Épuisé, car la nuit a été une des plus mauvaises que j'aie passée depuis mon retour à la maison. En grande colère, car il aurait suffi au radiologue de ponctionner deux ou trois centimètres plus haut pour que le pansement semi-rigide destiné à tenir la pièce en plastique rigide placée au bout du cathéter d'où partent les deux tubulures sur lesquelles se brancheront les perfusions, et qui doit venir au contact du point de ponction, soit entièrement au niveau du bras au lieu d'être pile au niveau du pli du coude !
Lorsque je me suis déshabillé hier soir, j'ai vérifié le pansement : il y a toujours un petit suintement de sang autour du cathéter, et lorsque je plie le coude, soit le cathéter soulève la peau au niveau du point de ponction, si quelque caillot le bloque, soit il pénètre sous la peau, alors que, comme je le disais hier, il ne faudrait pas qu'il bouge d'un millimètre.
Voulant donc me protéger de trop de mouvements à ce niveau, j'ai tenté cette nuit de toujours garder le coude déplié. Il m'est bien arrivé, en me tournant, de le plier pour pouvoir tenir drap et couverture, mais la plupart du temps, je me suis forcé à conserver le bras allongé.
Mais, car il y a un "mais", cette position, lorsque je me couche sur le côté gauche, me provoque plus ou moins vite des douleurs d'épaule et fait gonfler mes doigts : il va falloir que j'enlève mon alliance sous peu...
Autre problème, lié à cette rogne ou pas, lorsque je me couche sur le côté droit, c'est le cou, côté droit, qui me fait mal, à la limite du torticolis, irradiant vers l'épaule, et je n'arrive toujours pas à m'endormir à plat-dos !
Après je ne sais combien de réveils et je ne sais combien de temps il m'a fallu ensuite à chaque fois pour me rendormir, je me suis réveillé à 5h25, j'ai bu une gorgée d'eau, puis j'ai cherché de nouveau le sommeil sans succès. À 5h40 je me levais pour aller aux toilettes : à 6h45 je ne dormais toujours pas !
La rogne, elle est provoquée par cette implantation trop basse du cathéter ! Comment un opérateur peut-il ignorer qu'on a besoin de plier le coude à longueur de journée, et qu'il suffirait qu'il remonte un peu son point de ponction pour que le malade ne soit pas gêné ???
Imaginez les circonstances où on ne peut faire autrement que plier le coude :
- s'habiller
- faire sa toilette, ne serait-ce que laver et essuyer ses mains
- manger
- dévisser le bouchon d'une bouteille d'eau
- conduire
- s'asseoir dans un fauteuil et poser l'avant-bras sur l'accoudoir
- lire, tenir une tablette ou un téléphone
- faire une photo
- mettre et enlever ses lunettes, les nettoyer
- et j'en passe...
Bref, les moments de la journée où on ne plie pas (je ne dis pas "où on ne lève pas") le coude sont rares !
Je sens que la discussion avec l'oncologue risque d'être chaude lundi, car d'une part laisser le cathéter bouger et l'orifice saigner n'est vraiment pas une bonne chose (le carnet de conseils du Picc line précise "prévenez votre infirmière si du sang souille le pansement" - ou quelque chose dans ce genre), pouvant augmenter le risque infectieux, d'autre part, il n'est pas question pour moi d'immobiliser le coude, d'une manière ou d'une autre, en position soit pliée, soit allongée, et ceci pendant trois mois ! Demander une nouvelle implantation ? le remplacement par un Port-a-cath ? Tout ça aussi est épuisant ! Comme si le traitement lui-même ne suffisait pas, que de tels problèmes "d'intendance" viennent tout compliquer m'insupporte !