Cancer du poumon : quand le ciel vous tombe sur la tête !

Le temps passe...

... et rien ne se passe !

Depuis des années, j’ai cette impres­sion bizarre qu’un jour il va se passer un événement qui va chan­ger ma vie, en mieux... Pour l’ins­tant, c’est plutôt en moins bien que les événements l’ont changée.

Il y a un an aujourd’­hui, je passais sur la table d’opération. J’espérais qu’on pour­rait ne m’en­le­ver qu’un lobe du poumon, que je ne serais ensuite que très peu gêné, que je trou­ve­rais le courage de remon­ter sur mon tandem, qu’on le mettrait sur le toit de la voiture pour aller rouler sur le plat, peut-être au bord du Rhône. Hélas, il ne me reste plus qu’un poumon, à peine plus de la moitié de ma capa­cité respi­ra­toire, et la chimiothérapie m’a laissé cette fatigue perma­nente, cette faiblesse muscu­laire et cette fati­ga­bi­lité, dont je pense qu’elles sont respon­sables des douleurs lombaires et dorsales basses diffi­ci­le­ment suppor­tables que je ressens dès que je reste quelques instants debout. Discu­ter debout, faire ma toilette, rester quelques minutes devant l’évier pour ouvrir quelques huitres deviennent vite insup­por­tables. Assis ou allongé, je ne les ressens pas ; si peut-être, la douleur de la fesse droite est là, lorsque je me tiens assis de travers sur mon fauteil de bureau.

Les modi­fi­ca­tions du trai­te­ment qu’a entraîné l’épisode d’aryth­mie, il y a trois mois, font que main­te­nant ma tension est bien stabi­lisée, mais avec pour conséquence des espèces d’étour­dis­se­ments lorsque je me lève de mon fauteuil ou du canapé, ou encore lorsque je me baisse ou me penche.

Des travaux m’at­tendent au jardin : je me demande tous les jours comment je vais pouvoir. Avant, j’étais souvent obligé de mettre une cein­ture lombaire lorsque je passais la tondeuse ; j’avais mal quand même, mais j’y arri­vais. Main­te­nant, je ne la passe plus... Avant, je trou­vais que brico­lage et jardi­nage deve­naient de plus en plus diffi­ciles, que marcher commençait à l’être aussi, avec la douleur dans la fesse droite, parfois la gauche, qui appa­rais­sait au bout de quelques pas. Main­te­nant, même marcher les cinquante mètres pour aller jusqu’aux boîtes aux lettres m’épuise. Si j’ai besoin de m’ac­crou­pir, me mettre à genoux ou m’as­seoir par-terre, il est indis­pen­sable que j’aie à proxi­mité de quoi me servir de mes bras pour m’aider à me rele­ver, sinon, je reste au sol !

Il y a plusieurs mois main­te­nant, histoire d’es­sayer de me refaire un peu de muscles, que je pense à rentrer mon vélo du garage et le mettre sur son home-trai­ner, bien que je pense que plus encore qu’a­vant, j’au­rai du mal à suppor­ter de pédaler à l’intérieur. Il y a quelques jours, profi­tant du fait que la voiture était restée dehors, je l’ai dépoussiéré avant de regon­fler ses pneus. Puis je l’ai regardé avec tendresse, et je l’ai laissé où il était ; je suis rentré et je l’ai oublié ! Mora­le­ment, j’en­caisse très mal la prise de cet anti­coa­gu­lant, dont en plus le cardio­logue m’a annoncé il y a trois mois qu’il n’avait pas d’an­ti­dote : la trouille m’a pris d’une chute à vélo ou à tandem si j’ar­ri­vais à retour­ner sur la route. Quand je pense qu’a­vant de faire cette énorme erreur d’arrêter de rouler, en 2000, j’avais alors besoin de trois heures de balade pour me sentir bien ; en deçà, je me sentais frustré !

