Cancer du poumon : quand le ciel vous tombe sur la tête !

Un peu de répit

Après cette nuit de jeudi à vendredi et cette colère contre l'implantation trop basse du Picc line, nous avons eu le plaisir de voir arriver, un peu après midi, mes deux aînés et mes petits-enfants. De gros câlins, même brefs, font du bien !

Sachant que mon plus jeune petit-fils aime s'amuser avec un de mes 4x4 radiocommandés (son aîné et ma plus jeune petite-fille aussi), j'avais rameuté toutes mes batteries NiMh et les avais rechargées jusqu'à en trouver une capable de tenir le coup, le fait qu'elles n'aient pas été rechargées depuis longtemps n'étant pas une bonne chose. Je n'ai pas testé les LiPo, mais je crains fort qu'elles aussi aient beaucoup souffert de ne pas avoir été entretenues depuis longtemps... et que certaines soient à jeter.

L'aînée de mes petites-filles quant à elle étant branchée photo et désirant acheter un reflex malgré poids et encombrement, je lui ai donc préparé le mien pour qu'elle puisse s'en servir, ce qu'elle n'a pas manqué de faire. Sa sœur s'y est aussi intéressée. Le temps nous a manqué pour les explications, mais nous avons quand même eu un peu de temps pour discuter photo.

J'ai essayé de ne pas trop parler de moi, mais je n'ai pu complètement m'en empêcher, en espérant avoir pu dédramatiser un peu la situation.

Le soir, lorsque je me suis déshabillé, j'ai eu l'impression que j'avais beaucoup (c'est relatif !) saigné sous le pansement et qu'il risquait de se décoller. Dans la nuit, chaque fois que je me réveillais et que je cogitais, le sommeil tardant à revenir, je me disais qu'il faudrait changer le pansement transparent et nettoyer le sang, mais que pour des raisons de stérilité, il me faudrait appeler le cabinet infirmier. Puis au réveil, lorsque j'ai mieux regardé, avec une meilleure lumière, je me suis rendu compte que si ça avait en effet saigné lors des mouvements du coude, la plupart des zones où j'avais cru voir du sang sous le pansement étaient les traces de l'hématome initial qui diffuse au bas du bras et à l'intérieur du coude, débordant même sur le haut de l'avant-bras ! Je n'ai donc pas rappelé le cabinet infirmier...

La nuit "bras allongé" ayant été très désagréable, j'ai repris mes habitudes : coude plié quand je suis couché sur le côté gauche, ce qui me fait moins mal à l'épaule. Sur le côté droit, j'arrive à garder le bras allongé contre mon flanc ou parfois le plier un peu, et j'arrive finalement à m'endormir. Par contre, j'ai toujours une gêne au niveau de l'épaule droite et surtout une sensation désagréable et récente au niveau du cou dans cette position, comme si le liquide que contient ma poitrine à la place du poumon enlevé venait cogner, c'est très curieux ! Malgré ça, je finis par m'endormir et si je me réveille, cette sensation a disparu. Mais toujours pas moyen de m'endormir à plat-dos, ce qui va certainement me gêner lors des séances de chimiothérapie, pendant la nuit de perfusion d'hydratation...

Épuisé, je ne décolère pas !

Épuisé, car la nuit a été une des plus mauvaises que j'aie passée depuis mon retour à la maison. En grande colère, car il aurait suffi au radiologue de ponctionner deux ou trois centimètres plus haut pour que le pansement semi-rigide destiné à tenir la pièce en plastique rigide placée au bout du cathéter d'où partent les deux tubulures sur lesquelles se brancheront les perfusions, et qui doit venir au contact du point de ponction, soit entièrement au niveau du bras au lieu d'être pile au niveau du pli du coude !

Lorsque je me suis déshabillé hier soir, j'ai vérifié le pansement : il y a toujours un petit suintement de sang autour du cathéter, et lorsque je plie le coude, soit le cathéter soulève la peau au niveau du point de ponction, si quelque caillot le bloque, soit il pénètre sous la peau, alors que, comme je le disais hier, il ne faudrait pas qu'il bouge d'un millimètre.

Voulant donc me protéger de trop de mouvements à ce niveau, j'ai tenté cette nuit de toujours garder le coude déplié. Il m'est bien arrivé, en me tournant, de le plier pour pouvoir tenir drap et couverture, mais la plupart du temps, je me suis forcé à conserver le bras allongé.
Mais, car il y a un "mais", cette position, lorsque je me couche sur le côté gauche, me provoque plus ou moins vite des douleurs d'épaule et fait gonfler mes doigts : il va falloir que j'enlève mon alliance sous peu...

