Levé très tôt, ne dormant plus depuis bien avant 5 h ce matin, je pars vers 6 h pour la Clinique Générale, à Valence, où sera faite la bronchoscopie. J'arrive sur le parking de la clinique à 7 heures ; je suis en avance, on m'avait fixé l'heure d'entrée à 7h30. J'ai le temps d'effectuer les formalités administratives, puis je descends dans le service et j'attends ma prise en charge par une infirmière.

Prise de tension lors de l'établissement de la fiche d'entrée : elle crève le plafond ! Bon, d'accord, il y a un certain stress, mais je ne le ressens pas vraiment, et puis il faut que je me déshabille en partie alors que je suis encore en tenue d'extérieur, ce qui est facteur d'augmentation de la tension, mais quand même !

Dans la chambre, deux messieurs attendent aussi. L'un est accompagné par son épouse, l'autre est seul, comme moi.

L'intervention se faisant au bloc opératoire, il faut se mettre nu sous un pyjama en intissé et attendre son tour. Je lis Giono...

On vient me chercher, je suis le troisième, j'ai droit au voyage en fauteuil roulant jusqu'au bloc. L'idée de me voir enfiler dans les bronches un fibroscope n'est pas des plus agréables, mais je me sens cependant détendu. Je m'installe dans un fauteuil d'examen, on commence par une giclée d'anesthésique de contact dans les narines, puis dans la gorge. J'ai prévenu le pneumologue que j'avais le réflexe nauséeux facile, ce spray anesthésique au fond de la gorge le déclenche... Le fibroscope passe par ma narine gauche, descend dans la gorge. Le confrère m'avait informé que le franchissement des cordes vocales était parfois désagréable : je ne le sens pas particulièrement. Par contre, les nouvelles giclées d'anesthésique dans la trachée et les bronches me font tousser, même si j'essaie de résister, j'ai une impression de noyade... L'examen en lui-même est très désagréable ; j'ai parfois l'impression de ne plus pouvoir ni inspirer, ni expirer, respiration complètement bloquée. Cette sensation ne dure pas, mais elle est très angoissante. Je ne perds pas pour autant mon calme : au plus je le serai, au plus vite ce sera terminé !

Les biopsies ne me font pas mal, je ressens juste une sensation désagréable lorsque la pince est retirée, arrachant le morceau... Le brossage est plus traumatisant, il entraîne des quintes de toux irrépressibles et un saignement obligeant l'opérateur à injecter de nouveau de l'anesthésique associé à un vasoconstricteur. Difficile de ne pas tousser. Parfois impossible de résister...

Le saignement cesse, le fibroscope est retiré, je vais passer un moment dans ma chambre, continuer pendant un moment à cracher un peu de sang, surtout quelques caillots, puis j'aurai droit à un petit-déjeuner à presque 11 h, et je pourrai rentrer chez moi quelques instants plus tard.

Si tout va bien, nous devrions avoir les résultats des biopsies en fin de semaine. Si elles n'ont pas concerné la tumeur, il faudra en venir à une ponction transpariétale sous scanner pour aller directement piquer dans la tumeur, ce que je préfèrerai pouvoir éviter, mais je n'en suis pas maître.

Arrivé dans la voiture, j'allume mon téléphone pour prévenir par SMS mon épouse de mon départ imminent, quand il sonne : la secrétaire du service radio de la clinique me propose un rendez-vous pour l'IRM cérébrale le soir-même. J'accepte bien entendu, sachant que les délais sont habituellement d'au moins un mois. Reste à rentrer à la maison récupérer le mail contenant l'ordonnance pour le produit à injecter, l'imprimer, foncer à la pharmacie et y arriver à temps pour que le pharmacien puisse demander à avoir ce produit pour l'après-midi même. C'est juste mais ça passe.

En fin de journée donc, direction l'hôpital d'Annonay où j'ai déjà passé le scanner. Formalités administratives, puis longue attente, plus longue que pour le scanner. Enfin, une manipulatrice me prend en charge et met en place une perfusion. On m'installe sur la table d'examen, avec des bouchons d'oreilles dont je n'ai pas vraiment l'impression qu'ils sont efficaces chez moi, plus des cales caoutchoutées destinées à m'éviter de bouger la tête pendant l'examen. Celui-ci est pénible surtout par sa durée, plus que par le bruit de l'appareil, et bien moins difficile à supporter que la bronchoscopie.

L'attente après la fin de l'examen est courte : le radiologue qui a supervisé vient très rapidement me dire qu'il n'y a pas de signe de métastase cérébrale. En fait, m'entendre dire que je n'ai rien dans le crâne, c'est d'un certain coté vexant ! ;-) mais bien rassurant quand même. Il me faudra ensuite attendre les clichés et le compte-rendu avant de rentrer à la maison, ce qui est long et me paraît interminable. Il doit être aux environs de 20 heures lorsque j'y arrive : rude journée !

