Cancer du poumon : quand le ciel vous tombe sur la tête !

Picc line en place

Après une nuit une fois de plus agitée, un réveil trop précoce, nous voilà arrivés, hier matin vers 10 heures, à la clinique. Direc­tion le service de radio­lo­gie, où je suis attendu. Les forma­lités sont rapi­de­ment faites, le séjour en salle d’at­tente pas très long, puis une mani­pu­la­trice vient me cher­cher. Je me mets nu dans la salle de déshabillage, j’en­file une chasuble en intissé, puis je m’ins­talle sur un chariot. La mani­pu­la­trice désinfecte mon bras gauche, puis il faut attendre que des bran­car­diers viennent me cher­cher pour m’em­me­ner au bloc. Là, de nouveau, attente de quelques instants avant d’être conduit dans une salle spécialisée où un radio­logue, sous échogra­phie et après une petite anesthésie locale, me place ce fameux Picc line. L’in­ter­ven­tion est indo­lore, sa durée assez courte, même si la table n’est pas très confor­table. Les radios faites en cours de mise en place du cathéter sont satis­fai­santes. L’in­fir­mier fait le panse­ment et quelques instants plus tard, je me retrouve au service de radio­lo­gie, en attente d’une radio pulmo­naire de contrôle, qui sera faite en posi­tion assise (j’étais pour­tant capable de rester debout...). Une fois celle-ci faite, retour au box pour me rhabiller puis attendre que la secrétaire me rende ma carte Vitale et me donne la radio, le fasci­cule expli­ca­tif et la carte du Picc line. Retour à la maison où nous arri­vons un peu après 13h30. Après un rapide repas léger, la sieste n’est pas de trop. Mais même si le panse­ment est moins contrai­gnant que ce que je crai­gnais, il est quand même un peu gênant. L’in­fir­mier m’a dit que je pouvais plier le coude, mais j’es­saie de ne pas trop le faire.

Entre­temps, une dame de la société qui gère les suites de la mise en place de cet appa­reillage me contacte par téléphone et me dit qu’elle va me faire parve­nir par livreur ou la Poste un pack destiné aux infirmières qui refe­ront régulièrement le panse­ment. Norma­le­ment, le premier panse­ment devrait se faire demain mercredi, les suivants tous les 7 jours.

J’ai eu beau­coup de mal à m’en­dor­mir pour ma sieste, ne sachant pas trop comment placer mon bras gauche, et ne pouvant pas appuyer sur les connec­teurs qui se trouvent au bout des deux voies du cathéter, près du coude. Quand je me suis réveillé, avec l’im­pres­sion de n’avoir dormi que dix à quinze minutes, le réveil m’a montré que j’avais proba­ble­ment dormi au moins une heure !

Hier soir, j’ai eu aussi un peu de mal à m’en­dor­mir vers 22h30, puis je me suis réveillé à minuit, et là a commencé le cirque de la recherche d’une posi­tion pour me rendor­mir. Chaque fois que je me rendor­mais, après bien souvent au moins une demi-heure, j’avais l’im­pres­sion de me réveiller aussitôt, je chan­geais de posi­tion et l’at­tente recom­mençait. J’avais beau me chan­ter "Fais dodo, Ergé mon p’tit père", ça ne marchait pas ! Bref, ce matin, je n’étais pas frais, au lever !

Cet après-midi, après mon rendez-vous chez la kinésithérapeute, je passe­rai à la phar­ma­cie voir si les ordon­nances pour le Picc line ont été trans­mises, et récupérer ce qu’il faut. Il me fallait aussi savoir si le cancérologue a ou non l’in­ten­tion de commen­cer les séances dès mardi prochain, et si donc il me faudra dispo­ser lundi des divers médica­ments qu’il m’a pres­crits, en complément des perfu­sions. J’ai donc appelé sa secrétaire : d’après elle, ça commen­ce­rait bien la semaine prochaine. J’avais pour­tant compris que la date ne serait décidée que lundi, d’au­tant que reste en suspens la ques­tion de la radiothérapie. Bref, je vais me préparer à ce que le cancérologue me fasse hospi­ta­li­ser dès lundi. Et si pour diverses raisons il préfère orga­ni­ser différemment le trai­te­ment, je rentre­rai alors et dispo­se­rai d’un peu plus de temps pour me remettre de l’opération.

