Cancer du poumon : quand le ciel vous tombe sur la tête !

En rogne (mais ça va mieux...) et fatigué !

En rogne, oui, je l’ai été à partir du moment où j’ai eu en mains, lors de ma première séance "à blanc", vendredi dernier, le plan­ning des séances de trai­te­ment ! J’avais pour­tant expliqué lors de la consul­ta­tion du 11 août à la secrétaire du cancérologue qui l’avait noté dans mon dossier pour que les respon­sables du plan­ning de trai­te­ment le sachent, que j’ai­me­rais avoir des rendez-vous entre onze heures et midi, pour tenir compte du temps de trajet (une heure envi­ron dans chaque sens) et ne pas devoir me lever trop tôt, espérant ainsi pouvoir ensuite faire une sieste après le repas. Lors du scan­ner dosimétrique, le 16 août, j’avais aussi parlé au mani­pu­la­teur de cette préférence, lorsqu’il m’avait donné le rendez-vous pour la séance à blanc. Je savais que certaines séances, couplées à la consul­ta­tion du cancérologue, ne pour­raient cepen­dant avoir lieu que l’après-midi.

Il faut vous dire que depuis que mon épouse a cessé son acti­vité, nous avons pris l’ha­bi­tude de nous lever un peu avant 9 heures, ayant dû le faire vers 6 heures lorsqu’elle travaillait, afin qu’elle puisse passer avant les embou­teillages du début de journée. Moi qui ai toujours été un lève-tôt, j’ai pris le pli sans trop de diffi­cultés, ne me levant plus tôt que lorsque j’avais des préoccu­pa­tions sur des sites, me réveillant alors tôt et pressé de m’en occu­per. Or en ce moment, c’est calme, et, comme je le dis dans le titre, je suis fatigué, donc peu enclin à me lever tôt !

Lorsque j’ai découvert, vendredi, un plan­ning commençant ce lundi à 8h30, j’ai immédiate­ment dit à la mani­pu­la­trice que ce n’était pas possible ! J’avais aussi précisé à la secrétaire que j’avais ce jour-là un rendez-vous avec le pneu­mo­logue et que je ne souhai­tais pas coupler les deux déplace­ments. Hélas, la seule chose que j’aie pu obte­nir a été une modi­fi­ca­tion pour 10 heures de la première séance pour pouvoir hono­rer une heure plus tard cet autre rendez-vous.

Sur ce plan­ning, de nombreux rendez-vous sont prévus à 13h40, ce qui m’obli­ge­rait à partir avec le taxi vers 12h30 et à rentrer à une heure indéterminée, fonc­tion des retards au centre et des éventuels embou­teillages. Un autre l’est à 12h50, un autre à 8h40 et encore à 17h50 ! Bref, la personne qui avait déterminé ces horaires n’avait mani­fes­te­ment pas lu le commen­taire de la secrétaire.

La colère de n’avoir pas été écouté a aussi fait que j’ai ressassé tout ça, me réveillant la nuit à me deman­der comment je pour­rais arri­ver à obte­nir ce chan­ge­ment d’ho­raires et pouvoir conti­nuer à ne pas me lever trop tôt, mais aussi faire une sieste l’après-midi, histoire de compen­ser la fatigue du déplace­ment et de la séance. J’avais vrai­ment eu l’im­pres­sion, vendredi, que je me heur­tais à un mur d’in­compréhension, que la concer­ta­tion avec les malades n’exis­tait pas et que j’au­rais un refus, quels que soient mes argu­ments. J’ai même envi­sagé de refu­ser de me rendre à la séance de 8h40 si son horaire n’était pas modifié ! Bref, j’ai mal dormi pendant quelques jours...

Lundi donc, alors que je ne comp­tais en parler que mardi au cancérologue lors de la consul­ta­tion, la mani­pu­la­trice m’a fait la surprise de me modi­fier les trois rendez-vous d’aujourd’­hui, demain et après-demain pour les mettre dans cette tranche horaire, puis hier, elle a fait de même pour les deux séances de lundi et mardi prochains. Il me reste à espérer que les suivants seront égale­ment modifiés pour des horaires plus pratiques.

