Je le vis mal !

Je le vis mal !

Six ans ont passé. Dans deux mois, de nouveaux contrôles seront effectués. Que montreront-ils ? Les précédents, il y a dix mois, étaient satisfaisants : plus de traces de cellules cancéreuses, ce qui ne veut pas dire qu'il n'y en a plus, seulement qu'on n'en repère pas. Mais compte tenu de l'absence de signes depuis plusieurs contrôles, restons optimistes...

Si sur ce plan les choses sont encourageantes (la biologie montre une stabilité de l'anémie et de l'insuffisance rénale), il n'en va pas de même sur les plans cardiaque et musculaire. Essoufflement, manque de force, douleurs musculaires au moindre effort et même au repos, douleurs dorso-lombaires et paresthésies très désagréables à la station debout, douleurs de l'épaule droite que ce soit lors de petits bricolages, de travail au clavier ou de l'écriture à la plume. Marcher tranquillement 100 mètres dans le jardin me ramène épuisé, idem si je vais simplement remuer le composteur à la fourche. Prélever des rejets d'arbustes pour pouvoir les déplacer ou les donner reste un projet... Habillage, déshabillage, toilette, et pire : la douche, sont une punition !

Sur le plan cardio-vasculaire, si ma tension semble s'être stabilisée, bien que variable au réveil, mon pouls est plus rapide, modérément cependant. Depuis un an, je porte des chaussettes de contention 1, dont l'avantage, en réduisant considérablement l’œdème, est que je n'ai plus que très rarement besoin d'aller aux toilettes en cours de nuit. Depuis plusieurs mois, la gorge me gratte plus, je ramène sans cesse des sécrétions (laryngées ou bronchiques ?) et il me semble avoir plus souvent la toux sèche qu'on décrit en cas d'insuffisance cardiaque. J'ai beau chercher, je ne trouve pas ce qui a brutalement déclenché cette irritation laryngée. Dans un premier temps, j'ai cru à un reflux gastro-œsophagien, mais un traitement ciblé d'un mois a été inefficace.

Le plus perturbant est mon rythme cardiaque, plus son ressenti que le rythme lui-même. Je me suis longtemps plaint d'épisodes angoissants, parfois même avec tremblements (de trouille ?), au point qu'une embolie pulmonaire avait été suspectée. Même si depuis un bon moment ce rythme reste modéré, c'est l'ampleur des battements qui me perturbe et m'inquiète. Je ne supporte plus de sentir ces battements au niveau de la poitrine, pas plus que je ne supporte de sentir mon pouls au niveau des oreilles, couché sur le côté, ou de la pulpe des doigts. Ces modifications me réveillent à la sieste ou la nuit, je ne peux alors rester couché sur le côté gauche où le ressenti est plus important. J'essaie alors de penser à autre chose, mais dans le même temps je suis ce rythme dans ma tête. En cours de journée, devant mon écran ou en m'occupant ailleurs, je ne ressens pas ces battements, ce qui a fait qu'à un moment je craignais tant de m'allonger que j'ai évité la sieste.

Un jour, lors d'un de ces épisodes, j'ai fait plusieurs inspirations amples, et j'ai ressenti une diminution de la force des battements jusqu'à avoir la trouille que l'arrêt cardiaque survienne. Depuis, je n'ose plus ! je limite cette amplitude tant ça m'a perturbé.

On dit que la mélatonine n'entraînerait pas d'accoutumance. Je veux bien le croire, mais la peur de mal dormir, elle, entraîne une accoutumance à avaler n'importe quelle substance qui assommerait suffisamment pour enfin dormir d'une traite (et ne pas ressentir ces battements si perturbants). Depuis longtemps, bien qu'anxieux de nature – vous l'avez remarqué –, je m'endors très rapidement. En revanche et depuis longtemps, je me suis d'abord réveillé en deuxième partie de nuit, vers 3 ou 4 heures, avec parfois (trop souvent) du mal à me rendormir. Pendant des mois, je me suis réveillé presque à chaque fin de cycle de sommeil, parfois en me rendormant à peine après avoir changé de position, parfois en ayant l'impression que je ne rendormirais pas jusqu'au matin. Avant l'opération déjà il m'avait fallu prendre un traitement de phytothérapie (avec ou sans mélatonine, je ne me souviens pas), mais depuis quelques mois, c'est devenu une addiction : comprimé ou spray à la mélatonine, phytothérapie seule à base de lavande. Il ne se passe pratiquement plus un soir sans que je prenne un de ces produits ! Si je dors bien mieux ("pfff, déjà réveillé ? ah oui, il est 7 heures..."), je me lève souvent aussi vaseux que lorsque je n'ai pas bien dormi. Que faire ?

J'ai fait l'effort d'aller voir mon généraliste cet automne. Une première fois début novembre, suite à un nouvel épisode angoissant. Je lui ai demandé un électrocardiogramme qu'il ne m'a pas fait, n'a rien changé à mon traitement, m'a demandé de faire une prise de sang bien que sachant que je suis devenu très difficile à piquer et que le précédent contrôle montrait une stabilité. Il m'a instamment demandé de prendre rendez-vous avec le cardiologue. J'ai appelé et n'ai pas pu avoir de rendez-vous avant début mars : quatre mois de délai ! Lorsque j'ai revu mon généraliste quelques semaines plus tard, il a préparé un document à transmettre au secrétariat du cardiologue pour avancer la date de mon rendez-vous. Depuis six semaines, j'attends, sans grand espoir. Vive le choix de nos dirigeants et présidents d'universités qui ont organisé cette pénurie et cette dégradation aberrante de la prise en charge des malades !

Il y a six ans, j'étais un battant persuadé que je vaincrais et que ce cancer ne serait rapidement plus qu'un mauvais souvenir... Peut-être ai-je vaincu le cancer, mais j'étais alors incapable d'imaginer que la chimiothérapie me démolirait et bousillerait mes muscles, qu'elle ou la radiothérapie aurait un tel impact cardio-vasculaire !

Authors

Ergé

Ergé