Cancer du poumon : quand le ciel vous tombe sur la tête !

Radiothérapie terminée !

Ouf ! la dernière séance de radio­thé­ra­pie a eu lieu hier en fin de mati­née ; j’avais vu l’on­co­logue la veille. Pardon d’avoir attendu que ce soit terminé avant de mettre à jour ce site !

Depuis ma dernière inter­ven­tion, il y a eu du mieux et du moins bon.

Commençons par le moins bon ! Mes troubles de la sensi­bi­lité au niveau des pieds ne se sont guère amélio­rés, mais au vu des diverses indi­ca­tions et des effets secon­daires du produit que m’a pres­crit le confrère, je ne suis pas chaud pour attaquer ce médi­ca­ment, la gêne n’étant pas si impor­tante. Je verrai plus tard...
Il y a un peu plus d’une quin­zaine de jours, une brûlure cuta­née est appa­rue au niveau de la clavi­cule gauche, à proxi­mité du ster­num. En fait, j’ai eu des déman­geai­sons à ce niveau, et j’ai eu le tort de grat­ter, même si je me suis retenu le plus possible. Je ne l’ai fait que de la pulpe des doigts puis du dos des ongles, mais je me suis retrouvé avec une zone bour­sou­flée.
En même temps, j’ai trouvé que le creux sus-clavi­cu­laire gauche était bien gonflé, et j’ai eu l’im­pres­sion d’y palper un ganglion, ce qui m’a un peu surpris et inquiété. Le remplaçant du cancé­ro­logue m’a donné l’im­pres­sion de confir­mer la présence d’un ganglion, et m’a pres­crit une pommade pour la brûlure, ce qui a nette­ment amélioré les choses.
La gêne à la déglu­ti­tion s’est un peu aggra­vée. Les aliments secs comme le pain, ou plus récem­ment la peau des grains de raisin, ont du mal à descendre, parfois aussi les gélules. Pour ça m’avait été pres­crit un anti-acide en gélules et un autre en gel. Ce dernier est désa­gréable, me pique la langue et la gorge, sans comp­ter que je n’ap­pré­cie pas son goût par-dessus celui de ce que j’ai mangé ou bu juste avant. Du coup, je retarde un peu la prise et oublie parfois...
Quelque chose de bien désa­gréable aussi : des pico­te­ments du fond de la gorge (ça me grat­touille ou ça me chatouille ?) surtout après avoir mangé ou même bu quelques gorgées d’eau. Ce n’est pas nouveau, ça date de plusieurs années, mais ça me semble plus impor­tant depuis peu. Ce n’est pas constant. Souvent sucer un bonbon suisse aux plantes et à la stévia suffit à me calmer, parfois pas. En fait, je suis obligé de racler pour faire remon­ter des sécré­tions qui me paraissent laryn­gées. Parfois aussi, après le repas, j’ai l’im­pres­sion de sécré­tions pulmo­naires ou trachéales à faire remon­ter, et la toux, en raison des zones para­ly­sées, est beau­coup moins effi­cace et me déclenche des haut-le-cœur très pénibles. Heureu­se­ment, ce n’est pas fréquent !

En ce qui concerne le mieux, d’abord la tension semble s’être stabi­li­sée. Je n’ai pratique­ment plus d’épi­sodes d’étour­dis­se­ments, j’en arrive même à oublier de faire atten­tion lorsque je me lève de mon fauteuil. Cepen­dant ces derniers jours encore lorsque je descen­dais du taxi, à l’al­ler comme au retour, j’avais encore cette impres­sion désa­gréable de tanguer. Ensuite, le contrôle biolo­gique fait il y a une quin­zaine de jours a montré une nette amélio­ra­tion. Presque tous les para­mètres sont reve­nus à la normale, seule l’at­teinte rénale reste là.
Je me sens plus vaillant, mais la fati­ga­bi­lité et l’es­souf­fle­ment sont rapi­de­ment là.
Enfin, le cancé­ro­logue m’a rassuré : il n’y a pas de ganglion sus-clavi­cu­laire gauche, mais un simple œdème lié aux rayons.