Autre problème, lié à cette rogne ou pas, lorsque je me couche sur le côté droit, c'est le cou, côté droit, qui me fait mal, à la limite du torticolis, irradiant vers l'épaule, et je n'arrive toujours pas à m'endormir à plat-dos !

Après je ne sais combien de réveils et je ne sais combien de temps il m'a fallu ensuite à chaque fois pour me rendormir, je me suis réveillé à 5h25, j'ai bu une gorgée d'eau, puis j'ai cherché de nouveau le sommeil sans succès. À 5h40 je me levais pour aller aux toilettes : à 6h45 je ne dormais toujours pas !

La rogne, elle est provoquée par cette implantation trop basse du cathéter ! Comment un opérateur peut-il ignorer qu'on a besoin de plier le coude à longueur de journée, et qu'il suffirait qu'il remonte un peu son point de ponction pour que le malade ne soit pas gêné ???

Imaginez les circonstances où on ne peut faire autrement que plier le coude :

  • s'habiller
  • faire sa toilette, ne serait-ce que laver et essuyer ses mains
  • manger
  • dévisser le bouchon d'une bouteille d'eau
  • conduire
  • s'asseoir dans un fauteuil et poser l'avant-bras sur l'accoudoir
  • lire, tenir une tablette ou un téléphone
  • faire une photo
  • mettre et enlever ses lunettes, les nettoyer
  • et j'en passe...

Bref, les moments de la journée où on ne plie pas (je ne dis pas "où on ne lève pas") le coude sont rares !

Je sens que la discussion avec l'oncologue risque d'être chaude lundi, car d'une part laisser le cathéter bouger et l'orifice saigner n'est vraiment pas une bonne chose (le carnet de conseils du Picc line précise "prévenez votre infirmière si du sang souille le pansement" - ou quelque chose dans ce genre), pouvant augmenter le risque infectieux, d'autre part, il n'est pas question pour moi d'immobiliser le coude, d'une manière ou d'une autre, en position soit pliée, soit allongée, et ceci pendant trois mois ! Demander une nouvelle implantation ? le remplacement par un Port-a-cath ? Tout ça aussi est épuisant ! Comme si le traitement lui-même ne suffisait pas, que de tels problèmes "d'intendance" viennent tout compliquer m'insupporte !

Pas content !

Si la qualité des nuits semble s'améliorer, avec moins de réveils et peut-être un peu moins de temps pour me rendormir, ce qui me permet de récupérer un peu mieux, je suis toujours gêné par ce bras gauche que j'essaie de ne pas trop plier la nuit. Mais si je me couche du côté gauche, bras allongé, il est fréquent que l'épaule n'aime pas et m'oblige à changer de position. Idem, dans cette position, les deux dernières nuits m'ont valu une réapparition de la douleur sciatique fessière droite, que je ne m'explique vraiment pas.

Mais si je ne suis pas content, c'est parce que lorsque l'infirmière est venue ce matin pour changer le pansement, une fois la bande retirée, outre un aspect d'ecchymoses superficielles (il y a aussi manifestement un hématome sous-cutané, non douloureux mais probablement responsable de la sensation désagréable que je ressens si cette zone appuie contre mon flanc une fois allongé), j'ai découvert que le point de ponction cutanée est très bas sur le bras, et que donc la pièce semi-rigide qui bloque l'embout du cathéter se trouve juste au niveau du pli du coude, ce qui fait que tout mouvement de celui-ci se répercute sur le cathéter au niveau de son point d'entrée sous la peau. Peut-être est-ce ça qui entretient l'hématome ? En tout cas, ça me contrarie beaucoup, car ça a été la première chose dont j'ai parlé avant sa pose : pouvoir plier le coude sans risque ! Et je ne vois vraiment pas comment faire, lors d'un prochain pansement, pour éviter ce mouvement indésirable : le cathéter lui-même ne doit en aucun cas être enfoncé ou retiré, ne serait-ce que d'un millimètre.

L'infirmière ne s'est pas amusée pour défaire l'ancien pansement, les deux tubulures externes ayant été enveloppées dans un complexe compresse-adhésif lui-même collé au pansement. Le défaire était en même temps prendre le risque d'arracher le reste ! Patience et longueur de temps... elle a pu y arriver et, après nettoyage du sang et désinfection (avec blouse de protection, gants stériles, masque pour elle et moi...), refaire un pansement plus simple. Le suivant devrait se faire jeudi prochain, sauf incident entretemps.

