Cancer du poumon : quand le ciel vous tombe sur la tête !

Le stress monte !

Lundi, mon épouse avait contacté le cabonet infirmier pour demander de venir vendredi matin me faire la prise de sang prévue avant la prochaine éventuelle séance de chimiothérapie.

Ne sachant pas d'avance à quelle heure quelqu'un viendrait, nous étions debout à à peine plus de 7h30. mais vers 9h15, toujours personne. Mon épouse a dû appeler trois fois pour arriver à avoir l'infirmière : la commission avait été mangée. Et c'est donc juste avant le départ des prélèvements pour le labo d'Annonay que sa collègue est venue.

En milieu d'après-midi, j'avais les résultats : baisse des globules rouges à 2.96 T/l (la norme étant de 4.5 à 5.7) alors qu'ils étaient à 3.37 il y a trois semaines et 3.68 il y a deux mois et demi. Les leucocytes sont tombés de 6.8 à 4.8 G/l, restant dans les normes, et les plaquettes sont descendues à 122 G/l, donc sous le seuil minimum de 150, contre 155 il y a trois semaines et 204 il y a deux mois et demi... Bref, ma moelle osseuse a bien souffert. La fonction rénale, quant à elle, reste stable, légèrement touchée. Je suis quand même en insuffisance rénale modérée.

J'ai donc maintenant doublement la trouille ! Faut-il arrêter pour ne pas plus léser la moelle osseuse, avec la perte d'efficacité de cette chimio ou au contraire poursuivre, au risque de me retrouver avec des troubles plus importants d'anémie, de risques infectieux et d'hémorragies ? Je le saurai demain en fin de matinée.

Si le cancérologue décide de continuer malgré ces risques, il me faudra me lever à 6h mardi matin, le rendez-vous ayant été fixé à 8h30 à la clinique par une infirmière chargée du planning, qui apparemment n'a rien voulu savoir pour conserver l'horaire de 9h30 des précédentes séances qu'auraient proposé d'autres infirmières. Soi-disant, il n'y aurait plus de place pour moi à 9h30, mais pourquoi, sachant de toutes manières que j'y reste environ 5 heures, y en aurait-il une une heure plus tôt ? Je ne comprends pas !

Si cette séance doit avoir lieu, j'ai la trouille de ses effets secondaires. Recommencer à stresser parce que la tension et le pouls s'affolent ou que la tension diminue trop sous traitement ; aggraver ces troubles sanguins ; aggraver la constipation ; retrouver la fatigue extrême qui m'a cloué au lit pendant plusieurs jours alors que je commence à peine à me contenter d'une simple, mais longue, sieste, et parfois de quelques instants allongé avant les repas, surtout faute d'envie de faire autre chose ?

Si au contraire on doit arrêter, surtout pour éviter ces troubles sanguins, je me poserai la question de savoir si ces deux séances auront suffi à détruire des cellules malignes qui ne se manifestent pas encore et n'ont donc pas été repérées au TEP scan... et si la radiothérapie à suivre arrivera à me rapprocher de la rémission !

Dure, dure cette deuxième séance de chimio !

Vous raconter mes journées est un véritable pensum en ce moment ! Cela me demande une concentration que j'ai du mal à retrouver, ce qui explique que je n'ai pas pu écrire dans les jours qui ont suivi cette deuxième séance, trop épuisé dans un premier temps pour rester devant mon clavier, trop en manque de concentration ensuite.

Oh, souvent le matin avant de me lever, ou au réveil d'une sieste, j'ai commencé à me raconter, dans ma tête... Mais une fois levé, plus moyen. Je vais donc essayer de récapituler.

À l'approche de la deuxième séance, ma tension était remontée, mais j'avais encore trop d'épisodes d'étourdissements pour avoir repris mon traitement hypotenseur dans son intégralité. Le cancérologue, au vu des effets secondaires précédemment ressentis, des altérations rénales et de l'anémie, avait décidé de réduire les doses de produits, pour mettre tous les atouts de notre côté afin d'essayer d'aller au bout de la série.

