Oui, je dois le dire : je me fais violence pour vous raconter encore mes tribulations au pays de la chimio !

Hier, je me suis levé avec une impression de mieux-être, de moins de fatigue, mais en même temps d’instabilité à la marche ou à la station debout. Obligé par exemple de prévoir de me retenir au mur pour pisser... les genoux qui flanchent, le pied qui ne se lève pas suffisamment et la tongue qui frotte un bord de carreau et me déséquilibre. Pas de véritable vertige, parfois un peu d'étourdissement.

C'est vraiment spécial ce mélange de "je me sens mieux" et de "je manque de force" ou "je suis soûl". Depuis hier matin, je n'arrive en effet pas à rester longtemps hors de mon lit. J'ai besoin de piquer des roupillons fréquents ou au moins de rester allongé dans la pénombre. Du coup, j'ai tendance à oublier de boire, d'autant que je trouve un goût inhabituel à l'eau que je bois depuis des années.

Pour ce qui est des repas, le petit-déjeuner passe, seul le jus d'orange me paraît avoir une texture peu agréable. À midi, peu de choses : un peu de poisson purée ou de mini-steak pâtes passe. Je n'arrive pas à apprécier les fraises du jardin. Des cerises plus sucrées passent mieux.

La sensation de mauvaise bouche a bien diminué, mais il reste un manque de salive, une gêne au niveau de la gorge. Ma voix est toujours très altérée, définitivement ? Ce serait bien gênant ! J'ai toujours ces douleurs coliques, peu intenses mais traînantes. Les picotements au niveau des doigts, plus rarement des orteils ou les lèvres, sont bien présents. J'ai quelques plaques d'irritation au niveau des poignets, plaques qui démangent ; idem sur le dos du pied gauche, une qui m'a de plus réveillé cette nuit vers 2 heures, au point que j'ai failli me lever pour aller me tartiner de crème... Mais rien ne dit que ces irritations sont liées au traitement. Peut-être une allergie de contact à autre chose.

Mon nez qui ne coulait plus guère après les prises de cortisone a recommencé, un peu moins grâce à un spray anti-allergique. Mes troubles visuels, surtout à type de difficultés à lire, avec cette sensation bizarre de l’œil droit et parfois une impression d'avoir du mal à converger pour bien voir en relief, me semblent plus nets. Lorsque l'écriture n'est pas assez contrastée, je craque vite !

Mes difficultés de concentration (qui me perturbent d'ailleurs bien en ce moment) font que, en plus des difficultés visuelles pures, je n'arrive pas à lire, sauf peu de pages le soir avant de dormir... Tous les projets dont je pensais pouvoir profiter de cette période pour en avancer certains sont donc en pause. Lectures sur la région et le protestantisme qu'il me faudrait faire en vue de compléter mon dernier site, tri des photos déjà numérisées pour en faire des albums...

Ce matin, devant cette instabilité dont je lui ai parlé, l'infirmier (qui m'injecte un produit pour faire remonter les globules blancs) a pris ma tension pour vérifier que ce n'est pas de l'hypotension orthostatique, et m'a trouvé 8.5 assis, 9 debout, alors que j'avais 14/8 en fin de chimio, il y a cinq jours. J'ai donc stoppé ce matin le traitement hypotenseur. Un peu plus tard, allongé et avec mon propre appareil, j'étais à 11.5/5.5 mais je n'ai pas refait de contrôle depuis, j'en ferai un demain matin pour voir si je dois reprendre partiellement ce traitement ou pas encore.

Mis à part ça, tout va bien !

Le lendemain de la première cure, pas celui de mon dernier commentaire !

