L'infirmière m'a fait ma fête ! (c'est le jour !)
Non, soyons sérieux, elle a juste eu du mal à piquer la veine au pli du coude gauche, mais ne m'a pas fait mal en la cherchant. Encore une piqûre, encore un peu de sang en moins... J'espère que les résultats seront transmis lundi matin au plus tard au service de radio.

J'en ai profité pour lui demander si les prochaines, 6 donc, à faire avant les trois dernières séries pour en disposer le jour des consultations, pourraient passer par le Picc line. C'est en effet possible, mais nécessite des manipulations particulières et donc une prescription spécifique. Le Picc line lui-même nécessitera un pansement par semaine.

Autre question posée, celle du cas où j'aurais besoin d'un prélèvement en urgence en cours de journée, donc après 10 heures du matin où tous les prélèvements partent depuis la pharmacie : il faudrait alors que mon épouse aille jusqu'à Annonay porter les tubes. Pas simple d'habiter en campagne ! Espérons que ce ne sera pas nécessaire.

Les douleurs costales, surtout postérieures basses, se sont ravivées, toujours associées avec cette sensation désagréable que je pense d'origine colique, et qui ne veut pas se faire oublier. Je me suis encore réveillé plusieurs fois cette nuit, avec du mal à me rendormir, avant de ne plus pouvoir le faire après 6 heures, finissant par craindre de ne pas me réveiller à temps et de ne pas pouvoir être à 8h30 au cabinet infirmier pour ma prise de sang. Vivement la sieste !

Oui, une bévue de la secrétaire ! Le bilan biologique "de départ", très complet, aurait dû se faire ce matin, mais la secrétaire s'est trompée et a noté "à faire le 29/6 à jeun" sur l'ordonnance, alors qu'elle aurait dû écrire "29/4". Du coup, je ne comprenais pas cette date éloignée et j'ai interrogé le cancérologue par mail ce matin.

Il me faudra donc aller demain matin tôt me faire piquer au cabinet des infirmières et espérer que les résultats puissent parvenir au plus tard dans la matinée de lundi au service de radio de la clinique, ou à moi plus tôt, si c'est possible. Sinon, j'emporterai une copie de ceux faits le 17 février et d'autres plus récents. Mais j'ignore si le radiologue qui placera le Picc line aura vraiment besoin de ce bilan ou si c'est seulement un point de repère dont le cancérologue veut disposer avant d'entamer la chimiothérapie.

Ensuite, il faudra que je fasse une prise de sang moins complète avant chaque séance, à partir de la deuxième série. Si on pouvait utiliser le Picc line pour ça, ce serait bien... D'ailleurs, je ne sais même pas quels sont les soins qu'il faudra faire pour protéger cet appareillage, pendant toute la période du traitement. J'imagine que le radiologue me donnera les instructions pour.

Reste ensuite une question : quand commenceront ces séances ? J'ai compris hier que leur programmation se fera lors du prochain rendez-vous du lundi 9, mais comme la secrétaire a fait remarquer au confrère que le lundi 16 est férié et qu'il sera absent le 23, ça reporterait le début au 30 mai, ce qui d'un côté m'arrangerait en me permettant de disposer d'un peu plus de temps pour récupérer de l'intervention, mais de l'autre m'obligerait à me coltiner le Picc line quatre semaines pour rien ! Je pense que je reposerai la question par mail ou téléphone en début de semaine prochaine, au cas où il aurait décidé de commencer dès le 9 au soir, et qu'il faille donc que je prévoie de rentrer à la clinique l'après-midi même.