Pendant la séance, au début de la perfusion du premier antimitotique, donc après le passage des deux poches de prémédication (puissant anti-nauséeux et corticoïde), j'ai ressenti un gros coup de chaud au niveau du visage. Une infirmière, dans la salle où je me trouvais, s'occupait d'une patiente : en cas de malaise, je pouvais l'appeler, malgré ma voix cassée... Ce flush a rapidement disparu. Plus tard, j'ai refusé le repas, me contentant de quelques biscuits cette fois encore. La perfusion du premier antimitotique est passée un peu plus vite que prévu (raison du flush ?) et, après m'être retrouvé seul dans la salle après le départ des autres patients, j'ai pu partir plus rapidement que la fois précédente. Je n'ai guère eu à attendre le taxi.

Une fois à la maison, au bout d'un quart d'heure, j'étais au lit et je ne tardais pas à m'endormir, jusqu'à ce qu'un nouveau flush se manifeste. Une infirmière à qui j'en avais finalement parlé ayant évoqué une possible chute de tension, je l'ai donc prise : plus de 160mm de maximale ! Un moment plus tard, j'étais à 170/105 que je ne me souviens pas avoir déjà atteint auparavant. Vers 17 h, je me suis décidé à prendre un comprimé de bêta-bloquant, car le pouls lui aussi était élevé, plus de 100. Une heure plus tard, mon généraliste appelé, surchargé et incapable de me recevoir ou de passer me voir, m'a conseillé de reprendre un comprimé de bêta-bloquant, ce que j'ai aussitôt fait. J'étais prêt à partir aux urgences quand pouls et tension se sont enfin un peu calmés.

Les effets de la corticothérapie, malgré des bains de bouche au bicarbonate, n'ont pas tardé : salive rare et épaisse rendant la déglutition très difficile. Ceux de la chimio en plus : changement du goût et des odeurs, dégoût fréquent... Le cancérologue voulait que je ne perde pas de poids, que je fractionne mon alimentation, mais fractionnée ou pas, rien ne passait ou presque. Idem pour la boisson : toujours impossible de boire de l'eau, même aromatisée, seuls certains sodas passent.

Là-dessus, plus tôt que précédemment, les petits saignements accompagnant l'engorgement nasal se sont vite manifestés, me faisant là encore craindre de devoir filer aux urgences. Une chance, le protecteur vasculaire a enrayé ces saignements, mais pas la congestion nasale et l'irritation des muqueuses et de la peau au bord du nez.

Conséquence des restrictions alimentaires : une nouvelle perte de poids de l'ordre de 2,5 kg. De plus, après une première phase de constipation, puis des selles en quantité réduite et trois jours de selles diarrhéiques, je me retrouve de nouveau constipé malgré la consommation de pruneaux... Bien sûr, compte tenu de ce que je mange, ça se comprend un peu, mais depuis quelques jours, les problèmes de salive s'étant pratiquement résolus, l'appétit est en grande partie revenu. Ce midi, j'ai osé quelques frites qui sont très bien passées !

Après l'épisode de montée du pouls et de la tension, ceux-ci ont au contraire baissé, surtout la tension, ce qui m'a contraint à revoir mon traitement à la baisse. De nouveaux étourdissements, fréquents et qui n'ont pas disparu, me contraignent à être très vigilant. Il ne manquerait plus qu'une chute et une fracture !!!

J'ai passé plusieurs jours à faire de longs séjours allongé. Même le fauteuil de relaxation ne me convenait plus ! Il n'y a que deux ou trois jours que j'arrive à réduire et ne compléter la sieste que par de courts passages au lit. J'ai aussi pu rester un peu plus souvent dans mon fauteuil.

