Cancer du poumon : quand le ciel vous tombe sur la tête !

Au tour du TEP Scan (en anglais, PET Scan)

Après l'IRM cérébrale négative, il faut maintenant rechercher la présence de métastases extra-crâniennes. Le rendez-vous de TEP Scan a été prévu pour 14 heures. Une semaine a déjà passé depuis la bronchoscopie et l'IRM. Le pneumologue m'a prévenu : les biopsies n'ont pas concerné la tumeur, une ponction transpariétale sous scanner est donc à faire lundi prochain...

Devant être à jeun depuis au moins 6 heures, j'en profite pour faire effectuer en début de matinée la prise de sang prescrite par le pneumologue. J'arrive un peu après 13 heures à l'hôpital de Valence. Formalités administratives, puis direction le service de médecine nucléaire. Je suis en avance, un monsieur, accompagné de son épouse, attend déjà. Une jeune femme médecin les emmène dans son bureau, puis il est pris en charge par une manipulatrice.

Quelques instants plus tard, c'est à mon tour de discuter avec la radiologue. Quelques explications, je lui raconte que les biopsies lors de la bronchoscopie n'ont pas atteint la tumeur et que je dois subir cette ponction sous scanner lundi prochain. Elle me promet de me remettre le CD de l'examen avant mon départ, en attendant de transmettre son compte-rendu au pneumologue.

La manipulatrice vient me chercher, me fait mettre en slip et chaussettes sous cette adorable chasuble en coton rose délavé, qui me va très bien au teint, me dit-elle ! et me met en place une perfusion. Puis direction la salle de repos, dans l'attente de l'injection du produit radioactif. Elle m'explique qu'il s'agit d'un sucre radioactif que les cellules malignes vont capter avec avidité, après le jeûne que je leur ai fait subir depuis la veille au soir. Après l'injection, il faut respecter une heure d'attente sans bouger, afin d'éviter que les muscles ne récupèrent le produit. C'est long, ça aurait été bien d'avoir un peu de musique dans les oreilles pour patienter.

Ça y est, c'est mon tour ! Direction la salle d'examen, tirant le caddie où sont mes vêtements... Installation sur la table de scanner. J'ai prévenu que j'ai mal aux épaules. L'examen étant plus long qu'un scanner, la manipulatrice décide de placer mes bras le long du corps, pour plus de confort. Elle place une sangle sur mon ventre, débordant de chaque côté de la table, puis, par-dessus, une couverture pliée et y pose mes mains, et elle commence à refermer la sangle. Je suis déjà sous un drap qui traîne au sol : le drap glisse sous son pied quand elle se penche pour attraper le bout de la sangle de l'autre côté, elle me tombe dessus, éclate de rire, s'excuse et me dit "en plus, vous ne pouvez même pas en profiter, avec vos mains bloquées" !

L'examen est en effet long, entre le scanner standard, rapide lui, et surtout la détection de la radioactivité, dont j'ai l'impression qu'elle n'en finit pas... Enfin, c'est terminé, je peux me relever et me rhabiller, rejoindre la salle d'attente et laisser à la radiologue le temps d'émettre un premier avis. Quelques instants plus tard, elle vient me rassurer : il ne semble pas y avoir d'autre localisation hors du poumon. Elle me confie comme prévu le CD de l'examen et quelques clichés imprimés. Je peux rentrer chez moi.

Nouvelle bonne nouvelle donc, après le bilan respiratoire normal et l'absence d'image cérébrale.

Reste qu'il faut en passer par la ponction transpariétale afin de connaître le type histologique de la tumeur, ce qui ne m'enchante guère, car pour la première fois, je serai hospitalisé pendant au moins 24 heures et devrai donc passer une nuit à la clinique. Ce sera pour lundi !

Bronchoscopie et IRM cérébrale, dure journée !

Levé très tôt, ne dormant plus depuis bien avant 5 h ce matin, je pars vers 6 h pour la Clinique Générale, à Valence, où sera faite la bronchoscopie. J'arrive sur le parking de la clinique à 7 heures ; je suis en avance, on m'avait fixé l'heure d'entrée à 7h30. J'ai le temps d'effectuer les formalités administratives, puis je descends dans le service et j'attends ma prise en charge par une infirmière.

Prise de tension lors de l'établissement de la fiche d'entrée : elle crève le plafond ! Bon, d'accord, il y a un certain stress, mais je ne le ressens pas vraiment, et puis il faut que je me déshabille en partie alors que je suis encore en tenue d'extérieur, ce qui est facteur d'augmentation de la tension, mais quand même !

Dans la chambre, deux messieurs attendent aussi. L'un est accompagné par son épouse, l'autre est seul, comme moi.

L'intervention se faisant au bloc opératoire, il faut se mettre nu sous un pyjama en intissé et attendre son tour. Je lis Giono...

