Cancer du poumon : quand le ciel vous tombe sur la tête !

Je les accumule !

Dans la nuit d’avant-hier à hier, nuit tout aussi hachée que les précédentes, sur le matin proba­ble­ment j’ai saigné au niveau du panse­ment, et je me suis réveillé avec le drap taché. Le panse­ment est donc impérati­ve­ment à chan­ger. Mais double problème : il nous manque un système adhésif destiné à fixer les ailettes du Picc line, donc impos­sible pour l’in­firmière de refaire le panse­ment (refait la veille) ; j’ai rendez-vous avec le pneu­mo­logue à 11h30 et un taxi doit venir me prendre vers 10h15. Seule solu­tion : passer me faire refaire le panse­ment à la clinique. J’ap­pelle, mais alors que j’espérais pouvoir y passer après la consul­ta­tion, l’in­firmière me demande de venir au plus tôt, car ensuite, une réunion ayant lieu, personne ne serait dispo­nible pour faire le panse­ment, les malades en soins occu­pant le person­nel restant.

Me voilà donc obligé de deman­der au taxi de venir me cher­cher plus tôt, d’es­sayer de téléphoner au service qui me four­nit les kits de panse­ments pour le Picc line (mais la commu­ni­ca­tion coupe...), puis d’al­ler à la clinique. Arrivé là, j’ap­pelle le secrétariat du pneu­mo­logue pour l’in­for­mer de mon probable retard. Je monte au service de chimiothérapie. Là, assez rapi­de­ment une infirmière s’oc­cupe de moi. J’ar­rive fina­le­ment chez le pneu­mo­logue avec presque un quart d’heure de retard.

Chez le pneu­mo­logue, gazométrie artérielle normale, mais comme craint, capa­cité respi­ra­toire réduite à peu près de moitié...

En début d’après-midi, je rappelle le service qui gère les kits de panse­ments et sa respon­sable décide de m’expédier un nombre double de ces kits, que je rece­vrai lundi. Je devrais ainsi être paré, si un nouvel inci­dent se produi­sait au niveau du Picc line.

Comme je l’ai dit, depuis mercredi, je n’ar­rive à rien avaler. Jeudi et vendredi midi, j’ai réussi à manger, pénible­ment, un yaourt ; vendredi soir une crème au choco­lat qui a eu elle aussi du mal à passer. En plus de l’inappétence liée à la chimiothérapie et à une consti­pa­tion doulou­reuse (je n’ai pour­tant pas grand-chose à exonérer !), j’ai développé une mycose buccale qui n’ar­range pas les choses... Je vais donc devoir débuter un trai­te­ment spécifique.

Quant à ma tension, j’ai du mal à m’y retrou­ver : ce matin avant de me lever, elle était dans les normes. Un peu plus tard au fauteuil, je la trouve plus basse. Je reviens donc à la dose habi­tuelle d’anti-hyper­ten­seur, mais il y a quelques instants, après m’être penché pour récupérer un stylo, lorsque je me suis dirigé vers la pende­rie du séjour pour y récupérer mon porte-monnaie, j’ai eu un beau vertige : chute de tension ?

Bref, si les nausées sont moins fréquentes, la fatigue et l’inappétence restent bien présentes !

Dur, dur !

Comme je le pres­sen­tais, je n’ai pas mangé hier soir, ni ce matin. Entre ces nausées, heureu­se­ment rares, et cette irri­ta­tion de la langue, impos­sible d’ava­ler autre chose que du liquide. À midi cepen­dant, j’ai réussi tant bien que mal à manger un yaourt.

La nuit a été hachée, mais pas trop pénible quand même, avec des réveils en général provoqués par des haut-le-cœur ou à l’in­verse, des haut-le-cœur provoqués par les chan­ge­ments de posi­tion.

Le plus ennuyeux a été cette montée de tension hier ! Malgré le trai­te­ment, la tension en cours de journée était aussi haute, voire plus par moments, que celle au lever, avant la prise de mon trai­te­ment. J’ai donc repris une dose d’un de mes deux anti-hyper­ten­seurs hier soir et doublé la dose ce matin. Ma tension est un peu moins forte aujourd’­hui. Il faudra que j’en parle demain avec le pneu­mo­logue, ainsi que de cette irri­ta­tion de la langue.

En dehors de ça, c’est une intense fatigue que je ressens. Je n’au­rais qu’une envie : passer tout mon temps allongé. C’est d’ailleurs ce que j’ai fait ce matin en me calant dans mon fauteuil avant et après les soins infir­miers : injec­tion de l’héparine et du produit destiné à faire remon­ter le taux de globules blancs, puis chan­ge­ment du panse­ment du Picc line. Et à peine mon yaourt avalé, un peu avant 13h, je suis allé passer trois heures allongé dans mon lit. D’ici quelques instants, je retour­ne­rai dans mon fauteuil... Depuis hier, même au lit ou au fauteuil, je suis devenu inca­pable de lire ! Le temps paraît encore plus long !