Des envies sont aussi revenues : réutiliser mes véhicules radiocommandés, mais à remettre à plus tard à cause des étourdissements ; reprendre la transformation de la remorque à six essieux que j'ai fabriquée pour supporter le char Leopard, la peindre et terminer la peinture de la tourelle du char ; m'attaquer à la photo de mes couteaux, stylos, petites voitures, engins radiocommandés et appareils photo ; finir de m'occuper de remettre en état le plus ancien album de photos de ma mère avant de scanner les négatifs en attente et d'en faire quelques albums virtuels ou à imprimer. Mais qu'en sera-t-il de ces envies dans dix jours, si la prochaine séance de chimio est confirmée et que je me retrouve de nouveau au fond du lit ?

Ce matin, j'ai pu trouver le courage d'attendre que l'étourdissement soit passé pour aller remplir un arrosoir et le vider au pied des ginkgos et rudbeckias qui commençaient à avoir soif, avec la forte chaleur actuelle qui nous change des mois passés. Mais une fois fait, il m'a vite fallu aller m'asseoir, les forces me manquant ! Ensuite, je me suis attaqué à l'étiquetage de tous mes pots de peinture à maquettes Tamiya, que j'ai réorganisés dans le petit meuble à tiroirs qui leur est dédié. Il me faudra maintenant faire de la place sur la table à tréteaux pour pouvoir y terminer la remorque surbaissée et attaquer plus tard le montage et la peinture des maquettes statiques depuis trop longtemps en attente.

J'allais oublier : je n'ai maintenant que quelques rares cheveux sur le crâne, une moustache allégée et une barbe bien rare ! Et ma voix est toujours aussi cassée : peu d'espoir que les choses rentrent dans l'ordre, hélas.

Depuis près de deux semaines, aujourd'hui peut-être à peine moins, je n'ai qu'une envie : qu'on me fiche la paix !

Mais en même temps, je n'oublie pas que ce ne serait pas la meilleure solution pour espérer une guérison...

Bientôt chauve !

Si mes cheveux semblaient tomber moins vite que les poils de barbe et de moustache, ils se sont rattrapés !

Hier, je me suis fait un shampooing et ils me restaient par poignées dans la main, en plus de ce que l'eau a emporté dans le bac de l'évier au mouillage et au rinçage. Au-dessus des tempes, deux bandes nues, la houppette au-dessus, c'est chouette... Ils s'accrochent par dizaines à la brosse, s'arrachent par touffes si je les pince entre deux doigts et tire un peu !

Il faut que j'essaie de passer la tondeuse, en espérant que ce ne sera pas un massacre. Mais bon, avec la tête que j'ai en ce moment, ça peut difficilement être pire.

Ma congestion nasale a un peu diminué, les saignements se sont arrêtés, mais il m'arrive encore de me réveiller plusieurs fois pendant la nuit parce que je respire avec la bouche, qu'elle sèche et me gêne. Du coup, l'impression de me sentir mieux s'est un peu évanouie, et si je m'allonge moins souvent dans la journée qu'il y a quelques jours, j'en ai quand même encore besoin. En sortant de ma douche, hier soir, il m'a fallu m'allonger et attendre un bon moment pour reprendre mon souffle. Habituellement, quand je me sèche, des pauses suffisent pour que je puisse, une fois rhabillé, me mettre dans mon siège de bureau sans plus être trop gêné...

Si je continue à m'alimenter de manière pratiquement normale (ma perte de poids initiale de l'ordre de 3 kg s'est stabilisée), j'ai toujours cette incapacité de boire de l'eau, même aromatisée. Boire des sodas bien sucrés n'est peut-être pas l'idéal, mais comment faire ?

La prise de sang de vendredi a montré une baisse des globules rouges, qui n'étaient déjà pas hauts... une augmentation de l'urée mais une légère baisse de la créatinine, ce qui m'a surpris. Je m'attendais à plus de souffrance rénale. Les plaquettes ont aussi diminué, tout en restant à la limite inférieure de la plage de normalité. Les effets de la chimio plus la majoration de l'anémie suffisent, je pense, à expliquer cette grande fatigue.