Commençons par le jour-même. Le taxi devait venir me chercher vers 8h15, il est arrivé à 8 heures, car il fallait prendre au passage un monsieur à amener au centre Marie-Curie où nous sommes arrivés vers 9h10, puis direction la clinique où nous sommes arrivés à 9h20. Démarches administratives, accès au service de chimiothérapie qui n'est plus à l'étage où je l'ai connu il y a deux ans, mais au rez-de chaussée. Si j'ai bien compris, le service dispose de chambres individuelles, avec lit pour les patients ne pouvant ou voulant pas supporter plusieurs heures au fauteuil, et d'autres comportant plusieurs fauteuils de type relaxation, ce que j'ai choisi et où nous étions quatre.

J'ai été accueilli par une infirmière qui m'avait connu lorsque j'avais été hospitalisé au service de médecine, jouxtant la chimio, il y a deux ans. Elle m'a donc installé dans une salle où se trouvaient déjà deux dames ainsi qu'un monsieur accompagné de son épouse, tous trois déjà en cours de perfusion. Quelques instants d'attente et l'infirmière vient me chercher pour me poser la perfusion : surprise ! je n'ai pas de Pic-line ni de Port-a-cath ! Il faut donc me trouver une veine qui supporte les heures de perfusion à venir. Elle me met le garrot au bras gauche, attend un peu, ne trouve rien qui l'inspire. Réessaie avec le garrot plus bas, sous le coude : pas plus de succès. Elle préfère donc faire appel à une de ses collègues, plus habile, paraît-il. Celle-ci, peut-être après que je la lui aie signalée, s'intéresse à la veine un peu plus visible située au niveau du poignet, au-dessus du pouce, et arrive à placer le petit cathéter. Tout va bien, sauf que les mouvements du poignet provoquent une petite douleur probablement en lien avec le bout du cathéter forçant sur la paroi de la veine. Il me faut donc être très attentif, faire éclater la veine serait une mauvaise chose...

Revenu dans la salle de traitement, ma perfusion de deux poches de prémédication dont j'ignore en quoi elle consiste a été mise en place. Ayant dû enlever ma montre pour laisser la veine accessible, je n'ai pas vérifié le temps de cette perfusion. Puis le premier produit anticancéreux (antimitotique, dit-on) a été démarré, prévu pour passer en trois heures. De la musique était diffusée en continu dans le couloir, une socio-esthéticienne de la Ligue contre le Cancer massait les mains et avant-bras de ma voisine de gauche, une visiteuse de la même Ligue discutait avec le monsieur. L'une et l'autre sont ensuite venue échanger un peu avec moi. Ma voix cassée n'engageait pas trop au dialogue ! J'avais emporté téléphone portable et tablette pour écouter de la musique, voire lire sur la tablette, un roman et des mots-croisés. Je n'ai finalement fait que des mots-croisés, avec une certaine difficulté. Y avait-il déjà un effet de fatigue due aux produits ou un sédatif léger dans la prémédication ?

Vers midi, le repas a été servi, au monsieur et à une nouvelle malade arrivée entretemps, pas à moi qui avais été oublié. J'ai dû me contenter de biscuits que j'avais emportés.

Le second produit est passé plus vite, mais il a fallu à l'infirmière malaxer les flacons en fin de passage, car ça trainait. Finalement, j'ai été libéré vers 15h15 et la chauffeure (dit-on ainsi ?) de taxi est arrivée quelques minutes plus tard. Nous sommes arrivés un peu plus d'une heure plus tard à la maison. Près de huit heures trente en tout !!!

Le soir, j'ai mangé assez léger, j'ai ensuite failli m'endormir devant la télé, abandonnant à la fin du premier épisode du feuilleton, pour aller soulager une bonne diarrhée et me coucher ensuite. Je n'ai pas lu bien longtemps, et lorsque mon épouse est venue se coucher, je lui ai fait signe quand elle a passé la porte, mais pas entendue se mettre au lit, j'avais replongé !

