Lundi, un taxi m'a donc emmené jusqu'à la clinique. Jour férié, pas de formalités d'admission possibles, je me rends directement au service de médecine. Pas de possibilité d'obtention d'une chambre seule, je vais donc cohabiter avec un monsieur un peu plus âgé que moi. Son épouse est avec lui, un ami ou parent passera le voir un peu plus tard. Sa télévision fonctionne en fond... Impossible de lire.

Le personnel me prend en charge, je me mets en tenue de nuit,  l'aide-soignante remarque que mon avant-bras gauche est légèrement oedématié et évoque une possibilité de thrombose veineuse ! Le cancérologue est avisé, une consultation d'angiologie demandée et en attendant, une piqûre d'héparine sous-cutanée m'est faite. Puis on m'installe la perfusion d'hydratation, et l'attente commence. Un peu plus tard, l'infirmière m'informe que l'angiologue de garde est débordée et qu'elle me fera un écho-doppler le lendemain matin, et que la chimio est maintenue.

La nuit est difficile, mon voisin ayant conservé tard sa télé allumée ; je me suis demandé parfois s'il ne dormait pas malgré elle, mais pour l'avoir vu le lendemain perdu dans ses pensées alors que la télé fonctionnait, peut-être était-ce déjà le cas ?

Avec la perfusion, il m'a fallu me lever de nombreuses fois pour uriner ; entre ces levers et les difficultés à me rendormir, des réveils parce que j'avais entendu mon voisin bouger, ronfler ou tousser, plus le bruit toutes les minutes de son appareil de nutrition parentérale, et le passage de l'infirmière, la nuit n'a vraiment pas été de tout repos.

Au matin, après un léger petit déjeuner et la prise des médicaments habituels et de ceux associés à la chimio, une infirmière spécialisée est venue me poser la troisième poche de 1 litre de perfusion, en même temps que les premiers produits injectables avant chimio. La pesée avait montré que mon poids n'avait pas varié depuis la veille, donc pas de rétention du liquide perfusé. En fin de matinée, je descends voir l'angiologue, traînant ma potence, et l'écho-doppler confirme la thrombose. Conséquence : je suis parti pour trois mois, au moins, de piqûres sous-cutanées d'héparine. But : tenter de détruire le caillot. Il faudra refaire un écho-doppler à la fin de la chimiothérapie afin de savoir si le caillot est dissous ou fixé, avant retrait du Picc line.

Lorsque j'en reviens, la perfusion du deuxième produit antimitotique touche à sa fin, mais l'infirmière remplace la poche d'hydratation, qui devrait durer jusqu'à 18h ! Je lui demande si elle peut accélérer le débit, ce qu'elle fait. Il me faut savoir quand prévenir le taxi de venir me chercher, elle m'explique à peu près quand il restera de quoi me perfuser une heure.

Repas froid : fromage, fruits, laitages. Il passe bien. Mon voisin a de sérieux soucis et ne peut avaler, il ne mange rien. Ne sachant pas à quelle heure l’angiologue sera encore dans son bureau (je dois aller chercher la prescription d'héparine et je pensais passer vers 14h juste avant ma sortie), je décide, vers 14h15, d'aller récupérer cette ordonnance. Me voilà de nouveau parti avec ma potence et ma perfusion. J'attends dans sa salle d'attente, l'angiologue me remet une enveloppe qu'elle avait déjà préparée et me donne quelques explications sur le traitement et sa surveillance.

Lorsque j'arrive dans le service, mon lit est en train d'être remplacé pour un entrant. On rassemble donc mes affaires et on me transfère dans la salle de chimiothérapie où sont en soins plusieurs personnes. J'y termine ma poche d'hydratation, je me rhabille, je pars faire les formalités d'entrée et sortie, et à 16h, je m'installe sur un fauteuil de l'accueil, dans l'attente du taxi commandé pour 16h30.

