Cancer du poumon : quand le ciel vous tombe sur la tête !

On avance...

Après cette mémorable nuit complète, les deux suivantes ont été très hachées, de type "pleine lune", et m'ont de nouveau fatigué, mais la nuit dernière a été plus calme, avec seulement deux réveils et un ré-endormissement relativement rapide.

L'attente de la décision "RCP" prévue vendredi de la semaine prochaine est longue, même si j'arrive plus ou moins à m'occuper en attendant, me posant toutefois encore la question de l'arrêt ou de la poursuite de la gestion des sites après le traitement. Arriverai-je encore à me concentrer et à me casser la tête pour résoudre ces problèmes ?

Une courte sieste, que j'aurais aimée plus récupératrice, a été suivie d'un appel du pneumologue. Après discussion avec des confrères impliqués dans la RCP, si j'ai bien compris, il semble que le traitement puisse commencer par la chirurgie et non par la chimiothérapie. Je devrais donc arriver moins fatigué sur la table d'opération...

Donc, sauf contrordre après la discussion du jeudi 10, je verrai le chirurgien thoracique en fin de journée lundi 14 mars pour faire le point, programmer la date de l'intervention et prévoir la consultation d'anesthésie et peut-être de cardiologie.

Encore dix jours à attendre, puis le planning des hostilités sera lancé !

 

Une journée presqu'ordinaire

Cela fait aujourd'hui déjà cinq semaines que le diagnostic a été évoqué, pour ne pas dire posé ! C'est long, mais j'imagine que toutes ces explorations auxquelles j'ai été soumis depuis cette découverte doivent demander beaucoup plus que cinq semaines au commun des mortels.

Pour la première fois depuis des mois, sans autre médication que renifler un flacon d'essence de lavande, comme je le fais souvent avant de me coucher, j'ai l'impression d'avoir dormi d'une traite, comme si j'étais soulagé d'un poids.

J'ai presque l'impression que tout est terminé alors que ça n'a pas encore commencé : chimio, chirurgie, chimio, ou seulement chirurgie puis chimio... puisqu'il semblerait que je puisse échapper à la radiothérapie.

Comme je l'ai dit précédemment, je suis plus préoccupé par la question de savoir à quoi occuper mes journées d'hospitalisation, une fois les deux ou trois premiers jours post-opératoires difficiles passés, que par ces deux ou trois premiers jours ou encore par ce que va me fatiguer la chimiothérapie.

Mais d'autres questions se posent, après la mise en évidence lundi dernier de cette hématurie accompagnée de protéinurie, confirmée par le contrôle que j'ai fait faire en laboratoire, au moins pour l'hématurie microscopique, la protéinurie étant mesurée juste à la limite de la normalité. Cette hématurie pourrait expliquer l'anémie dont j'ai déjà parlé et qu'il semblerait que je traîne depuis l'enfance. Mais jamais en médecine scolaire ou universitaire, ni en médecine du travail, une telle anomalie n'a été remarquée, ce qui ne concorde donc pas avec mon hypothèse.

Dans la famille, on note bien des problèmes de lithiase rénale ou urétérale, mais on n'a jamais rien trouvé de tel chez moi. La dernière exploration échographique rénale et l'urographie, faites l'année suivant l'intervention pour polype vésical dégénéré parlaient par contre de souffrance rénale liée à mon hypertension. Dans la mesure où aucun autre signe d'appel ne peut, aujourd'hui, orienter vers une autre pathologie, on peut imaginer que les poussées hypertensives de stress de ces dernières semaines, plus peut-être l'injection du produit iodé lors du scanner et éventuellement le produit injecté lors de l'IRM, sont en cause. Hypothèse à vérifier dans quelques temps si ma tension reste stabilisée comme elle l'était cet après-midi.

 

La décision ?

La semaine dernière, j'ai transmis par mail à la secrétaire du pneumologue une copie des derniers documents qui ne lui ont peut-être pas encore été envoyés, et demandé par la même occasion un rendez-vous pour faire le point.

J'ai eu une proposition de rendez-vous pour ce matin 11h30, que j'ai aussitôt acceptée, bien sûr. Me voilà donc parti une nouvelle fois pour Valence avec l'ensemble de mon dossier, afin de savoir ce qui sera décidé. Le temps est gris, avec un fort vent, mais à peine quelques gouttes et pas le moindre flocon, comme on le craignait par ici.