Ce matin, sensation de fatigue, légères douleurs abdominales qui se sont ensuite amplifiées sans nouvelle diarrhée, juste des gaz désagréables ; un peu vaseux, l'impression d'être fiévreux sans l'être vraiment. Le petit-déjeuner et le repas de midi sont bien passés, mais avec une sensation pénible à la limite de la nausée, quelques rots aussi. J'ai dormi près d'une heure à la sieste, puis ai traîné, comme souvent, pendant un bon moment avant de me décider à me lever ! Ce soir, je ne sais si je tiendrai le coup devant la télé. Peut-être vais-je devoir encore abréger et aller me coucher tôt...

Demain, une infirmière viendra me faire la première injection d'un produit destiné à s'opposer à la chute des globules blancs. Il faudra éviter l'hématome qui est à craindre à cause de l'anticoagulant.

Si les choses n'empirent pas, je me sentirai heureux !

J'ai l'impression d'utiliser la méthode Coué ! Mais même si je me mets bien en tête qu'il faut que j'arrive à supporter cette chimio, que c'est le seul moyen pour espérer une rémission, en conjonction avec la radiothérapie à venir, ce sont surtout mes reins, ma moelle osseuse et mon colon qui décideront.

Oui, j'ai trop les souvenirs de ces semaines il y a deux ans où j'avais accumulé les désagréments : thrombose sur le Pic-line, fatigue, septicémie, colite +++, totale inappétence m'ayant cloué au lit, à la maison puis en clinique, avant que peu à peu, les effets néfastes s'atténuant, j'arrive à recommencer à manger et à reprendre des forces.

Deux ans plus tard, il me reste cette fatigue et fatigabilité, ce manque de forces, ces légers étourdissements dont je crains toujours qu'ils se concluent par une chute, cette impossibilité de mener une vie normale, et cette obligation de déléguer trop de choses, moi qui suis depuis toujours habitué à tout gérer moi-même.

En ce moment, j'aurais tant de choses à faire dans le jardin, mais le temps ne m'en a pas laissé le temps ! Comment traiter contre les pucerons ou la pyrale du buis, contre la cloque des pruniers, lorsque pluies et orages sont journaliers ? En ce moment, le tonnerre roule d'un sommet à l'autre...

Histoire de m'occuper l'esprit, l'évacuation de l'évier s'est rebouchée hier. Il y a quelques temps, ça s'était déjà produit, mais le remplissage d'un des deux bacs avec un arrosoir avait suffi à régler le problème en jouant sur la pression. Oh non, ça ne pouvait pas être simplement le siphon comme on le voit dans les spots publicitaires, mais carrément le tuyau, au niveau d'un coude probablement. Dans un premier temps, après un premier essai inefficace avec du déboucheur liquide, il m'a fallu m'asseoir par terre pour pouvoir utiliser la tringle souple de débouchage qui a buté sur le coude ou le bouchon, puis est passée, glissant dans sa quasi totalité sans point dur. Après un ramonage, on pouvait espérer la résolution du problème. Deux arrosoirs pour faire de la pression. Zut ! Le bouchon n'a fait que se déplacer : après l'espoir car l'eau descendait de manière normale, elle s'est mise à ne se vider qu'extrêmement lentement.
Ce matin, nouvel essai. La tringle bute de nouveau très vite, impossible de passer ce qui est probablement un coude. J'essaie d’utiliser le côté souffleur de l'aspirateur de garage : rien ne semble bloquer, l'aspirateur ne souffre pas, mais à peine le siphon remis en place, nous en sommes au même point : bouché. Nous sommes lundi, les seuls magasins ouverts, où je pourrai trouver du déboucheur liquide, sont à 30 kilomètres . Pas d'autre solution, il faut que j'y aille, sous la pluie au retour.

Après 3 litres de produit et plus de trois heures d'attente, il semble enfin que ce tuyau se soit débouché. Espérons que c'est vraiment le cas et que je n'aurai pas besoin dans quelques jours de m'asseoir de nouveau par terre (vous ne m'avez pas vu batailler pour m'en relever !!!) pour tenter une nouvelle opération de débouchage. Il faudra appeler le plombier !