À peine arrivé, il me faut aller à la pharmacie chercher les seringues d'héparine, pour l'injection du lendemain. Puis repos, repas léger. Curieusement, malgré la fatigue, je ne me suis couché que vers 23h, mais quand j'ai éteint la lumière vers 23h20, je crois que j'ai immédiatement sombré.

Un peu après 3h du matin, premières sensations désagréables digestives. Je me lève pour aller uriner et boire, et j'ai beaucoup de mal à me rendormir... Un peu après 6h du matin, je me réveille sur un rêve de nausées... et j'ai des haut-le-cœur qui m’amènent, vers 7h, à aller prendre un peu en avance la gélule d'antiémétique spécifique.

Au petit-déjeuner, je n'ai pas réussi à avaler plus de trois bouchées des petites tartines de pain beurré que je m'étais préparées, seul le jus d'orange m'a permis d'avaler mes médicaments. Depuis, avec la langue irritée (mycose possible), à midi je n'ai pris qu'un yaourt, je n'ai plus envie d'avaler le moindre aliment, je me contente de boire. J'espère que tout ça ne durera pas !

Je ne pense pas manger non plus ce soir !

Vers 15 heures, le taxi viendra me chercher pour m'emmener jusqu'à la clinique pour cette première séance de chimiothérapie. Il m'a fallu revoir ce que j'allais emporter — vêtements, affaires de toilette, médicaments, lecture — pour cette nuit de perfusion d'hydratation et la matinée qui suivra où me seront perfusés deux antimitotiques cette fois.

Comme je l'ai déjà dit, d'une part je crains cette nuit à ne presque pas devoir bouger à cause de la perfusion, sachant que je n'arrive que très difficilement à m'endormir à plat-dos, d'autre part j'ai peur des effets secondaires du corticoïde à prendre dès ce soir, puis de la chimiothérapie elle-même ! Mais peut-être me fais-je beaucoup de souci pour rien ? Je l'espère, en tout cas !

Bon point : ces deux dernières nuits ont été plus calmes. Comme je le disais dans mon précédent billet, la première partie de la nuit se révèle moins agitée, avec moins de réveils et un endormissement plus rapide. Par contre, cette nuit encore, réveillé vers 5h15, j'ai eu beau tourner et virer, je voyais encore l'heure juste avant 7h ! Je ne sais absolument pas si j'ai sombré parfois pendant ce laps de temps, mais l'impression est que je restais éveillé. J'ai fini par me rendormir jusqu'un peu après 8 heures, mais comme depuis longtemps, je ne suis pas reposé au réveil... Je ne pourrai pas faire de sieste et la nuit prochaine ne sera certainement pas reposante.

Hier, nous avons eu de la visite, ça nous a un peu changé les idées, même si mes soucis ont un peu trop été évoqués... Seul inconvénient : comme j'ai été plus longtemps assis sur ma chaise à la table à manger, ou debout à discuter, les douleurs costales ont été un peu plus importantes, mais de petits séjours dans mon fauteuil de relaxation ou même tout de travers sur mon fauteuil de bureau les ont atténuées.

Ce matin, comme avant chaque "épreuve", mes douleurs coliques de stress ne me quittent pas... Pourtant, dans le même temps, j'ai hâte de savoir comment je vais supporter celle-ci !

Après de nouvelles nuits tout aussi agitées, cette dernière s'est révélée plus agréable, jusqu'à un peu moins de 6h du matin, où je n'ai pas dû pouvoir me rendormir avant 7h30, heure à laquelle j'ai bien failli me lever. Je me suis finalement rendormi jusqu'à 8h45 ! Pour autant, j'attends la sieste...

Le pansement me démange toujours autant, même si par moments je n'y prête plus attention ; c'est surtout la nuit que ça me gêne le plus, associé à la douleur de l'hématome lorsque je m'y appuie. Il faut croire que ça m'a laissé relativement tranquille cette nuit. Pourvu que ça dure !