Il faut maintenant que ça convienne au cancérologue, lundi, sinon il faudra enlever ce Picc line et implanter une chambre implantable sous-cutanée (Port-a-cath) qui nécessite moins d'entretien, mais est plus contraignant au niveau de la mise en place.

Picc line en place

Après une nuit une fois de plus agitée, un réveil trop précoce, nous voilà arrivés, hier matin vers 10 heures, à la clinique. Direction le service de radiologie, où je suis attendu. Les formalités sont rapidement faites, le séjour en salle d'attente pas très long, puis une manipulatrice vient me chercher. Je me mets nu dans la salle de déshabillage, j'enfile une chasuble en intissé, puis je m'installe sur un chariot. La manipulatrice désinfecte mon bras gauche, puis il faut attendre que des brancardiers viennent me chercher pour m'emmener au bloc. Là, de nouveau, attente de quelques instants avant d'être conduit dans une salle spécialisée où un radiologue, sous échographie et après une petite anesthésie locale, me place ce fameux Picc line. L'intervention est indolore, sa durée assez courte, même si la table n'est pas très confortable. Les radios faites en cours de mise en place du cathéter sont satisfaisantes. L'infirmier fait le pansement et quelques instants plus tard, je me retrouve au service de radiologie, en attente d'une radio pulmonaire de contrôle, qui sera faite en position assise (j'étais pourtant capable de rester debout...). Une fois celle-ci faite, retour au box pour me rhabiller puis attendre que la secrétaire me rende ma carte Vitale et me donne la radio, le fascicule explicatif et la carte du Picc line. Retour à la maison où nous arrivons un peu après 13h30. Après un rapide repas léger, la sieste n'est pas de trop. Mais même si le pansement est moins contraignant que ce que je craignais, il est quand même un peu gênant. L'infirmier m'a dit que je pouvais plier le coude, mais j'essaie de ne pas trop le faire.

Entretemps, une dame de la société qui gère les suites de la mise en place de cet appareillage me contacte par téléphone et me dit qu'elle va me faire parvenir par livreur ou la Poste un pack destiné aux infirmières qui referont régulièrement le pansement. Normalement, le premier pansement devrait se faire demain mercredi, les suivants tous les 7 jours.

J'ai eu beaucoup de mal à m'endormir pour ma sieste, ne sachant pas trop comment placer mon bras gauche, et ne pouvant pas appuyer sur les connecteurs qui se trouvent au bout des deux voies du cathéter, près du coude. Quand je me suis réveillé, avec l'impression de n'avoir dormi que dix à quinze minutes, le réveil m'a montré que j'avais probablement dormi au moins une heure !

Hier soir, j'ai eu aussi un peu de mal à m'endormir vers 22h30, puis je me suis réveillé à minuit, et là a commencé le cirque de la recherche d'une position pour me rendormir. Chaque fois que je me rendormais, après bien souvent au moins une demi-heure, j'avais l'impression de me réveiller aussitôt, je changeais de position et l'attente recommençait. J'avais beau me chanter "Fais dodo, Ergé mon p'tit père", ça ne marchait pas ! Bref, ce matin, je n'étais pas frais, au lever !

Cet après-midi, après mon rendez-vous chez la kinésithérapeute, je passerai à la pharmacie voir si les ordonnances pour le Picc line ont été transmises, et récupérer ce qu'il faut. Il me fallait aussi savoir si le cancérologue a ou non l'intention de commencer les séances dès mardi prochain, et si donc il me faudra disposer lundi des divers médicaments qu'il m'a prescrits, en complément des perfusions. J'ai donc appelé sa secrétaire : d'après elle, ça commencerait bien la semaine prochaine. J'avais pourtant compris que la date ne serait décidée que lundi, d'autant que reste en suspens la question de la radiothérapie. Bref, je vais me préparer à ce que le cancérologue me fasse hospitaliser dès lundi. Et si pour diverses raisons il préfère organiser différemment le traitement, je rentrerai alors et disposerai d'un peu plus de temps pour me remettre de l'opération.

Pas de sieste prévue donc cet après-midi, entre la séance de kiné à 14 heures, puis le passage à la pharmacie. J'essaierai de profiter de mon fauteuil au retour...