La séance n’ayant pas été longue, je suis fina­le­ment arrivé en avance chez le pneu­mo­logue et je n’ai pas eu à attendre long­temps mon tour. L’aus­cul­ta­tion a satis­fait le médecin, ma tension un peu moins, puis la spirométrie a donné des résultats un peu meilleurs qu’au mois de mai, entre 57 et 61% selon les critères, ce qui est bon selon lui compte tenu de ce poumon en moins. Je lui ai demandé s’il serait utile de refaire des séances de rééduca­tion respi­ra­toire, il m’a répondu que ce serait sans intérêt, aucun gain n’en serait à attendre. Quoi qu’il en soit, même si ça s’est amélioré, qu’est-ce que je suis essoufflé en sortant de ma douche ! Il m’a conseillé de faire de la marche, mais je crains un essouf­fle­ment encore plus net, surtout ici où rien n’est plat, ou presque.

Fatigué, je le suis, sans savoir si c’est déjà le trai­te­ment qui est en cause ou le temps des déplace­ments, ces heures de voiture et éventuel­le­ment d’at­tente sur place. Hier, il y a eu quarante minutes de retard, aujourd’­hui pratique­ment une heure ! C’est long, sur ces sièges métalliques incon­for­tables !

Hier, je n’ai pas pu faire de sieste, devant partir à 14h30. Aujourd’­hui, j’en ai fait une, sans avoir l’im­pres­sion de m’être reposé. Depuis ma sortie de la clinique en juin, il m’était arrivé de dormir deux bonnes heures, voire plus. Ces derniers temps, ayant repris des forces, je ne dors plus que trente à quarante-cinq minutes, et je ne traînais ensuite que quelques instants, entre sommeil et éveil, avant de me lever. Aujourd’­hui, j’ai traîné presque une heure, paupières lourdes, yeux qui brûlent, légère céphalée, et il m’a fallu vrai­ment me forcer pour sortir du lit !

Quant aux séances elles-mêmes, elles ne durent pas bien long­temps, une dizaine de minutes envi­ron, celles d’hier et d’aujourd’­hui un peu plus longues car des mesures de doses ont été faites en plus. Elles ne sont pénibles que par la posi­tion des bras au-dessus de la tête, mes tendi­nites des deux épaules il y a quelques années ayant laissé une sensi­bi­lité parti­culière. Le posi­tion­ne­ment, basé sur les repères tatoués lors du scan­ner dosimétrique, est très précis et parfois un peu long. Ensuite, divers appa­reils (émetteurs ?) tournent autour de moi, s’arrêtent, un son est émis, proba­ble­ment signa­lant l’en­voi des rayons, puis ça tourne et s’arrête pour trai­ter encore deux ou trois fois, et le mani­pu­la­teur ou la mani­pu­la­trice vient me dire de bais­ser les bras (enfin !) et déplacer la table de trai­te­ment pour que je puisse me rhabiller et retour­ner faire une heure de route... Aujourd’­hui, entre le départ et le retour pour cette séance ayant duré à peu près un quart d’heure, il s’est passé trois heures et demi envi­ron, c’est long et fati­gant !

 Ceci dit, j’ai hâte que tout ça soit fini ! Dans ma tête, une fois la tumeur enlevée, je me suis senti guéri, comme je l’ai été après l’abla­tion de ma tumeur de vessie il y a huit ans. Espérons que cette sensa­tion soit une réalité !

En attendant la suite...

Voilà bientôt deux mois que je ne vous ai pas raconté ma vie, faute de moti­va­tion. Pardon­nez-moi !

Il y a une semaine, j’ai passé, avec succès puisque je suis convoqué pour la séance "à blanc" le 9 septembre prochain, un scan­ner dosimétrique destiné à préciser les doses et loca­li­sa­tions des tirs de radiothérapie. À cette occa­sion, on m’a tatoué trois minus­cules points sur le ster­num et chaque côté du thorax, telle­ment fins que je me demande comment on peut les retrou­ver, et surtout comment on fait chez les gens qui sont déjà tatoués !

L’exa­men en lui-même est rela­ti­ve­ment long, surtout pénible parce qu’il faut conser­ver les bras en l’air pendant plus d’une dizaine de minutes, ce qui, après mes tendi­nites des épaules endurées il y a quelques années, n’est vrai­ment pas agréable.

J’au­rais dû passer cet examen le jeudi précédent, lorsque je venais en consul­ta­tion amener au cancérologue le résultat de mon scan­ner thoraco-abdo­mino-pelvien, mais un problème de commu­ni­ca­tion avait fait que le rendez-vous n’avait pas été réservé... Bon point cepen­dant, le scan­ner est normal, ce qui a rassuré le cancérologue, et moi par la même occa­sion.

