Alors que mon état s'améliore lentement, douleurs moins fortes, essoufflement mieux contrôlé, j'ai reçu ce matin un appel du pneumologue qui a fait monter mon stress.

Il venait d'avoir les résultats de l'analyse de la tumeur et des ganglions. Comme on pouvait s'y attendre, certains de ceux-ci sont hélas touchés, justifiant un peu plus la chimiothérapie déjà envisagée initialement compte tenu de la taille de la tumeur. Il va donc adresser un courrier au cancérologue qui me prendra en charge à la Clinique Générale de Valence, où j'ai choisi de faire faire ces séances. Celui-ci me donnera un rendez-vous pour une prise de contact ou la première séance de chimiothérapie, je n'ai pas bien saisi...

Selon lui, la chimiothérapie devrait débuter environ six semaines après l'intervention, soit vers la mi-mai. Je dois le revoir le 20 mai pour un contrôle de mes capacités respiratoires ; je dois aussi voir le chirurgien le 6 juin. J'espère que les rendez-vous ne se télescoperont pas.

Il faudra que je voie avec lui, le cancérologue ou mon généraliste si je peux me faire transporter en VSL ou en taxi, car j'ai du mal à imaginer faire faire deux allers-retours par séance à mon épouse, ou l'obliger à m'attendre pendant toute la séance dont je ne sais pour le moment pas combien de temps elle dure. Ce serait bien de pouvoir faire cette chimiothérapie à domicile, mais je doute que ce soit possible...

Bref, jusqu'ici, cette chimio me paraissait lointaine, elle se concrétise aujourd'hui et j'ai l'impression que la perspective de la fatigue qu'elle entraînera très probablement, alors même que je commence à ressentir une légère amélioration, que cette perspective donc, en plus du fait que les ganglions sont concernés par la tumeur, est un stress plus important que celui qu'a provoquée l'intervention elle-même !

J'ai plus la trouille des suites de ces séances que je n'en ai eu des suites de l'opération !

J'ai par ailleurs reçu ce matin au courrier le résultat de la prise de sang de vendredi. Je suis très étonné de la confirmation d'un taux de plaquettes élevé, mais aussi d'un taux de globules, rouges et blancs, élevé lui aussi, avec une hémoglobine passée en dix jours d'à peine 10.6 g à 12.5 g. C'est à croire que je suis hémoconcentré, pour expliquer cette "amélioration" aussi rapide

Il faut vraiment que je me décide à acheter un bon fauteuil de relaxation, histoire de pouvoir coincer la bulle et essayer de récupérer, en lisant ou en écoutant de la musique, si tant est que j'arrive à me concentrer dessus, car pour le moment, j'ai toujours du mal : pas de musique, et lecture seulement le soir, une fois au lit, et pas bien longtemps... La plupart du temps, à 21h45, j'éteins la lumière et je m'endors très vite.

Période du 10 au 18 avril : l'amélioration se fait peu à peu... Le dimanche 10, nouvelle balade dans le jardin, le temps y étant favorable. Ensuite, vent surtout, pluie et orages feront que je ne sortirai que pour aller au village à la pharmacie et consulter mon généraliste.

L'excès de pollens fait que malgré le traitement en cours, mon nez est une fontaine. Heureusement, je n'éternue pas. Je n'ai éternué qu'une fois, à la clinique, et je dois dire que ça m'a fait sacrément mal ! Le généraliste change mon traitement antiallergique, le nez coule moins...

La douleur s'atténue, devenant le plus souvent un simple endolorissement, très gênant cependant. La suppression du grand pansement réduit cette gêne. Il y a des croutes un peu partout, suite aux phlyctènes qu'avait provoquées le premier pansement. Pour l'instant, ça ne démange pas, c'est déjà un bon point. J'ai par contre toujours cette sensation désagréable au niveau des fesses, et là aussi, il y a des croutes, témoins de l'irritation provoquée par les périodes où je ne pouvais me tenir qu'à plat-dos.

Peu à peu, j'ai pu me coucher puis dormir sur le côté gauche. Je peux ainsi alterner et rester le moins possible à plat-dos. Dans la journée, je m'offre souvent des périodes dos bien calé sur les coussins, dans le fauteuil de jardin.

