Cancer du poumon : quand le ciel vous tombe sur la tête !

On continue la chimio

Ce matin, le taxi m’avait oublié. Malgré ça, nous n’avons eu qu’une dizaine de minutes de retard, et la secré­taire avait été préve­nue.

Compte tenu de l’im­pact sur mon état géné­ral, le cancé­ro­logue a donc décidé de conti­nuer, en rédui­sant les doses. L’im­pact sur les globules ne l’a pas inquiété, mais il m’a pres­crit trois injec­tions d’EPO à trois semaines d’in­ter­valle, afin de stimu­ler la moelle.

Demain donc, lever à 6 heures pour être à 8h30 au rendez-vous de chimio. Impos­sible de faire retar­der cet horaire, et je ne comprends toujours pas pourquoi !

Jeudi, prise de sang complète, injec­tion du Grano­cyte pour stimu­ler la produc­tion de globules blancs (pendant 5 jours), d’EPO égale­ment, et l’après-midi, scan­ner de contrôle.

Mardi prochain, IRM céré­brale en début d’après-midi au centre hospi­ta­lier de Valence, puis consul­ta­tion. La ques­tion va se poser de ma capa­cité à me rendre seul ce jour-là du service d’IRM au centre Marie Curie pour la consul­ta­tion. Nous avise­rons avec le taxi. Peut-être un bran­car­dier de l’hô­pi­tal pour­rait-il me trim­bal­ler en fauteuil roulant ? Il ne doit y avoir qu’en­vi­ron 500 mètres, mais serai-je en état ou aurai-je encore trop d’étour­dis­se­ments pour en être capable ?

Quelles surprises, bonnes ou mauvaises, m’ap­por­te­ront ces examens ? Les ganglions touchés auront-ils régressé ?

J’ai posé la ques­tion d’une éven­tuelle réédu­ca­tion pour ma voix qui ne s’amé­liore pas du tout pour le moment. Elle semble inutile pour le moment au cancé­ro­logue, tant qu’on ne sait pas si le ganglion qui comprime régresse. Nous verrons donc plus tard. En atten­dant, je suis obligé de délé­guer à mon épouse, en plus du reste, tous les coups de télé­phone à l’in­ten­tion des infir­mières, du taxi et des services hospi­ta­liers...

En atten­dant, j’ai bien peur que malgré la baisse des doses, le retour de la fatigue intense, les dégoûts alimen­taires et la consti­pa­tion se mani­festent de nouveau.

Le stress monte !

Lundi, mon épouse avait contacté le cabo­net infir­mier pour deman­der de venir vendredi matin me faire la prise de sang prévue avant la prochaine éven­tuelle séance de chimio­thé­ra­pie.

Ne sachant pas d’avance à quelle heure quelqu’un vien­drait, nous étions debout à à peine plus de 7h30. mais vers 9h15, toujours personne. Mon épouse a dû appe­ler trois fois pour arri­ver à avoir l’in­fir­mière : la commis­sion avait été mangée. Et c’est donc juste avant le départ des prélè­ve­ments pour le labo d’An­no­nay que sa collègue est venue.

En milieu d’après-midi, j’avais les résul­tats : baisse des globules rouges à 2.96 T/l (la norme étant de 4.5 à 5.7) alors qu’ils étaient à 3.37 il y a trois semaines et 3.68 il y a deux mois et demi. Les leuco­cytes sont tombés de 6.8 à 4.8 G/l, restant dans les normes, et les plaquettes sont descen­dues à 122 G/l, donc sous le seuil mini­mum de 150, contre 155 il y a trois semaines et 204 il y a deux mois et demi... Bref, ma moelle osseuse a bien souf­fert. La fonc­tion rénale, quant à elle, reste stable, légè­re­ment touchée. Je suis quand même en insuf­fi­sance rénale modé­rée.