Aujourd’­hui donc, il me reste quelques traces de brûlure que je vais conti­nuer à trai­ter quelques jours encore, cette gêne à la déglu­ti­tion, cet œdème sus-clavi­cu­laire, ces dyses­thé­sies des pieds dont j’es­père que tous vont peu à peu dispa­raître. Restera la voix dont je doute fort qu’elle s’amé­liore, si la cause en est bien une para­ly­sie du nerf récur­rent. Je n’ai pas reposé la ques­tion d’une réédu­ca­tion, nous en repar­le­rons proba­ble­ment dans quelques semaines.

Me voilà avec huit semaines de répit. Nouveau scan­ner fin novembre et consul­ta­tion dans la foulée. Nous saurons alors si les rayons ont été effi­caces et quelle sera la suite des événe­ments.

La moitié

Hier, j’ai passé la moitié de mes séances de radio­thé­ra­pie, c’était la dix-septième sur trente quatre. Le rendez-vous était fixé à 15h, suivi d’une consul­ta­tion avec le remplaçant de mon onco­logue. Dur, dur, oh pas la consul­ta­tion ni la séance, mais de devoir faire cet aller-retour au moment de ma sieste. Au retour, plus long que prévu car il a fallu faire un détour pour récu­pé­rer et rame­ner chez lui un autre malade, j’étais cuit !

Aujourd’­hui, la séance était en fin de mati­née et avec un quart d’heure de retard, ce qui a fait que ma sieste n’a commencé que vers 14h30, après une demi-heure de lecture envi­ron. J’ai un peu tardé à m’en­dor­mir, mais je ne me suis réveillé que vers 16h, et j’au­rais bien replongé ensuite !

Pour l’ins­tant, la gêne à la déglu­ti­tion que j’avais consta­tée ne s’est pas aggra­vée, j’ai même parfois l’im­pres­sion qu’elle a disparu, ne se mani­fes­tant pas systé­ma­tique­ment. L’on­co­logue m’a pres­crit la semaine dernière des anti­acides pour proté­ger l’œso­phage. Ce gel protec­teur est très désa­gréable, piquant la gorge, mais s’il est effi­cace...

Je ne suis pas sûr d’en avoir fini avec mes soucis de tension. Il y a une dizaine de jours, je me suis réveillé un matin avec une tension à 16/10 et des sueurs. Après avoir pris mon trai­te­ment, elle est rapi­de­ment reve­nue à 12/7, ce qui est nette­ment mieux ! Lorsque mon géné­ra­liste est venu m’exa­mi­ner le lende­main après-midi, j’étais à 14/7. Par prudence (et parce que ces varia­tions me tapent sur le système), on a ajouté 2,5 mg de Biso­pro­lol le soir, mais il m’ar­rive encore d’avoir cette sensa­tion de sueur au petit matin, ce qui veut peut-être dire que de nouveau la tension monte un peu trop en fin de nuit.

Je suis fina­le­ment arrivé au bout du scan des néga­tifs 24*36 noir et blanc de mon père. Mani­fes­te­ment, certains ont dû être perdus, à moins que j’en aie dans un autre clas­seur et que je l’aie oublié... Il faudra que je véri­fie, mais la ques­tion se pose d’une part de retou­cher et surtout d’éclair­cir certaines, d’autre part de trou­ver une méthode pour légen­der celles en valant la peine. Sur ce dernier point, j’au­rais tendance à opter pour la solu­tion du fichier texte décri­vant film par film les photos qui le méritent et dont je suis capable de dire où, quand et qui. Dans tous les cas, les deux procé­dures vont être aussi fasti­dieuses que le scan lui-même. Peut-être aurais-je dû légen­der au fur et à mesure ?

Le problème habi­tuel se pose de nouveau : tant que je n’ai pas pris cette déci­sion, faire ou non d’ores et déjà ce travail de légende, je suis inca­pable de passer à un autre projet, comme photo­gra­phier stylos, voitures et appa­reils photos pour alimen­ter mes sites. Pour­tant, mener deux projets de front, ou plus, ne m’a jamais fait peur, bien au contraire. Mais bon, je ne suis plus ce que j’étais... Les maquettes m’at­tendent, elles aussi. J’ai juste à côté de moi sur le bureau celle de l’Al­pine A110 en résine, que j’ai fini par rece­voir. Pas de notice de montage et pein­ture, juste un éclaté : il va falloir que je sois très atten­tif pour ne pas me trom­per dans l’ordre de montage.