Comme je m'y attendais un peu, le pneumologue me confirme que la décision sera prise en RCP. La prochaine réunion est prévue pour le jeudi de la deuxième semaine du mois, soit le 10 mars. Il conserve l'ensemble de mon dossier pour cette discussion. Je ne saurai donc que le 11 si une chimiothérapie doit précéder la chirurgie ou si je pourrai rencontrer le chirurgien, à Guilherand-Granges, la semaine suivante, en espérant que le délai pour l'intervention ne sera pas trop long.

L'histologie confirme un aspect d'adénocarcinome, non à petites cellules.

Il est fort probable, compte tenu de la taille de la tumeur, et bien qu'il ne semble pas y avoir d'extension en dehors peut-être de ganglions hilaires, qu'il y aura de toutes manières de la chimiothérapie post-opératoire. On ne parle plus de radiothérapie pour le moment.

Je suis partant pour la chirurgie, espérant rentrer au plus tôt à mon domicile. Mais l'hospitalisation risque fort de durer une dizaine de jours. Autant je peux imaginer que pendant les deux ou trois premiers jours je risque de somnoler toute la journée, autant savoir comment je vais pouvoir occuper les journées suivantes me préoccupe ! Je ne sais pas rester sans rien faire, et même si j'aime lire, si le bras gauche est endolori et ne me permet pas de tenir un livre, comme lors de la ponction sous scanner où je ne pouvais pas plier le coude à cause de la partie dure du cathéter qui me blessait, j'aurai du mal à supporter cette passivité. Regarder la télévision, ce n'est pas ma tasse de thé, pas plus que surfer sur Internet depuis une tablette ou un smartphone. Bref, je suis plus angoissé par cette perspective d'inactivité que par les douleurs que j'aurai probablement à affronter !

 

Nuit du 22 février, journée du 23 : les suites de la ponction

Le repas terminé, je finis mon livre, Pas de télé dans la chambre (enfin si, mais je n'ai pas demandé à ce qu'elle soit activée) et de toutes manières, je n'ai aucune envie de la regarder. Il doit être à peine plus de 20 heures lorsque je me lève pour fermer le store, passer aux toilettes, et je m'endors, en prenant soin de ne pas plier mon bras gauche...

Avec les produits d'analgésie et l'espèce d'hypnotique que j'ai eus dans les veines lors de la ponction, je me vois bien parti pour un long sommeil, enfin récupérateur, peut-être.

Hélas, probablement un peu après 21 heures, branle-bas de combat, l'équipe de nuit arrive pour prise de tension, mesure du taux de saturation en oxygène et vérification du pansement ! je dormais bien... Je mets du temps à me rendormir. Brusquement, je me réveille, avec l'impression que c'est le matin. N'ayant pas pris ma montre, j'allume mon téléphone : il est 3h17 !!!

Je finis par me rendormir, mais à 5h du matin, rebelote : réveil, prise de tension, mesure du taux de saturation en oxygène et vérification du pansement. 6h30, nouveau réveil, du bruit dans le couloir. Changement d'équipe ? Je ne sais même plus quand le nouveau contrôle a été fait... Plus moyen de me rendormir.

Je suis en train de faire ma toilette lorsqu'on m'apporte le petit déjeuner. Le café n'est pas génial, mais surtout, il y en a un plein bol avec seulement un stick de sucre. Je me contenterai de tremper les tartines (le pain est bon même s'il ne croustille pas autant, je dois le dire, que celui du repas d'hier soir) beurrées et agrémentées de confiture de fraise, et d'avaler deux ou trois gorgées de ce café pour faire passer mes médicaments.

Il ne me reste plus qu'à attendre la radio pulmonaire de contrôle et le feu vert pour rentrer à la maison, si celle-ci ne montre pas de pneumothorax ou d'hémothorax. Il est environ 8h30 quand je descends faire cet examen ; au retour, je n'ai plus envie de lire, je reste assis sur ma chaise, à bouillir parce que ça ne bouge pas. J'interroge l'infirmière : elle attend qu'on la prévienne pour récupérer les radios et me dire si je peux partir.

10h30 bien passées, l'infirmière m'apporte enfin les radios et leur compte-rendu, et m'informe que j'ai enfin l'accord pour sortir. Les formalités de départ sont rapidement bouclées, la mutuelle n'a pas répondu pour la prise en charge de la chambre particulière, pas plus qu'elle ne prend en compte les remboursements faits par la CPAM, nous obligeant à envoyer des courriers, alors que nous lui avons adressé plusieurs demandes en ce sens !

Il faudra probablement encore les stimuler mais aucune certitude que la chambre particulière sera remboursée, ni que j'aurai une prise en charge pour celles lors des prochaines hospitalisations !