J’ai donc main­te­nant double­ment la trouille ! Faut-il arrê­ter pour ne pas plus léser la moelle osseuse, avec la perte d’ef­fi­ca­cité de cette chimio ou au contraire pour­suivre, au risque de me retrou­ver avec des troubles plus impor­tants d’ané­mie, de risques infec­tieux et d’hé­mor­ra­gies ? Je le saurai demain en fin de mati­née.

Si le cancé­ro­logue décide de conti­nuer malgré ces risques, il me faudra me lever à 6h mardi matin, le rendez-vous ayant été fixé à 8h30 à la clinique par une infir­mière char­gée du plan­ning, qui appa­rem­ment n’a rien voulu savoir pour conser­ver l’ho­raire de 9h30 des précé­dentes séances qu’au­raient proposé d’autres infir­mières. Soi-disant, il n’y aurait plus de place pour moi à 9h30, mais pourquoi, sachant de toutes manières que j’y reste envi­ron 5 heures, y en aurait-il une une heure plus tôt ? Je ne comprends pas !

Si cette séance doit avoir lieu, j’ai la trouille de ses effets secon­daires. Recom­men­cer à stres­ser parce que la tension et le pouls s’af­folent ou que la tension dimi­nue trop sous trai­te­ment ; aggra­ver ces troubles sanguins ; aggra­ver la consti­pa­tion ; retrou­ver la fatigue extrême qui m’a cloué au lit pendant plusieurs jours alors que je commence à peine à me conten­ter d’une simple, mais longue, sieste, et parfois de quelques instants allongé avant les repas, surtout faute d’en­vie de faire autre chose ?

Si au contraire on doit arrê­ter, surtout pour éviter ces troubles sanguins, je me pose­rai la ques­tion de savoir si ces deux séances auront suffi à détruire des cellules malignes qui ne se mani­festent pas encore et n’ont donc pas été repé­rées au TEP scan... et si la radio­thé­ra­pie à suivre arri­vera à me rappro­cher de la rémis­sion !

Dure, dure cette deuxième séance de chimio !

Vous racon­ter mes jour­nées est un véri­table pensum en ce moment ! Cela me demande une concen­tra­tion que j’ai du mal à retrou­ver, ce qui explique que je n’ai pas pu écrire dans les jours qui ont suivi cette deuxième séance, trop épuisé dans un premier temps pour rester devant mon clavier, trop en manque de concen­tra­tion ensuite.

Oh, souvent le matin avant de me lever, ou au réveil d’une sieste, j’ai commencé à me racon­ter, dans ma tête... Mais une fois levé, plus moyen. Je vais donc essayer de réca­pi­tu­ler.

À l’ap­proche de la deuxième séance, ma tension était remon­tée, mais j’avais encore trop d’épi­sodes d’étour­dis­se­ments pour avoir repris mon trai­te­ment hypo­ten­seur dans son inté­gra­lité. Le cancé­ro­logue, au vu des effets secon­daires précé­dem­ment ressen­tis, des alté­ra­tions rénales et de l’ané­mie, avait décidé de réduire les doses de produits, pour mettre tous les atouts de notre côté afin d’es­sayer d’al­ler au bout de la série.

Pendant la séance, au début de la perfu­sion du premier anti­mi­to­tique, donc après le passage des deux poches de prémé­di­ca­tion (puis­sant anti-nauséeux et corti­coïde), j’ai ressenti un gros coup de chaud au niveau du visage. Une infir­mière, dans la salle où je me trou­vais, s’oc­cu­pait d’une patiente : en cas de malaise, je pouvais l’ap­pe­ler, malgré ma voix cassée... Ce flush a rapi­de­ment disparu. Plus tard, j’ai refusé le repas, me conten­tant de quelques biscuits cette fois encore. La perfu­sion du premier anti­mi­to­tique est passée un peu plus vite que prévu (raison du flush ?) et, après m’être retrouvé seul dans la salle après le départ des autres patients, j’ai pu partir plus rapi­de­ment que la fois précé­dente. Je n’ai guère eu à attendre le taxi.