Comme je l'avais ressenti courant janvier, j'ai de fréquents épisodes de frissons, qui commencent au niveau de la poitrine ou du bras gauche, malgré la température agréable dans la maison.

Siestes de une à deux heures tous les après-midis, couché à 21 h environ, je n'ai eu qu'une nuit pleine dans la semaine, les autres nuits, je me réveille souvent vers 5 h du matin et j'ai beaucoup de mal à me rendormir.

La kiné est venue deux fois me faire travailler, la semaine passée. Mes douleurs abdominales sont un frein, mais elles s'atténuent peu à peu, sans toutefois disparaître. Je ne la reverrai, à son cabinet, que la semaine prochaine. En attendant, je n'arrive toujours pas à me motiver pour faire seul mes exercices ! D'après la balance, j'aurais repris 1.7 kg en moins d'une semaine !

Mercredi 13, Jean-Pierre vient, avec Claudia et ses enfants, passer un moment ici. Une promenade dans le jardin ne durera guère à cause du vent. Deux orages de grêle se produiront dans l'après-midi ; un autre dimanche dans la soirée ! Le temps n'est pas favorable à la marche...

Dixième jour post-opératoire, ce samedi 9 avril est donc celui du retour à la maison.

Formalités administratives de départ : la mutuelle a accepté de prendre en charge la chambre particulière, mais à raison de 0 euro par jour ! Vraiment spéciale, cette mutuelle ! Il me faut donc faire l'avance des six jours en chambre particulière, en espérant un remboursement.

Je passe ensuite récupérer les ordonnances auprès de la secrétaire du chirurgien, puis celui-ci vient me voir. Pas de consignes particulières, sinon celle de marcher. Les résultats de l'analyse des pièces opératoires ne lui sont toujours pas parvenus.

Le retour à la maison, bien calé dans le siège de la voiture, s'effectue sans encombre, seuls quelques passages où le revêtement est défectueux sont difficiles à supporter, à cause des vibrations.

Je retrouve un peu d'appétit ; j'arrive, malgré le manque de souffle et la douleur, à me promener dans le jardin, je ressens quand même ce besoin de me caler dans un fauteuil, dos bien appuyé, pour réduire cette douleur. Dans l'après-midi, mon épouse me conduit à la pharmacie pour récupérer ce que m'a prescrit le chirurgien et prendre rendez-vous pour les soins (pansements, piqûres d'anticoagulant).

J'ai du mal à me bouger, je n'ai aucune envie de faire mes exercices de rééducation respiratoire, d'autant que j'ai toujours cette douleur colique juste sous les côtes, à gauche, qui me bloque l'inspiration. Le chirurgien m'a prescrit 20 séances de rééducation respiratoire, j'ai besoin de la stimulation de la kiné pour travailler, je la contacterai lundi.

Débarrassé de mes câbles et tuyaux, sauf du contrôle cardiaque, j'ai un peu mieux dormi.

Lundi matin, les choses commencent à s'organiser en vue de mon départ du service de soins intensifs pour celui de chirurgie. Le kiné passe, me fait un peu travailler, puis me conseille d'une part de continuer les exercices, d'autre part de marcher. Problème : marcher ne convient pas à mes lombaires...

Quelques heures plus tard, toutes mes affaires réunies sur mon lit, me voilà convoyé vers ma nouvelle chambre au troisième étage, avec la même vue que précédemment sur les monts d'Ardèche.

C'est avec un gros pincement au cœur et la larme à l’œil que je quitte le personnel soignant du service de soins intensifs, auquel je rends ici un hommage appuyé ! Compétence, gentillesse, attention, respect et j'en passe. Ce sont de vrai(e)s professionnel(le)s !

La seule chose dont je me sois plaint pendant ces dix premiers jours, c'est le contenu des plateau repas ! Autant ce qui était frais, notamment fromage et desserts, arrivait à passer, autant les plats chauds me donnaient la nausée ! Le potage du soir portait chaque soir un nom différent, mais il était toujours aussi insipide. Un soir, un steak haché, probablement appétissant à la sortie de la cuisine, est arrivé tellement recuit par son séjour dans le chariot chauffant qu'il était immangeable ; idem un autre jour avec une portion de poisson pané. Très rapidement, je n'ai donc plus mangé qu'une partie de l'entrée froide si elle m'attirait un peu, puis fromage et/ou desserts.