Effets indésirables

Lundi, un taxi m’a donc emmené jusqu’à la clinique. Jour férié, pas de forma­lités d’ad­mis­sion possibles, je me rends direc­te­ment au service de médecine. Pas de possi­bi­lité d’ob­ten­tion d’une chambre seule, je vais donc coha­bi­ter avec un monsieur un peu plus âgé que moi. Son épouse est avec lui, un ami ou parent passera le voir un peu plus tard. Sa télévision fonc­tionne en fond... Impos­sible de lire.

Le person­nel me prend en charge, je me mets en tenue de nuit,   l’aide-soignante remarque que mon avant-bras gauche est légèrement oedématié et évoque une possi­bi­lité de throm­bose veineuse ! Le cancérologue est avisé, une consul­ta­tion d’an­gio­lo­gie demandée et en atten­dant, une piqûre d’héparine sous-cutanée m’est faite. Puis on m’ins­talle la perfu­sion d’hy­dra­ta­tion, et l’at­tente commence. Un peu plus tard, l’in­firmière m’in­forme que l’an­gio­logue de garde est débordée et qu’elle me fera un écho-doppler le lende­main matin, et que la chimio est main­te­nue.

La nuit est diffi­cile, mon voisin ayant conservé tard sa télé allumée ; je me suis demandé parfois s’il ne dormait pas malgré elle, mais pour l’avoir vu le lende­main perdu dans ses pensées alors que la télé fonc­tion­nait, peut-être était-ce déjà le cas ?

Avec la perfu­sion, il m’a fallu me lever de nombreuses fois pour uriner ; entre ces levers et les diffi­cultés à me rendor­mir, des réveils parce que j’avais entendu mon voisin bouger, ronfler ou tous­ser, plus le bruit toutes les minutes de son appa­reil de nutri­tion parentérale, et le passage de l’in­firmière, la nuit n’a vrai­ment pas été de tout repos.

Au matin, après un léger petit déjeuner et la prise des médica­ments habi­tuels et de ceux associés à la chimio, une infirmière spécialisée est venue me poser la troisième poche de 1 litre de perfu­sion, en même temps que les premiers produits injec­tables avant chimio. La pesée avait montré que mon poids n’avait pas varié depuis la veille, donc pas de rétention du liquide perfusé. En fin de matinée, je descends voir l’an­gio­logue, traînant ma potence, et l’écho-doppler confirme la throm­bose. Conséquence : je suis parti pour trois mois, au moins, de piqûres sous-cutanées d’héparine. But : tenter de détruire le caillot. Il faudra refaire un écho-doppler à la fin de la chimiothérapie afin de savoir si le caillot est dissous ou fixé, avant retrait du Picc line.

Lorsque j’en reviens, la perfu­sion du deuxième produit anti­mi­to­tique touche à sa fin, mais l’in­firmière remplace la poche d’hy­dra­ta­tion, qui devrait durer jusqu’à 18h ! Je lui demande si elle peut accélérer le débit, ce qu’elle fait. Il me faut savoir quand prévenir le taxi de venir me cher­cher, elle m’ex­plique à peu près quand il restera de quoi me perfu­ser une heure.

Repas froid : fromage, fruits, laitages. Il passe bien. Mon voisin a de sérieux soucis et ne peut avaler, il ne mange rien. Ne sachant pas à quelle heure l’angio­logue sera encore dans son bureau (je dois aller cher­cher la pres­crip­tion d’héparine et je pensais passer vers 14h juste avant ma sortie), je décide, vers 14h15, d’al­ler récupérer cette ordon­nance. Me voilà de nouveau parti avec ma potence et ma perfu­sion. J’at­tends dans sa salle d’at­tente, l’an­gio­logue me remet une enve­loppe qu’elle avait déjà préparée et me donne quelques expli­ca­tions sur le trai­te­ment et sa surveillance.

Lorsque j’ar­rive dans le service, mon lit est en train d’être remplacé pour un entrant. On rassemble donc mes affaires et on me transfère dans la salle de chimiothérapie où sont en soins plusieurs personnes. J’y termine ma poche d’hy­dra­ta­tion, je me rhabille, je pars faire les forma­lités d’entrée et sortie, et à 16h, je m’ins­talle sur un fauteuil de l’ac­cueil, dans l’at­tente du taxi commandé pour 16h30.

À peine arrivé, il me faut aller à la phar­ma­cie cher­cher les seringues d’héparine, pour l’injec­tion du lende­main. Puis repos, repas léger. Curieu­se­ment, malgré la fatigue, je ne me suis couché que vers 23h, mais quand j’ai éteint la lumière vers 23h20, je crois que j’ai immédiate­ment sombré.