Pas de sieste prévue donc cet après-midi, entre la séance de kiné à 14 heures, puis le passage à la phar­ma­cie. J’es­saie­rai de profi­ter de mon fauteuil au retour...

J’ai globa­le­ment moins mal, sauf quand je reste assis sur une chaise, ou debout à brico­ler ou jeter un œil aux diverses ordon­nances et pages de conseils, bref dès que je me retrouve légèrement penché en avant. Et pendant mes insom­nies, j’ai bien eu l’im­pres­sion que contrai­re­ment à ce que j’ai écrit précédemment, même en posi­tion en chien de fusil, mon dos est plat, et pas en cyphose, ce qui peut expliquer que pratique­ment n’im­porte quelle posi­tion allongée est indo­lore.

La sieste, ça fait du bien...

La sieste d’hier, comme les précédentes, a été bénéfique, au moins au niveau des douleurs. En posi­tion allongée, que ce soit sur le côté gauche ou droit (je n’aime pas rester à plat-dos, surtout avec cette persis­tance de ce que j’ap­pelle anesthésie doulou­reuse au niveau du haut des fesses et du sacrum), les douleurs costales dispa­raissent. Il est d’ailleurs étonnant qu’ap­puyé sur la zone opérée, je me sente aussi bien. Seuls quelques tiraille­ments se mani­festent lors des chan­ge­ments de posi­tion. Reste qu’à peine levé de la sieste, je ne pense qu’à "vive­ment ce soir qu’on se couche !". La fatigue persiste malgré le repos...

Ce matin en prenant mon petit-déjeuner, pensant à ce dont nous avions discuté avec la kinésithérapeute, je me suis bien rendu compte que ce qui déclenche nette­ment la douleur est quand je me tiens légèrement penché en avant. J’avais bien remarqué depuis mon retour à la maison que c’étaient les repas comme le brico­lage assis ou debout, penché sur mon assiette ou mon ouvrage, qui réveillaient la douleur. Et lorsque je redresse le dos, ça tire, c’est désagréable, mais moins doulou­reux.

L’en­nui, c’est que depuis toujours j’ai le dos rond, à force d’avoir été penché sur les devoirs pendant toutes mes études, sur les opérés pendant mes années "clinique", sur mes patientes pendant mes années "phlébolo­gie", sur mon vélo aussi même si j’es­sayais d’avoir une posi­tion assez relevée et non de coureur, puis sur mon clavier, sans oublier que, de tous temps, je n’ai jamais regardé droit devant moi en marchant, mais plutôt la pointe de mes chaus­sures... comme si ça pouvait me faire passer inaperçu. Plus d’une fois, je me suis dit qu’il  faudrait m’ins­tal­ler un ressort de rappel pour déplier ce rachis dorsal un peu trop arrondi...

À ma décharge, et prou­vant que le problème n’est pas récent, lors des "trois jours" de sélection pour l’armée, à 19 ans, le médecin aspi­rant m’avait fait exemp­ter parce que j’étais alors un grin­ga­let tachy­carde de 53 kg pour 1m71 (merci la ciga­rette), mais aussi pour "cyphos­co­liose avec bascule du bassin irréversible" ! Il fallait le faire... Je n’ai jamais eu l’im­pres­sion, sur les radios qui ont pu être faites plus tard, qu’il y avait une bascule du bassin. Quant à la scoliose, si elle exis­tait, elle devait être vrai­ment très légère. La cyphose par contre était déjà notable.