Le premier repas du soir dans ce nouveau service n'a pas dérogé. Par contre, ayant opté pour la formule "Solo +", chambre particulière avec télévision et Wifi, uniquement proposée dans le service et pas aux soins intensifs, j'avais maintenant droit au petit déjeuner "plaisir" : pain, beurre, confiture, miel, yaourt nature, café (qui m'a paru un peu moins insipide que précédemment), jus d'orange et croissant bien croustillant ! Ça fait du bien au moral, même si ça ne fait pas oublier le reste !

Les autres repas, midi comme soir, ne changent pas : seul le froid arrive plus ou moins à passer. À mon retour, la balance a prétendu que j'avais perdu 4 kg !!! Remarquez, j'en ai encore un petit stock d'avance... Je contrôlerai un de ces jours.

Problème dans ce service : si la surveillance est nettement allégée, je n'ai plus aucune prise en charge de kinésithérapie, je dois me débrouiller seul. Mon fauteuil, peu confortable, est situé côté fenêtre, le téléphone sur la table de nuit, côté porte. Je dois donc faire le tour du lit, sans me presser, lorsque mon épouse m'appelle. Il me faut alors m'allonger pour reprendre mon souffle, et parler m'essouffle aussi...

Mes hallucinations visuelles s'améliorent lentement, mais j'ai beaucoup de mal à rester concentré sur ma lecture. Moi qui pensais être capable de lire un livre par jour, comme lors de la précédente hospitalisation pour la ponction, je n'ai pu finir le premier livre que la veille de mon départ !

 La radio pulmonaire et le bilan biologique faits en début de semaine satisfont le chirurgien. Le seul traitement est la piqûre d'anticoagulant chaque matin... Il n'y a rien que je ne puisse faire à la maison, je commence à bouillir ! Je m'ennuie à mourir, j'ai énormément de mal à lire, abandonnant au bout de trois ou quatre pages, je n'ai aucune envie d'écouter de la musique, j'allume le téléviseur sans vraiment m'intéresser à ce qui s'y passe, j'ai toujours mal aux fesses et une envie folle de rentrer chez moi.

Mardi soir, vers 21 heures, le chirurgien est passé, nous avons rapidement discuté, je lui ai rappelé que je n'ai pas l'intention d'aller en maison de convalescence à Dieulefit, il m'a dit que nous parlerions le lendemain de ma sortie en fin de semaine, mais aucune décision n'était encore prise.

Mercredi dans l'après-midi, l'infirmier m'a annoncé qu'une place à Dieulefit m'était réservée pour mardi prochain ! Je lui rappelle que j'ai dit et redit que je n'irai pas, et que je ne comprends pas pourquoi on a demandé cette place, que j'en parlerai au chirurgien quand il passerait le soir. Mais je l'ai attendu en vain ! Trop occupé certainement par ses interventions et consultations, il ne passe pas.

Jeudi matin, je craque ! Je demande à l'infirmier d'informer le chirurgien que, avec ou sans son accord, je sortirai vendredi, car je ne supporte plus d'être enfermé dans cette chambre, à me morfondre sans soins ni surveillance particuliers. L'infirmier transmet à la secrétaire du chirurgien. J'espère qu'il passera, mais une fois de plus, je ne le vois pas. Je suis pourtant resté réveillé jusqu'à plus de 22 h 30 ce soir-là, à espérer pouvoir m'expliquer avec lui. Un emploi du temps trop chargé, encore.

Vendredi matin, j'en reparle à l'infirmière. Le chirurgien est de nouveau alerté, mais je demande à signer une décharge pour partir au plus tôt. Elle me dit qu'elle m'apportera le document à signer vers midi. Je prépare mes affaires. Vers midi, le chirurgien arrive, m'assure être passé mercredi pour me signifier ma sortie pour samedi matin, et qu'il a travaillé trop tard jeudi pour pouvoir passer. Je lui rétorque que je ne l'ai pas vu mercredi. Pour preuve, j'ai un message envoyé à mon épouse jeudi matin tôt où je me plains justement de ne pas l'avoir vu ! Il me propose de sortir samedi matin. J'accepte, même si passer une journée de plus en clinique me semble insupportable... J'informe mon épouse et je lui demande de ne pas venir ce vendredi, pour lui éviter deux nouvelles heures de route.