Ma tension artérielle étant remontée doucement, j'ai pu reprendre à dose standard le bêta-bloquant et son diurétique associé, laissant l'autre hypotenseur en attente pour éviter un excès d'efficacité. Hier soir, quand je me suis levé du canapé pour aller me coucher, il a fallu que je m'assoie immédiatement sur l'accoudoir, étant à la limite de la chute tant ça tanguait. Je crois que c'est la première fois depuis longtemps qu'il me faut en arriver là.

Demain matin, je verrai le cancérologue. J'imagine qu'il décidera de continuer le traitement. J'en ai à la fois envie et peur. Si finalement j'ai assez bien supporté la première séance, ça n'a quand même pas été de la tarte ! et je crains que les effets secondaires soient pires après cette deuxième cure.

J'ai la moustache qui s'fait la malle !

Depuis quelques jours, c'est l'automne ! Oh, je ne parle pas du temps qu'il fait, avec cet automne décalé de six mois, non, mais des poils de moustache et de barbe que je sème à tout vent depuis quelques jours. Peu à peu, les cheveux à leur tour ont commencé à tomber.

Le poils de barbe sur le devant de la chemise, les cheveux sur les épaules, sans compter ceux qui restent sur le gant de toilette ou la brosse à cheveux... et ceux qui finissent au sol. C'est plus de les semer qui m'ennuie que de ne plus les avoir sur le visage ou le crâne (encore que pour les cheveux, il y en a tant qu'il faudra encore plusieurs jours avant que ça se voie).

Ce qui m'ennuie beaucoup plus, c'est cette congestion nasale qui s'est installée depuis plusieurs jours et dont je ne sais pas quelle est l'origine. Majorée la nuit, elle m'oblige à respirer par la bouche, ce qui l'assèche et me réveille, comme je l'ai dit il y a quelques jours. Les nuits ne sont pas aussi reposantes qu'il serait nécessaire.

Pire, cette congestion s'accompagne de saignements, en général faibles, avec présence de caillots frais ou secs si je me mouche, ce que j'évite donc, me contentant de tamponner. Hier matin, par contre, j'ai saigné doucement pendant au moins une heure.

Ce qui m'inquiète, c'est qu'en cas de saignement plus fort, je vais être obligé de me rendre aux urgences, soit un bon moment de route, pour une prise en charge spécialisée, avec probablement injection d'un antidote à mon anticoagulant, en plus de soins locaux !

En dehors de ces soucis, mon appétit est presque revenu à la normale. Je n'ai pas réessayé la baguette dont la croute me gênait fort au niveau de la langue et par insuffisance de salive. Pour le petit-déjeuner, je préfère de la brioche qui passe beaucoup mieux, trempée dans le café ou pas. Les aliments un peu trop fort en goût, je les exclus quand même pour le moment. Certains aliments ont aussi changé de goût, ne me donnant aucune envie de les consommer.

Avec l'aide de pruneaux, j'ai réussi plus ou moins à gérer la constipation qu'a entraînée la chimio. Par contre, les douleurs coliques sont presque permanentes.

Le plus difficile est de boire. L'eau ne passe pas, celle, minérale gazeuse, que je buvais habituellement pas plus qu'une autre, même agrémentée d'un peu de jus de citron. Je suis obligé de me forcer à boire les sodas dont j'ai déjà parlé.

Sinon, malgré la fatigue des nuits incomplètes, et de nouveau des difficultés de concentration liées à cette fatigue, j'arrive quand même à passer plus de temps sur mon écran, mais j'ai besoin de pauses sur mon fauteuil ou allongé sur mon lit, dans la pénombre, et je dois parfois me forcer pour me lever !

Dures, ces nuits !

Je me sentais mieux. J'en ai peut-être trop fait. Je me suis senti plus mal !

En début de semaine, j'avais eu besoin de passer la presque totalité de mes journées allongé, suite à cette baisse de tension, dormant ou somnolant. Il m'était impossible de me concentrer sur quoi que ce soit, pas plus mon écran que mon bouquin. Je fermais donc presque complètement les volets de la chambre et je laissais passer le temps...