Explorations fonctionnelles pulmonaires normales, IRM cérébrale négative, voilà de bons points. Mais on n'est pas rendu... Il faut espérer que les biopsies faites ce matin auront pu attraper des morceaux de la tumeur, et que le TEP Scan ne trouvera pas, lui non plus, de métastases !

Après l'IRM cérébrale négative, il faut maintenant rechercher la présence de métastases extra-crâniennes. Le rendez-vous de TEP Scan a été prévu pour 14 heures. Une semaine a déjà passé depuis la bronchoscopie et l'IRM. Le pneumologue m'a prévenu : les biopsies n'ont pas concerné la tumeur, une ponction transpariétale sous scanner est donc à faire lundi prochain...

Devant être à jeun depuis au moins 6 heures, j'en profite pour faire effectuer en début de matinée la prise de sang prescrite par le pneumologue. J'arrive un peu après 13 heures à l'hôpital de Valence. Formalités administratives, puis direction le service de médecine nucléaire. Je suis en avance, un monsieur, accompagné de son épouse, attend déjà. Une jeune femme médecin les emmène dans son bureau, puis il est pris en charge par une manipulatrice.

Quelques instants plus tard, c'est à mon tour de discuter avec la radiologue. Quelques explications, je lui raconte que les biopsies lors de la bronchoscopie n'ont pas atteint la tumeur et que je dois subir cette ponction sous scanner lundi prochain. Elle me promet de me remettre le CD de l'examen avant mon départ, en attendant de transmettre son compte-rendu au pneumologue.

La manipulatrice vient me chercher, me fait mettre en slip et chaussettes sous cette adorable chasuble en coton rose délavé, qui me va très bien au teint, me dit-elle ! et me met en place une perfusion. Puis direction la salle de repos, dans l'attente de l'injection du produit radioactif. Elle m'explique qu'il s'agit d'un sucre radioactif que les cellules malignes vont capter avec avidité, après le jeûne que je leur ai fait subir depuis la veille au soir. Après l'injection, il faut respecter une heure d'attente sans bouger, afin d'éviter que les muscles ne récupèrent le produit. C'est long, ça aurait été bien d'avoir un peu de musique dans les oreilles pour patienter.

Ça y est, c'est mon tour ! Direction la salle d'examen, tirant le caddie où sont mes vêtements... Installation sur la table de scanner. J'ai prévenu que j'ai mal aux épaules. L'examen étant plus long qu'un scanner, la manipulatrice décide de placer mes bras le long du corps, pour plus de confort. Elle place une sangle sur mon ventre, débordant de chaque côté de la table, puis, par-dessus, une couverture pliée et y pose mes mains, et elle commence à refermer la sangle. Je suis déjà sous un drap qui traîne au sol : le drap glisse sous son pied quand elle se penche pour attraper le bout de la sangle de l'autre côté, elle me tombe dessus, éclate de rire, s'excuse et me dit "en plus, vous ne pouvez même pas en profiter, avec vos mains bloquées" !

L'examen est en effet long, entre le scanner standard, rapide lui, et surtout la détection de la radioactivité, dont j'ai l'impression qu'elle n'en finit pas... Enfin, c'est terminé, je peux me relever et me rhabiller, rejoindre la salle d'attente et laisser à la radiologue le temps d'émettre un premier avis. Quelques instants plus tard, elle vient me rassurer : il ne semble pas y avoir d'autre localisation hors du poumon. Elle me confie comme prévu le CD de l'examen et quelques clichés imprimés. Je peux rentrer chez moi.

Nouvelle bonne nouvelle donc, après le bilan respiratoire normal et l'absence d'image cérébrale.

Reste qu'il faut en passer par la ponction transpariétale afin de connaître le type histologique de la tumeur, ce qui ne m'enchante guère, car pour la première fois, je serai hospitalisé pendant au moins 24 heures et devrai donc passer une nuit à la clinique. Ce sera pour lundi !

Comme je l'ai raconté plus tôt, les biopsies pratiquées lors de la bronchoscopie n'ont pas pu atteindre la tumeur, il faut donc ponctionner, en passant entre deux côtes pour atteindre la masse. La bronchoscopie aura quand même eu pour intérêt de ne pas mettre en évidence d'autre lésion bronchique.

Le pneumologue et moi nous sommes demandés, compte tenu de la position de la masse, barrée par l'omoplate en arrière, si le radiologue va pouvoir trouver une voie d'accès sans danger.