Une fois à la maison, au bout d’un quart d’heure, j’étais au lit et je ne tardais pas à m’en­dor­mir, jusqu’à ce qu’un nouveau flush se mani­feste. Une infir­mière à qui j’en avais fina­le­ment parlé ayant évoqué une possible chute de tension, je l’ai donc prise : plus de 160mm de maxi­male ! Un moment plus tard, j’étais à 170/105 que je ne me souviens pas avoir déjà atteint aupa­ra­vant. Vers 17 h, je me suis décidé à prendre un comprimé de bêta-bloquant, car le pouls lui aussi était élevé, plus de 100. Une heure plus tard, mon géné­ra­liste appelé, surchargé et inca­pable de me rece­voir ou de passer me voir, m’a conseillé de reprendre un comprimé de bêta-bloquant, ce que j’ai aussi­tôt fait. J’étais prêt à partir aux urgences quand pouls et tension se sont enfin un peu calmés.

Les effets de la corti­co­thé­ra­pie, malgré des bains de bouche au bicar­bo­nate, n’ont pas tardé : salive rare et épaisse rendant la déglu­ti­tion très diffi­cile. Ceux de la chimio en plus : chan­ge­ment du goût et des odeurs, dégoût fréquent... Le cancé­ro­logue voulait que je ne perde pas de poids, que je frac­tionne mon alimen­ta­tion, mais frac­tion­née ou pas, rien ne passait ou presque. Idem pour la bois­son : toujours impos­sible de boire de l’eau, même aroma­ti­sée, seuls certains sodas passent.

Là-dessus, plus tôt que précé­dem­ment, les petits saigne­ments accom­pa­gnant l’en­gor­ge­ment nasal se sont vite mani­fes­tés, me faisant là encore craindre de devoir filer aux urgences. Une chance, le protec­teur vascu­laire a enrayé ces saigne­ments, mais pas la conges­tion nasale et l’ir­ri­ta­tion des muqueuses et de la peau au bord du nez.

Consé­quence des restric­tions alimen­taires : une nouvelle perte de poids de l’ordre de 2,5 kg. De plus, après une première phase de consti­pa­tion, puis des selles en quan­tité réduite et trois jours de selles diar­rhéiques, je me retrouve de nouveau constipé malgré la consom­ma­tion de pruneaux... Bien sûr, compte tenu de ce que je mange, ça se comprend un peu, mais depuis quelques jours, les problèmes de salive s’étant pratique­ment réso­lus, l’ap­pé­tit est en grande partie revenu. Ce midi, j’ai osé quelques frites qui sont très bien passées !

Après l’épi­sode de montée du pouls et de la tension, ceux-ci ont au contraire baissé, surtout la tension, ce qui m’a contraint à revoir mon trai­te­ment à la baisse. De nouveaux étour­dis­se­ments, fréquents et qui n’ont pas disparu, me contraignent à être très vigi­lant. Il ne manque­rait plus qu’une chute et une frac­ture !!!

J’ai passé plusieurs jours à faire de longs séjours allongé. Même le fauteuil de relaxa­tion ne me conve­nait plus ! Il n’y a que deux ou trois jours que j’ar­rive à réduire et ne complé­ter la sieste que par de courts passages au lit. J’ai aussi pu rester un peu plus souvent dans mon fauteuil.

Des envies sont aussi reve­nues : réuti­li­ser mes véhi­cules radio­com­man­dés, mais à remettre à plus tard à cause des étour­dis­se­ments ; reprendre la trans­for­ma­tion de la remorque à six essieux que j’ai fabriquée pour suppor­ter le char Leopard, la peindre et termi­ner la pein­ture de la tourelle du char ; m’at­taquer à la photo de mes couteaux, stylos, petites voitures, engins radio­com­man­dés et appa­reils photo ; finir de m’oc­cu­per de remettre en état le plus ancien album de photos de ma mère avant de scan­ner les néga­tifs en attente et d’en faire quelques albums virtuels ou à impri­mer. Mais qu’en sera-t-il de ces envies dans dix jours, si la prochaine séance de chimio est confir­mée et que je me retrouve de nouveau au fond du lit ?