Mais téléphoner, avec ma voix cassée, c'est la galère ! En fin de semaine dernière, j'ai appelé le cabinet infirmier pour prévoir les piqûres sous-cutanées à faire après la séance de chimio. L'infirmière a mis un moment à me comprendre et à m'identifier ! Et ce matin, il a fallu que je rappelle pour prévenir que ce n'était pas mercredi, mais jeudi que la première injection devait être faite. Là encore, il a fallu du temps avant qu'elle me comprenne.

Bref, cette atteinte de la voix, qui n'a d'abord été qu'épisodique, est devenue presque permanente, compliquant mes relations. Il est dommage que le cancérologue ne se soit pas arrêté dessus, se contentant de dire que le nerf récurrent était en cause : simple inflammation de proximité pouvant régresser, ou pris dans la récidive qui pourtant ne paraît pas si proche ? Qu'il est dur d'être médecin et de ne pas être pris en charge comme n'importe quel malade lambda ! Les confrères semblent considérer qu'on sait tout, comme eux savent !

Il me semblait avoir déjà évoqué ici l'idée de consulter la psychologue spécialisée en oncologie qui était venue me voir vers la fin de mon séjour en clinique il y a deux ans, en juin. Je l'avais trouvée très à l'écoute, beaucoup plus que celle venue voir quelques instants plus tôt mon compagnon de chambre. Je ne sais pas si ce qui primerait dans ce que j'aurais à lui raconter, c'est la peur de l'avenir ou cette sensation très désagréable qu'on n'est pas, avec le cancérologue comme avec le médecin généraliste, dans le cadre d'une relation humaine, médecin-malade, mais dans le traitement d'une maladie, le malade n'existant pas. Est-ce le fait que je sois médecin et considéré comme sachant, comme je viens de le dire ? Est-ce que les médecins ont perdu l'habitude de considérer le malade comme un ensemble, qui n'a pas qu'un symptôme ou une maladie, mais toute une série de petits ou gros bobos dont chacun peut avoir une influence sur les autres ?

Cette période de déchéance majeure, il y a deux ans, est ce que je crains de retrouver, que ce soit à cause de la chimio ou malgré elle. J'ai besoin de le dire. Ces journées où j'étais incapable de manger, où je n'arrivais à me lever que pour aller au fauteuil, pendant que les aides-soignantes refaisaient mon lit, ou aux toilettes en trainant le pied à perfusion et ses poches d'hydratation et d'alimentation, ayant à peine le courage de me débarbouiller... redoutant les lavages de bouche avec le mélange écœurant destiné à limiter la mycose, les nausées épuisantes qui les suivaient souvent, ou qui survenaient simplement quelques instants après avoir avalé mes médicaments avec une gorgée d'eau. J'avais l'impression de ne plus rien maîtriser, et ce ne devait pas être qu'une impression ! Je laissais aller, "advienne que pourra", amorphe, attendant qu'un miracle se produise et que les choses s'améliorent. Une chance, pas un miracle, le retour à la maison et les bons soins de mon épouse m'ont permis de recommencer à m'alimenter et de reprendre des forces, puis d'oublier temporairement cette période. Mais à chaque approche des examens de contrôle, ces souvenirs se manifestaient plus ou moins.

Alors oui, il faut que je la supporte, cette chimio, qu'on puisse en faire toutes les séances envisagées, avant que la rédiothérapie la complète afin de mettre de mon côté un maximum de chances de rémission, voire de guérison !

Je le craignais et en même temps je m'y attendais : de la chimio !

Ce matin était prévue la consultation avec le cancérologue, avant ce qui devait être, si j'avais bien compris, le scanner dosimétrique demain suivi de la première séance de radiothérapie. Mais je subodorais que les médecins en RCP risquaient fort d'avoir décidé de m'imposer une chimiothérapie, peut-être une immunothérapie, comme j'en avais parlé.