J'ai prévenu de l'incident précédent avec l'iode. On m'a prescrit une préparation antiallergique différente. Je rentre une nouvelle fois en clinique, à jeun depuis la veille.

L'aide-soignante teste mes urines à la bandelette : présence d'hématurie, de protéinurie également. L'injection lors du scanner aurait-elle un peu plus déglingué mes reins, déjà touchés par mon hypertension, peut-être par les précédentes injections de produits iodés, voire par la BCG-thérapie d'il y a huit ans ?

L'attente est longue... J'ai le temps de terminer un livre de Pierre Magnan, d'écouter un peu de musique classique quand enfin vient mon tour. On me descend dans mon lit jusqu'au service de radiologie. Un manipulateur à qui je dis avoir été piqué plusieurs fois au pli du coude gauche et à qui je suggère d'utiliser une veine au poignet du même côté, essaie de la piquer, elle claque... Une manipulatrice me pique alors au pli du coude, puis on me fait installer, couché sur le côté droit, bras gauche par-dessus la tête. Scanner de localisation, marque de repérage pour la ponction, injection intraveineuse d'un analgésique, puis, à la demande du médecin radiologue, d'un produit relaxant dont je n'ai nul besoin... pendant qu'il injecte un anesthésique local puis enfonce le trocard qui lui permettra ensuite de prélever des fragments de cette tumeur. Légère douleur, très fugace, lorsque le trocard perfore la tumeur, puis plus rien, sauf le cliquetis de la fermeture de la pince à prélèvements. C'est fini, scanner de contrôle, tout va bien, le pansement est fait, je retourne dans mon lit, on vient me chercher et on me ramène dans ma chambre.

Le radiologue m'a informé que je risque de cracher du sang et demandé de rester le plus immobile possible pendant quelques heures pour limiter les risques d'hémorragie.

J'ai le temps de cogiter : il faudra que je fasse un examen d'urines pour confirmer ou infirmer protéinurie et hématurie... Je repense aussi au TEP Scan qui a montré une fixation non tumorale au niveau du colon droit : ne seraient-ce pas les bactéries responsables de mes ballonnements qui auraient pompé le produit comme elles le font du sucre sanguin ? J'ai toujours pensé que les gaz provenaient des matières alimentaires présentes dans le colon, mais pour avoir déclenché des crises de ballonnements très tôt après certains repas, les aliments ingérés étant encore dans l'estomac, ça ne pourrait manifestement pas être eux qui provoquent ces gaz, seulement l'éventuelle augmentation de glycémie qui suit leur ingestion et leur début de digestion ! Mon idée est-elle juste ?

L'après-midi me semble interminable ! Je lis Regain de Jean Giono, que je finirai vers 20 h. Un livre en une après-midi, ça fait longtemps que ça ne m'était pas arrivé ! J'écoute de la musique classique. Lire est cependant difficile, car le cathéter a été placé un peu trop haut et me fait mal lorsque je plie le coude, je suis obligé de tenir le livre uniquement avec la main droite... Je n'ai pas du tout l'impression de cracher du sang, je tousse peu.

Vers 16 heures, un yaourt nature et une compote de pommes (je rappelle que je suis à jeun depuis la veille au soir) me sont apportés dans l'attente du repas qui sera servi à 18 heures. Je laisse le velouté de brocolis (assez de ballonnements comme ça !), j'avale quelques tranches de courgettes bouillies et sautées avec persillade, la tomate farcie n'est pas mauvaise. Puis j'ose avaler le fromage fondu (je m'étais pourtant juré de ne plus en manger !) dont la consistance épaisse est agréable par rapport à mes souvenirs de lycée. Je finis sur un yaourt à la fraise.

18 h 30 : plus rien à faire... le temps est long ! Je commence à somnoler.

Le repas terminé, je finis mon livre, Pas de télé dans la chambre (enfin si, mais je n'ai pas demandé à ce qu'elle soit activée) et de toutes manières, je n'ai aucune envie de la regarder. Il doit être à peine plus de 20 heures lorsque je me lève pour fermer le store, passer aux toilettes, et je m'endors, en prenant soin de ne pas plier mon bras gauche...

Avec les produits d'analgésie et l'espèce d'hypnotique que j'ai eus dans les veines lors de la ponction, je me vois bien parti pour un long sommeil, enfin récupérateur, peut-être.

Hélas, probablement un peu après 21 heures, branle-bas de combat, l'équipe de nuit arrive pour prise de tension, mesure du taux de saturation en oxygène et vérification du pansement ! je dormais bien... Je mets du temps à me rendormir. Brusquement, je me réveille, avec l'impression que c'est le matin. N'ayant pas pris ma montre, j'allume mon téléphone : il est 3h17 !!!