Au début du mois, le pneu­mo­logue, après la prise de sang en humérale pour vérifier l’oxygénation, puis les explo­ra­tions fonc­tion­nelles respi­ra­toires, m’a dit que ça ne pouvait pas être mieux pour lui. J’en déduis qu’au­cune améliora­tion ne sera possible, et que donc je ne retrou­ve­rai jamais un meilleur souffle, même si j’ar­ri­vais à faire de la marche ou à remon­ter sur mon vélo. Plus d’es­poir ! Il va falloir suppor­ter toutes ces restric­tions.

Il y a un peu plus d’un an, je m’étais mis en tête qu’après l’opération, je retrou­ve­rais une vie presque normale. J’ai vite déchanté !

Parmi les effets secon­daires de la chimio, il y a cette augmen­ta­tion des acouphènes, surtout diffi­ciles à suppor­ter la nuit ou au matin après le réveil, lorsque tout est calme. En plus des siffle­ments aggravés, il y a dans l’oreille gauche, et appa­rem­ment unique­ment en posi­tion couchée, un bruit qui me fait penser à celui d’une pétrolette, un peu plus sourd peut-être, et qui disparaît au bout de quelques instants. Autre conséquence probable de la chimio et de la crise de colite majeure que j’avais eue, j’ai en perma­nence cette douleur, espèce de brûlure de tout le colon, que les ballon­ne­ments aggravent. Quoi que je mange, ça ballonne et ça fait mal. Parfois, en plus, il y a les spasmes, plus diffi­ciles encore à suppor­ter.

Alors je passe le plus clair de mon temps devant mon écran, plus encore qu’a­vant. Et à force de cliquer sur ma souris, surtout si je n’ai pas à faire sur les sites et que je joue au mah-jong, ou encore lorsque j’ex­plore page par page les registres d’état-civil en ligne pour des recherches de généalogie, mon épaule droite est de plus en plus doulou­reuse... et ne parlons pas de mes yeux.

Dans quelques jours, il me faudra faire une prise de sang en vue du scan­ner puis de la consul­ta­tion chez l’on­co­logue, que je verrai dans deux semaines. J’ima­gine que mon état rénal ne se sera pas amélioré, pas plus que l’anémie, facteurs probables eux aussi de cette fatigue.
Comme précédemment, et surtout avec cette fatigue qui traîne, l’inquiétude est là de ce que pour­rait trou­ver le scan­ner et des conséquences que ça pour­rait avoir.

Mais comme l’a dit l’on­co­logue il y a presque trois mois : "Mais à part ça, tout va bien !"...

Un an !

Un an aujourd’­hui, jour pour jour, heure pour heure au moment où j’écris, que le premier diagnos­tic tombait, expliquant ces drôles de bruits que j’avais enten­dus dans les jours précédents au niveau de mon poumon gauche.

Un an après, il reste le souve­nir des examens préopératoires pas toujours agréables, des déplace­ments et des heures de route, puis celui de l’opération, "même pas peur", des suites rela­ti­ve­ment simples, du retour à la maison tant désiré, des excel­lents soins de ma kinésithérapeute qui a fait disparaître les douleurs, ce qui m’a donné l’es­poir que j’al­lais arri­ver à retrou­ver une vie normale et tout oublier...

Mais il a fallu en passer par cette chimiothérapie et ses effets secon­daires désastreux tant sur le plan physique que mental. Même si aujourd’­hui je ressens moins les douleurs muscu­laires dont j’ai précédemment parlé, je suis toujours vrai­ment fatigué, en dehors de l’es­souf­fle­ment qui me guette au moindre effort. La radiothérapie n’a été un mauvais souve­nir que par le nombre des kilomètres qu’il a fallu faire pour la subir ; en elle-même, je n’ai pas l’im­pres­sion qu’elle m’ait fatigué. Cette fatigue, l’on­co­logue conti­nue à penser qu’elle est secon­daire à la chimiothérapie.

