me souviens plus quand j'ai vu le pneumologue mais il me semble bien qu'il devrait me revoir cette année : là encore, en général le délai est de quatre mois !
Pour revenir à ma faiblesse musculaire, le seul conseil (pas de traitement) du cancérologue a été d'abord de marcher, puis quand je lui ai rappelé mes douleurs dorso-lombaires, il m'a proposé de faire du vélo d'appartement, ce qui protègerait ma colonne et me ramène au vieux projet de rentrer mon vélo de route dans le séjour et de le mettre sur son home-trainer, avec le risque de me contenter de le regarder sans monter dessus !
A propos de projet, sont toujours au placard ceux de (re)photographier mes collections de stylos, couteaux, appareils photo et petites voitures. L'envie qui m'avait pris aussi de reprendre les finitions de certains engins radiocommandés s'est éteinte, et celle de monter les maquettes de voitures et autres ne se manifeste plus, malgré les rappels de mon épouse voire du pharmacien qui en est un spécialiste. Avec ma mauvaise vision actuelle, ça n'aide pas non plus.
Et puis c'est tellement plus simple de rester devant mon écran à attendre que quelqu'un ait besoin de mon aide... Mais en ce moment, ça ne se bouscule pas : j'ai même réussi à m'occuper d'un de mes sites pro, c'est dire.
Allez... un peu de sourire pour terminer. Les petits oiseaux chantent, l'amandier, le cognassier du Japon et les forsythias ont commencé à fleurir, les violettes et primevères ainsi que les aubriètes les ayant précédés. L'association du cognassier avec ses fleurs rouges et des deux forsythias avec leur fleurs jaunes en un bosquet est ce que j'attendais ! Les tulipes poussent, reste à savoir si elles se décideront à fleurir, d'une année à l'autre, c'est très aléatoire. Il ne manque plus que les hirondelles pour se croire au printemps. Mais je suis ennuyé parce que je n'ai pas réussi à traiter mes arbres avec de la bouillie bordelaise, ni à l'automne, ni cet hiver, et il semblerait qu'on ait droit à toute une période humide à venir.
Ah, j'oubliais : prochain contrôle scanner, suivi de la consultation avec le cancérologue, prévu le 11 juillet !