Hier soir, j'ai dégusté ! En me lavant les dents, penché sur le lavabo, j'ai eu un haut le cœur et une régurgitation acide est remontée, passant un peu dans la trachée et déclenchant de fortes quintes de toux. Une chance que les douleurs thoraciques se soient bien amendées depuis quelques temps, car de telles quintes il y a trois semaines ou un mois auraient été intolérables. Ce n'était pas pour autant une partie de plaisir, déclenchant un fort essoufflement ! Il faudra que je me méfie...

Après un massage et des étirements au niveau des épaules la fois précédente, la séance de kinésithérapie a commencé hier par des postures d'étirement : couché dos sur un gros ballon pour dérouler le rachis, dans un premier temps, j'ai réussi à tenir tant que les douleurs fessières (sciatiques ?) et de hanches liées à la position et aux efforts pour la maintenir n'ont pas été trop insupportables. Une deuxième épreuve a consisté à me caler sur le côté droit, appuyé au ballon, afin d'étirer les côtes du côté gauche. La kinésithérapeute m'avait demandé d'essayer de monter le bras gauche au-dessus de la tête pour étirer un peu plus, mais quand j'ai essayé, j'en ai été incapable, le bras pesait trop lourd.

Ensuite, nous sommes passés aux exercices respiratoires proprement dits, inspiration et expiration maximales, abdominale et thoracique, facilités par le fait que la douleur thoracique est en temps normal, et notamment en position allongée, quasiment inexistante. La kinésithérapeute est satisfaite de l'amplitude actuelle, bien qu'elle espère que j'arrive à encore augmenter celle-ci. Vendredi prochain, lors du rendez-vous avec le pneumologue, je pense qu'il me refera des explorations fonctionnelles, nous saurons alors de combien a été amputée ma capacité respiratoire. En attendant, du fait que les douleurs ne me handicapent plus autant, il faudrait que je reprenne les exercices initiaux avec l'appareil à boules, exercices que je trouvais un peu violents, surtout à l'inspiration brutale.

Bien que globalement les douleurs soient nettement moindres, il reste cependant une sensation de striction, et les positions prolongées debout à trier des papiers par exemple, ou à faire ma toilette, ou encore assis à table, positions où j'ai tendance à me pencher vers l'avant et donc à arrondir le dos, me déclenchent une douleur postérieure vive et durable au niveau des dernières côtes gauches. De même, lorsque je me couche, il me faut me méfier car si j'ai tendance à me pencher sur le côté gauche, une douleur vive m'arrête aussitôt. Par contre, une fois allongé, lorsque je me tourne d'un côté ou de l'autre, cette douleur n'apparaît pas.

Avant-hier, l'infirmier a refait le pansement, utilisé un autre adhésif du pack reçu, qui n'a pas changé cette sensation d'irritation, dont je parlais tout à l'heure. Et à cette occasion, il m'a pris la tension au bras droit : 160/100 alors qu'avec mon appareil de prise au poignet gauche, je ne dépassais que rarement 125/65 ! Dans l'après-midi donc, j'ai ressorti mon ancien brassard, puis j'ai comparé entre la prise aux deux poignets et celle aux deux bras, confirmant cette différence. De plus, même au bras, la tension artérielle semble plus élevée à droite. Je me suis donc décidé à reprendre mon deuxième antihypertenseur, mais le fait que la prise au poignet avec cet appareil ne soit pas fiable m'ennuie, car c'est beaucoup plus simple, surtout en ce moment où la température ne permet pas d'être en bras de chemise, mais oblige à une deuxième couche...

J'ai eu l'occasion de discuter avec les infirmières et l'infirmier à propos des prises de sang à faire 48 heures avant la consultation, et qui pourraient se faire via le Picc line, mais nécessitent une prescription particulière, dans la mesure où il est ensuite indispensable de faire un rinçage du cathéter, donc un acte et une nécessité de matériel particulier. J'ai donc interrogé ce matin mon cancérologue pour savoir s'il y était favorable. La réponse ne s'est pas fait attendre, il me fera la prescription et me la donnera mardi à la clinique : une fort bonne chose pour éviter de nouvelles ponctions !