Revenons à la kinésithérapie. Ce matin, en triant les ordonnances et feuilles de conseils que m'a remis la secrétaire de l'oncologue, histoire d'essayer de m'y retrouver dans cette histoire de bilans biologiques, j'ai réveillé la douleur costale qui n'attendait que ça (j'étais déjà bien enraidi au réveil), dans le dos sous l'omoplate. Devant ce problème et celui de la douleur fessière, la kinésithérapeute m'a proposé de masser toute la colonne vertébrale plutôt que de me faire faire des exercices respiratoires, espérant d'une part atténuer la douleur — ce qu'elle a réussi —, d'autre part assouplir cette colonne enraidie. Nous verrons mardi prochain si elle continuera les massages ou si on reviendra aux exercices. J'ai l'impression que tant que je ne serai pas débarrassé de cette douleur, je ne pourrai pas progresser dans l'amélioration de mes capacités respiratoires. Encore faudra-t-il aussi me sortir de ces douleurs coliques qui, elles aussi, limitent l'amplitude respiratoire lorsqu'on privilégie la respiration abdominale !

Enfin, hier j'ai réussi à envoyer par mail un résumé de cette aventure à mes enfants et à mes frères. J'aurais bien aimé pouvoir attendre que le traitement soit terminé et leur dire que tout s'était bien passé, mais plus le temps passait, plus il devenait difficile de continuer à me taire. J'espère que vous me permettrez de garder pour moi leurs réactions.

Après la journée plus difficile d'hier, où les douleurs sciatique fessière et de hanche sont réapparues, la nuit m'a semblé moins hachée, avec un endormissement plus rapide après chaque réveil, mais, à la perspective d'oublier de me réveiller vers 7 heures, j'ai ouvert les yeux avant 6 heures, et à 7 heures moins le quart, j'étais debout pour déjeuner, faire ma toilette et je pouvais partir vers 8 heures moins le quart. Je pensais ne mettre qu'une heure pour arriver à mon rendez-vous, mais je suis arrivé pile à 9 heures, un peu de ralentissements à Tournon et après Saint-Péray expliquant cette perte de temps.

Quand je suis parti, les douleurs costales et même lombaire et sciatique ne se manifestaient guère. Le voyage aller s'est assez bien passé, sans trop de secousses et je n'avais pas trop mal sur place, mais à peine arrivé à Tournon après une demi-heure de route j'en avais déjà assez du trajet. Par contre, au retour, j'ai beaucoup plus ressenti les secousses de la route et je suis arrivé à la maison avec mes douleurs costales bien réveillées !

Au centre médical, la secrétaire a commencé par créer un dossier très documenté, puis l'oncologue m'a reçu, posé un certain nombre de questions, ausculté. Il venait d'étudier mon dossier, radios, scanner, TEP scan, biologie... Étant oncologue radiothérapeute, il m'a rapidement expliqué qu'il serait favorable à une radiothérapie associée, que les pneumologues y sont réticents, et qu'il en parlerait ce soir lors d'une RCP où il fera valider le protocole de chimiothérapie. J'ai de nouveau rendez-vous avec lui lundi 9 mai pour programmer les séances de chimiothérapie, je saurai alors si la radiothérapie aura été validée ou pas.

Je connais désormais le protocole qui va se dérouler en quatre phases, à raison d'une toutes les trois semaines : une première semaine avec hospitalisation l'après-midi et perfusion simple pendant la nuit pour préparer les reins, perfusion de deux antimitotiques le lendemain, puis retour à la maison ; la semaine suivante, perfusion d'un des deux antimitotiques en ambulatoire, puis deux semaines de pause avant la nouvelle série.

Pour pouvoir faire ces injections, doit m'être implanté un "Picc line", cathéter que je garderai tout au long des trois mois que devrait durer ce traitement. J'espère que ce ne sera pas trop handicapant d'avoir ça dans le bras, avec, m'a dit le cancérologue, un pansement destiné à limiter la pliure du coude. Cet attirail sera mis en place lundi 2 mai dans la matinée, au bloc opératoire de la clinique où j'ai été opéré, par un médecin du service de radiologie. Les séances de chimiothérapie seront quant à elles réalisées à la clinique sœur, celle où j'avais subi ma bronchoscopie.