J’espérais qu’à cette occa­sion, l’en­semble des rendez-vous de trai­te­ment serait défini, mais hélas le mani­pu­la­teur s’est contenté de la date de la séance à blanc... Je ne sais donc toujours pas si je réussi­rai à obte­nir que toutes les séances des lundis, mercredi, jeudi et vendredi pour­ront avoir lieu à la même heure, de préférence entre 10h30 et 12h, et celles du mardi en milieu d’après-midi (ce jour-là, il y a en plus une consul­ta­tion avec le cancérologue), me permet­tant ainsi de ne pas partir trop tôt de la maison, sachant qu’il me faut une heure de trajet envi­ron pour arri­ver au centre de trai­te­ment.

Ceci dit, depuis près de deux mois, mon état général s’est amélioré, j’ai retrouvé le goût des heures devant mon écran, mais aussi de la lecture. J’ai aussi retrouvé l’appétit, même si certains dégoûts liés à des odeurs que je trou­vais encore trop fortes ont duré. J’ai dû reprendre envi­ron trois kilos, et il faut que je me méfie de ne pas en reprendre plus.

Malgré l’améliora­tion, j’ai eu des diffi­cultés à gérer mon hyper­ten­sion, surtout en raison des épisodes d’hy­po­ten­sion ortho­sta­tique qui, malgré l’allègement du trai­te­ment, conti­nuent à se mani­fes­ter lorsque je me relève du canapé ou de mon fauteuil, ou lorsque je me penche et me relève pour, par exemple, arra­cher une mauvaise herbe. Et puis la fati­ga­bi­lité et l’es­souf­fle­ment sont bien présents. Mon anémie était toujours nette à la fin du mois dernier, moins impor­tante mais bien là ! Entre elle et le poumon en moins, ça explique ces phénomènes qui m’empêchent de tenter quoi que ce soit dans le jardin, alors que j’ai­me­rais parfois y faire un peu de nettoyage...

La seule chose que j’aie réussi à faire a été d’ar­ro­ser, par deux fois, les ginkgo et rudbe­ckias qui faisaient la tête, et les pieds de myrtilles pour éviter que les fruits ne se dessèchent. La première fois, après avoir arrosé, je me suis enfin offert un moment sur un fauteuil de jardin sur la terrasse, et j’ai pu entendre une cigale ! C’est proba­ble­ment la troisième année, depuis que nous sommes ici, que j’en entends. Mais le lende­main, il faisait mauvais et je n’ai plus rien entendu depuis.

Le ginkgo qui m’inquiète et qui a remplacé celui qui avait dépéri, végète à son tour, mais il a fait cette année une nouvelle pousse depuis le pied, j’ai eu le plai­sir de m’en aper­ce­voir en l’ar­ro­sant (elle est masquée par les pousses des rudbe­ckias). Je pense que la branche prin­ci­pale ne repar­tira pas l’an prochain, comme ça s’était produit pour le mûrier-platane. Je ne suis pas près de le voir faire de l’ombre. Par contre, la bouture que j’avais faite et qui est en pot est magni­fique, mais je me demande ce que je vais bien pouvoir en faire, n’ayant aucun endroit où mettre ce pied en terre à son tour et ne me sentant pas capable de le trai­ter en bonsaï.

Mes cheveux et ma barbe ont repoussé ! J’avais des cheveux blancs sur le dessus du crâne, pous­sant bien en l’air (c’était moche !) et presque plus rien sur les côtés, et la sensa­tion que d’autres commençaient à repous­ser, aussi me suis-je décidé à ma première sortie pour aller me faire couper les cheveux, à la tondeuse (je n’avais pas osé le faire moi-même), très courts, juste quelques millimètres. Ça fait bizarre de se retrou­ver crâne presque rasé ! Pour­tant, j’avais souvent eu envie d’es­sayer. Je ne sais pas si je recom­men­ce­rai, si je garde­rai une coupe courte mais pas autant, ou si je revien­drai à mon ancienne coif­fure. La mous­tache est ce qui a repoussé le plus vite, et surtout de manière plus vite visible ; la barbe a suivi.