La kinésithérapeute m’avait conseillé lors d’une récente séance de passer du temps à plat-ventre, histoire de me déplier et d’uti­li­ser la respi­ra­tion pour mobi­li­ser les arti­cu­la­tions, mais je n’aime pas cette posi­tion que je ne devais prendre, rare­ment, qu’à la plage et il y a bien long­temps. J’ar­rive bien, de temps à autre, à forcer pour me redres­ser quand je suis assis ou debout, mais je n’ar­rive pas à aller m’al­lon­ger sur le ventre. Par contre, j’ai remarqué que couché sur le côté, lorsque j’ai les jambes allongées, mon dos ne paraît plus voûté, ce qui explique peut-être en partie l’améliora­tion ou la dispa­ri­tion des douleurs. Mais ces douleurs s’atténuent aussi et dispa­raissent quand je suis en chien de fusil, où le dos est rond... Allez comprendre !

Ceci dit, la pose du Picc line, demain matin, ne m’en­chante pas. D’abord, il y a cette remarque de l’on­co­logue qui, si j’ai bien compris, a parlé d’un gros panse­ment limi­tant les mouve­ments du coude. Ensuite, il va falloir arri­ver à faire rentrer ce gros panse­ment dans les vêtements. Enfin, il va falloir le suppor­ter, avec chan­ge­ment de panse­ment chaque semaine en clinique lors des séances et ici la semaine de pause, pendant presque trois mois, entre la période à passer avant la première séance, puis les quatre cycles !

Comme déjà dit, je me pose trop de ques­tions... On ne se refait pas !

Et aujourd’­hui, pluie, vent, bref pas une journée à mettre le nez dehors !

Et une prise de sang de plus !

L’in­firmière m’a fait ma fête ! (c’est le jour !)
Non, soyons sérieux, elle a juste eu du mal à piquer la veine au pli du coude gauche, mais ne m’a pas fait mal en la cher­chant. Encore une piqûre, encore un peu de sang en moins... J’espère que les résultats seront trans­mis lundi matin au plus tard au service de radio.

J’en ai profité pour lui deman­der si les prochaines, 6 donc, à faire avant les trois dernières séries pour en dispo­ser le jour des consul­ta­tions, pour­raient passer par le Picc line. C’est en effet possible, mais nécessite des mani­pu­la­tions parti­culières et donc une pres­crip­tion spécifique. Le Picc line lui-même nécessi­tera un panse­ment par semaine.

Autre ques­tion posée, celle du cas où j’au­rais besoin d’un prélèvement en urgence en cours de journée, donc après 10 heures du matin où tous les prélèvements partent depuis la phar­ma­cie : il faudrait alors que mon épouse aille jusqu’à Anno­nay porter les tubes. Pas simple d’ha­bi­ter en campagne ! Espérons que ce ne sera pas nécessaire.

Les douleurs costales, surtout postérieures basses, se sont ravivées, toujours associées avec cette sensa­tion désagréable que je pense d’ori­gine colique, et qui ne veut pas se faire oublier. Je me suis encore réveillé plusieurs fois cette nuit, avec du mal à me rendor­mir, avant de ne plus pouvoir le faire après 6 heures, finis­sant par craindre de ne pas me réveiller à temps et de ne pas pouvoir être à 8h30 au cabi­net infir­mier pour ma prise de sang. Vive­ment la sieste !

Oh, la bévue !

Oui, une bévue de la secrétaire ! Le bilan biolo­gique "de départ", très complet, aurait dû se faire ce matin, mais la secrétaire s’est trompée et a noté "à faire le 29/6 à jeun" sur l’or­don­nance, alors qu’elle aurait dû écrire "29/4". Du coup, je ne compre­nais pas cette date éloignée et j’ai inter­rogé le cancérologue par mail ce matin.

Il me faudra donc aller demain matin tôt me faire piquer au cabi­net des infirmières et espérer que les résultats puissent parve­nir au plus tard dans la matinée de lundi au service de radio de la clinique, ou à moi plus tôt, si c’est possible. Sinon, j’em­por­te­rai une copie de ceux faits le 17 février et d’autres plus récents. Mais j’ignore si le radio­logue qui placera le Picc line aura vrai­ment besoin de ce bilan ou si c’est seule­ment un point de repère dont le cancérologue veut dispo­ser avant d’en­ta­mer la chimiothérapie.