Les résultats des biopsies étant prévus pour la fin de semaine, il faut que je prenne rendez-vous pour la semaine prochaine avec le pneumologue afin de faire le point et voir par où commencer le traitement.

Voilà, toute la série d'examens est maintenant terminée, la bataille contre la tumeur va enfin bientôt pouvoir commencer...

Ponction transpariétale sous scanner

Comme je l'ai raconté plus tôt, les biopsies pratiquées lors de la bronchoscopie n'ont pas pu atteindre la tumeur, il faut donc ponctionner, en passant entre deux côtes pour atteindre la masse. La bronchoscopie aura quand même eu pour intérêt de ne pas mettre en évidence d'autre lésion bronchique.

Le pneumologue et moi nous sommes demandés, compte tenu de la position de la masse, barrée par l'omoplate en arrière, si le radiologue va pouvoir trouver une voie d'accès sans danger.

J'ai prévenu de l'incident précédent avec l'iode. On m'a prescrit une préparation antiallergique différente. Je rentre une nouvelle fois en clinique, à jeun depuis la veille.

L'aide-soignante teste mes urines à la bandelette : présence d'hématurie, de protéinurie également. L'injection lors du scanner aurait-elle un peu plus déglingué mes reins, déjà touchés par mon hypertension, peut-être par les précédentes injections de produits iodés, voire par la BCG-thérapie d'il y a huit ans ?

L'attente est longue... J'ai le temps de terminer un livre de Pierre Magnan, d'écouter un peu de musique classique quand enfin vient mon tour. On me descend dans mon lit jusqu'au service de radiologie. Un manipulateur à qui je dis avoir été piqué plusieurs fois au pli du coude gauche et à qui je suggère d'utiliser une veine au poignet du même côté, essaie de la piquer, elle claque... Une manipulatrice me pique alors au pli du coude, puis on me fait installer, couché sur le côté droit, bras gauche par-dessus la tête. Scanner de localisation, marque de repérage pour la ponction, injection intraveineuse d'un analgésique, puis, à la demande du médecin radiologue, d'un produit relaxant dont je n'ai nul besoin... pendant qu'il injecte un anesthésique local puis enfonce le trocard qui lui permettra ensuite de prélever des fragments de cette tumeur. Légère douleur, très fugace, lorsque le trocard perfore la tumeur, puis plus rien, sauf le cliquetis de la fermeture de la pince à prélèvements. C'est fini, scanner de contrôle, tout va bien, le pansement est fait, je retourne dans mon lit, on vient me chercher et on me ramène dans ma chambre.

Le radiologue m'a informé que je risque de cracher du sang et demandé de rester le plus immobile possible pendant quelques heures pour limiter les risques d'hémorragie.

J'ai le temps de cogiter : il faudra que je fasse un examen d'urines pour confirmer ou infirmer protéinurie et hématurie... Je repense aussi au TEP Scan qui a montré une fixation non tumorale au niveau du colon droit : ne seraient-ce pas les bactéries responsables de mes ballonnements qui auraient pompé le produit comme elles le font du sucre sanguin ? J'ai toujours pensé que les gaz provenaient des matières alimentaires présentes dans le colon, mais pour avoir déclenché des crises de ballonnements très tôt après certains repas, les aliments ingérés étant encore dans l'estomac, ça ne pourrait manifestement pas être eux qui provoquent ces gaz, seulement l'éventuelle augmentation de glycémie qui suit leur ingestion et leur début de digestion ! Mon idée est-elle juste ?

L'après-midi me semble interminable ! Je lis Regain de Jean Giono, que je finirai vers 20 h. Un livre en une après-midi, ça fait longtemps que ça ne m'était pas arrivé ! J'écoute de la musique classique. Lire est cependant difficile, car le cathéter a été placé un peu trop haut et me fait mal lorsque je plie le coude, je suis obligé de tenir le livre uniquement avec la main droite... Je n'ai pas du tout l'impression de cracher du sang, je tousse peu.

Vers 16 heures, un yaourt nature et une compote de pommes (je rappelle que je suis à jeun depuis la veille au soir) me sont apportés dans l'attente du repas qui sera servi à 18 heures. Je laisse le velouté de brocolis (assez de ballonnements comme ça !), j'avale quelques tranches de courgettes bouillies et sautées avec persillade, la tomate farcie n'est pas mauvaise. Puis j'ose avaler le fromage fondu (je m'étais pourtant juré de ne plus en manger !) dont la consistance épaisse est agréable par rapport à mes souvenirs de lycée. Je finis sur un yaourt à la fraise.

18 h 30 : plus rien à faire... le temps est long ! Je commence à somnoler.