Quand, mi-octobre, la radiothérapie s’est terminée, j’ai eu l’im­pres­sion de revivre. Plus de déplace­ments avant presque trois mois ! J’étais opti­miste, malgré tout, en pensant à cette IRM et ce scan­ner de contrôle prévus, un peu plus tendu au fur et à mesure que leur date appro­chait, mais je ne comprends toujours pas pourquoi, un beau matin, après une nuit calme, est surve­nue cette crise de tachy­aryth­mie avec son cortège d’in­convénients : hospi­ta­li­sa­tion, des heures sur un chariot aux urgences puis une nuit en soins inten­sifs cardio­lo­giques, juste pour surveillance, et surtout sortie sous trai­te­ment anti­coa­gu­lant !

Là-dessus, cet épisode de décolle­ment de vitré droit, stabi­lisé main­te­nant mais encore bien gênant. La négati­vité de l’IRM cérébrale puis du scan­ner, la satis­fac­tion de l’on­co­logue sont encou­ra­geants, mais cette épée de Damoclès d’une possible récidive un jour m’a fait perdre ma sérénité, raison pour laquelle, proba­ble­ment, je m’in­ves­tis autant dans cette correc­tion de script de généalogie, histoire de penser à autre chose. J’ar­rive près du but sur ce script, et je sens qu’il va bientôt falloir que je trouve autre chose pour m’oc­cu­per l’es­prit !

Un mois a passé depuis mon épisode cardiaque, il faudrait que je refasse une prise de sang pour vérifier qu’il n’y a pas d’im­pact négatif de l’an­ti­coa­gu­lant sur ma fonc­tion rénale, déjà altérée par la chimiothérapie, puis que j’aille faire le point avec mon généraliste, mais je n’en ai guère envie, marre de ces ponc­tions veineuses que ce soit pour les prises de sang ou les injec­tions lors des examens, il est de plus en plus diffi­cile de me trou­ver des veines... C’est un jeu de mots facile que de dire que je n’ai pas de veine ! Enfin, si, j’en ai puisque pour l’ins­tant, je suis en rémission, même si le terme n’a jamais été prononcé.

Contrôle technique : OK

Mercredi, le scan­ner m’a pris beau­coup de temps, entre le trajet, suivi d’en­vi­ron trois quart d’heure d’at­tente avant d’en­trer dans la salle, puis presque autant avant d’en avoir le résultat : normal ! Ouf !

Le lende­main, je rencon­trais en fin de matinée le cancérologue : pour lui ma fatigue et mes douleurs et fatigue muscu­laires sont des séquelles de la chimiothérapie et mettront du temps à se résorber (si elles se résorbent !). Mon bilan biolo­gique, bien que perturbé, lui paraît satis­fai­sant. Selon lui, il faudrait que je fasse de la rééduca­tion fonc­tion­nelle, de la marche, du vélo d’ap­par­te­ment... Le vélo, j’y pense depuis des mois et j’at­ten­dais son avis. L’avan­tage est que je possède le home-trai­ner sur lequel mettre mon vélo de route. Mais d’une part reste à trou­ver où le mettre dans la maison (impos­sible dans mon bureau), d’autre part j’ai toujours détesté rouler sur home-trai­ner, trou­vant au bout de deux ou trois minutes que c’est déjà trop long même avec de la musique dans les oreilles, alors que j’étais capable (et j’avais besoin) de trois heures de balade sur route, lorsque j’en faisais encore, sinon je me sentais frustré ! Enfin, l’in­convénient du vélo est qu’il ne fera travailler que mes jambes.

L’idéal serait le rameur pour mettre en œuvre beau­coup plus de muscles, mais là encore, ça prend de la place et ça me paraîtra tout aussi vite fasti­dieux que le home-trai­ner, et en plus, quand je vois qu’ac­tuel­le­ment j’ai un mal fou à me rele­ver lorsque je m’ac­crou­pis ou m’assois par terre, je ne suis pas sûr que ce soit une solu­tion envi­sa­geable...

Quant à la marche, j’ai déjà du en parler, mes douleurs lombaires et scia­tique, voire de hanches, me font l’ex­clure, hélas.

Pour le moment, j’es­saie de récupérer de cette crève qui a bien accentué ma fatigue. Je me lève le matin ou de ma sieste, deve­nue quasi obli­ga­toire, encore fatigué...

Fatigué !

Oui, fatigué physique­ment et nerveu­se­ment...