Ensuite, il faudra que je fasse une prise de sang moins complète avant chaque séance, à partir de la deuxième série. Si on pouvait utili­ser le Picc line pour ça, ce serait bien... D’ailleurs, je ne sais même pas quels sont les soins qu’il faudra faire pour protéger cet appa­reillage, pendant toute la période du trai­te­ment. J’ima­gine que le radio­logue me donnera les instruc­tions pour.

Reste ensuite une ques­tion : quand commen­ce­ront ces séances ? J’ai compris hier que leur program­ma­tion se fera lors du prochain rendez-vous du lundi 9, mais comme la secrétaire a fait remarquer au confrère que le lundi 16 est férié et qu’il sera absent le 23, ça repor­te­rait le début au 30 mai, ce qui d’un côté m’ar­ran­ge­rait en me permet­tant de dispo­ser d’un peu plus de temps pour récupérer de l’in­ter­ven­tion, mais de l’autre m’obli­ge­rait à me colti­ner le Picc line quatre semaines pour rien ! Je pense que je repo­se­rai la ques­tion par mail ou téléphone en début de semaine prochaine, au cas où il aurait décidé de commen­cer dès le 9 au soir, et qu’il faille donc que je prévoie de rentrer à la clinique l’après-midi même.

Reve­nons à la kinésithérapie. Ce matin, en triant les ordon­nances et feuilles de conseils que m’a remis la secrétaire de l’on­co­logue, histoire d’es­sayer de m’y retrou­ver dans cette histoire de bilans biolo­giques, j’ai réveillé la douleur costale qui n’at­ten­dait que ça (j’étais déjà bien enraidi au réveil), dans le dos sous l’omo­plate. Devant ce problème et celui de la douleur fessière, la kinésithérapeute m’a proposé de masser toute la colonne vertébrale plutôt que de me faire faire des exer­cices respi­ra­toires, espérant d’une part atténuer la douleur — ce qu’elle a réussi —, d’autre part assou­plir cette colonne enrai­die. Nous verrons mardi prochain si elle conti­nuera les massages ou si on revien­dra aux exer­cices. J’ai l’im­pres­sion que tant que je ne serai pas débarrassé de cette douleur, je ne pour­rai pas progres­ser dans l’améliora­tion de mes capa­cités respi­ra­toires. Encore faudra-t-il aussi me sortir de ces douleurs coliques qui, elles aussi, limitent l’am­pli­tude respi­ra­toire lorsqu’on privilégie la respi­ra­tion abdo­mi­nale !

Enfin, hier j’ai réussi à envoyer par mail un résumé de cette aven­ture à mes enfants et à mes frères. J’au­rais bien aimé pouvoir attendre que le trai­te­ment soit terminé et leur dire que tout s’était bien passé, mais plus le temps passait, plus il deve­nait diffi­cile de conti­nuer à me taire. J’espère que vous me permet­trez de garder pour moi leurs réactions.

En route pour la chimiothérapie

Après la journée plus diffi­cile d’hier, où les douleurs scia­tique fessière et de hanche sont réappa­rues, la nuit m’a semblé moins hachée, avec un endor­mis­se­ment plus rapide après chaque réveil, mais, à la pers­pec­tive d’ou­blier de me réveiller vers 7 heures, j’ai ouvert les yeux avant 6 heures, et à 7 heures moins le quart, j’étais debout pour déjeuner, faire ma toilette et je pouvais partir vers 8 heures moins le quart. Je pensais ne mettre qu’une heure pour arri­ver à mon rendez-vous, mais je suis arrivé pile à 9 heures, un peu de ralen­tis­se­ments à Tour­non et après Saint-Péray expliquant cette perte de temps.

Quand je suis parti, les douleurs costales et même lombaire et scia­tique ne se mani­fes­taient guère. Le voyage aller s’est assez bien passé, sans trop de secousses et je n’avais pas trop mal sur place, mais à peine arrivé à Tour­non après une demi-heure de route j’en avais déjà assez du trajet. Par contre, au retour, j’ai beau­coup plus ressenti les secousses de la route et je suis arrivé à la maison avec mes douleurs costales bien réveillées !