Un peu rasséréné, j'arrive enfin à finir "Jean Le Bleu" de Giono et à attaquer "Debout les morts" de Fred Vargas, à regarder un peu la télé, à passer du lit au fauteuil et du fauteuil au lit... Le soir, le chirurgien passe, je le branche sur le Rallye Monte-Carlo qu'il a fait plusieurs fois, puis nous parlons de l'organisation de son travail et de celui de ses associés, l'un d'eux venant de prendre sa retraite. Nous ne parlons même pas de mon état ; il repassera demain pour me donner le feu vert et les ordonnances pour les soins à faire à mon retour à la maison : piqûres d'anticoagulant, contrôles sanguins, pansements, ablation des agrafes...

Vers 21 h 30, je dois déjà dormir, impatient de rentrer chez moi !

Les "soins intensifs" portent bien leur nom ! C'est intensif ! Prise de tension automatisée toutes les demi-heures, allégée au bout de deux jours avec le plus souvent contrôle toutes les deux heures, voire plus rarement au fil des jours, questions des infirmières ou aides-soignantes sur le ressenti de la douleur... On dort peu dans ces conditions, surtout quand on ne peut le faire qu'à plat-dos, à petites doses, et en souffrant malgré la péridurale, avec les bruits dans le couloir et les autres boxes, les alarmes...

À J+1, j'ai l'impression que la péridurale ne sert à rien, et après discussion avec l'anesthésiste, celui-ci décide d'utiliser de la morphine dans la péridurale. Celle-ci utilise déjà un analgésique, le but étant d'éviter la morphine en intraveineux et ses effets indésirables. Malgré ça, j'ai un mal fou à me bouger dans le lit. Je commence à avoir le haut des fesses rouge et douloureux, une espèce d'anesthésie douloureuse, et il faut régulièrement que le personnel du service me remonte dans le lit car je glisse et je suis incapable de remonter seul, ayant trop mal pour tenter de le faire.

Un kiné s'occupe de moi. Il m'a apporté un appareil comportant trois boules avec lequel il me fait faire trois exercices : inspirer assez fort pour faire monter les deux premières, souffler, en le retournant, pour plaquer la première boule au sommet, et enfin en position initiale inspirer pour tenter de maintenir la première boule le plus longtemps possible presque en haut. Fatigant, mais réalisable...

Le troisième jour, samedi donc, il ajoute deux exercices sans l'appareil : souffler une bougie et "faire de la buée". Ce dernier exercice est le plus embêtant car il est le plus apte à faire remonter d'éventuelles sécrétions et donc à me faire tousser ! Et tousser (ou éternuer) après une telle opération est quelque chose de sacrément douloureux, même en utilisant l'astuce de poser la main droite sur la zone opérée et plaquer l'autre bras contre, ce qui diminue cependant bien cette douleur. Heureusement, j'ai été très peu encombré !

Jeudi, lendemain donc de l'intervention, en fin de journée, on tente un lever. Ça se passe bien, je piétine un peu sur place pour me dégourdir les jambes ; l'analgésie de la péridurale ne m'empêche pas de bien les sentir. Pendant ce temps, on remet en état mon lit, puis je me recouche. J'ai toujours cette douleur au niveau des fesses, je ne peux pas encore me coucher sur le côté pour les protéger... ça fait trop mal au niveau des côtes.

Je m'étais posé des questions sur les effets de la péridurale, craignant qu'elle réduise aussi l'activité musculaire, mais elle n'est qu'antalgique, je n'ai pas la moindre paralysie. Je peux bouger les jambes, contracter mes abdominaux...