Ce matin, j’ai pu trou­ver le courage d’at­tendre que l’étour­dis­se­ment soit passé pour aller remplir un arro­soir et le vider au pied des gink­gos et rudbe­ckias qui commençaient à avoir soif, avec la forte chaleur actuelle qui nous change des mois passés. Mais une fois fait, il m’a vite fallu aller m’as­seoir, les forces me manquant ! Ensuite, je me suis attaqué à l’étique­tage de tous mes pots de pein­ture à maquettes Tamiya, que j’ai réor­ga­ni­sés dans le petit meuble à tiroirs qui leur est dédié. Il me faudra main­te­nant faire de la place sur la table à tréteaux pour pouvoir y termi­ner la remorque surbais­sée et attaquer plus tard le montage et la pein­ture des maquettes statiques depuis trop long­temps en attente.

J’al­lais oublier : je n’ai main­te­nant que quelques rares cheveux sur le crâne, une mous­tache allé­gée et une barbe bien rare ! Et ma voix est toujours aussi cassée : peu d’es­poir que les choses rentrent dans l’ordre, hélas.

Depuis près de deux semaines, aujourd’­hui peut-être à peine moins, je n’ai qu’une envie : qu’on me fiche la paix !

Mais en même temps, je n’ou­blie pas que ce ne serait pas la meilleure solu­tion pour espé­rer une guéri­son...

Bientôt chauve !

Si mes cheveux semblaient tomber moins vite que les poils de barbe et de mous­tache, ils se sont rattra­pés !

Hier, je me suis fait un sham­pooing et ils me restaient par poignées dans la main, en plus de ce que l’eau a emporté dans le bac de l’évier au mouillage et au rinçage. Au-dessus des tempes, deux bandes nues, la houp­pette au-dessus, c’est chouette... Ils s’ac­crochent par dizaines à la brosse, s’ar­rachent par touffes si je les pince entre deux doigts et tire un peu !

Il faut que j’es­saie de passer la tondeuse, en espé­rant que ce ne sera pas un massacre. Mais bon, avec la tête que j’ai en ce moment, ça peut diffi­ci­le­ment être pire.

Ma conges­tion nasale a un peu dimi­nué, les saigne­ments se sont arrê­tés, mais il m’ar­rive encore de me réveiller plusieurs fois pendant la nuit parce que je respire avec la bouche, qu’elle sèche et me gêne. Du coup, l’im­pres­sion de me sentir mieux s’est un peu évanouie, et si je m’al­longe moins souvent dans la jour­née qu’il y a quelques jours, j’en ai quand même encore besoin. En sortant de ma douche, hier soir, il m’a fallu m’al­lon­ger et attendre un bon moment pour reprendre mon souffle. Habi­tuel­le­ment, quand je me sèche, des pauses suffisent pour que je puisse, une fois rhabillé, me mettre dans mon siège de bureau sans plus être trop gêné...

Si je conti­nue à m’ali­men­ter de manière pratique­ment normale (ma perte de poids initiale de l’ordre de 3 kg s’est stabi­li­sée), j’ai toujours cette inca­pa­cité de boire de l’eau, même aroma­ti­sée. Boire des sodas bien sucrés n’est peut-être pas l’idéal, mais comment faire ?

La prise de sang de vendredi a montré une baisse des globules rouges, qui n’étaient déjà pas hauts... une augmen­ta­tion de l’urée mais une légère baisse de la créa­ti­nine, ce qui m’a surpris. Je m’at­ten­dais à plus de souf­france rénale. Les plaquettes ont aussi dimi­nué, tout en restant à la limite infé­rieure de la plage de norma­lité. Les effets de la chimio plus la majo­ra­tion de l’ané­mie suffisent, je pense, à expliquer cette grande fatigue.