J’ai­me­rais bien arri­ver à m’oc­cu­per un peu du jardin, ne pas lais­ser mon épouse conti­nuer à tout faire. Ne serait-ce qu’ar­ro­ser ou arra­cher quelques mauvaises herbes. Mais je n’en ai pas le courage. D’ailleurs, je ne sors depuis quelques temps que pour prendre le taxi, et quand j’en sors, je suis flagada, ce qui m’inquiète sur mes capa­ci­tés à faire des efforts même minimes.

Je me suis décidé à contac­ter par mail le paysa­giste qui a l’ha­bi­tude du jardin pour qu’il vienne à l’au­tomne tailler haies, arbustes et arbres et emporte les coupes. Je serais bien inca­pable de le faire moi-même, main­te­nant.

Une fois que ces séances seront termi­nées, il va vrai­ment falloir que je trouve un moyen de reprendre des forces !

Déjà lassé !

À peine à la cinquième séance et je suis déjà lassé de ces voyages ! Même si une seule séance avait du retard, une ving­taine de minutes, et que donc ça se passe bien, ces dépla­ce­ments me pèsent. Une heure à l’al­ler, une heure au retour s’il n’y a pas de ralen­tis­se­ments... Bien souvent, le chauf­feur et moi n’avons rien à nous dire, ou bien je ne peux, surtout avec mes problèmes de voix, que me conten­ter d’ac­quies­cer. Dire qu’il en reste vingt-huit encore. En plus, celle de ce matin avait été avan­cée, ce qui nous a obligé à faire venir l’in­fir­mière plus tôt pour mon injec­tion d’EPO. Elle avait dit pouvoir venir vers huit heures, et du coup, je me suis réveillé vers six et j’ai ensuite à moitié somnolé pour me lever vers sept heures trente. Un quart d’heure plus tard elle sonnait à la porte.

En ce qui concerne les séances, une a posé problème : assez rapi­de­ment, la machine s’est arrê­tée et j’ai vu reve­nir les mani­pu­la­trices, un problème de posi­tion­ne­ment incor­rect avait été décelé. Pour­tant, d’une part je n’avais pas bougé, d’autre part la préci­sion indis­pen­sable pour ne pas trai­ter ailleurs que la ou les zones cibles néces­site une grande atten­tion et divers dépla­ce­ments du corps et des épaules, bras au-dessus de la tête, ce qui avait été fait. Ce matin, j’ai cru que ça avait recom­mencé, la machine ayant fait une pause, puis j’ai senti la table se dépla­cer légè­re­ment avant que l’ir­ra­dia­tion recom­mence. C’est un peu bizarre, ces divers appa­reils qui vous tournent autour, parfois en émet­tant un bruit dont j’ima­gine qu’il corres­pond à l’émis­sion des rayons, parfois seule­ment pour se repo­si­tion­ner. Aucune sensa­tion pendant la séance ni ensuite.

Avec ce réveil trop précoce, je suis revenu fati­gué de ma séance et je me suis calé dans mon fauteuil à faire des mots-croi­sés en atten­dant le repas, et la sieste a été la bien­ve­nue. Comme à l’ha­bi­tude, je me suis installé vers deux heures moins vingt, j’ai lu une bonne ving­taine de minutes avant de fermer mon livre et de m’al­lon­ger sur le côté et dormir près d’une heure, malgré la grosse averse et le bruit du tonnerre. Ensuite, comme depuis bien long­temps, j’ai somnolé couché sur le dos pendant près d’une heure. Mais je ne me sens pas vrai­ment reposé...

Ce matin, mon épouse a ramassé les mira­belles : près de cinq kilos (j’étais bien inca­pable de l’ai­der). C’est la première fois que nous en avons autant. Seules quelques rares sont habi­tées. Une partie a rejoint le congé­la­teur, une autre a été trans­for­mée en confi­ture. Quelques autres ont été conser­vées pour consom­ma­tion immé­diate. Les fram­boises donnent bien égale­ment. Par contre, le pota­ger, ce n’est pas ça ! Une seule auber­gine est en train de mûrir, seules quelques tomates cerises ont déjà mûri, les autres tardent ; les hari­cots produisent peu cette année. Les myrtilles n’ont pas été nombreuses, et de plus la merlette est venue se servir ! Peu de noisettes ; bien­tôt les amandes, si les mésanges ne s’y attaquent pas (elles sont à coque tendre). J’es­père que j’au­rai repris des forces pour m’en occu­per.