On vient me chercher, je suis le troisième, j'ai droit au voyage en fauteuil roulant jusqu'au bloc. L'idée de me voir enfiler dans les bronches un fibroscope n'est pas des plus agréables, mais je me sens cependant détendu. Je m'installe dans un fauteuil d'examen, on commence par une giclée d'anesthésique de contact dans les narines, puis dans la gorge. J'ai prévenu le pneumologue que j'avais le réflexe nauséeux facile, ce spray anesthésique au fond de la gorge le déclenche... Le fibroscope passe par ma narine gauche, descend dans la gorge. Le confrère m'avait informé que le franchissement des cordes vocales était parfois désagréable : je ne le sens pas particulièrement. Par contre, les nouvelles giclées d'anesthésique dans la trachée et les bronches me font tousser, même si j'essaie de résister, j'ai une impression de noyade... L'examen en lui-même est très désagréable ; j'ai parfois l'impression de ne plus pouvoir ni inspirer, ni expirer, respiration complètement bloquée. Cette sensation ne dure pas, mais elle est très angoissante. Je ne perds pas pour autant mon calme : au plus je le serai, au plus vite ce sera terminé !

Les biopsies ne me font pas mal, je ressens juste une sensation désagréable lorsque la pince est retirée, arrachant le morceau... Le brossage est plus traumatisant, il entraîne des quintes de toux irrépressibles et un saignement obligeant l'opérateur à injecter de nouveau de l'anesthésique associé à un vasoconstricteur. Difficile de ne pas tousser. Parfois impossible de résister...

Le saignement cesse, le fibroscope est retiré, je vais passer un moment dans ma chambre, continuer pendant un moment à cracher un peu de sang, surtout quelques caillots, puis j'aurai droit à un petit-déjeuner à presque 11 h, et je pourrai rentrer chez moi quelques instants plus tard.

Si tout va bien, nous devrions avoir les résultats des biopsies en fin de semaine. Si elles n'ont pas concerné la tumeur, il faudra en venir à une ponction transpariétale sous scanner pour aller directement piquer dans la tumeur, ce que je préfèrerai pouvoir éviter, mais je n'en suis pas maître.

Arrivé dans la voiture, j'allume mon téléphone pour prévenir par SMS mon épouse de mon départ imminent, quand il sonne : la secrétaire du service radio de la clinique me propose un rendez-vous pour l'IRM cérébrale le soir-même. J'accepte bien entendu, sachant que les délais sont habituellement d'au moins un mois. Reste à rentrer à la maison récupérer le mail contenant l'ordonnance pour le produit à injecter, l'imprimer, foncer à la pharmacie et y arriver à temps pour que le pharmacien puisse demander à avoir ce produit pour l'après-midi même. C'est juste mais ça passe.

En fin de journée donc, direction l'hôpital d'Annonay où j'ai déjà passé le scanner. Formalités administratives, puis longue attente, plus longue que pour le scanner. Enfin, une manipulatrice me prend en charge et met en place une perfusion. On m'installe sur la table d'examen, avec des bouchons d'oreilles dont je n'ai pas vraiment l'impression qu'ils sont efficaces chez moi, plus des cales caoutchoutées destinées à m'éviter de bouger la tête pendant l'examen. Celui-ci est pénible surtout par sa durée, plus que par le bruit de l'appareil, et bien moins difficile à supporter que la bronchoscopie.

L'attente après la fin de l'examen est courte : le radiologue qui a supervisé vient très rapidement me dire qu'il n'y a pas de signe de métastase cérébrale. En fait, m'entendre dire que je n'ai rien dans le crâne, c'est d'un certain coté vexant ! ;-) mais bien rassurant quand même. Il me faudra ensuite attendre les clichés et le compte-rendu avant de rentrer à la maison, ce qui est long et me paraît interminable. Il doit être aux environs de 20 heures lorsque j'y arrive : rude journée !

Explorations fonctionnelles pulmonaires normales, IRM cérébrale négative, voilà de bons points. Mais on n'est pas rendu... Il faut espérer que les biopsies faites ce matin auront pu attraper des morceaux de la tumeur, et que le TEP Scan ne trouvera pas, lui non plus, de métastases !

Je prends l'avis d'un pneumologue

Lancer le bilan d'une tumeur pulmonaire est une urgence relative, se présenter comme médecin retraité est un facteur réduisant l'attente d'un rendez-vous...

J'ai donc rendez-vous ce jour en fin de matinée avec le pneumologue, afin de faire le point et d'envisager la suite des explorations et le traitement. Divers points sont évoqués, dont cette absence de manifestation de cette tuméfacton : je confirme qu'absolument aucune gêne ni aucun signe n'aurait pu jusque là m'alerter et me conduire, beaucoup plus tôt et à un stade moins avancé de la tumeur, à une radio pulmonaire !

Le bilan pneumologique est lancé : auscultation, gazométrie par ponction artérielle au pli du coude, mesure de la saturation en oxygène, spirométrie. Ma taille est toujours à 1m71 et demi ! Moi qui pensais avoir rétréci à cause de mes problèmes lombaires, je n'ai même pas perdu ce demi-centimètre. Poids : 84 kg quand à la maison, la balance électronique prétend que j'approche de 86 kg. Bonne nouvelle donc, ça fait deux kilos en moins à perdre...