La route a été longue, le parcours prévu a dû être modifié, le pont sur le Rhône entre Tournon et Tain étant presque complètement bloqué. J'ai donc suivi la rive droite du Rhône, avec un nouveau gros ralentissement pour cause de travaux et de circulation alternée un peu plus loin... Résultat, j'étais légèrement en retard : plus d'une heure et cinq minutes pour 54 km !

Heureusement, le médecin était lui aussi un peu en retard. Pendant que j'étais avec sa secrétaire, il est venu lui déposer des documents et en a profité pour récupérer mon TEP scan dont je lui avais déjà transmis le compte-rendu. Puis il a reçu un autre patient avant de s'occuper de moi.

J'ai alors appris que, contrairement à ce que j'avais imaginé, bien que la séquence ait été la même il y a deux ans, on ne commencerait pas par la radiothérapie mais par la chimio. Un protocole avec deux produits différents tout en étant proches de ceux que je n'avais pas supportés. Il m'a parlé de deux heures et demie à trois heures de traitement, toutes les trois semaines, et ce quatre fois, donc un traitement qui, si je le tolère, s'étalera sur un peu plus de deux mois, jusque fin juillet. Il m'a dit qu'il était possible, selon le résultat des examens (biologie, autre ?) qu'on ne fasse que trois séances avant de passer à la radiothérapie, le scanner dosimétrique ne se fera qu'à ce moment-là et pas demain. Il n'a plus été question d'immunothérapie et je n'ai même pas pensé à poser la question.

Reste donc à savoir si je supporterai mieux ces nouveaux produits, sachant que les effets secondaires annoncés sont très proches de ceux des précédents, si j'en crois le document qui m'a été remis.

Je m'attendais à cette chimio, je la redoutais, et en même temps quelque chose me disait que je serais déçu si on ne me la proposait pas. Si une récidive locale se manifeste, des cellules ayant résisté aux deux séances de traitement il y a deux ans, même si le TEP scan n'a rien repéré ailleurs dans mon organisme, la possibilité que d'autres cellules malignes quiescentes existent déjà ici ou là justifie ce traitement, malgré les risques d'intolérance. Bref, je suis à la fois soulagé qu'on fasse le maximum, et inquiet de ce qui va se passer dans les semaines à venir !

Lorsque je suis reparti du centre, seul le jour de la première séance avait été arrêté, ce prochain mardi, la secrétaire n'ayant pas réussi à contacter le service de chimiothérapie pour me fixer une heure. Lorsque je suis arrivé à la maison, un message de ce service sur mon portable me proposait 9h30 et me demandait de confirmer. J'ai appelé et quand j'ai posé la question d'arriver un peu plus tard, la personne que j'ai eue m'a dit que j'en aurais pour environ 5 heures sur place, soit beaucoup plus que ce que m'avait dit le confrère, le premier produit passant en environ 3 heures, après une préparation, le second étant perfusé dans un temps plus court.

Que vais-je faire pendant tout ce temps ? Je n'ai plus guère de veines comme ont pu le constater les manipulateurs lors du TEP scan, et plus de Pic-line. Entre les prises de sang et les cathéters pour les perfusions, ça risque d'être coton !

Il me reste maintenant à passer à la pharmacie prendre ou commander les produits, contacter le cabinet infirmier pour les injections qui seront à faire dès le lendemain des séances, le taxi pour les déplacements, la coiffeuse en prévision de la probable chute de cheveux...

Au fait, j'avais un doute sur la cause de mes épisodes de voix cassée : ils ont été levés, il s'agit bien d'irritation d'un nerf passant à proximité de la récidive...