Un peu après 3h du matin, premières sensa­tions désagréables diges­tives. Je me lève pour aller uriner et boire, et j’ai beau­coup de mal à me rendor­mir... Un peu après 6h du matin, je me réveille sur un rêve de nausées... et j’ai des haut-le-cœur qui m’amènent, vers 7h, à aller prendre un peu en avance la gélule d’antiémétique spécifique.

Au petit-déjeuner, je n’ai pas réussi à avaler plus de trois bouchées des petites tartines de pain beurré que je m’étais préparées, seul le jus d’orange m’a permis d’ava­ler mes médica­ments. Depuis, avec la langue irritée (mycose possible), à midi je n’ai pris qu’un yaourt, je n’ai plus envie d’ava­ler le moindre aliment, je me contente de boire. J’espère que tout ça ne durera pas !

Je ne pense pas manger non plus ce soir !

Dernières heures de répit

Vers 15 heures, le taxi vien­dra me cher­cher pour m’em­me­ner jusqu’à la clinique pour cette première séance de chimiothérapie. Il m’a fallu revoir ce que j’al­lais empor­ter — vêtements, affaires de toilette, médica­ments, lecture — pour cette nuit de perfu­sion d’hy­dra­ta­tion et la matinée qui suivra où me seront perfusés deux anti­mi­to­tiques cette fois.

Comme je l’ai déjà dit, d’une part je crains cette nuit à ne presque pas devoir bouger à cause de la perfu­sion, sachant que je n’ar­rive que très diffi­ci­le­ment à m’en­dor­mir à plat-dos, d’autre part j’ai peur des effets secon­daires du corticoïde à prendre dès ce soir, puis de la chimiothérapie elle-même ! Mais peut-être me fais-je beau­coup de souci pour rien ? Je l’espère, en tout cas !

Bon point : ces deux dernières nuits ont été plus calmes. Comme je le disais dans mon précédent billet, la première partie de la nuit se révèle moins agitée, avec moins de réveils et un endor­mis­se­ment plus rapide. Par contre, cette nuit encore, réveillé vers 5h15, j’ai eu beau tour­ner et virer, je voyais encore l’heure juste avant 7h ! Je ne sais abso­lu­ment pas si j’ai sombré parfois pendant ce laps de temps, mais l’im­pres­sion est que je restais éveillé. J’ai fini par me rendor­mir jusqu’un peu après 8 heures, mais comme depuis long­temps, je ne suis pas reposé au réveil... Je ne pour­rai pas faire de sieste et la nuit prochaine ne sera certai­ne­ment pas repo­sante.

Hier, nous avons eu de la visite, ça nous a un peu changé les idées, même si mes soucis ont un peu trop été évoqués... Seul inconvénient : comme j’ai été plus long­temps assis sur ma chaise à la table à manger, ou debout à discu­ter, les douleurs costales ont été un peu plus impor­tantes, mais de petits séjours dans mon fauteuil de relaxa­tion ou même tout de travers sur mon fauteuil de bureau les ont atténuées.

Ce matin, comme avant chaque "épreuve", mes douleurs coliques de stress ne me quittent pas... Pour­tant, dans le même temps, j’ai hâte de savoir comment je vais suppor­ter celle-ci !

Mieux ?

Après de nouvelles nuits tout aussi agitées, cette dernière s’est révélée plus agréable, jusqu’à un peu moins de 6h du matin, où je n’ai pas dû pouvoir me rendor­mir avant 7h30, heure à laquelle j’ai bien failli me lever. Je me suis fina­le­ment rendormi jusqu’à 8h45 ! Pour autant, j’at­tends la sieste...

Le panse­ment me démange toujours autant, même si par moments je n’y prête plus atten­tion ; c’est surtout la nuit que ça me gêne le plus, associé à la douleur de l’hématome lorsque je m’y appuie. Il faut croire que ça m’a laissé rela­ti­ve­ment tranquille cette nuit. Pourvu que ça dure !

Hier soir, j’ai dégusté ! En me lavant les dents, penché sur le lavabo, j’ai eu un haut le cœur et une régurgi­ta­tion acide est remontée, passant un peu dans la trachée et déclen­chant de fortes quintes de toux. Une chance que les douleurs thora­ciques se soient bien amendées depuis quelques temps, car de telles quintes il y a trois semaines ou un mois auraient été intolérables. Ce n’était pas pour autant une partie de plai­sir, déclen­chant un fort essouf­fle­ment ! Il faudra que je me méfie...