Les divers examens sont normaux, ce qui est une bonne nouvelle encore. En cas d'opération et d'ablation du lobe supérieur du poumon gauche, qui semble a priori possible, mes capacités respiratoires ne devraient pas être trop altérées.

Il faut maintenant envisager une IRM cérébrale et un TEP Scan à la recherche d'autres localisations, métastatiques, éventuelles. Demain matin, j'aurai droit à une bronchoscopie avec biopsies. Restera à attendre l'histologie, si le pneumologue arrive à atteindre la tumeur et à en prélever des fragments, puis les rendez-vous pour les deux autres examens... Les services concernés me contacteront pour me fixer les dates et heures de ces examens.

Je me décide à consulter un généraliste

Depuis des années, je suis mon propre médecin traitant. Mes problèmes étaient jusqu'ici gérables, car pas bien complexes. Ce nouveau souci, dans un village et une région dont je ne connais pas l'environnement médical et les confrères, sans compter qu'on ne peut pas dire que je me sois vraiment tenu au courant de l'évolution des techniques, me fait prendre la décision de faire appel à un confrère généraliste. Je ne peux plus être à la fois le médecin et le malade, au moins pour ce problème-là.

Lorsque j'ai posé la question de savoir où faire prendre en charge mon problème, les réponses ont été "Lyon" ou "Saint-Étienne". Je n'ai pas envie d'aller si loin chaque fois que j'aurai un examen à passer ou un traitement à faire. J'ai — mal — fait des recherches, et je n'ai pas trouvé de chirurgien thoracique à l'hôpital privé de Valence/Guilherand-Granges. Il me faut vraiment l'avis d'un confrère.

Je tente d'aller à sa consultation libre du matin, juste après le contrôle de créatininémie : la salle d'attente est pleine à craquer ! Je téléphone pour savoir quand passer le consulter, le confrère accepte de me recevoir avant son premier rendez-vous de l'après-midi.

Il me rassure, il y a bien deux chirurgiens thoraciques à l'hôpital privé Drôme-Ardèche, susceptibles de m'opérer si nécessaire ; il me conseille de prendre contact avec un pneumologue de Valence pour le bilan pré-thérapeutique. Entretemps, j'avais interrogé le secrétariat des pneumologues libéraux d'Annonay : ils ne font pas ces bilans, il faudrait donc que j'aille à l'hôpital... Je n'y tiens pas, peut-être dirai-je un jour pourquoi. J'irai donc à Valence.

Valence ou Guilherand-Granges, c'est à environ une heure de route ; les centres hospitaliers de Lyon et Saint-Étienne, le double.

Ce matin, j'ai fait une nouvelle prise de sang afin de vérifier l'impact de l'injection de produit iodé sur mes reins. Hier et avant-hier, après le scanner, j'ai eu le visage et le cou rouges, ainsi que les avant-bras. Ceux-ci me démangent. Je suis devenu intolérant à l'iode !

De plus, simple effet du stress ou conséquence de cette intolérance, ma tension, habituellement bien stabilisée, a nettement grimpé, même quand je la contrôle à la maison, bien tranquille devant mon écran. De même, une sensation de pesanteur est apparue dans la région de la tumeur, pas une douleur, juste une gêne : est-ce le fait de savoir qu'elle est là ? Je ne le pense pas, mais qui sait ?

On continue par un scanner

Lundi 1° février, en fin d'après-midi, mon épouse m'accompagne au service de scanner de l'hôpital d'Annonay. L'examen sera supervisé par la radiologue qui s'est occupée de moi lors de la radio pulmonaire, mardi dernier. Je n'ai pas peur du diagnostic, je m'y attends, je suis déjà en configuration de combat.

L'attente est longue, peut-être pas tant que ça, mais ça me paraît durer... Enfin, une manipulatrice me prend en charge et me pose une perfusion en vue de l'injection du produit de contraste. Lors de mes précédentes urographies intraveineuses et scanner, je n'ai pas eu de problème d'intolérance à l'iode, je ne suis pas inquiet.

Installation sur la table, quel inconfort que de devoir tenir les bras en l'air au-dessus de la tête ! Mes épaules souffrent, séquelles de tendinites anciennes...

Premier passage, les épaules me font mal, j'essaie de bouger un peu en profitant de la pause lors de l'injection du produit de contraste ; deuxième passage. Vivement que ce soit fini ! Je n'ai rien ressenti à l'injection, même pas cette sensation de chaleur dont on parle, juste un goût inhabituel au fond de la gorge, vite disparu.

Retrait de la perfusion, attente de la radiologue. Là encore, même si ça ne dure pas tant que ça, c'est long. Verdict : radio confirmée (je m'en doutais...), il s'agit bien d'une tuméfaction du lobe supérieur gauche, qui s'appuie pratiquement sur les côtes à l'arrière, mais, point positif, elle est bien limitée.

Là encore, on ne parle que de tuméfaction, pas de tumeur...

Jusqu'ici, j'étais mon propre médecin, maintenant, il va me falloir passer la main, ça dépasse mes compétences !