Après les séances, si j'ai bien compris, il y aura des injections sous-cutanées à faire, des comprimés à prendre certains jours ; des prises de sang de contrôle sont également prévues quarante-huit heures avant chaque séance. Problème : si les séances ont lieu le mardi comme prévu, je ne pourrai pas faire faire ces prises de sang le dimanche, mais un jour plus tôt, en espérant que le résultat sera bien transmis au plus tard le lundi au cancérologue... Le plus logique serait d'ailleurs que ces prélèvements soient faits le vendredi pour que les résultats soient connus assez tôt et permettent, si possible, d'éviter la consultation de la veille des injections, le problème étant qu'ils sont adressés au laboratoire à Annonay. Question à régler donc ! Il me faudra aussi beaucoup m'hydrater pour protéger mes reins : je devrai me forcer, car en ce moment je ne bois pas mon litre d'eau chaque jour.

Pendant la discussion ont été évoqués les différents effets secondaires qui peuvent se produire après les séances : nausées, fatigue, problèmes au niveau des plaquettes et globules blancs, risques infectieux... bref toutes choses dont tout le monde doit espérer pouvoir y échapper ! Ce sont ces effets secondaires, en plus des déplacements, qui m'inquiètent le plus ! Les mois à venir risquent fort de n'être pas une partie de plaisir...

Quant aux déplacements, ils m'ont été prescrits en taxi : consultation avec l'oncologue puis direction la clinique pour les séances "J1", retour le lendemain à la maison ; consultation pour les séances "J8" et retour à la maison, puis hospitalisation de jour le lendemain. Peut-être pourrons-nous éviter ces déplacements de deux heures et ces consultations à "J7", selon ma fatigue et les résultats des prises de sang ?

Une autre question se pose : le cancérologue m'a dit, à moins que j'aie mal compris, que les séances seraient programmées lorsque nous nous verrons, le 9 mai. Or d'après la secrétaire du service de radiologie où sera posée le Picc line, les séances débuteraient le lendemain de ce rendez-vous. Il faudra que j'appelle pour en avoir le cœur net, et que je sache quand faire le premier bilan biologique.

Bref, je suis un peu perdu...

Il y a quatre semaines, à l'heure où j'écris, je m'attendais à ce qu'on vienne me chercher d'une minute à l'autre pour me descendre au bloc opératoire. Quelques heures plus tard, j'apprenais qu'au lieu d'une lobectomie qui aurait peu amputé mes capacités respiratoires puisque ce lobe ne respirait pratiquement pas, le chirurgien avait dû faire une pneumonectomie en raison d'adhérences inopportunes, bien que craintes, réduisant cette capacité d'environ 40%, ce qui est bien différent et offre des perspectives bien moins réjouissantes.

Quatre semaines après l'intervention aujourd'hui, mais treize semaines hier — trois mois pleins ! — depuis le diagnostic initial et quatorze depuis le premier doute...

Aujourd'hui, je suis fatigué, peut-être un peu plus qu'hier, la séance de kinésithérapie d'hier midi ayant été un peu plus difficile pour essayer de mieux mobiliser les vertèbres dorsales et ayant ravivé les douleurs costales et réveillé la douleur lombaire basse et fessière ainsi qu'une douleur de la hanche droite que je ne ressentais plus depuis l'opération et la péridurale.

Je suis contrarié parce que, de nouveau, la station météo, qui pourtant n'affiche pas l'activation de son alarme, a sonné à 6 heures ce matin alors que je m'étais encore réveillé plusieurs fois dans la nuit, avec du mal à me rendormir.

Contrarié aussi parce qu'hier dans l'après-midi, après une averse, nous avons eu, sur la colline à l'est de la maison, un magnifique arc-en-ciel double dont j'ai réussi à rater les photos ! J'ai en effet pris mon reflex, j'y ai placé le zoom 10-24 qui allait me permettre de mettre la totalité de l'arc principal dans mon image, et je suis sorti sous une légère pluie fine. Le boîtier étant paramétré en ISO auto pour les photos d'oiseaux que j'avais précédemment faites, quand j'ai voulu repasser cette sensibilité à 200, je ne me suis pas aperçu que la molette avait basculé en manuel au lieu de priorité à l'ouverture que j'utilise habituellement. Je me suis donc retrouvé avec des images soit légèrement surexposées avant ce changement, soit franchement sous-exposées après le passage en 200 ISO ! Et au visionnage sur l'écran de mon PC, je retrouve des artefacts multiples qui font que d'un beau spectacle, je ne peux tirer au plus qu'une carte postale banale. Il y a longtemps, trois ans probablement, que j'envisage de changer ce boîtier pour un plus performant, surtout pour les photos d'oiseaux, ces problèmes m'y incitent un peu plus... mais en même temps, je me dis que les photos ratées parce que mal exposées le sont par ma faute, puisque je n'ai pas vu que j'étais en mode manuel.