Soulagé... Oh, un peu seulement ! Le TEP scan passé avant-hier au nord de Lyon a été une épreuve : parti de la maison en taxi à 12h45, j'étais juste à l'heure pour mon rendez-vous à 14h30 (encombrements lyonnais obligent). La partie administrative réglée, je n'ai eu à attendre que quelques minutes avant qu'un manipulateur vienne me chercher. Contrairement à ce qui s'était passé à Valence lors de mon premier TEP scan, je n'ai pas rencontré le médecin avant de passer dans la salle où devait être mise en place la perfusion en attente de l'injection du produit radioactif. J'ai confié au manipulateur les documents que j'avais apportés, puis il m'a piqué par deux fois et sans succès pour placer cette perfusion, préférant ensuite faire appel à un de ses collègues qui a pu reprendre la veine piquée il y a quelques semaines pour la prise de sang et l'IRM.

Il ne s'est guère passé de temps avant que le premier revienne pour m'injecter le produit radioactif. Il me fallait maintenant attendre une heure avant que l'examen puisse être pratiqué. J'avais amené des mots-croisés, mais à peine ai-je pu remplir quelques mots que je me suis rendu compte que la perfusion ne passait plus si je pliais, ne serait-ce qu'un peu, mon coude. Il m'a donc fallu renoncer et attendre sans rien faire. Ça m'a paru interminable, mais finalement plus court que ce que je croyais. Mon ventre gargouillait de n'avoir eu que de l'eau depuis le repas de la veille au soir, c'était l'heure de la sieste et je piquais du nez sur le fauteuil, fermant les yeux... Je ne serais pas surpris de m'être endormi quelques instants.

Au bout d'une heure donc, une manipulatrice est venue me demander d'aller vider ma vessie, puis de prendre mes affaires avant de passer en salle d'examen. Là, pas de déshabillage ! Chaussures aux pieds et pantalon simplement descendu sur les genoux, tête coincée dans un cadre en mousse rigide, l'examen a pu commencer : 20 minutes à passer bras au-dessus de la tête, sans bouger... Il était 16h20 lorsque ça a commencé, 16h40 quand j'en suis sorti. Après quelques instants d'acquisition des images, la manipulatrice m'a annoncé que je pouvais baisser les bras pendant qu'elle vérifiait les images. Et au lieu de me sortir du tunnel, elle m'y a laissé. Heureusement, j'y étais moins enfermé que pour l'IRM, mais cette sensation d'enfermement et d'impossibilité d'en sortir seul est très désagréable !

Quelques minutes de patience, qui m'ont paru bien longues, et je pouvais me rajuster, reprendre mes affaires et aller dans la salle d'attente avant que le médecin me donne les résultats. Il était 17h15 lorsque, enfin, il est arrivé pour me dire que le ganglion était bien une récidive et qu'il n'était accompagné que par une petite tumeur proche, sans aucune autre localisation. Il m'a ensuite accompagné au secrétariat pour que la secrétaire mette sous enveloppe CD et documents. Au moment de me les donner, elle m'a dit que le CD me parviendrait plus tard et qu'elle n'avait que le compte-rendu ! Celui-ci comportant un lien avec code pour accéder aux images en ligne, elle m'a rassuré sur la disponibilité de celles-ci, même si le CD se perdait ou tardait à arriver. Je suis donc reparti avec mon chauffeur, un peu contrarié, mais à peine assis dans la voiture, mon téléphone portable sonnait : la secrétaire avait retrouvé le CD que le médecin avait posé sur son bureau... Le chauffeur de taxi est allé en vitesse le récupérer et nous sommes repartis pour arriver à la maison à 19 heures. Plus de six heures de déplacement et attente sur place pour cet examen : long, très long !

Ceci dit, le résultat montrant que la récidive est localisée est partiellement rassurant. Qu'il n'y ait pas de métastase est une bonne chose ! Si j'ai bien compris ce que m'a dit le cancérologue il y a une quinzaine, il sera bien possible de faire de la radiothérapie sur cette zone. Reste à savoir, et je ne le saurai que mercredi prochain, si en RCP il n'aura pas été décidé d'y ajouter de la chimio et/ou de l'immunothérapie.

Je saurai aussi mercredi à quel rythme et pendant combien de temps il me faudra aller jusqu'au centre de radiothérapie pour ce traitement. De nombreux déplacements en perspective !