Après un massage et des étire­ments au niveau des épaules la fois précédente, la séance de kinésithérapie a commencé hier par des postures d’étire­ment : couché dos sur un gros ballon pour dérouler le rachis, dans un premier temps, j’ai réussi à tenir tant que les douleurs fessières (scia­tiques ?) et de hanches liées à la posi­tion et aux efforts pour la main­te­nir n’ont pas été trop insup­por­tables. Une deuxième épreuve a consisté à me caler sur le côté droit, appuyé au ballon, afin d’étirer les côtes du côté gauche. La kinésithérapeute m’avait demandé d’es­sayer de monter le bras gauche au-dessus de la tête pour étirer un peu plus, mais quand j’ai essayé, j’en ai été inca­pable, le bras pesait trop lourd.

Ensuite, nous sommes passés aux exer­cices respi­ra­toires propre­ment dits, inspi­ra­tion et expi­ra­tion maxi­males, abdo­mi­nale et thora­cique, faci­lités par le fait que la douleur thora­cique est en temps normal, et notam­ment en posi­tion allongée, quasi­ment inexis­tante. La kinésithérapeute est satis­faite de l’am­pli­tude actuelle, bien qu’elle espère que j’ar­rive à encore augmen­ter celle-ci. Vendredi prochain, lors du rendez-vous avec le pneu­mo­logue, je pense qu’il me refera des explo­ra­tions fonc­tion­nelles, nous saurons alors de combien a été amputée ma capa­cité respi­ra­toire. En atten­dant, du fait que les douleurs ne me handi­capent plus autant, il faudrait que je reprenne les exer­cices initiaux avec l’ap­pa­reil à boules, exer­cices que je trou­vais un peu violents, surtout à l’ins­pi­ra­tion brutale.

Bien que globa­le­ment les douleurs soient nette­ment moindres, il reste cepen­dant une sensa­tion de stric­tion, et les posi­tions prolongées debout à trier des papiers par exemple, ou à faire ma toilette, ou encore assis à table, posi­tions où j’ai tendance à me pencher vers l’avant et donc à arron­dir le dos, me déclenchent une douleur postérieure vive et durable au niveau des dernières côtes gauches. De même, lorsque je me couche, il me faut me méfier car si j’ai tendance à me pencher sur le côté gauche, une douleur vive m’arrête aussitôt. Par contre, une fois allongé, lorsque je me tourne d’un côté ou de l’autre, cette douleur n’ap­paraît pas.

Avant-hier, l’in­fir­mier a refait le panse­ment, utilisé un autre adhésif du pack reçu, qui n’a pas changé cette sensa­tion d’ir­ri­ta­tion, dont je parlais tout à l’heure. Et à cette occa­sion, il m’a pris la tension au bras droit : 160/100 alors qu’a­vec mon appa­reil de prise au poignet gauche, je ne dépassais que rare­ment 125/65 ! Dans l’après-midi donc, j’ai ressorti mon ancien bras­sard, puis j’ai comparé entre la prise aux deux poignets et celle aux deux bras, confir­mant cette différence. De plus, même au bras, la tension artérielle semble plus élevée à droite. Je me suis donc décidé à reprendre mon deuxième anti­hy­per­ten­seur, mais le fait que la prise au poignet avec cet appa­reil ne soit pas fiable m’en­nuie, car c’est beau­coup plus simple, surtout en ce moment où la température ne permet pas d’être en bras de chemise, mais oblige à une deuxième couche...

J’ai eu l’oc­ca­sion de discu­ter avec les infirmières et l’in­fir­mier à propos des prises de sang à faire 48 heures avant la consul­ta­tion, et qui pour­raient se faire via le Picc line, mais nécessitent une pres­crip­tion parti­culière, dans la mesure où il est ensuite indis­pen­sable de faire un rinçage du cathéter, donc un acte et une nécessité de matériel parti­cu­lier. J’ai donc inter­rogé ce matin mon cancérologue pour savoir s’il y était favo­rable. La réponse ne s’est pas fait attendre, il me fera la pres­crip­tion et me la donnera mardi à la clinique : une fort bonne chose pour éviter de nouvelles ponc­tions !

J’espère que le temps se décidera à s’améliorer, car pour l’ins­tant, le vent et la grisaille sont toujours là, avec beau­coup de fraîcheur, ne donnant aucune envie d’al­ler se prome­ner. J’at­tends toujours un moment favo­rable pour faire ma décoction d’ail et trai­ter les pruniers, et pour mettre de l’en­grais aux arbustes. Il y a quelques jours, j’ai essayé de remuer un peu mon compost, mais même si j’en aurais la force malgré l’es­souf­fle­ment, comme je suis obligé de protéger mon bras gauche à cause du cathéter, j’ai dû renon­cer. Je pense que je pour­rais, en prenant mon temps, faire certains travaux au jardin, mais il faudrait que je trouve la méthode pour n’uti­li­ser que le bras droit : mettre le gauche en écharpe ? Je ne suis pas certain que je tien­drais long­temps ainsi... Bref, je verrai dans quelques jours si le temps et mon état de forme me font recon­sidérer la ques­tion.