La nuit est difficile, d'autant qu'il y a des urgences et donc du bruit, en plus de celui des soins habituels... La nuit suivante le sera aussi à cause d'appels téléphoniques de l'infirmière en début de nuit, pour résoudre des problèmes administratifs liés à un patient, puis de discussions entre le personnel et peut-être des médecins de garde (je n'arrive pas à dormir, mais je n'arrive pas à suivre les conversations...).

Le vendredi dans la matinée, J+2 donc, on me propose de m'installer sur le fauteuil. J'y suis mieux, je glisse peu tout en ayant le dos calé et ça me permet de ne plus avoir d'appui sur la zone douloureuse haute des fesses. J'y reste un peu plus de trois heures, et, ô miracle, lorsque je me recouche, je suis enfin capable de bouger seul dans mon lit, la douleur thoracique ayant nettement diminué ! En relevant un peu la partie basse du lit, ça limite aussi le glissement et donc les douleurs des fesses, mais la position à plat-dos est toujours aussi inconfortable.

La perfusion passe mal vendredi matin dès que je bouge le poignet, ça fuit dans le pansement, il faut donc replacer un cathéter un peu plus haut sur l'avant-bras. Une piqûre de plus ! Entre les différents examens préopératoires et les prises de sang précédentes, plus celles faites ici pour surveiller mon état, mon capital veineux s'amenuise !

Samedi, première étape vers la libération ! Le drain va m'être enlevé, et si tout va bien, ce sera dimanche le tour de la péridurale, de la perfusion et de la sonde urinaire. Peu à peu débarrassé de tous ces liens, je retrouve une certaine autonomie, je m'étonne de pouvoir bouger aussi facilement, même si je m'essouffle vite. Je peux faire une grande partie de ma toilette seul, j'arrive même à me faire un shampooing seul, rinçage au gant de toilette devant le lavabo !

La nuit, malgré cette amélioration et l'espacement des contrôles, est difficile. Elle commence mal avec une grande agitation dans le service, liée à un patient mal en point qui monopolise tout le personnel. Surtout, au même moment, après m'être levé pour remplir ma bouteille d'eau de Saint-Yorre, je fais un épisode d'arythmie associant pauses cardiaques, salves de tachycardie... bref quelque chose de très stressant, alors que je sais que je ne pourrais pas avoir d'aide immédiate, si j'en avais besoin ! Heureusement, les choses se sont calmées en quelques minutes et j'ai fini par m'endormir. Dans la nuit, je me suis réveillé couché sur le côté droit, pour la première fois. J'avais essayé cette position précédemment, sans me sentir bien, et j'étais rapidement revenu à plat-dos. Maintenant, je peux plus facilement éviter de souffrir des fesses.

Dimanche matin, après l'ablation de la péridurale, de la sonde urinaire et de la perfusion (en laissant le cathéter en place, au cas où il faudrait me perfuser de nouveau), on me descend en fauteuil passer une radio de contrôle. Celle-ci satisfait le chirurgien qui décide de me passer en service de chirurgie le lendemain, sauf incident entretemps.

Suite à cet épisode d'arythmie et à des hallucinations visuelles certainement liées à la morphine, je refuse le traitement associant paracétamol et tramadol, me contentant du seul paracétamol. J'ai un peu l'impression que le traitement n'a guère d'effet, mais pour en être certain, il faudrait l'arrêter : je n'ose pas, mais j'essaie de réduire à 3 grammes par jour la dose, en prenant soit 1 gramme toutes les huit heures, soit 500 milligrammes toutes les quatre heures, selon mon humeur et la crainte de douleurs.

Le chirurgien m'avait prévenu que le cœur, un peu déboussolé de ne plus avoir ce poumon sur sa gauche, pouvait réagir par moments par de la tachycardie. Il n'avait pas parlé d'arythmie, beaucoup plus impressionnante. J'ai vraiment eu la trouille !

Tous les jours, mon épouse a fait l'aller-retour pour venir passer quelques heures avec moi, deux heures de route... et pendant une partie du temps qu'elle passe avec moi, je somnole, incapable de lire ou d'écouter de la musique. Je parle un peu, mais ça m'essouffle... Et ce n'est pas fini, il me reste à passer plusieurs jours en service de chirurgie, avant de pouvoir rentrer à la maison.