Les étour­dis­se­ments n’ont pas tota­le­ment disparu, mais ils sont moins intenses. Il faudra qu’on fasse le point avec mon géné­ra­liste dans une dizaine de jours, pour voir si le trai­te­ment néces­site un aména­ge­ment ou pas.

Je n’ai toujours pas réussi à me mettre au scan des néga­tifs de mon père. Il faut dire qu’en plus je veux le faire le matin plutôt qu’a­près ma sieste pour éviter de faire du bruit quand mon épouse regarde la télé­vi­sion, et qu’a­vec les heures de départ variables pour les séances de radio­thé­ra­pie, ce n’est pas simple. Bien souvent, il me reste assez peu de temps entre le petit-déjeu­ner et le départ. Du coup, je remets encore à plus tard.

J’at­tends aussi une Alpine A110 minia­ture au 1/43 en résine, à monter. Comme la réfé­rence de la pein­ture conseillée est celle de la marque et pas un équi­valent dans une des marques pour minia­tures que je connais, j’ai donc demandé à ce que la carros­se­rie soit peinte par l’en­tre­prise qui la réalise, et ça traîne... M’at­taque­rai-je à ce montage dès récep­tion ou cela m’in­ci­tera-t-il à me débar­ras­ser de ces scans en en faisant quelques-un chaque jour ? Nous verrons bien.

C'est reparti !

Il aura fallu quelques jours pour que ma tension fasse moins le yoyo et que les épisodes d’étour­dis­se­ments s’at­té­nuent. Ainsi, pour la séance "à blanc" de jeudi, je n’ai pas eu de troubles de l’équi­libre en sortant du taxi.

Curieu­se­ment, à cette heure-là (12h50) il n’y avait presque personne au Centre, et j’ai été très rapi­de­ment pris pour cette séance de prises d’images dont je ne sais pas plus quel est son rôle... Par contre, il m’a fallu attendre un peu long­temps après la prise de ces clichés pour pouvoir me rele­ver et me rhabiller. Et au retour, nous avons eu droit à un gros ralen­tis­se­ment, avançant au pas, à proxi­mité de la sortie d’au­to­route de Tain-l’Her­mi­tage, puis dans Tain où une voiture était tombée en panne au niveau d’un feu trico­lore... Si l’al­ler n’avait duré qu’en­vi­ron une heure, là on a bien débordé !

Et vendredi a eu lieu la première séance de radio­thé­ra­pie. Parti et arrivé avec envi­ron dix minutes d’avance, j’ai eu la désa­gréable surprise de voir que la salle (Synergy) où je dois faire mes séances, annonçait un retard de quarante-cinq minutes ! Le chauf­feur de taxi étant entré dans la salle d’at­tente une ou deux minutes après moi, je lui ai signalé ce retard afin qu’il prévienne son patron et avise. Mais à peine était-il sorti pour télé­pho­ner qu’une mani­pu­la­trice venait me cher­cher : le retard avait été comblé, je ne sais par quel moyen. En fait, je l’ai su ensuite, une autre salle avait connu un inci­dent tech­nique et Synergy avait pris en charge certains de ses patients, d’où ce retard. Ne voulant pas risquer de voir repar­tir mon chauf­feur, puis de devoir attendre un bon moment qu’un autre puisse venir, j’ai aussi­tôt appelé le secré­ta­riat pour signa­ler qu’il n’y avait plus de retard : on me prenait pile à l’heure !

Que dire de la séance ? Pas grand-chose sinon qu’elle dure envi­ron dix minutes, qu’il faut que je reste sans bouger, bras au-dessus de la tête, avec les épaules qui supportent plus ou moins bien, séquelles de tendi­nites obligent.