Tout ça me contrarie d'autant plus que je ne suis plus serein depuis quelques temps, et que je m'inquiète, peut-être à tort, de ce que décidera demain l'oncologue avec qui j'ai rendez-vous à 9 heures du matin, m'obligeant à partir d'ici avant 8 heures. Comme je l'ai dit, l'infirmier m'a parlé de cathéter à demeure, peut-être de chambre sous-cutanée dans laquelle seraient injectés les produits de chimiothérapie. Et comme je suis plus porté à voir le mauvais côté des choses, j'imagine peut-être cette période plus longue et plus difficile qu'elle le sera en réalité ?

N’être pas encore suffisamment remis de l’opération, à mon goût, avec ces douleurs persistantes, avoir en vue ces déplacements multiples (une heure de route pour Valence, autant au retour !) à un rythme que j'ignore encore, et cette fatigue due au traitement, ce traitement qui va durer des semaines, c’est ce qui m’inquiète.

Il y a trois mois, j'avais l'impression que ma seule détermination à guérir suffirait pour y arriver, l'opération ne me faisait pas peur, la chimiothérapie non plus. Aujourd'hui, je doute de tenir le coup sur une longue distance, moi qui suis habitué à régler les problèmes en un tournemain et qui supporte très mal les projets à long terme...

Malgré tout celà, j'ai fini par réussir à remonter le coupe-bordure, avec difficultés mais c'est fait et il fonctionne. Reste à savoir combien de temps mon rafistolage tiendra, me permettant de remettre à plus tard le remplacement de cet appareil.

Oui, fatigué ! fatigué de me réveiller souvent la nuit, parce que j'ai besoin de changer de position, ou parce que j'ai entendu un bruit... et de mettre souvent très longtemps à me rendormir. Pire, ce matin, l'alarme de la station météo malencontreusement activée hier soir s'est mise à sonner à 6 heures ! Le temps de réagir, de me lever, d'aller jusqu'au séjour pour l'arrêter, d'en profiter pour aller aux toilettes puis boire une gorgée d'eau, il m'a fallu un sacré moment pour retrouver une respiration calme, et je n'ai dû me rendormir qu'après 6h30.

À midi, j'avais rendez-vous avec la kiné pour une séance à son cabinet. Pouvant conduire et me déplacer seul, c'est plus pratique pour elle, et certainement pour moi, d'utiliser ses installations. Après quelques exercices respiratoires en position allongée sur le dos puis sur un côté et l'autre, elle m'a fait travailler la mobilité de mon dos d'abord assis sur un ballon, avec des mouvements latéraux puis antéro-postérieurs. La dernière étape a été à plat-ventre sur la table d'examen : quelle que soit ma position, au niveau dorsal, c'est raide et ça ne se déplie pas. Le problème est que ça doit dater de si longtemps que je crains que tous ces exercices n'arrivent pas au but recherché.

Je dois dire que je suis rentré encore plus fatigué, ayant forcé tant sur l'amplitude respiratoire que sur les tentatives de mobilisation dorsale, et que je me suis offert une longue sieste, hachée elle aussi, comme les nuits... et pas aussi réparatrice que souhaité.

Je crois que c'est ce qui m'inquiète le plus pour les séances de chimiothérapie qui demanderont des déplacements multiples et réguliers et qui vont, je n'en doute guère, accentuer cette fatigue... et réduire encore plus mon activité.