J'espère que le temps se décidera à s'améliorer, car pour l'instant, le vent et la grisaille sont toujours là, avec beaucoup de fraîcheur, ne donnant aucune envie d'aller se promener. J'attends toujours un moment favorable pour faire ma décoction d'ail et traiter les pruniers, et pour mettre de l'engrais aux arbustes. Il y a quelques jours, j'ai essayé de remuer un peu mon compost, mais même si j'en aurais la force malgré l'essoufflement, comme je suis obligé de protéger mon bras gauche à cause du cathéter, j'ai dû renoncer. Je pense que je pourrais, en prenant mon temps, faire certains travaux au jardin, mais il faudrait que je trouve la méthode pour n'utiliser que le bras droit : mettre le gauche en écharpe ? Je ne suis pas certain que je tiendrais longtemps ainsi... Bref, je verrai dans quelques jours si le temps et mon état de forme me font reconsidérer la question.

Après une nuit où, étonnamment, je me suis d'abord réveillé vers minuit et quart puis deux heures, à plat-dos, puis j'ai eu l'impression de relativement (presque) bien dormir, sans trop avoir l'impression de mettre longtemps à me rendormir à chaque réveil et changement de position, les patchs anti-inflammatoires que j'avais posés sur mes épaules ayant réduit leur sensibilité, je viens de vivre une nouvelle nuit "tourne-broche" !

Par chance, mes allers-retours de droite à gauche et de gauche à droite n'ont pas, cette nuit, réveillé mon épouse. Mais j'ai eu l'impression, bien avant deux heures du matin, de commencer à tourner et virer, une position me faisant mal au niveau du cathéter et de l'hématome qui tarde à se résorber, d'autres me gênant au niveau des épaules ou du cou... avec surtout cette impression de mettre encore beaucoup de temps à me rendormir et de me réveiller presque aussitôt endormi. Simple impression probablement, mais en tout cas, chaque matin, j'ai bien l'impression de me réveiller plus fatigué qu'au coucher la veille !

Et comme je n'ai aucune envie d'avaler des anxiolytiques ou des somnifères, et que je ne suis pas sûr que mon estomac supporte un verre de cognac ou de rhum au coucher, je ne vois pas quoi faire. J'ai bien essayé il y a quelques semaines un traitement par phytothérapie et mélatonine, mais je n'ai pas eu l'impression qu'il réglait mon problème qui, déjà à l'époque, était ces réveils intempestifs avec difficultés à me rendormir.

Même lorsque je peux faire une sieste, que je souhaite longue histoire de compenser ces nuits, bien souvent je me réveille assez vite puis je mets beaucoup de temps à me rendormir, comme la nuit, et lorsque je me réveille enfin, il a passé beaucoup plus de temps que ce que je ressens, mais je ne suis pas reposé, j'ai hâte d'arriver à l'heure du coucher ! Je n'ai pas perdu l'habitude d'être au lit avant 21h30 pour lire un moment, et la plupart du temps, j'éteins vers 22h, sauf avant-hier où j'ai réussi à aller jusqu'à presque 22h30. Le seul avantage, je pense, d'avoir réussi à lire plus tard est que je me suis probablement plus vite endormi, mais il peut m'arriver malgré tout de m'endormir à peine la lumière éteinte ! Depuis quelques jours par contre, j'allume celle de mon épouse avant d'éteindre la mienne, de manière à ce que lorsqu'elle se couche, elle n'ait pas à le faire, ce qui avait pour effet de me réveiller, même si je lui tournais le dos.

Bon, bref... je n'ai pas de solution pour mieux dormir, et le cancérologue m'a promis une mauvaise nuit lundi prochain (et toutes celles à la clinique), car avec la perfusion de forte hydratation, il va me falloir me réveiller souvent pour uriner... et donc attaquer la première séance de chimio fatigué par une nuit agitée !