Une quin­zaine de jours après mon retour de clinique, au sortir d’une douche où j’uti­li­sais pour­tant depuis long­temps un produit spécial peaux sèches, je me suis retrouvé avec la peau qui desqua­mait et qui démangeait, sur tout le corps. Peut-être un effet secon­daire retardé de la chimiothérapie ? Entre ça et les petits boutons à la racine de poils n’ar­ri­vant pas à sortir, ou ceux évoquant des petits boutons d’ur­ti­caire, qu’est-ce que j’ai pu me grat­ter ! Malgré l’uti­li­sa­tion d’un gel douche plus hydra­tant, les choses ne se sont guère améliorées qu’en patien­tant. Ces petits boutons ne suppor­taient pas le moindre frot­te­ment d’un vêtement, et s’il était rela­ti­ve­ment facile d’ou­vrir d’un coup d’ongle ceux infectés, il n’y avait pas grand-chose à faire sur ceux de type urti­caire. Aujourd’­hui encore, la peau est sèche, mais des gels plus protec­teurs ont permis de limi­ter ces irri­ta­tions.

À mon retour, comme je l’ai dit, je crois, je passais presque toutes mes journées allongé. Peu à peu, je suis revenu un peu plus long­temps au fauteuil, puis devant mon écran. L’après-midi, je dormais jusqu’à trois heures, puis j’ai pu reprendre la lecture que j’avais aban­donnée depuis des semaines, lisant une ving­taine de minutes après la fin du jour­nal télévisé, puis dormant jusqu’à deux heures de suite, main­te­nant à peine plus d’une heure.

Depuis mon écho-doppler du 30 juin, je ne savais pas combien de temps l’an­gio­logue souhai­tait que je pour­suive mes injec­tions d’an­ti­coa­gu­lant. Je l’ai donc inter­rogée par cour­rier vers la mi-juillet, lui posant deux ques­tions, à savoir s’il fallait un nouvel examen et quand arrêter, puisqu’elle avait initia­le­ment prévu trois mois d’injec­tions. Elle devait être en vacances et m’a répondu début août qu’il fallait un examen à six mois et qu’il serait bon de pour­suivre l’anti-coagu­la­tion tant que la chimiothérapie conti­nue­rait, ayant oublié de noter que celle-ci avait été stoppée et que le Picc line avait été enlevé le jour-même de son examen. J’ai donc eu droit à ma dernière piqûre le 13 août, enfin ! Même si ces injec­tions ne sont pas doulou­reuses, elles sont contrai­gnantes dans la mesure où l’heure de passage de l’in­fir­mier ou l’in­firmière est variable. Ceux-ci m’ont proposé de me faire ces injec­tions moi-même, mais je pense que j’au­rais cessé beau­coup plus tôt... Et puis, ça faisait un peu de visite, même si on n’avait pas trop de temps pour discu­ter... L’autre inconvénient était la nécessité de faire des prises de sang régulières pour vérifier plaquettes et globules, et mes veines en avaient déjà suffi­sam­ment subi pour que je souhaite que ça cesse !

Il me reste un peu plus de deux semaines avant la séance à blanc. J’espère conti­nuer à récupérer, mais aussi qu’en­suite la multi­pli­ca­tion des déplace­ments ne me fati­guera pas trop ! Je n’ai toujours pas le courage de sortir de chez moi ; dimanche, il y avait la tradi­tion­nelle Fête de la chèvre au village, j’ai laissé mon épouse y aller seule, ne me sentant pas la force d’ar­pen­ter les rues du village, tout comme je n’avais pas osé aller faire un tour à la foire à la brocante le lundi 15 août précédent.

Il faudra main­te­nant que je vous parle un peu de mes compa­gnons d’in­for­tune, ceux dont j’ai partagé la chambre pendant mes hospi­ta­li­sa­tions.

Une certaine sensation de liberté !

Ce matin, départ vers 9h50 pour la Clinique Générale à Valence passer cet écho-doppler qui, seul, me permet­tra d’ob­te­nir — ou pas — le feu vert pour faire enle­ver le Picc line. Je pars avec l’es­poir de délivrance, mais en même temps avec la crainte que le caillot ne soit pas suffi­sam­ment résorbé et qu’il faille encore attendre.

Arrivé un peu en avance, je m’aperçois que la consœur angio­logue semble n’avoir pas de rendez-vous ce matin, ce qui signi­fie qu’elle aurait calé le mien hors de ses horaires habi­tuels, ce qui est très sympa­thique. Après quelques minutes d’at­tente, elle m’ac­cueille et débute son examen d’un air satis­fait. Certes les caillots n’ont pas tous disparu, mais globa­le­ment, l’améliora­tion est impor­tante, complète par endroits et elle peut donc me donner le feu vert pour l’abla­tion du cathéter. J’at­tends quelques instants que la secrétaire me remette le compte rendu. Il me reste ensuite à aller quémander ce retrait.