J'ai globalement moins mal, sauf quand je reste assis sur une chaise, ou debout à bricoler ou jeter un œil aux diverses ordonnances et pages de conseils, bref dès que je me retrouve légèrement penché en avant. Et pendant mes insomnies, j'ai bien eu l'impression que contrairement à ce que j'ai écrit précédemment, même en position en chien de fusil, mon dos est plat, et pas en cyphose, ce qui peut expliquer que pratiquement n'importe quelle position allongée est indolore.

La sieste, ça fait du bien...

La sieste d'hier, comme les précédentes, a été bénéfique, au moins au niveau des douleurs. En position allongée, que ce soit sur le côté gauche ou droit (je n'aime pas rester à plat-dos, surtout avec cette persistance de ce que j'appelle anesthésie douloureuse au niveau du haut des fesses et du sacrum), les douleurs costales disparaissent. Il est d'ailleurs étonnant qu'appuyé sur la zone opérée, je me sente aussi bien. Seuls quelques tiraillements se manifestent lors des changements de position. Reste qu'à peine levé de la sieste, je ne pense qu'à "vivement ce soir qu'on se couche !". La fatigue persiste malgré le repos...

Ce matin en prenant mon petit-déjeuner, pensant à ce dont nous avions discuté avec la kinésithérapeute, je me suis bien rendu compte que ce qui déclenche nettement la douleur est quand je me tiens légèrement penché en avant. J'avais bien remarqué depuis mon retour à la maison que c'étaient les repas comme le bricolage assis ou debout, penché sur mon assiette ou mon ouvrage, qui réveillaient la douleur. Et lorsque je redresse le dos, ça tire, c'est désagréable, mais moins douloureux.

L'ennui, c'est que depuis toujours j'ai le dos rond, à force d'avoir été penché sur les devoirs pendant toutes mes études, sur les opérés pendant mes années "clinique", sur mes patientes pendant mes années "phlébologie", sur mon vélo aussi même si j'essayais d'avoir une position assez relevée et non de coureur, puis sur mon clavier, sans oublier que, de tous temps, je n'ai jamais regardé droit devant moi en marchant, mais plutôt la pointe de mes chaussures... comme si ça pouvait me faire passer inaperçu. Plus d'une fois, je me suis dit qu'il  faudrait m'installer un ressort de rappel pour déplier ce rachis dorsal un peu trop arrondi...

À ma décharge, et prouvant que le problème n'est pas récent, lors des "trois jours" de sélection pour l'armée, à 19 ans, le médecin aspirant m'avait fait exempter parce que j'étais alors un gringalet tachycarde de 53 kg pour 1m71 (merci la cigarette), mais aussi pour "cyphoscoliose avec bascule du bassin irréversible" ! Il fallait le faire... Je n'ai jamais eu l'impression, sur les radios qui ont pu être faites plus tard, qu'il y avait une bascule du bassin. Quant à la scoliose, si elle existait, elle devait être vraiment très légère. La cyphose par contre était déjà notable.

La kinésithérapeute m'avait conseillé lors d'une récente séance de passer du temps à plat-ventre, histoire de me déplier et d'utiliser la respiration pour mobiliser les articulations, mais je n'aime pas cette position que je ne devais prendre, rarement, qu'à la plage et il y a bien longtemps. J'arrive bien, de temps à autre, à forcer pour me redresser quand je suis assis ou debout, mais je n'arrive pas à aller m'allonger sur le ventre. Par contre, j'ai remarqué que couché sur le côté, lorsque j'ai les jambes allongées, mon dos ne paraît plus voûté, ce qui explique peut-être en partie l'amélioration ou la disparition des douleurs. Mais ces douleurs s'atténuent aussi et disparaissent quand je suis en chien de fusil, où le dos est rond... Allez comprendre !

Ceci dit, la pose du Picc line, demain matin, ne m'enchante pas. D'abord, il y a cette remarque de l'oncologue qui, si j'ai bien compris, a parlé d'un gros pansement limitant les mouvements du coude. Ensuite, il va falloir arriver à faire rentrer ce gros pansement dans les vêtements. Enfin, il va falloir le supporter, avec changement de pansement chaque semaine en clinique lors des séances et ici la semaine de pause, pendant presque trois mois, entre la période à passer avant la première séance, puis les quatre cycles !

Comme déjà dit, je me pose trop de questions... On ne se refait pas !

Et aujourd'hui, pluie, vent, bref pas une journée à mettre le nez dehors !