Ma tension arté­rielle étant remon­tée douce­ment, j’ai pu reprendre à dose stan­dard le bêta-bloquant et son diuré­tique asso­cié, lais­sant l’autre hypo­ten­seur en attente pour éviter un excès d’ef­fi­ca­cité. Hier soir, quand je me suis levé du canapé pour aller me coucher, il a fallu que je m’as­soie immé­dia­te­ment sur l’ac­cou­doir, étant à la limite de la chute tant ça tanguait. Je crois que c’est la première fois depuis long­temps qu’il me faut en arri­ver là.

Demain matin, je verrai le cancé­ro­logue. J’ima­gine qu’il déci­dera de conti­nuer le trai­te­ment. J’en ai à la fois envie et peur. Si fina­le­ment j’ai assez bien supporté la première séance, ça n’a quand même pas été de la tarte ! et je crains que les effets secon­daires soient pires après cette deuxième cure.

J'ai la moustache qui s'fait la malle !

Depuis quelques jours, c’est l’au­tomne ! Oh, je ne parle pas du temps qu’il fait, avec cet automne décalé de six mois, non, mais des poils de mous­tache et de barbe que je sème à tout vent depuis quelques jours. Peu à peu, les cheveux à leur tour ont commencé à tomber.

Le poils de barbe sur le devant de la chemise, les cheveux sur les épaules, sans comp­ter ceux qui restent sur le gant de toilette ou la brosse à cheveux... et ceux qui finissent au sol. C’est plus de les semer qui m’en­nuie que de ne plus les avoir sur le visage ou le crâne (encore que pour les cheveux, il y en a tant qu’il faudra encore plusieurs jours avant que ça se voie).

Ce qui m’en­nuie beau­coup plus, c’est cette conges­tion nasale qui s’est instal­lée depuis plusieurs jours et dont je ne sais pas quelle est l’ori­gine. Majo­rée la nuit, elle m’oblige à respi­rer par la bouche, ce qui l’as­sèche et me réveille, comme je l’ai dit il y a quelques jours. Les nuits ne sont pas aussi repo­santes qu’il serait néces­saire.

Pire, cette conges­tion s’ac­com­pagne de saigne­ments, en géné­ral faibles, avec présence de caillots frais ou secs si je me mouche, ce que j’évite donc, me conten­tant de tampon­ner. Hier matin, par contre, j’ai saigné douce­ment pendant au moins une heure.

Ce qui m’inquiète, c’est qu’en cas de saigne­ment plus fort, je vais être obligé de me rendre aux urgences, soit un bon moment de route, pour une prise en charge spécia­li­sée, avec proba­ble­ment injec­tion d’un anti­dote à mon anti­coa­gu­lant, en plus de soins locaux !

En dehors de ces soucis, mon appé­tit est presque revenu à la normale. Je n’ai pas rées­sayé la baguette dont la croute me gênait fort au niveau de la langue et par insuf­fi­sance de salive. Pour le petit-déjeu­ner, je préfère de la brioche qui passe beau­coup mieux, trem­pée dans le café ou pas. Les aliments un peu trop fort en goût, je les exclus quand même pour le moment. Certains aliments ont aussi changé de goût, ne me donnant aucune envie de les consom­mer.

Avec l’aide de pruneaux, j’ai réussi plus ou moins à gérer la consti­pa­tion qu’a entraî­née la chimio. Par contre, les douleurs coliques sont presque perma­nentes.

Le plus diffi­cile est de boire. L’eau ne passe pas, celle, miné­rale gazeuse, que je buvais habi­tuel­le­ment pas plus qu’une autre, même agré­men­tée d’un peu de jus de citron. Je suis obligé de me forcer à boire les sodas dont j’ai déjà parlé.

Sinon, malgré la fatigue des nuits incom­plètes, et de nouveau des diffi­cul­tés de concen­tra­tion liées à cette fatigue, j’ar­rive quand même à passer plus de temps sur mon écran, mais j’ai besoin de pauses sur mon fauteuil ou allongé sur mon lit, dans la pénombre, et je dois parfois me forcer pour me lever !