Depuis le dernier épisode, l'instabilité et la fatigabilité musculaire ayant diminué après ce repos quasi intégral, je me suis un peu plus activé (oh, léger, léger, quand même) et surtout, jeudi et vendredi j'ai passé plus de temps dans le jardin, faisant le plein de pollens, arrachant quelques mauvaises herbes, mais pas trop... et remuant mon compost, puis le lendemain essayant d'en trouver du bien mûr au fond du bac (pas facile d'aller si loin). Ensuite, il a fallu le trier pour éviter d'y laisser des vers, qui mourraient hors du composteur. J'en ai récupéré quelques-uns que j'ai pu remettre dans leur milieu. Bien que ça n'ait pas été un travail de force, j'étais cuit après avoir fini de l'épandre au pied de l'aubergine et des tomates. J'ai donc ensuite traîné longtemps sur la terrasse à profiter de la température agréable, de la lavande déjà fleurie, des seringats lourds de leurs fleurs immaculées et autres rosiers et campanules, et des chants des merles et fauvettes.

Lorsque j'ai été sous cortisone au moment de la cure de chimiothérapie, ma rhinite avait presque disparu. Peu à peu elle est réapparue, et j'ai eu la malencontreuse idée de me dire que la composante allergique était plus importante que la composante vasomotrice et d'utiliser en conséquence un spray nasal antiallergique. Rapidement, des saignements de nez sont apparus. J'ai stoppé ce spray, ce qui s'est rapidement traduit par l'apparition d'une congestion nasale, toujours accompagnée de légers saignements lorsque je me mouchais. Piégé : impossible d'utiliser quoi que ce soit (les vasoconstricteurs me sont a priori interdits), il me faut subir en attendant de, peut-être, changer d'antiallergique per os ! Avec mon traitement anticoagulant, un véritable épistaxis signifierait direction immédiate les urgences, à au moins une demi-heure d'ici !!!

Le problème est que ces épisodes de congestion nasale m'obligent à respirer par la bouche, et avec son état d'irritation actuelle liée à la chimiothérapie, elle se dessèche très vite. C'est déjà désagréable de jour, mais c'est pire de nuit où les réveils se multiplient, n'aidant pas à la récupération.

Si j'arrive assez bien à manger, sauf le pain, dont la croute m'est devenue très désagréable à la langue, ou certains aliments dont l'odeur me gêne, j'ai beaucoup de mal à boire ! J'ai eu beau changer de marque d'eau minérale, lui ajouter un peu de jus de citron, elle a du mal à passer. Seuls le Coca et le Finley citron-sureau passent, en me forçant un peu quand même.

Depuis vendredi matin, j'ai repris à demi-dose mon bêta-bloquant. Je reviendrai probablement à pleine dose demain et ajusterai si ma tension baisse trop, de nouveau. Vendredi, il faudra que je fasse une prise de sang. Mes reins et globules auront-ils suffisamment supporté le choc pour qu'on puisse faire la prochaine séance dans huit jours ?

Cette première cure de chimiothérapie n'a pas eu d'effet sur mon problème de cordes vocales, hélas.

Ce matin, nous avions rendez-vous chez l'ophtalmologue. Enfin ! après huit mois d'attente... J'ai laissé mon épouse conduire ; j'aurais presque pu m'endormir dans la salle d'attente puis au retour quand nous nous sommes arrêtés au supermarché, quand j'ai attendu dans la voiture que mon épouse fasse les quelques achats prévus, avant de rentrer. L'appétit était là, à l'arrivée, mais la sieste a été trop courte, et je somnole encore...  Je crois que je vais bientôt retourner m'allonger un moment.

Ah, j'en avais oublié de dire que selon l'ophtalmo, les troubles visuels dont j'avais parlé il y a quelques mois seraient d'origine vasculaire (je n'en ai plus eu depuis, il me semble), mais sans préciser si c'était oculaire ou cérébral (plus probablement). Il a confirmé un début de cataracte droite, et un peu à gauche aussi, et a augmenté ma correction. Restera maintenant à trouver quand aller chez l'opticien, avec cette chimio en cours et le peu d'envie que j'ai de sortir de chez moi.