Physique­ment parce qu’après la bonne nouvelle de l’IRM sans anoma­lie, j’ai commencé une bonne crève le 31 décembre au soir : éternue­ments, nez qui coulait comme une fontaine. Puis dans les jours qui ont suivi, mal à la gorge, toux parfois grasse, parfois sèche, sommeil perturbé. Aujourd’­hui, moins d’ir­ri­ta­tion, nez qui m’embête moins, mais fatigue... qui s’ajoute aux conséquence de l’anémie, aux douleurs et à la fatigue muscu­laire que je ressens depuis plusieurs mois main­te­nant.

J’ai vaine­ment tenté d’éviter de conta­mi­ner mon épouse, hélas sans succès.

Comme je l’ai peut-être dit il y a quelques temps, ne me sentant pas capable de tailler moi-même mes arbres frui­tiers, j’avais contacté le paysa­giste qui était déjà inter­venu pour des plan­ta­tions ici il y a quelques années. Il a pu venir vendredi et forte­ment rati­boi­ser les trois pruniers, un pommier et l’aman­dier. Avant de partir, il m’a demandé de faire une pâte avec de la bouillie borde­laise afin d’en­duire les plaies des branches. Je me suis demandé si j’en serais capable et ai remis à plus tard, pas vrai­ment motivé ! Samedi matin au lever : –9.9°c, température à peine posi­tive dans la journée, petit vent. Dimanche, presque –5°C au lever, idem dans la journée. Fina­le­ment, prenant mon courage à deux mains hier après-midi, j’ai préparé cette bouillie et l’ai appliquée. Finis­sant par le Reine-Claude exposé au vent, je me suis empressé de termi­ner, les multiples couches de polaires et le bonnet ne suffi­sant pas à me protéger suffi­sam­ment. Bien m’en a pris ! Ce matin au lever, une fine couche de neige nous atten­dait, avec quelques flocons en cours de matinée et une température bien fraîche.

Depuis quelques temps, nous propo­sons aux oiseaux, sur le demi-tonneau retourné sur la terrasse et dans une mangeoire près des fram­boi­siers, des vers de farine que le rouge-gorge se régale d’ava­ler, et des graines de tour­ne­sol que se disputent les mésanges et les char­don­ne­rets. Les pinsons des arbres, quant à eux, restent au sol, récupérant éventuel­le­ment les graines tombées de la mangeoire. Malheu­reu­se­ment de temps en temps des pies s’in­vitent sur la pelouse et viennent effrayer les petits oiseaux ainsi que les merles qui semblent avoir un nid dans la haie près de notre salon.

Fatigué nerveu­se­ment car, bien que je sois fata­liste, peut-être l’ai-je déjà dit ou montré déjà, la pers­pec­tive du scan­ner demain après-midi m’inquiète quand même. Dans un peu plus de 24 heures, je serai fixé : tout va bien pour le moment, ou il faudra replon­ger dans des trai­te­ments (lesquels ?) parce que des images anor­males auront été décelées... Fatigué aussi à cause de ces troubles de la vue qui, bien que stables, me déstabi­lisent ! J’ai beau m’oc­cu­per l’es­prit avec le script de généalogie que j’es­saie de corri­ger, l’inquiétude refait surface de temps à autre... Verdict demain, donc !

Un peu de baume au coeur

De quoi finir l’année avec un peu plus d’es­poir : l’IRM cérébrale passée hier en début d’après-midi n’a rien montré d’anor­mal.

Je dois dire qu’a­vec les épisodes de légères céphalées que je ressens depuis quelques mois, j’avais un doute, main­te­nant levé. Je termine donc l’année sur une note d’op­ti­misme, malgré cette histoire de tachy­car­die et de trai­te­ment qu’elle a imposée, et ce probable décolle­ment de vitré droit et la gêne visuelle qu’en­traînent ces corps flot­tants.

Il reste à espérer que 2017 sera moins mouve­mentée que 2016, et que tout ça se stabi­li­sera, à espérer aussi que le scan­ner de contrôle prévu dans une dizaine de jours sera lui aussi sans anoma­lie...