Je viens de passer une sacrée mauvaise nuit, et mon épouse en a profité ! Je ne sais pas combien de temps j'ai finalement réussi à dormir, mais si je me suis endormi relativement vite hier soir, couché sur le côté gauche après avoir longtemps cherché une position confortable, dès le premier réveil, la tentative de passer sur le côté droit, parce que l'épaule gauche commençait à me faire mal, s'est soldée par un retour rapide à plat, l'épaule droite étant globalement douloureuse dès que je m'y suis appuyé. Mais à plat, je n'arrive pas à m'endormir. Je n'ai pas besoin de penser à quoi que ce soit de désagréable pour ça... mais il me faut me remettre sur l'épaule gauche déjà endolorie.

Bref, j'ai passé la nuit à faire ces allers-retours ! Parfois j'ai réussi à tenir sur le côté droit, parfois il me fallait renoncer presque immédiatement. La nuit a donc été ponctuée de changements de positions qui ont gêné mon épouse, et je me suis levé ce matin avec une douleur cervicale droite irradiant sur le haut de l'épaule.

Je me demande comment je vais supporter la nuit prochaine si elle se passe en clinique, une perfusion en cours, puisque ça m'obligera probablement à rester à plat.

Il faut maintenant que je prépare ce dont j'aurai besoin si je dois être hospitalisé dès aujourd'hui : médicaments habituels plus ceux à prendre lors de la séance, plus un listing pour m'y retrouver..., une bouteille d'eau minérale, des affaires de toilette et de nuit, au cas où il n'y aurait pas à utiliser une chasuble de la clinique, un peu de lecture.

Le taxi doit passer me prendre vers 13h15 afin que je sois à l'heure au rendez-vous, à 14h30. Je ne saurai qu'alors si le taxi doit m'emmener à la clinique ou me ramener à la maison. Je n'aime pas ces incertitudes !

Retour de la consultation chez le cancérologue : il m'a accordé un sursis d'une semaine pour le début de la chimiothérapie, je rentrerai donc lundi prochain en milieu d'après-midi pour cette première séance. La chimiothérapie prévue ne serait pas très lourde, il reste donc à espérer que les effets secondaires ne le seront pas non plus.

D'après lui, il ne serait pas techniquement possible de placer le cathéter plus haut sur le bras, et la présence d'un petit saignement ne semble pas l'inquiéter. Je devrai donc supporter cette localisation désagréable. J'ai oublié de lui parler de mes douleurs d'épaules, et je me demande si, malgré la rougeur que j'avais eue après le retrait du premier patch, je ne vais pas en remettre tout à l'heure, histoire d'être moins gêné cette nuit et de pouvoir mieux dormir.

Finalement, le cancérologue a réussi à convaincre ses confrères en RCP de la nécessité de faire de la radiothérapie. Le nombre prévu de séances m'est inconnu, la mise en place se fera probablement vers la troisième série de chimiothérapie : scanner de repérage, séance de simulation avant les séances proprement dites dont je pense qu'elles succéderont à celles de chimio. Bref, j'ai encore quelques séries de déplacements vers Valence dans les mois qui suivent. J'ai été véhiculé ce jour par une dame charmante, dans ce que je crois être une C4 que j'ai trouvée bien confortable, sans compter que la dame a une conduite très protectrice pour ses passagers, surtout pour les malades, j'imagine... J'ai appris de sa bouche, au retour, que la vitesse sur l'autoroute au niveau de Valence sera bientôt réduite à 90 km/h au lieu de 110 actuellement. Du coup, il est possible que les voyages, après la mise en place de cette restriction, se fassent exclusivement par la route plutôt que partiellement par autoroute entre Tain-l'Hermitage et Valence.

Avec ce délai supplémentaire d'une semaine, compte tenu de l'amélioration de mes douleurs thoraciques et des deux séances de kinésithérapie prévues cette semaine, si j'arrive à régler cette question de douleurs d'épaules et de leur impact négatif sur mon sommeil, je peux espérer arriver en bien meilleure forme à cette première séance de chimiothérapie, et donc mieux supporter le traitement.