Une fois terminé, j’ai trouvé le taxi mais pas le chauf­feur... Il m’a fallu attendre une dizaine de minutes, il était allé boire un café avec un autre patient qu’il allait rame­ner près d’ici. Cette fois, la circu­la­tion était char­gée sur l’au­to­route, mais fluide.

Ce matin, curieu­se­ment, mon épouse et moi nous sommes réveillés très tôt, persua­dés que nous étions lundi et que j’al­lais partir pour ma séance à 9h20 ! L’un comme l’autre, nous nous sommes fina­le­ment aperçus que nous étions dimanche et que nous pouvions dormir encore. C’est pour demain, le lever un peu plus précoce...

Poussées de tension !

Les choses semblaient s’amé­lio­rer lente­ment. Je n’avais presque plus d’étour­dis­se­ments (peut-être faisais-je plus atten­tion ?) et j’avais même eu le courage et la force de passer quelques instants, dimanche en huit, pour arro­ser un peu le jardin !

Bref, la tension semblait s’être stabi­li­sée ; je repre­nais un peu de forces, bien que la fati­ga­bi­lité reste impor­tante. Je pensais donc que les souve­nirs de la chimio­thé­ra­pie s’éloi­gnaient enfin.

Mais hélas, dans la nuit de mardi à mercredi, je me suis réveillé en sueur, avec une tachy­car­die régu­lière mais rapide. En fin de mati­née, je me trou­vais une tension un peu haute. Plus tard, au moment d’une nouvelle pous­sée de sueurs, j’étais monté à plus de 17. Comme j’avais seule­ment repris mon bêta-bloquant et pas l’autre produit après la période de forte baisse de tension, j’en ai repris un comprimé un peu avant 18 heures. Vers 19h30, la tension, au lieu de bais­ser, était montée à 19 ! J’ai donc décidé, mon méde­cin étant absent le mercredi, d’al­ler aux urgences d’An­no­nay. Arrivé là-bas, après quelques minutes de forma­li­tés admi­nis­tra­tives, j’ai fait un léger étour­dis­se­ment en arri­vant dans la salle d’ac­cueil. Heureu­se­ment, une chaise m’at­ten­dait ! Quand l’in­fir­mière d’ac­cueil est venue, après quelques instants, elle m’a trouvé une tension à 13 ! Un peu plus tard, celle qui m’a préparé pour la consul­ta­tion de l’ur­gen­tiste m’a trouvé 12 !!!

L’ur­gen­tiste ne m’a pas fait attendre, sachant que j’étais méde­cin retraité. Nous avons discuté, il a véri­fié mon élec­tro­car­dio­gramme et m’a donné quelques conseils pour la pour­suite et le renfor­ce­ment du trai­te­ment, puis m’a repris la tension : j’étais remonté à 17...

Rentré à la maison, j’ai passé une nuit correcte, mais au réveil, j’étais à 18. J’ai donc appelé mon géné­ra­liste qui est passé un peu après midi, m’a examiné, retrouvé 18 et changé en grande partie le trai­te­ment. L’ef­fet sur la tension a été assez rapide, mais avec cette réap­pa­ri­tion des étour­dis­se­ments. Ils appa­raissent en géné­ral quelques instants après que je me sois levé de mon lit ou d’un siège, pas aussi­tôt, et m’obligent en géné­ral à vite me rasseoir pour éviter tout risque de chute.

Hier soir avait lieu un feu d’ar­ti­fice au village, pour la Fête de la Chèvre. J’étais alors sur le canapé, à regar­der le sport à la télé, lorsqu’on a entendu les premiers tirs. Je me suis levé peut-être un peu vite pour m’ap­pro­cher de la porte-fenêtre, espé­rant voir les fusées. Mais ça s’est mis à aller si mal que je n’ai pu que foncer me rasseoir sur le canapé, comme j’ai pu ! J’étais persuadé que j’al­lais tomber si j’es­sayais de rester debout. J’ai dû me conten­ter d’écou­ter le bruit sans voir le spec­tacle !

Ce matin, c’est à peine mieux. J’es­père que ça va se tasser car il m’est impos­sible de réduire le trai­te­ment hypo­ten­seur. Je me vois mal titu­ber et risquer la chute lorsque je sorti­rai du taxi à partir de jeudi pour mes séances de radio­thé­ra­pie.