Je finis par me rendormir, mais à 5h du matin, rebelote : réveil, prise de tension, mesure du taux de saturation en oxygène et vérification du pansement. 6h30, nouveau réveil, du bruit dans le couloir. Changement d'équipe ? Je ne sais même plus quand le nouveau contrôle a été fait... Plus moyen de me rendormir.

Je suis en train de faire ma toilette lorsqu'on m'apporte le petit déjeuner. Le café n'est pas génial, mais surtout, il y en a un plein bol avec seulement un stick de sucre. Je me contenterai de tremper les tartines (le pain est bon même s'il ne croustille pas autant, je dois le dire, que celui du repas d'hier soir) beurrées et agrémentées de confiture de fraise, et d'avaler deux ou trois gorgées de ce café pour faire passer mes médicaments.

Il ne me reste plus qu'à attendre la radio pulmonaire de contrôle et le feu vert pour rentrer à la maison, si celle-ci ne montre pas de pneumothorax ou d'hémothorax. Il est environ 8h30 quand je descends faire cet examen ; au retour, je n'ai plus envie de lire, je reste assis sur ma chaise, à bouillir parce que ça ne bouge pas. J'interroge l'infirmière : elle attend qu'on la prévienne pour récupérer les radios et me dire si je peux partir.

10h30 bien passées, l'infirmière m'apporte enfin les radios et leur compte-rendu, et m'informe que j'ai enfin l'accord pour sortir. Les formalités de départ sont rapidement bouclées, la mutuelle n'a pas répondu pour la prise en charge de la chambre particulière, pas plus qu'elle ne prend en compte les remboursements faits par la CPAM, nous obligeant à envoyer des courriers, alors que nous lui avons adressé plusieurs demandes en ce sens !

Il faudra probablement encore les stimuler mais aucune certitude que la chambre particulière sera remboursée, ni que j'aurai une prise en charge pour celles lors des prochaines hospitalisations !

Les résultats des biopsies étant prévus pour la fin de semaine, il faut que je prenne rendez-vous pour la semaine prochaine avec le pneumologue afin de faire le point et voir par où commencer le traitement.

Voilà, toute la série d'examens est maintenant terminée, la bataille contre la tumeur va enfin bientôt pouvoir commencer...

La semaine dernière, j'ai transmis par mail à la secrétaire du pneumologue une copie des derniers documents qui ne lui ont peut-être pas encore été envoyés, et demandé par la même occasion un rendez-vous pour faire le point.

J'ai eu une proposition de rendez-vous pour ce matin 11h30, que j'ai aussitôt acceptée, bien sûr. Me voilà donc parti une nouvelle fois pour Valence avec l'ensemble de mon dossier, afin de savoir ce qui sera décidé. Le temps est gris, avec un fort vent, mais à peine quelques gouttes et pas le moindre flocon, comme on le craignait par ici.

Comme je m'y attendais un peu, le pneumologue me confirme que la décision sera prise en RCP. La prochaine réunion est prévue pour le jeudi de la deuxième semaine du mois, soit le 10 mars. Il conserve l'ensemble de mon dossier pour cette discussion. Je ne saurai donc que le 11 si une chimiothérapie doit précéder la chirurgie ou si je pourrai rencontrer le chirurgien, à Guilherand-Granges, la semaine suivante, en espérant que le délai pour l'intervention ne sera pas trop long.

L'histologie confirme un aspect d'adénocarcinome, non à petites cellules.

Il est fort probable, compte tenu de la taille de la tumeur, et bien qu'il ne semble pas y avoir d'extension en dehors peut-être de ganglions hilaires, qu'il y aura de toutes manières de la chimiothérapie post-opératoire. On ne parle plus de radiothérapie pour le moment.

Je suis partant pour la chirurgie, espérant rentrer au plus tôt à mon domicile. Mais l'hospitalisation risque fort de durer une dizaine de jours. Autant je peux imaginer que pendant les deux ou trois premiers jours je risque de somnoler toute la journée, autant savoir comment je vais pouvoir occuper les journées suivantes me préoccupe ! Je ne sais pas rester sans rien faire, et même si j'aime lire, si le bras gauche est endolori et ne me permet pas de tenir un livre, comme lors de la ponction sous scanner où je ne pouvais pas plier le coude à cause de la partie dure du cathéter qui me blessait, j'aurai du mal à supporter cette passivité. Regarder la télévision, ce n'est pas ma tasse de thé, pas plus que surfer sur Internet depuis une tablette ou un smartphone. Bref, je suis plus angoissé par cette perspective d'inactivité que par les douleurs que j'aurai probablement à affronter !