Au centre médical, la secrétaire a commencé par créer un dossier très docu­menté, puis l’on­co­logue m’a reçu, posé un certain nombre de ques­tions, ausculté. Il venait d’étudier mon dossier, radios, scan­ner, TEP scan, biolo­gie... Étant onco­logue radiothérapeute, il m’a rapi­de­ment expliqué qu’il serait favo­rable à une radiothérapie associée, que les pneu­mo­logues y sont réticents, et qu’il en parle­rait ce soir lors d’une RCP où il fera vali­der le proto­cole de chimiothérapie. J’ai de nouveau rendez-vous avec lui lundi 9 mai pour program­mer les séances de chimiothérapie, je saurai alors si la radiothérapie aura été validée ou pas.

Je connais désormais le proto­cole qui va se dérouler en quatre phases, à raison d’une toutes les trois semaines : une première semaine avec hospi­ta­li­sa­tion l’après-midi et perfu­sion simple pendant la nuit pour préparer les reins, perfu­sion de deux anti­mi­to­tiques le lende­main, puis retour à la maison ; la semaine suivante, perfu­sion d’un des deux anti­mi­to­tiques en ambu­la­toire, puis deux semaines de pause avant la nouvelle série.

Pour pouvoir faire ces injec­tions, doit m’être implanté un "Picc line", cathéter que je garde­rai tout au long des trois mois que devrait durer ce trai­te­ment. J’espère que ce ne sera pas trop handi­ca­pant d’avoir ça dans le bras, avec, m’a dit le cancérologue, un panse­ment destiné à limi­ter la pliure du coude. Cet atti­rail sera mis en place lundi 2 mai dans la matinée, au bloc opératoire de la clinique où j’ai été opéré, par un médecin du service de radio­lo­gie. Les séances de chimiothérapie seront quant à elles réalisées à la clinique sœur, celle où j’avais subi ma bron­cho­sco­pie.

Après les séances, si j’ai bien compris, il y aura des injec­tions sous-cutanées à faire, des comprimés à prendre certains jours ; des prises de sang de contrôle sont égale­ment prévues quarante-huit heures avant chaque séance. Problème : si les séances ont lieu le mardi comme prévu, je ne pour­rai pas faire faire ces prises de sang le dimanche, mais un jour plus tôt, en espérant que le résultat sera bien trans­mis au plus tard le lundi au cancérologue... Le plus logique serait d’ailleurs que ces prélèvements soient faits le vendredi pour que les résultats soient connus assez tôt et permettent, si possible, d’éviter la consul­ta­tion de la veille des injec­tions, le problème étant qu’ils sont adressés au labo­ra­toire à Anno­nay. Ques­tion à régler donc ! Il me faudra aussi beau­coup m’hy­dra­ter pour protéger mes reins : je devrai me forcer, car en ce moment je ne bois pas mon litre d’eau chaque jour.

Pendant la discus­sion ont été évoqués les différents effets secon­daires qui peuvent se produire après les séances : nausées, fatigue, problèmes au niveau des plaquettes et globules blancs, risques infec­tieux... bref toutes choses dont tout le monde doit espérer pouvoir y échap­per ! Ce sont ces effets secon­daires, en plus des déplace­ments, qui m’inquiètent le plus ! Les mois à venir risquent fort de n’être pas une partie de plai­sir...

Quant aux déplace­ments, ils m’ont été pres­crits en taxi : consul­ta­tion avec l’on­co­logue puis direc­tion la clinique pour les séances "J1", retour le lende­main à la maison ; consul­ta­tion pour les séances "J8" et retour à la maison, puis hospi­ta­li­sa­tion de jour le lende­main. Peut-être pour­rons-nous éviter ces déplace­ments de deux heures et ces consul­ta­tions à "J7", selon ma fatigue et les résultats des prises de sang ?

Une autre ques­tion se pose : le cancérologue m’a dit, à moins que j’aie mal compris, que les séances seraient programmées lorsque nous nous verrons, le 9 mai. Or d’après la secrétaire du service de radio­lo­gie où sera posée le Picc line, les séances débute­raient le lende­main de ce rendez-vous. Il faudra que j’ap­pelle pour en avoir le cœur net, et que je sache quand faire le premier bilan biolo­gique.

Bref, je suis un peu perdu...