Tranquille­ment, je monte donc jusqu’au local de chimiothérapie et explique mon besoin à une infirmière qui me fait instal­ler sur un divan d’exa­men, s’oc­cupe de la partie admi­nis­tra­tive et laisse une de ses collègues se char­ger du retrait propre­ment dit. Les choses se passent vite et me voilà bientôt dehors, sans ce fil à la patte que je traînais depuis deux mois !

Une certaine sensa­tion de liberté...

Reprise de l'appétit

Grâce aux soins de mon épouse, mon appétit revient lente­ment. Pas encore assez pour stop­per ma perte de poids (j’ai perdu envi­ron 13 kg depuis janvier, surtout ces dernières semaines), c’est cepen­dant bon pour le moral. Malgré tout, la fatigue persiste, et j’ai du mal à boire, ce qui n’est pas une bonne chose pour la protec­tion de mes reins.
J’ar­rive un peu plus à me concen­trer, mais c’est toujours diffi­cile. Il aura fallu cinq semaines avant que je me sente capable de commen­cer à compléter le manque d’in­for­ma­tions depuis le 23 mai dernier !

Du fait qu’il n’y aura plus besoin de lui, on envi­sage le retrait du Picc line. Comme il y a eu cette throm­bose, un nouvel écho-doppler est indis­pen­sable et sera pratiqué jeudi matin : si le caillot a suffi­sam­ment fondu, j’au­rai le feu vert pour faire reti­rer ce cathéter par une infirmière du service de chimiothérapie. Sinon, il faudra encore attendre, malgré la gêne et la nécessité de panse­ments réguliers... Taper au clavier est très gênant avec ces tubu­lures qui pendent du bras, même dans la manche de chemise ! Dormir en pensant à ne pas plier le bras, ou le moins possible, éviter de compri­mer le bras... bref, il faut espérer que ce fichu caillot aura disparu jeudi !!!

La radiothérapie prévue sera précédée par un nouveau scan­ner le 9 août prochain, puis une consul­ta­tion avec le cancérologue et un scan­ner de posi­tion­ne­ment le 11. Elle débutera à propre­ment parler à la fin du mois, si tout se passe bien. Quelques désagréments sont possibles, bien qu’a priori faibles dans la mesure où elle sera faite à faible dose et étalée sur 27 séances. Gros inconvénient de cette plani­fi­ca­tion : je devrai faire 27 déplace­ments (en plus de ceux de repérage et de test à blanc indis­pen­sables), soit 27 fois deux heures de route pour trois à quatre minutes de trai­te­ment !

Enfin de retour

Rentré hier, enfin, de clinique où je n’ai quasi­ment rien mangé non plus, je retrouve un peu d’appétit à la maison, mais la très grande fatigue me garde allongé le plus clair de mon temps. C’est à peine si j’ar­rive à passer de temps en temps devant mon écran pour vérifier mes cour­riels.

Cet après-midi, nouveau déplace­ment pour le rendez-vous avec mon chirur­gien : pour lui, au vu de la radio passée lors de l’hos­pi­ta­li­sa­tion et de l’as­pect de ma cica­trice, plus le fait que je n’ai plus de douleurs, tout va parfai­te­ment bien sur le plan chirur­gi­cal. Il ne me reverra qu’en cas de nécessité abso­lue. Bonne nouvelle qui ne fait que confir­mer ce que j’avais ressenti dans les derniers temps précédant le début de la chimiothérapie.

Une nouvelle consul­ta­tion est prévue avec l’on­co­logue lundi. Lors d’une discus­sion la semaine dernière, il a évoqué l’arrêt défini­tif de la chimiothérapie et le passage, après un temps de repos, à la radiothérapie. J’en saurai donc plus dans cinq jours ! Je dois dire que j’ai immédiate­ment précisé que j’étais favo­rable à cet arrêt, ayant la trouille de nouveaux effets secon­daires. J’ai dû perdre 90% de mes cheveux, une grande partie de ma barbe au point qu’une aide-soignante a cru que je faisais au contraire la grève du rasoir ! Il ne me reste pratique­ment plus que des cheveux et poils blancs, cheveux bien hérissés sur le crâne dont on voit pour une fois l’ar­rondi habi­tuel­le­ment cachés sous leur masse.